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Kann es ALS sein?

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    #1

    Kann es ALS sein?

    Hallo zusammen,

    ich bin 44, w., 2 kleine Kinder. Seit 2 Jahren habe ich diffuse neurologische Symptome. Es begann mit Zucken der kleinen Fingar und Gefäßkrämpfen sowie Schmerzen in den kl. Fingern. Es kamen weitere Symptome im Verlauf: brennende rote Hand und Fußsolen, Sensibilitätsstörungen, Schluckstörungen (vor einem Jahr, danach nicht mehr), einschießende NErvenschmerzen, seit einem Jahr Faszikulationen (anfangs stark, jetzt seltener) und jetzt Muskelschmerzen an wechselnden Stellen, hauptsächlich abends, wenn ich im Bett liege.
    Vor einem Jahr hatte sich mein Handmuskel links palmar, also in der Hand, sowie Daumenballen abgebaut. Ich konnte kein Buch mehr halten. Dies konnte ich mithilfe von ERgotherapie und Handtraining wieder aufbauen/normalisieren. Dann fing es unter meinem rechten Fuß an. Auch dieser Muskel hat sich wieder normalisiert. Die Kerbe vor der Ferse ist wieder weg. Es hieß "Somatisierungsstörung".

    Dann entdeckte man Antikörper gegen mein Nervensystem (GM1 und Gd1b) und seit Mai habe ich auch die Diagnose Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddürse). Mein Neurologe vermutet eine autoimmune Polyneuropathie..Aber ich habe Zweifel.
    Ich bekam ein niedrig dosiertes Cortison und seitdem haben sich die Muskeln in meinen Händen rapide abgebaut. Wie im Zeitraffer. Noch habe ich keine großen Einschränkungen. Sprechen, Gehen, alles normal.

    Ich lebe seit 2 Jahren in Angst. Erst hatte man die Vermutung Vaskulitis oder Kollagenose. Aber im Serum war außer einmalig stark erhöhten ANA nichts zu sehen.

    Ich war in mehreren Muskelzentren (vor einem Jahr Uni Düsseldorf, alle elektorphysiologischen Untersuchungen ohne Befund. GAnzkörper EMG, MEP, SEP). Dann in Wuppertal, in Aachen und zweimal in der ALS Ambulanz Bochum (Grehl). Dort war ich erst vor 2 Wochen und es hieß wieder ohne Befund. NLG war top und beim Sono meiner Armmuskeln zeigten sich keine Veränderungen. Irgendwie wollte man den Muskelabbau der Hände nicht sehen.

    Ich schwanke zwischen Hoffen und Bangen. Meine Kinder sind noch so klein...Es kostet mich auch viel Überwindung, hier zu schreiben. Aber vielleicht mag mir jemand dazu was schreiben?

    Liebe Grüße Mara
    Stichworte: -
    #2
    Hallo Mara,

    Leider kann ich dir auch nicht weiterhelfen.
    Nur zu deiner Frage: ALS kann es nicht sein.
    Folgendes ist sehr untypisch für ALS:
    - Gefäßkrämpfe
    - Schmerzen in den kl. Fingern
    - brennende rote Hand und Fußsolen
    - Sensibilitätsstörungen
    - einschießende NErvenschmerzen
    - Muskelabbau, der sich nach einiger Zeit zurückbildet. Schluckbeschwerden, die wieder verschwinden.

    All das zusammen nehmend kann sogar ich bereits eine ALS ausschließen (obwohl ich kein einziges Semester Medizin studiert habe).
    Das hilft dir natürlich nicht weiter. Du willst ja wissen was es ist, nicht was es nicht ist.

    Dazu hat Skyline ja neulich etwas geschrieben:
    http://forum.dgm.org/showthread.php?10752-Habe-ich-diese-besch-Krankheit-%FCberhaupt&p=73930#post73930
    Forum ALS


    Allerbeste Grüße,
    Peter
    ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
    Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
    Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

    Kommentar

      #3
      hallo mara,

      warum zweifelst du an der schilddrüsenerkrankung? das erklärt doch einige deiner beschwerden. wie peter schon aufzählte was gegen ALS spricht, sehe ich auch so. steiger dich nicht in eine ALS hinein. es gibt ca. 800 muskelerkrankungen.

      sonnige grüsse
      edith

      Kommentar

        #4
        Hallo,

        vielen Dank für Eure Einschätzung. Ja, der Verlauf ist sonderbar. Das stimmt. Dennoch habe ich diese Antikörper gegen mein Nervensystem, wie sie bei der ALS auch auftauchen können, ohne jedoch ein Kriterium zu sein. Sie tauchen natürlich auch bei Autoimmunerkrankungen auf, wie ich ja schon eine habe. Die Hashimoto macht auch vielerlei Beschwerden, allerdings keine Atrophien, wie sie jetzt bei mir massiv zunehmen. Meine Physio und Ergo sowie mein Neuro sind denn auch einhellig der Meinung, ich müsse eine neuromuskuläre Erkrankung haben. So wie sich mein Muskelstatus darstellt. Aber was es ist, das gilt es noch herauszufinden.

        Klar, die Tatsache, dass ich schonmal vor einem Jahr im Krankenhaus lag, per Infusion meine Flüssigkeit zu mir nehmen musste (Schluckstörungen) und einige Körperteile gelähmt und kraftlos waren (damals dachte ich, ich hätte nur noch ein paar Wochen) und es dann wieder aufwärts ging und es dann weiter schubweise verlief, deutet wohl eher in eine andere Richtung. Sicher kam einiges auch durch die lange unbehandelte Hashimoto. Aber nicht alles. Aber was es sonst noch ist, hoffe ich bald herauszufinden.

        Bei mir haben die Ärzte schon alles mögliche vermutet in den letzten 2 Jahren: Von Vaskulitis über Kollagenose bis hin zu jetzt neuromuskulären ERkrankungen (wegen der Gangliosid AK). Da man aber auch die Hashimoto nur zufällig gefunden hat, ist mein Vertrauen in die Diagnosefähigkeit vieler Ärzte etwas eingeschränkt...
        Mal sehen, was der nächste Krankenhausaufenthalt bringt.

        In jedem Fall danke ich Euch! Morgen werde ich erstmals zu einer Selbsthiflegruppe der DGM gehen. Bin schon gespannt!

        Liebe Grüße, Mara

        Kommentar

          #5
          Hallo Mara,
          es gibt keine Antikörper bei ALS als Bestätigung der Diagnose, dann wäre man der Ursache einen riesengrossen Schritt weiter. Man könnte dann auch ein Immunglobolin entwickeln, um an einer Impfung gegen ALS zu forschen.


          Du hast sicherlich Thyreoperoxidase-Antikörper gemeint und dadurch lässt sich eindeutig Deine Hashimoto Schilddrüsenerkrankung bestätigen.


          Schubweises Auftreten für Beschwerden und danach wieder Beschwerderückgang tritt bei MS auch öfters auf, vielleicht kann Dir aber zur Klärung die DKD in Wiesbaden weiter helfen, z.B. Dr. Schrank in der Neurologie.


          Deutsche Klinik für Diagnostik GmbH - DKD
          Aukammallee 33
          65191 Wiesbaden
          Stadtteil: Sonnenberg
          Telefon: 0611 577-0
          Fax: 0611 577-577
          gf@dkd-wiesbaden.de
          www.dkd-wiesbaden.de


          Einen lieben Gruss
          Uschi
          Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
          Lucius Annaeus Seneca
          Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
          und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

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            #6
            Hallo Uschi,

            vielen DAnk für deine Antwort. Nein, die TPO habe ich sowieso. Gemeint waren Antikörper gegen Ganglioside. Und richtig. Sie sind nicht hinweisend auf eine ALS, da sie nur bei 5-15% der Betroffenen vorkommen. Genauso häufig oder häufiger kommen sie bei anderen Nervenerkrankungen (Polineuropathien) vor. Ich bin nächste Woche ersmal in der Uni Düsseldorf. Wenn die nicht weiterkommen, dann gehe ich evtl nach Wiesbaden, wenn sie mich nehmen. Gestern habe ich erstmal die Diagnose "Fibromyalgie" beim Rheumatologen eingeheimst, da ich auch unter wechselnden und schubweise immer stärkeren Schmerzen leider. Arthrose wurde auch noch festgestellt. Aber das erklärt leider nicht meinen Muskelabbau. MS wurde bereits ausgeschlossen.

            LIebe Grüße, Mara

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              #7
              Fibromyalgie ist so eine Art Sammelbegriff für Äzte, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Aber wenn du tatsächlich Antikörper gegen Ganglioside hast, verstehe ich nicht warum die Ärzte da nicht weiter suchen.

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                #8
                Doch, tun sie. Deswegen bin ich nächste Woche in der Uniklinik Düsseldorf....Obwohl es die meisten nicht ernst nehmen. Mein Neurologe schon..

                Kommentar

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