Hallo zusammen,
ich persölich bin nicht betroffen, angeblich jedoch meine Mutter (69 Jahre alt). Warum schreibe ich angeblich? In unserem Regionalkrankenhaus wurde meiner Mutter vor 2 Wochen mitgeteilt das sie ALS hätte. Der Arzt teile dies meiner Mutter und meinem Vater auf brutalste Art und Weise mit. Er wäre sich sicher das es ALS ist und sie noch maximal 6 Monate hätte. Nach dem Schock haben meine Eltern den Arzt versucht darauf anzusprechen, ob es auch eine andere neurologische Erkrankung (GBS, CIPD, Myositis usw.) sein könnte. Was der Arzt dann von sich gegeben hat war einfach nur unterste Schublade. Er hätte das studiert und meine Eltern sollen ihn nicht mit ihrem Halbwissen aus dem Internet kritisieren. Was wollen sie dann noch hier, gehen sie doch wo anders hin! Er war regelrecht in seiner Berufsehre gekränkt. Ohne jedes Feingefühl hat er unsere Familie in ein tiefes Loch gestürzt.
Nochmals... warum ich angeblich ALS schreibe!
Die Krankheitsgeschichte meiner Mutter sieht wie folgt aus
Mai 2014 keine Beschwerden in welcher Art auch immer
Ende Mai mußte ein Zahn gezogen werden. Ist ja nix schlimmes. Was jetzt nur komisch ist, ist das sie ca. 3 - 4 Wochen sehr starke Oberkieferschmerzen und Kopfweh hatte. Da sie schon immer ein harter Knochen ist und sich nichts anmerken lassen wollte, hat sie die Schmerzen mit Ibu (4 - 5 800er am Tag) versucht zu kontrollieren. Und das über ca. 2 - 3 Wochen. Die Schmerzen sind dann langsam abgeklungen.
Zusätzlich ließ Sie sich beim HNO untersuchen. Kein Befund
Im Juli kam dann der eigentliche Auslöser, ab dem sich dann ihr Gesundheitszustand verschlechtert hat. Auch bis dato keine Zeichen für eine neurologische Erkrankung. Als sie morgens aus dem Bad kam, ist sie mit dem kleinen Zeh am Türrahmen hängen geblieben und ist kopfüber im Vorraum gefallen. Leider ist der Gang sehr klein und sie ist mit der Schädeldecke sehr heftig gegen die Wand geknallt. Sie sagte es hätte ganz schlimm im Nacken/Hinterkopf gekracht und sie war ca. 5 Minuten leicht benommen. Zuerst wußten wir nichts davon. Sie hat weiter gemacht wie immer.
Ca. 8 Tage später ist sie im Bad ausgerutscht (Boden war feucht). Diesmal auf den Steiß und leider auf dem Hinterkopf. Ab da sind die Symptome schleichend aufgekommen.
- wir hatten das Gefühl das sie plötzlich langsamer spricht
- ein leichter Kraftverlust tauchte auf. Sie konnte noch Auto fahren und Treppen steigen. Dies wurde aber schleichtend immer schlechter.
- leichte Kopfschmerzen
Daraufhin wurde meine Mutter erstmals im regionalen KH stationär untersucht (Aufenthalt 1 Woche). Im KH wurde das Gehen schon mühseliger und die Sprache etwas undeutlicher. Nennen wir es mal leicht angetrunken.
Nach eingehender Untersuchung "KEIN BEFUND". Kommen Sie in 4 Wochen wieder.
Sie konnte sich bis dato eigenständig bewegen und in ihrem geleibten Garten arbeiten.
Anfang August wollte Sie kurz in den Garten um einen Pflanze umtopfen. Dabei ist sie nach vorne umgefallen und mit dem Kopf an einem andern Blumentopf angeschlagen. Wieder hat es im Nacken stark gekracht. Resultat = Nasenbluten und ein verstauchtes Handgelenk. In der Ambulanz wurde dann geröntgt und wir sollten wieder kommen wenn sich die Beschwerden verschlimmern. Handgelenk war schnell wieder in Ordnung. Bewegung und Sprache haben sich dadurch nicht verschlechtert.
August. Sprechen wird langsam aber zunehmend schlechter und auch die allgemeine Schwächung nimmt stetig zu. Auf Empfehlung ist sie in ein anderes regionales KH und wurde dort neurologisch untersucht. EEG, EMG, Blut, Lumbalpunktion) und was alles dazu gehört. Die Ärztin teile uns mit das laut den Untersuchungen schon mal ALS ausgeschlossen werden kann. :-) Mehr aber auch nicht. Was das alles auslöst konnte man uns aber auch nicht sagen. Kommen Sie in 4 Wochen wieder.
In der Zwischenzeit haben sich die Symptome weiter verschlechtert. Eine nochmalige Untersuchung in der Uniklinik Mainz wurde zusätzlich gemacht. Dort wurde auf Basis der vorliegenden Bericht nur ein ambulantes EMG gemacht und uns wurde auch kein Befund mitgeteilt. Kommen Sie in 4 Wochen wieder
In der Zwischenzeit wurden die Symptome immer stärker (schleichend). Gehen nur noch am Rollator, aber sie konnte sich noch gut mitteilen. Zwar langsamer als sonst aber noch immer mit einer guten Aussprache.
Der Zustand meiner Mutter verschlechterte sie nun zunehmend. Also wieder stationär ins regionale KH. Gehen am Rollator wurde zunehmend schlechter. Nach 1 Woche war nur noch eine Fortbewegung im Rollstuhl möglich.
Bis dato keine Lähmungserscheinungen. Lediglich mehr und mehr Kraftverlust. Nun traten aber auch die ersten Anzeichen von einem Tremor auf (unkontrolliertes wackelndes Bein). Aber nur links. Im KH wurde dann wieder eine ganze Reihe neurologischer Untersuchungen durchgeführt. EEG, EMG...
Dann kam das oben genannte Gespräch mit dem ARZT und seine Diagnose! Seine Diagnose teile er uns mit, obwohl die Lumbalpunktion erst am gleichen Morgen erfolgt ist. D.h. das Ergebnis hat noch nicht vorgelegen.
Bis jetzt wurde auch noch keine Muskelbiopsie oder Nervenbiopsie durchgeführt. So weit ich weiss gehört das zu einer ordentlichen Diagnose dazu.
Jetzt ist meine Mutter zu Hause und ihr Zustand verschlechtert sich mehr und mehr. Sprache ist sehr sehr undeutlich und hat sich innerhalb einer Woche drastisch verschlechtert. Es kommen auch immer stärkere Schluckbeschwerden dazu und die allgemeine körperliche Kraft schwindet mehr und mehr.
Es ist mehr als hart das alles zu erleben. Vor allem der schnelle Verlauf der Degenegierung ist erschreckend. Wir reden von 4 MONATEN!
Nun versuchen wir schon seit geraumer Zeit eine zusätzliche Diagnose zu bekommen. Ob Freiburg, Heidelberg, Marburg und und und. Es ist eine Katastrophe. Wir hören nur "wir melden uns wenn wir einen Termin vergeben können"
Es ist zu kotzen!
Ich habe sicher was vergessen zu schreiben, habe Rechtschreibfehler im Text und muß auch sagen das meine Nerven ziemlich am Ende sind.
Es ist echt erschreckend das meine Mutter (obwohl privat versichert) keine Behandlung oder aber auch eine erneute Diagnose-Erstellung erhalten kann. Es heißt immer nur warten!
Was sollen wir nur tun?
Ein trauriger Gruss aus Rheinland Pfalz
Christian
ich persölich bin nicht betroffen, angeblich jedoch meine Mutter (69 Jahre alt). Warum schreibe ich angeblich? In unserem Regionalkrankenhaus wurde meiner Mutter vor 2 Wochen mitgeteilt das sie ALS hätte. Der Arzt teile dies meiner Mutter und meinem Vater auf brutalste Art und Weise mit. Er wäre sich sicher das es ALS ist und sie noch maximal 6 Monate hätte. Nach dem Schock haben meine Eltern den Arzt versucht darauf anzusprechen, ob es auch eine andere neurologische Erkrankung (GBS, CIPD, Myositis usw.) sein könnte. Was der Arzt dann von sich gegeben hat war einfach nur unterste Schublade. Er hätte das studiert und meine Eltern sollen ihn nicht mit ihrem Halbwissen aus dem Internet kritisieren. Was wollen sie dann noch hier, gehen sie doch wo anders hin! Er war regelrecht in seiner Berufsehre gekränkt. Ohne jedes Feingefühl hat er unsere Familie in ein tiefes Loch gestürzt.
Nochmals... warum ich angeblich ALS schreibe!
Die Krankheitsgeschichte meiner Mutter sieht wie folgt aus
Mai 2014 keine Beschwerden in welcher Art auch immer
Ende Mai mußte ein Zahn gezogen werden. Ist ja nix schlimmes. Was jetzt nur komisch ist, ist das sie ca. 3 - 4 Wochen sehr starke Oberkieferschmerzen und Kopfweh hatte. Da sie schon immer ein harter Knochen ist und sich nichts anmerken lassen wollte, hat sie die Schmerzen mit Ibu (4 - 5 800er am Tag) versucht zu kontrollieren. Und das über ca. 2 - 3 Wochen. Die Schmerzen sind dann langsam abgeklungen.
Zusätzlich ließ Sie sich beim HNO untersuchen. Kein Befund
Im Juli kam dann der eigentliche Auslöser, ab dem sich dann ihr Gesundheitszustand verschlechtert hat. Auch bis dato keine Zeichen für eine neurologische Erkrankung. Als sie morgens aus dem Bad kam, ist sie mit dem kleinen Zeh am Türrahmen hängen geblieben und ist kopfüber im Vorraum gefallen. Leider ist der Gang sehr klein und sie ist mit der Schädeldecke sehr heftig gegen die Wand geknallt. Sie sagte es hätte ganz schlimm im Nacken/Hinterkopf gekracht und sie war ca. 5 Minuten leicht benommen. Zuerst wußten wir nichts davon. Sie hat weiter gemacht wie immer.
Ca. 8 Tage später ist sie im Bad ausgerutscht (Boden war feucht). Diesmal auf den Steiß und leider auf dem Hinterkopf. Ab da sind die Symptome schleichend aufgekommen.
- wir hatten das Gefühl das sie plötzlich langsamer spricht
- ein leichter Kraftverlust tauchte auf. Sie konnte noch Auto fahren und Treppen steigen. Dies wurde aber schleichtend immer schlechter.
- leichte Kopfschmerzen
Daraufhin wurde meine Mutter erstmals im regionalen KH stationär untersucht (Aufenthalt 1 Woche). Im KH wurde das Gehen schon mühseliger und die Sprache etwas undeutlicher. Nennen wir es mal leicht angetrunken.
Nach eingehender Untersuchung "KEIN BEFUND". Kommen Sie in 4 Wochen wieder.
Sie konnte sich bis dato eigenständig bewegen und in ihrem geleibten Garten arbeiten.
Anfang August wollte Sie kurz in den Garten um einen Pflanze umtopfen. Dabei ist sie nach vorne umgefallen und mit dem Kopf an einem andern Blumentopf angeschlagen. Wieder hat es im Nacken stark gekracht. Resultat = Nasenbluten und ein verstauchtes Handgelenk. In der Ambulanz wurde dann geröntgt und wir sollten wieder kommen wenn sich die Beschwerden verschlimmern. Handgelenk war schnell wieder in Ordnung. Bewegung und Sprache haben sich dadurch nicht verschlechtert.
August. Sprechen wird langsam aber zunehmend schlechter und auch die allgemeine Schwächung nimmt stetig zu. Auf Empfehlung ist sie in ein anderes regionales KH und wurde dort neurologisch untersucht. EEG, EMG, Blut, Lumbalpunktion) und was alles dazu gehört. Die Ärztin teile uns mit das laut den Untersuchungen schon mal ALS ausgeschlossen werden kann. :-) Mehr aber auch nicht. Was das alles auslöst konnte man uns aber auch nicht sagen. Kommen Sie in 4 Wochen wieder.
In der Zwischenzeit haben sich die Symptome weiter verschlechtert. Eine nochmalige Untersuchung in der Uniklinik Mainz wurde zusätzlich gemacht. Dort wurde auf Basis der vorliegenden Bericht nur ein ambulantes EMG gemacht und uns wurde auch kein Befund mitgeteilt. Kommen Sie in 4 Wochen wieder
In der Zwischenzeit wurden die Symptome immer stärker (schleichend). Gehen nur noch am Rollator, aber sie konnte sich noch gut mitteilen. Zwar langsamer als sonst aber noch immer mit einer guten Aussprache.
Der Zustand meiner Mutter verschlechterte sie nun zunehmend. Also wieder stationär ins regionale KH. Gehen am Rollator wurde zunehmend schlechter. Nach 1 Woche war nur noch eine Fortbewegung im Rollstuhl möglich.
Bis dato keine Lähmungserscheinungen. Lediglich mehr und mehr Kraftverlust. Nun traten aber auch die ersten Anzeichen von einem Tremor auf (unkontrolliertes wackelndes Bein). Aber nur links. Im KH wurde dann wieder eine ganze Reihe neurologischer Untersuchungen durchgeführt. EEG, EMG...
Dann kam das oben genannte Gespräch mit dem ARZT und seine Diagnose! Seine Diagnose teile er uns mit, obwohl die Lumbalpunktion erst am gleichen Morgen erfolgt ist. D.h. das Ergebnis hat noch nicht vorgelegen.
Bis jetzt wurde auch noch keine Muskelbiopsie oder Nervenbiopsie durchgeführt. So weit ich weiss gehört das zu einer ordentlichen Diagnose dazu.
Jetzt ist meine Mutter zu Hause und ihr Zustand verschlechtert sich mehr und mehr. Sprache ist sehr sehr undeutlich und hat sich innerhalb einer Woche drastisch verschlechtert. Es kommen auch immer stärkere Schluckbeschwerden dazu und die allgemeine körperliche Kraft schwindet mehr und mehr.
Es ist mehr als hart das alles zu erleben. Vor allem der schnelle Verlauf der Degenegierung ist erschreckend. Wir reden von 4 MONATEN!
Nun versuchen wir schon seit geraumer Zeit eine zusätzliche Diagnose zu bekommen. Ob Freiburg, Heidelberg, Marburg und und und. Es ist eine Katastrophe. Wir hören nur "wir melden uns wenn wir einen Termin vergeben können"
Es ist zu kotzen!
Ich habe sicher was vergessen zu schreiben, habe Rechtschreibfehler im Text und muß auch sagen das meine Nerven ziemlich am Ende sind.
Es ist echt erschreckend das meine Mutter (obwohl privat versichert) keine Behandlung oder aber auch eine erneute Diagnose-Erstellung erhalten kann. Es heißt immer nur warten!
Was sollen wir nur tun?
Ein trauriger Gruss aus Rheinland Pfalz
Christian
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