Kleinkindern ALS erklären

[Katharina1980]

Meine Kinder (3 und 5 Jahre) sehen ihren Opa nur zweimal im Jahr, da wir in einem anderen Land (mit langer Fluganreise) wohnen. Er leidet nun seit 2,5 Jahren an ALS, beim letzten Besuch konnte er noch im Rollstuhl immer mit dabei sein und die Kinder fanden es eher lustig, dass der Opa jetzt auch im "Buggy" sitzt und der Opa war auch gut gelaunt. Inzwischen hat sich aber der Zustand in kurzer Zeit deutlich verschlechtert und er muss zeitweise künstlich beatmet werden, kann nur noch sehr, sehr undeutlich sprechen (telefonieren nicht mehr möglich, beim Skypen sagt er nichts mehr), seine Arme und Hände gar nicht mehr einsetzen. Wie können wir die Kinder auf den Besuch zu Weihnachten vorbereiten? Wie können wir den Kindern die Krankheit erklären? Gibt es vielleicht Bilderbücher?

[convex]

Hallo,

vielleicht findest Du auf den Seiten der ALS-Selbsthilfe vom DGM gute Anregungen:

http://als-selbsthilfe.de/index.php?article_id=9

Dein Vater und die Kinder werden sich sicher trotz der nicht einfachen Situation über das Wiedersehen freuen und die Zeit miteinander genießen. Nutzt jetzt die Feiertage auch zur Entspannung, lass Dich verwöhnen und denkt an die schönen Dinge des Lebens. In diesem Sinne wünsche ich ein gesegnetes Weihnachtsfest.

[Marlie]

Hallo Katharina,

meine Nichte war knapp 3 Jahre alt, als mein Mutter an ALS verstarb. Zwei Monate vorher haben wir sie zusammen in Norddeutschland besucht, da war sie auch künstlich beatmet und konnte bis auf einen Finger leider nichts mehr bewegen.

Wir haben unserer Nichte erklärt, dass die Oma sehr schwach sei und keine Kraft habe, alleine zu atmen, deshalb helfe ihr die Maschine. Sie fragte, ob die Oma Schmerzen hat, das konnten wir verneinen. Und dass die Oma sie nicht in den Arm nehmen kann, sie sich aber über ihre Umarmung freut. Die Kleine war total entspannt und hatte keine Berührungsängste.

Dass man Emotionen wir Angst und Trauer von den Kleinen fernhält, muss ich ja nicht extra erwähnen...

Ich wünsche Euch ein schönes Fest zusammen!

LG Marlie

[Turtle]

Hallo Katharina, auch wenn deine Frage bereits einige Tage her ist, möchte ich dir gerne antworten. Meine Tante hatte einen sehr schnellen ALS Verlauf. (7 Monate nach der Diagnose ist sie verstorben)
meine Tochter ist fast fünf Jahre alt. Zwar hat sie meine Tante regelmäßig gesehen, dennoch waren auch hier immer wieder neue 'Rückschritte' zu sehen. Ich hab immer die aktuelle Situation mit ihr besprochen. Das heißt, ihr das erklärt, was sie sehen kann. Das meine Tante daran sterben wird, habe ich ihr erst 'in den letzten Tagen' erzählt.
Für meine Tochter war das eine gute 'Vorgehensweise'. Falls du weitere Fragen hast, antworte ich dir gerne.
Liebe Grüße Turtle