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Erfahrungen mit Tracheostoma

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    Erfahrungen mit Tracheostoma

    Hallo in die Runde,

    vielleicht kann mir jemand aufgrund eigener Erfahrung ein paar Tips geben, wann und wie es sinnvoll ist von Maskenbeatmung auf eine Tracheostoma-Beatmung umzusteigen.

    Momentan brauche ich eine Maskenbeatmung fast ausschließlich wenn ich liege - d.h. ca. 12h am Tag.

    Vergangene Woche hatte ich starken Husten, den ich mit einem Hustenblocker halbwegs in den Griff bekommen habe. Einige Male war er allerdings so hartnäckig, dass ich auch tagsüber die Maske aufgesetzt habe. Ich kann nicht ganz nachvollziehen warum, aber es hat dann etwas geholfen. Ich nutze übrigens auch einen Caugh-Assist, der mir bei dem konkreten Problem aber auch nicht viel geholfen hat. So richtig wohl war mir bei der Einnahme der Hustenblocker aber nicht, da ich schon immer die Aussage kannte, dass bei Husten eher der Schleim z.B. mit ACC gelöst und dann abgehustet werden soll.

    In diesem Zusammenhang stellt sich mir die Frage, ob derartige Probleme mit einem Tracheostoma womöglich besser zu lösen wären, da man damit die Möglichkeit hat, direkt den Schleim aus der Lunge abzusaugen. Ich habe auch die Meinung gehört, dass man mit dem Anlegen eines Tracheostomas nicht so lange warten soll bis es u.U. in einem Notfall kurzfristig gelegt werden muss, sondern es besser geplant und kontrolliert legen lassen soll. Ich vergleiche das etwas mit meiner PEG, die ich mir - im Rückblick betrachtet - besser schon früher hätte legen lassen, weil ich durch die Sonde ein wesentliche Verbesserung meiner Situation erreicht habe.

    Meine prinzipielle Frage ist, ob sich mit der frühzeitigen Anlage eines Tracheostoma die Situation verbessern lässt ( z.B. Wegfall der Maske, Risikominimierung bei Husten und Verschlucken, vielleicht auch leichteres selbständiges Atmen durch das Tracheostoma wegen Reduzierung des Strömungswiderstandes von Mund- und Nasenraum) oder ob man sich mit einem Tracheostoma mehr Probleme und Einschränkungen einhandelt, so dass man besser so lange wie möglich warten sollte.

    Die Informationen, die mir fehlen, beziehen sich auf die Einschränkungen durch ein Tracheostoma, wie z.B.
    - spürt man ein TS eigentlich im Alltag, oder gewöhnt man sich daran, wie z.B. bei der PEG, so dass man es praktisch nicht mehr merkt?
    - was macht man, wenn Speichel in die Luftröhre läuft und man einen Hustenreiz bekommt. Man kann ja dann keinen Luftstoß mehr erzeugen, der den Fremdkörper wieder zurück in den Mund befördert?
    - kann man Baden oder Duschen, bzw. welche Einschränkungen sind gegeben?
    - wie aufwändig (unangenehm, schmerzhaft) ist die Pflege?

    Es wäre schön, wenn mir jemand, der ein Tracheostoma hat, einige Antworten und Information aus dem Alltag geben würde.

    Vielen Dank für Rückmeldungen
    Wolfgang

    #2
    Hallo Wolfgang,
    ich bin ebenfalls sehr am überlegen ob ich zu einer TK wechsel. Die Probleme mit dem Bronchialsekret häufen sich zunehmend.
    Einen Cough Assist nutze ich nicht, stattdessen komme ich bislang sehr gut mit dem Atemstapeln zurecht.

    Als einen Vorteil gegenüber der Maskenbeatmung sehe ich eindeutig das Absaugen des Sekret (keine Qäulerei mehr),
    ein freies Gesicht, keine unerwünschten Leckagen, sowie Druckstellen.

    Ein großer Nachteil ist wahrscheinlich die ständige Gefahr einer Lungenentzündung. Es muss alles sehr steril gehalten werden,
    um genau dieses zu verhindern.
    Ich werde ca. 20 Stunden maskenbeatmet und am schlimmsten ist es wenn zu viel Sekret abgehustet werden muss. Dann möchte ich am liebsten sofort eine TK. Mich hält im Moment noch die Angst und die Ungewissheit davon ab. Es ist keine leichte Entscheidung. Garantiert nicht!

    Allerdings hat hier im Forum noch niemand berichtet, dass er /sie diesen Schritt jemals bereut hat. Alle sprechen von einer deutlich verbesserten Lebensqualität. Diesen Aussagen möchte ich vertrauen und hoffen, dass es bei mir auch so sein wird.

    Deine allgemeinen Fragen wie man damit im Alltag zurecht kommt, würde mich auch sehr interessieren.
    Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der von seinen Erfahrungen erzählt?
    Liebe Grüße Wolfgang
    Zuletzt geändert von Wolfgang !; 16.01.2015, 12:45.
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
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      #3
      Hallo Wolfgangs,
      ich habe jetzt 4 Jahre meine Trachealkaüle. Bei mir wurde sie damals notfallmäßig gelegt, weil ich eine Lungenentzündung und zweimal einen Lungenkollaps hatte. Ich kann Eure Bedenken sehr gut verstehen.
      Mit der TK wird vieles leichter aber es ist auch ein ziemlicher Einschnitt, der das Leben stark verändert.
      Zunächst mal die Antworten auf die konkreten Fragen
      -- Die TK ist nie unauffällig wie die PEG, man spürt sie immer irgendwie. Je nachdem wie empfindlich das Tracheostoma ist (z.B. abhängig von der Vernarbung) spürt man immer etwas.
      -- Mein Kehldeckel hat seine Funktion komplett eingestellt, d.h. mir fließt der Speichel ständig in die Luftröhre. Der fließt dann am Tracheostoma neben der TK aus der Luftröhre wieder raus oder im schlechteren Fall neben dem Cuff lang doch in die Lunge. Da muss er dann abgesaugt werden, was nicht vergnügungssteuerpflichtig ist.
      -- Baden ist schwierig, da das Tracheostoma nicht unter Wasser gelangen sollte. Für das Duschen gibt es spezielle Aufsätze (Duschnasen), so dass es kein Problem ist.
      -- Die Pflege des Tracheostomas ist abhängig von der Reizung der Haut und der Ungebung Man sollte natürlich einigermaßen hygienisch arbeiten, was bei vielen Pflegekräften leider nicht selbstverständlich ist. Alle zwei bis drei Wochen wird die TK gewechselt, was unter Umständen schmerzhaft sein kann.
      Wenn Ihr noch weitere Fragen habt, immer her damit.
      Grüsse
      Kai
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      (A. Eschbach)

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        #4
        Wenn du Wolfgang noch Atemspapeln kannst - denkst du doch über ein Tracheostoma nach (mmmh?). Mein Mann kann gar nicht Atemspapeln nutzt aber den Cough Assist (Liegen in Seitlage - nicht sitzend - Speichel kommmt leichter raus).
        Das mit dem Absaugen scheint sehr unterschiedlich zu sein. Manchen sprechen, ständig aus dem Tracheostoma abgesaugt werden zu müssen und berichten von einer sehr unangenehmen Prozedur.
        Eine Krankenschwester von uns erzählt ein anderer Patient (liegt nur noch im Bett) wird trotz Trach. mehrheitlich aus dem Mundraum abgesaugt und nur ca. 4 x tagsüber aus dem Tracheostoma.
        Alle Krankenschestern bei uns sind der Meinung, solange Maske wie es geht, da besser.

        Ich stelle mir die Frage wie es ist beim z.B. Anziehen: Luft anhalten bis die Shirts/Jacken über den Kopf gezogen sind?
        Man muss sich auch vorstellen das Atemgerät z.B. auf die Dusche hinter sich herziehen zu lassen und dies ist dann sicher unangenehmer falls der Schlauch mal unter Spannung steht wenn dieser am Tracheostoma hängt.
        Oder sehe ich das falsch Kai??

        Falls man noch etwas sprechen kann mit Nasenmaske (Pillow), kann es mit TS dann damit restlos vorbei sein.
        Ich denke eine Maske ist einem TS vorzuziehen - solange es nicht dringend nötig ist.
        Zuletzt geändert von Skyline; 19.01.2015, 17:13.

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          #5
          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
          Wenn du Wolfgang noch Atemspapeln kannst - denkst du doch über ein Tracheostoma nach (mmmh?)
          Hallo Sky,
          Ich bin seit 10 Jahre maskenbeatmet und das Atemstapeln wird irgendwie auch immer schwieriger, vor allem wenn das Bronchialsekret so hartnäckig fest sitzt. Ja und dann noch die damit verbundene Atemnot.
          Das ist der Grund weshalb ich über eine TK nachdenke.
          Ich habe auch schon sehr oft gehört, eine TK so lange wie möglich hinaus zu zögern. Deswegen bin ich im Zwiespalt.
          Gruß Wolfgang
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            #6
            Hallo Kai, hallo andere mit Tracheostoma,
            was ist bei der Grundpflege anders und wie, sobald ein Tracheostoma liegt.
            Ich bin sehr interessiert an diesen Informationen, da ich Grundpflege bei meinem Ehemann übernehme und natürlich Laie bin.
            Danke für die Antworten (hoffentlich!)

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              #7
              "Senior"-Wolfgang,
              willst du nicht nochmal den E70 ausprobieren (abends, vor dem Schlafen, seitlich liegend im Bett)?
              Wird bei Dir oder jemand anderem auch mal nasal abgesaugt? Damit kommt man tief in die Luftröhre - man muss es nur können.
              In Youtube gibts Filmchen (SMA Kleinkinder, tlw. beatmet, CoughAssist-Anwendung, Absaugen auch über die Nase).
              Ich will es mal an mir selbst testen - Absauger dünn und weich haben wir hier.

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                #8
                Ich habe das Gefühl, dass ein paar Missverständnisse bezüglich der TK gibt: Mit einer TK ist eine Beatmung keine Muss, man kann über die TK ganz normal spontan atmen, sofern man es noch kann. Deswegen muss das Beatmungsgerät nicht immer mitgeschleift werden (In der Tat ist Zug an der TK seeehr unangenehm).
                Soweit ich weiß ist das Atemstapeln mit einer TK nicht möglich, weil die Regulation über den Kehlkopf fehlt. Aber dafür funktioniert der Cough-Assist sehr gut. Ich nutze ihn wirklich regelmäßig und der Rotz kommt echt gut raus.
                Zum Thema Grundpflege, da ändert sich nicht wirklich viel. Man muss halt um die Kanüle ordentlich reinigen und man darf die Kanüle nicht zuhalten, denn anderen Gerüchten zum Trotz, es gibt keine Augen-, Ohren-, oder Hautatmung! Wenn man die Kanüle blockiert, kriegt der Betroffene absolut keine Luft mehr, ein Gefühl das man als Normalatmer so nicht kennt.
                Grundsätzlich kann man sagen, dass ihr es Euch gut überlegen solltet, aber wenn Ihr Euch schon mal Gedanken gemacht habt, seit Ihr auch für den unliebsamen Notfall gerüstet.
                Viele Grüße Kai
                Auch mit dem letzten Tropfen Benzin kann man noch beschleunigen
                (A. Eschbach)

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                  #9
                  Hey Kai,
                  Frage: wenn man ein Tshirt anziehen will, muss das TK "abgestöpselt" werden und der Betroffene muss (wenn ohne Eigenatmung) solange die Luft anhalten bis Kopf durch ist??
                  Das stelle ich mir übel vor, falls mal was "klemmt" beim Anziehen. Oder werden nur noch Hemden angezogen?

                  Wenn man noch selbst atmen kann, kann man mit einer TK auch noch selbst essen und sprechen (wenn muskulär möglich)?
                  Ohne Eigenatmung ist dann das Essen und Sprechen möglich?
                  Wie steht es mit dem Riechen?

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                    #10
                    Hallo Sky,
                    wenn man keine Spontanatmung mehr hat, ist es zwangsläufig so, dass man keine Luft mehr bekommt, sobald das Beatmungsgerät diskonektiert ist. Das hat weniger mit bewusstem Luft anhalten, als vielmehr mit "keine Luft kriegen" zu tun.
                    Sofern die Muskulatur noch vorhanden ist, hindert die TK nicht am essen oder trinken. Für das Sprechen gibt es spezielle gefensterte TK, bei denen die Ausatemluft zum Teil den normalen Weg geht und man so sprechen kann. Das ist sogar ohne Eigenatmung möglich, sofern man mit Mund und Zunge noch ausreichend modulieren kann.
                    Riechen ist so gut wie nicht mehr möglich, da keine Einatemluft mehr durch die Nase strömt. Das heißt aber nicht, dass der Riechsinn weg ist, er wird nur nicht mehr genutzt.
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                      #11
                      Hallo Wolfgang-1962,
                      meine Frau (ALS seit 2010 diagnostiziert) ist seit 2012 TK-beatmet. Vorher mit verschiedenen Masken, die mit mit zunehmender Tragezeit immer problematischer wurden. Anlässlich eines Atemzwischenfalls wurde dann die TK gelegt, und zwar die dilatative Variante.
                      Zu Deinen Fragen:
                      1. Gewöhnung an die TK: kann ich schlecht beantworten, da meine Frau sich nicht mehr äußern kann. Solang sie das noch konnte, hat sie sich nur ab und zu über Schmerzen beklagt, wenn zu starker Zug drauf war (dann blutet's auch). Ansonsten haben wir den Eindruck, dass sie sich daran gewöhnt hat (ähnlich wie bei der PEG).
                      2. Speichel in der Luftröhre: muss wegen der Gefahr einer (leicht tödlichen) Lungenentzündung unbedingt vermieden werden! Kann man vermeiden mit sorgfältiger Kontrolle des Cuff-Drucks. Weitere Verbesserung bringt eine Over-Cuff-Absaugung, die den oberhalb des Cuffs sich ansammelnden Speichel absaugt.
                      3. Baden bzw. Duschen: 1x pro Woche wird meine Frau in einem Duschstuhl geduscht. Das Tracheostoma soll dabei möglichst trocken bleiben. Beim Baden ist das schon schwieriger, mit einem Badewannenlifter aber auch möglich.
                      4. Die Pflege ist sehr aufwändig, wenn's nicht nur "satt und sauber" sein soll. ALS-Patienten sind ja nicht dement und brauchen viel Zuwendung und geistige Anregung.
                      Wie unangenehm oder schmerzhaft die Pflege ist, hängt sehr von der Pflegeperson ab. Wir haben da verschiedene Erfahrungen gemacht. Es gibt Pflegepersonen, die sehr schonend pflegen.
                      Mein Tipp: Maskenbeatmung so lange beibehalten, wie man es verantworten kann. Theoretisch kann man eine TK bei Misserfolg zwar wieder entfernen; mir ist aber kein Fall bei einem ALS-Patienten bekannt.
                      Alles Gute!

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                        #12
                        Ich habe hier noch zwei sehr interessante Links rund um die Trachialbeatmung.





                        Gruß Wolfgang
                        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
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                          #13
                          Danke an alle die hier antworten - eine Hilfe für die Ratsuchenden.

                          Besonder hilfreicher, guter, Beitrag Blauracke! Besonders Danke.
                          So wünsche / erhoffe ich mir Beiträge. Detailliert mit wichtigen Informationen.
                          Eigentlich möchte ich noch viel mehr wissen.
                          Es ist für mich belastend vieles nicht zu wissen. Wenn man etwas weiß, kann Frau/Mann sich besser vorbereiten.
                          Das klappt dann zwar manchmal dennoch nicht, aber die Möglichkeit ist gegeben.

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                            #14
                            habe noch etwas gefunden über die verschiedenen Operationsmethoden bei einer Tracheotomie

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                              #15
                              Hi Wolfgang 1962,
                              wir wohnen bei Hof, Saale und ich bin aus N. Bist Du noch mobil?

                              PS: Mit dem ACC ist es so ne Sache! Vom Intensiv/Notfallarzt unseres Klinikums für Beatmungprüfung Martha Maria in Halle (welcher auch für die DGM in Sachen ALS aktiv ist) wurde dieses Mittel nicht empfohlen, weil es dünneren Speichelfluss produzieren soll und wenn man schon Speichel verschluckt mehr kontraproduktiv sein soll.

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