empfehlung für kommunikationshilfe

[Birgitbrb]

Zunächst einmal herzliche Grüße an alle, die hier immer so fleissig im Forum unterwegs sind . Ich bin neu hier. Mein Vater (76) hat auch eine ALS, leider von der rasch fortschreitenden Sorte. Wann es genau angefangen hat lässt sich im Rückblick gar nicht so genau sagen. Mit 76 hat man ja auch ohne ALS manchmal Beschwerden. Dass etwas nicht stimmt haben wir etwa zu Ostern 2014 gemerkt, da habe ich noch gedacht es kommt vom Cholesterinsenker... Die Diagnose haben wir seit November, praktisch sofort Maskenbeatmung, seit Januar fast durchgehend, PEG im Februar, 1 Woche zu Hause dann Pneumonie und Intubation und Tracheotomie. Seit ca. 1 Woche ist er jetzt in einer Beatmungs- WG.
Die Erkrankung hat uns als Familie ziemlich "überrollt". Ich bin zwar selbst Ärztin aber soviel Erfahrung hat man als normaler "Wald und Wiesen Hausarzt" da ja auch nicht und wenn man gleichzeitig auch noch Tochter ist, ist das auch nicht so einfach. Aber ich will nicht jammern, es nützt nichts vergangenen Fähigkeiten nachzutrauern, wir müssen versuchen nach vorn zu schauen. Aber wem sage ich das. Meine Frage ist jetzt Seit der Tracheotomie kann mein Vater nicht mehr sprechen. Die Hände funktionieren noch einigermaßen (Arm heben geht aber nicht mehr richtig), aber die Schrift ist ein bisschen krakelig und wird immer kleiner, Ich möchte ihm jetzt einen Computer besorgen, wahrscheinlich erstmal mit Rollermaus, so wie ich das hier gesehen habe. Perspektivisch wird das ja aber wahrscheinlich doch auf Augensteuerung raus laufen. Ich möchte fragen, Wenn man so komplett ganz neu anfängt was brauche ich da alles, bzw was sollte der Computer können- bzw. worauf muss ich achten. ist ein Laptop günstiger als ein stationäres Gerät?
Vielen Dank im Voraus Birgit.

[Blauracke]

Hallo Birgit,
mehrere prinzipielle Vorgehensweisen gibt's bei dieser Problematik:
1. Man kauft einen handelsüblichen Tablet oder Laptop und besorgt sich das Zubehör einzeln (Software, Joystick, Rollermouse, Taster, Augensteuerungskamera usw.).
Vorteile: individuell konfigurierbar, preisgünstig.
Nachteile: man muss sich selbst gründlich einarbeiten; Probleme bei der Anerkennung durch die Krankenversicherung *

2. Man wendet sich an einen Anbieter, der ein komplettes System anbietet (siehe Hilfsmittel-Link-Liste). Dabei ist es im Falle Deines Vaters (schneller Krankheitsverlauf) wichtig, dass das System je nach Anforderung von der Hand- bis zur Augensteuerung aufrüstbar ist.
Vorteile:alle Komponenten sind aufeinander abgestimmt; man muss sich selbst nicht um technische Details kümmern.
Nachteil: teuer

3. Als Zwischenlösung käme der "Lightwriter" in Frage; der hat eine Schreibmaschinentastatur, kann aber nicht aufgerüstet werden. Würde ich eher abraten, weil er nach absehbarer Zeit unbrauchbar wird.

Wir (meine Frau hat ALS-Diagnose seit 5 Jahren) haben Nr. 2 gewählt (mit einigen selbstgebastelten Zubehörteilen); mit meinem jetzigen Wissen würde ich wahrscheinlich Nr. 1 wählen.
Die Kostenträger haben wir nach vielen Kämpfen bisher immer überzeugen können.

* Probleme mit dem Kostenträger gibt's zwar immer; das ist systemimmanent. Bei selbst zusammengestellten Einzelkomponenten wird aber oft deshalb abgelehnt, weil sie als Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens eingestuft werden (gilt hauptsächlich für den Computer).

Alles Gute (wenn man die Herausforderung annimmt, kann man dem Patienten die verbleibende Lebenszeit durchaus lebenswert gestalten)!

[Wolfgang !]

Hallo Birgit,
es ist gut, dass Du den Weg zu uns gefunden hast, denn hier ist immer irgendjemand online der einen Rat weiß.
Du hast es selbst gesagt, dass es letztendlich wohl eine Augensteuerung sein wird.
Aber so lange Dein Vater noch etwas mit der Hand machen kann, ist es mit einem Laptop wohl einfacher mit dem Kommunizieren.

Auf jeden Fall ist es sehr ratsam eine Augensteuerung schon einmal zu beantragen, weil solch eine Genehmigung von der Krankenkasse mitunter sehr lange dauern kann.

Ein mobiles Gerät (etwas runter scrollen) ist aus meiner Sicht vorteilhafter, als ein stationäres Teil wie ich es habe. Wobei ich aber sehr zufrieden bin mit diesem System.

Dieser Beitrag von Peter wird Dir bestimmt sehr hilfreich sein.

Liebe Kollegen,

Gruß Wolfgang

[peterw]

Hallo Birgit,

Ich selber bin ziemlicher pc Freak. Deshalb war es immer mein Ziel, einen selber zusammengestellten Pc zu verwenden und daran dann das Equipment der Krankenkasse anzuschließen. Ergebnis: Ich habe inzwischen aufgegeben und für meine Augensteuerung ein Komplettsystem beantragt. Mit diesem werde ich mittels Teamviewer Software meinen Pc fernsteuern. Klingt verrückt kompliziert - aber immer noch einfacher als eine einzelne Beantragung.

Meinen Pc brauche ich, weil in dem pc Satelliten Receiver Karten stecken, mit denen ich tv Aufzeichnungen machen kann. Ich sehe gerne Filme an. Dafür muss ich aber mit Augensteuerung Videorekorder Funktionalität haben. Wenn man sich vom jeweils aktuell laufenden Programm abhängig macht wird man bekloppt.
Meiner Meinung nach sollte man es sich zum Ehrgeiz machen, dass jeder ALS Erkrankter mit seiner Augensteuerung (oder vorher anderem Eingabehilfsmittel) die folgenden Sachen machen kann:

1. Sprechen
2. Emails schreiben und Webseiten Surfen
3. Tv Empfang und Videorekorder Funktionalität
4. Bücher lesen mit Amazon Kindle Software für Pc

Wenn eines der vier Dinge nicht geht ist es ein sehr harter und schlimmer Kompromiss zuungunsten des ALS Erkrankten - quasi eine ALS in der ALS.
Alles Gute Dir und Deinem Vater!

Peter

[Blauracke]

Hallo Peter,
dass Du den Ehrgeiz hast, Deine 4 Punkte zu realisieren, ist sehr zu bewundern! Damit legst Du die Messlatte aber auch für andere Betroffene sehr hoch, zu hoch für etliche ALS-Patienten, fürchte ich.
Bin selbst nicht betroffen, aber meine Frau. Für sie ist außer Punkt 3.a (Fernsehen) momentan keiner Deiner Punkte erfüllt. Unser Ehrgeiz wäre schon befriedigt, wenn wenigstens Punkt 1. (Sprechen) wieder realisiert werden könnte. Dazu experimentieren wir mit der neuen BCI-Methode (Prinzip EEG).
Ich glaube nicht, dass jeder ALS-Erkrankte Internet, Videorecorder und e-books braucht, um nicht in totale Depression zu versinken.
Gegenbeispiel: meine Frau. Mit ihr wird sehr viel unternommen: Ausflüge, Konzerte, Vorlesen, Musik hören, Besuch von guten Freunden, ...
Knackpunkt ist, wie gesagt, Punkt 1., das Sprechen, da gebe ich Dir recht!

[peterw]

Hallo Blauracke,
kurz nachdem ich das Posting gemacht habe tat es mir schon wieder leid, weil ich an Dich und Deine Frau denken musste. Ich hätte morgen früh mein viel zu rigoroses Statement noch mal eingeschränkt. Bitte entschuldige!
Ich meinte nicht alle ALS Erkrankten, sondern alle, die noch mit einer Augensteuerung klar kommen. Mir ist sehr wohl bewusst, dass es etliche gibt, die nicht mit einer Augensteuerung klar kommen - Hubert, dem Allgäuer war es auch nicht vergönnt - (ich selber kam mit einer bestimmten Marke überhaupt nicht klar), eine Blickfeld Parese haben, oder noch nicht einmal mehr die Augen aufbekommen.
Der einzige Grund, weshalb Deine Frau nicht daran kaputt geht ist zweifelsohne die herausragend gute Fürsorge, die Du ihr zuteil kommen lässt, was man aus jedem Deiner Postings herauslesen kann. So gesehen hat Deine Frau sicherlich Glück, wie nur sehr wenige ALS Erkrankte. Toll!
Auch sollte mein Posting nicht gegen Birgit oder Angehörige im Allgemeinen gerichtet sein: Es sind meist die Erkrankten, die sich zu wenig mit Pc Bedienung beschäftigen wollen.
Alles, alles Gute `Dir und Deiner Frau!
Peter

[vitALiS]

Meinen Pc brauche ich, weil in dem pc Satelliten Receiver Karten stecken, mit denen ich tv Aufzeichnungen machen kann. Ich sehe gerne Filme an. Dafür muss ich aber mit Augensteuerung Videorekorder Funktionalität haben. Wenn man sich vom jeweils aktuell laufenden Programm abhängig macht wird man bekloppt.

nun peter, ziemlich kompliziert , was du da treibst. kauf dir lieber einen linux-receiver, installiere enigma2 drauf und habe spaß. netzwerk und pvr funktionen sind bei enigma2 hervorragend umgesetzt worden . mit der augensteuerung kann der receiver per netzwerk oder per infrarot gesteuert werden .

[peterw]

Ja, klar. Das würde ich niemandem zur Nachahmung empfehlen und es auch nicht wiederholen. Aber nun ist das Brownfield Projekt nun mal da.

[Skyline]

Es kommt doch immer auf den Einzelfall an - auf die betroffene Person.
Der eine ist mit Sprechen und TV zufrieden und der andere will mehr.
Wenn es der Betroffene schafft, dann soll er alle Möglichkeiten bekommen um seine individuellen Wünsche zu erfüllen.
Leider ist die Umsetzung in der Praxis viel schwieriger als man denkt. Entweder die Technik schafft es nicht so, oder der Betroffene schafft es nicht ode beide.
Mein Mann will gerne weiterhin ins www und PC und TV und Sprechen und .....
Ich hoffe wir und alle bekommen die passende Technik!

[vitALiS]

Mein Mann will gerne weiterhin ins www und PC und TV und Sprechen und .....
Ich hoffe wir und alle bekommen die passende Technik!

Kann er das alles nicht mit seinem Tobii?

[Li Piratenkind]

Hi,

Also ich hab den Tobii I-12. Dieser hat eine Augensteuerung, aber kann auch mit touch versch. Mausersatzgeräten bzw. Tastern genutzt werden.
Halterungen werden mit entsprechenden Begründungen genehmigt.

Meine Halterung Acrobat 2000 ist eine Wandhalterung, die leicht verstellt werden kann. Die Entscheidung dazu war, dass der Zugang zum Bett durch keinen Ständer etc. erschwert wird. Die Halterung wurde von der Kk bezahlt. Es gibt auch Möglichkeiten mit Rollen.
Allerdings kann das Gerät auch alleine auf einem Tisch etc. stehen oder als Tablet vor einem liegen und auch mit touch bedient.
Auch am Rollstuhl kann eine Halterung angebracht werden, auch für Augensteuerung.

Und ja der tobii erfüllt alle Funktionen. Ich habe eine Hauptseite mit der ich Texte schreibeb und bearbeiten kann und wenn ich dabei bin und ich werde was gefragt auch schnell antworten. Auch mails schreiben, in facebook und skype gehen, auf pause gehen, einen Ruf aussenden, windows mit augensteuerung benutzen (und damit natürlich auch im internet surfen, documente schreiben,...), photos mit dem tobii machen und dank intigrierter umfeldsteuerung auch den Fernseher, Dvd Player benutzen, das Handy (Sms & telefonieren mit eigener stimme oder Sprachcomputer). Da es spezielle Infrarot- Steckdosen, Lichtschalter, Bettmodule gibt, kann man auch selbst Lampen an- und aus machen, Rolladen bewegen, Türen öffnen, die Bettfunktionen selbstständig nutzen.u.s.w. ALLES nur mit Augensteuerung.

Man kann alles so einstellen wie man selbst es braucht, auch die eigene Stimme aufnehmen. Es gibt viele Möglichkeiten und es ist leicht etwas zu verändern bzw. kann sich von Experten und anderen Nutzern Hilfe holen. Für mich bietet sich dieses komplett System an, da ich nicht Computerprofi bin um sowas zusammen zu stellen.

Da ich noch rel. jung bin sind die Möglichkeiten für mich enorm wichtig. Kontakt zu Freunden halten, im Internet einkaufen, nicht ständig fragen müssen, wenn man mails, sms schreiben, fernsehen möchte. Und wenn ich nur noch Augen bewegen kann bin ich noch autonom, dass nimmt ein wenig die Angst.

Liebe Grüße
Li

[peterw]

Hallo Li,

Du hast ja selber einen Schwenkarm an der Wand. Aber Du schreibst von Bettfunktionen. Ich würde gerne mein Rotoflex Aufstehbett mit meiner zukünftigen Augensteuerung kombinieren. Das bedeutet, dass die Augensteuerung mit einem Stativ am Oberteil des Bettes arretiert werden müsste - in einer Weise, dass der Abstand zum Kopf konstant bleibt, auch dann, wenn ich das Oberteil des Bettes aufrichte. Eigentlich ein simples Stativ, dass man in das Schanier für das seitliche Bettschott einklinken könnte - ich habe aber noch nichts gefunden.
Weißt Du vielleicht etwas?

Viele liebe Grüße,
Peter

[Wolfgang !]

Hallo Peter,
Du wirst bei jeder Veränderung mit der Rückenlehne, ganz automatisch immer etwas runter rutschen. Da reicht schon 1cm völlig aus.
Wahrscheinlich wirst Du nicht drum rum kommen, die Augensteuerung neu anzupassen, wenn Du anders liegen möchtest.
Aber vielleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit?
Gruß Wolfgang