Hallo zusammen,
Meine Mutter hat vor ca. 6 Wochen eine ALS Diagnose erhalten. Wir sind gerade dabei eine Zweitmeinung einzuholen und hoffen natuerlich dass sich herausstellen wird, dass es doch nicht ALS ist. Sie hat schon viele ALS typische Symptome aber auch welche die untypisch sind. Urspruenglich hiess es es sei Neurobolerriose.
Die Aerzte waren bisher miserabel bis maessig. Wir versuchen uns daher so gut wie moeglich vorzubereiten und die Befunde zu analysieren um sicherzustellen, dass eine ordentliche Differentialdiagnostik stattfidnet. Ich habe aber leider Probleme die entsprechenden Unterlagen zu erhalten. Von der Uniklink die die Diagnose gestellt hat haben wir nach langem hin und her einen vorlaeufugen 3seitigen Arztbrief erhalten der z.Teil vollkommen unverstaendlich ist. Ich hatte per Email um die Befunde gebeten die dem Arztbrief zugrunde liegen aber ohne Erfolg. Stattdessen habe ich den vorlaeufigen Arztbrief als Endversion erhalten ohne grosse Aenderung. Es ist mir vollkommen unverständlich wie man einem Patienten ein Todesurteil verpassen kann ohne sich die Mühe zu machen dies ordentlich zu belegen??!! Man soll sich einfach damit abfinden und basta….. Vor allem haben die Aerzte an der Uniklinik sich überhaupt nicht mit der ursprünglichen Diagnose auseinandergesetzt und keine Tests gemacht um diese auszuschliessen. Mich wuerde interessieren ob andere bei der Diagnosestellung eine differenzierte Analyse der Testergebisse bekommen haben und auch alle Unterlagen/Befunde dazu. Weiss jemand welche Befunde für eine zuverlässige ALS Diagnose gebraucht werden und wenn ja bekommt man diese in der Regel zusätzlich zum Arztbrief? bin um jede info dankbar
Vielen lieben Dank im Voraus
LG
Emma
Meine Mutter hat vor ca. 6 Wochen eine ALS Diagnose erhalten. Wir sind gerade dabei eine Zweitmeinung einzuholen und hoffen natuerlich dass sich herausstellen wird, dass es doch nicht ALS ist. Sie hat schon viele ALS typische Symptome aber auch welche die untypisch sind. Urspruenglich hiess es es sei Neurobolerriose.
Die Aerzte waren bisher miserabel bis maessig. Wir versuchen uns daher so gut wie moeglich vorzubereiten und die Befunde zu analysieren um sicherzustellen, dass eine ordentliche Differentialdiagnostik stattfidnet. Ich habe aber leider Probleme die entsprechenden Unterlagen zu erhalten. Von der Uniklink die die Diagnose gestellt hat haben wir nach langem hin und her einen vorlaeufugen 3seitigen Arztbrief erhalten der z.Teil vollkommen unverstaendlich ist. Ich hatte per Email um die Befunde gebeten die dem Arztbrief zugrunde liegen aber ohne Erfolg. Stattdessen habe ich den vorlaeufigen Arztbrief als Endversion erhalten ohne grosse Aenderung. Es ist mir vollkommen unverständlich wie man einem Patienten ein Todesurteil verpassen kann ohne sich die Mühe zu machen dies ordentlich zu belegen??!! Man soll sich einfach damit abfinden und basta….. Vor allem haben die Aerzte an der Uniklinik sich überhaupt nicht mit der ursprünglichen Diagnose auseinandergesetzt und keine Tests gemacht um diese auszuschliessen. Mich wuerde interessieren ob andere bei der Diagnosestellung eine differenzierte Analyse der Testergebisse bekommen haben und auch alle Unterlagen/Befunde dazu. Weiss jemand welche Befunde für eine zuverlässige ALS Diagnose gebraucht werden und wenn ja bekommt man diese in der Regel zusätzlich zum Arztbrief? bin um jede info dankbar
Vielen lieben Dank im Voraus
LG
Emma
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