wir sind fassungslos...

[tochter_1970]

Guten Abend allerseits,
zuerst einmal möchte ich mich hier als die "Neue" vorstellen.
Heute vor einer Woche hat mein Papa (77) die niederschmetternde Diagnose ALS bekommen.
Laut seines behandelnden Arztes hat diese Krankheit vor ungefähr neun bis zwölf Monaten bei ihm begonnen. In dieser Zeit war er allerdings in unregelmäßigen Abständen beim Neurologen - seltsamerweise immer ohne Befund.
Alles hat vor fünf Jahren damit begonnen, dass er ein "Kribbeln" im Arm verspürte. Er wurde kurze Zeit später ins Krankenhaus überwiesen und an der HWS operiert - dafür wurde ein Stück Knochen aus der Hüfte entnommen, um damit einen Wirbel zu versteifen.
Und von da an ging es mit seiner Gesundheit bergab. Er fing an zu humpeln, lief dann eine ganze Weile am Stock, dann am Rollator - aber immer noch aufrecht und ohne fremde Hilfe. Mit diesem Zustand haben wir (meine Mama, mein Bruder und ich) uns ganz gut arrangiert.
Vor eineinhalb Jahren allerdings wurde sein Zustand zusehends schlechter. Man konnte fast von Woche zu Woche beobachten, wie er abbaute.
inzwischen sieht es so aus, dass ihm das Sprechen sehr viel Mühe bereitet (an manchen Tagen können wir ihn so gut wie garnicht verstehen und müssen zigmal nachfragen). Es hört sich so an, als ob er aus fünf Sätzen ein einzelnes, langes Wort bildet. Selbstständiges Laufen (auch am Rollator) ist für ihn garnicht mehr zu schaffen. Er kann nicht alleine vom Stuhl aufstehen, nicht alleine aus dem Bett kommen, nicht alleine Treppen steigen, nicht alleine Duschen, nicht alleine zur Toilette gehen, etc.
Dazu kommen in immer kürzeren Abständen ganz schlimme Hustenanfälle durch Verschlucken. Sei es durch Speisen oder Getränke, oder nur durch den eigenen Speichel.
Lange Rede, kurzer Sinn: mein Papa ist zu 100% pflegebedürftig.
Er selbst hatte vor einiger Zeit mir gegenüber mal den Satz geäußert: "Ich habe solch eine Angst, ALS zu haben" - und jetzt wurde uns diese Ahnung bestätigt. Mein Papa, mein Bruder und ich haben uns (so gut es eben geht) durch das Entlassungsgespräch im Krankenhaus und durch das Internet über ALS informiert. Unsere Mama allerdings versucht, die Diagnose irgendwie zu verharmlosen und verschließt die Augen vor der Wahrheit - vermutlich, um selbst nicht durchzudrehen oder zusammenzubrechen.
Aber wenn ich mich hier im Forum so umschaue habe ich das Gefühl, dass es einige Dinge bei dieser Krankheit gibt, um die man sich gleich von Anfang an kümmern sollte - und sei es nur die Patientenverfügung.
Ich bin unendlich traurig und wütend, habe solche Angst und stehe seit Mittwoch irgendwie noch "total neben mir". Ich habe so viele Fragen: Was muss man beachten? Worum sollte man sich jetzt schon kümmern? Ob und wie wir unserer Mama möglichst schonend beibringen, was wirklich Sache ist - oder ob man ihr die nächste Zeit in relativer Ahnungslosigkeit noch gönnt, weil die Realität sie demnächst noch hart genug treffen wird? Und vor allem, auf was alles müssen wir uns noch einstellen?
Ich würde mich über Antworten oder ein paar Worte von Euch sehr freuen - vielen Dank schonmal, dass Ihr Euch die Mühe gemacht habt, meinen Beitrag zu lesen.
Ganz viele Grüße, Antje

[Blauracke]

Hallo Antje,
volles Verständnis für Deine Verunsicherung! Uns ging es genauso.
Auf alles kann ich nicht eingehen, hier nur einige Tipps:
1. Das ständige Verschlucken ist sehr gerfährlich, kann zu einer lebensbedrohenden Aspirations-Pneumonie (Lungenentzündung) führen. Da sollte man an künstliche Ernährung über eine Magensonde denken.
2. Einer der wichtigsten Punkte scheint mir die Kommunikation zu sein, die früher oder später zum Erliegen kommt. Aber auch da gibt es Hilfen, um die man sich rechtzeitig kümmern sollte. Infos dazu gibt es in der Hilfsmittel-Linkliste (http://forum.dgm.org/forumdisplay.ph...inkliste/page2).
3. Ihr solltet versuchen, in eine der ALS-Kontaktgruppen zu kommen, die von der DGM organisiert werden; da kann man viel lernen.
Alles Gute!

[Birgitbrb]

Hallo, Antje,
ich kann Dich gut verstehen, Bin in einer ähnlichen Situation, (mein Papa ist 76, Diagnose seit November) , nur dass er einen sehr schnellen Krankheitsverlauf hat, sozusagen im Zeitraffer.
Ich schreibe Später mehr, muss jetzt erstmal zur Arbeit. Auch mir scheint vorrangig das Ernährungsproblem, d.h. die Frage PEG ja oder nein.Ist ein Schlucktest in der Klinik gemacht worden- ? hat er mehr Probleme bei Flüssigkeiten oder festen Sachen. Wir haben uns in dieser Phase beholfen indem wir alles durchpüriert haben also auch fleisch (mixer, mindestens 800W) , Flüssigkeiten sollten angedickt werden, Z B mit Thick and easy gibt es in der Apotheke, Mein Vati hat gerne Suppen gegessen die im Mixer fein püriert wurden wie ein dicker Brei, oder halt Griessbrei oder so, Ruhig viel Fett und Sahne reinmachen, Es gibt auch Trinknahrung, Das Problem ist die Kalorienzusammen zu kriegen. Eine Logopädin kann Helfen, das Verschlucken zu mindern, Ansonsten Solltest Du Dir Hilfe suchen für die Gespräche Wenn man so nahe dran ist ist das ziemlich schwer. Kann Euer Hausarzt vielleicht helfen? Wichtig ist noch die Frage Hat er Luftnot oder ist er sehr müde und apathisch? dann kann es sein dass er eine Beatmung bräuchte- in der Klinik sollte eigentlich ein Sauerstofftest gemacht worden sein, Du wird merken, dass diese Alltagsprobleme einem auch ein bisschen helfen, man hat dann gar nicht soviel zeit zu grübeln. Deine Mutti ist ja vermutlich auch über 70. Lass ihr die Zeit , die sie braucht um mit der Situation klarzukommen, Wenn sie es erstmal verdrängt ist das eine Schutzreaktion. Das kommt dann nach und nach. Dass der Vater schwer krank ist weiss sie, dass sieht sie von allein. und das reicht erstmal,
Lieber Grüsse und ganz viel kraft wünscht Birgit

[peterw]

Liebe Antje,
leider kann ich Dir nichts Schlaues sagen zu dem Thema, wie man taktisch am vernünftigsten Deine Mutter aufklärt, da ich nicht Angehöriger, sondern Patient bin.

Blauracke hat ja bereits als dringende sofort Maßnahmen Magensonde und Augensteuerung identifiziert.

Nicht ganz so dringend, aber auch hilfreich:
Rotoflex Aufstehbett, Dusch-WC, Patienten Lifter, Duschrollstuhl, e-rollstuhl mit allen Schikanen, Pflegestufe III, ambulanter Pflegedienst, Physiotherapie, Logotherapie, Schwerbehindertenausweis 100% mit Zusatzmerkmal aG, B, H.

Sobald alle die Diagnose akzeptiert haben: Patienten Verfügung, Testament, Entscheidung Beatmung ja oder Nein, Entscheidung Pflege zu Hause oder Pflegeheim oder Hospiz (Letzteres nur, wenn keine Beatmung).

Du könntest versuchen, den mdk der Krankenkasse alles auf einmal begutachten zu lassen.
Dazu sprichst Du erst mit einem Sanitätshaus, welches sowohl e-rollstuhl, Augensteuerung, als auch Rotoflex Aufstehbett im Angebot hat. Probetermin für e-rollstuhl und Augensteuerung(Wenn Termine zu weit in der Zukunft liegen, getrennt beantragen). Rezepte beim Arzt holen für e-rollstuhl, Augensteuerung, Rotoflex Aufstehbett, Dusch-WC, Duschrollstuhl, patienten Lifter. Das Sanitätshaus sagt, was auf den Rezepten drauf stehen muss.
Alle Rezepte und Beantragungen zusammen Mit Formular Beantragung Pflegestufe und mit der bitte, alles auf einmal begutachten zu lassen an die Krankenkasse.

für weitere Detailfragen oder anderes antworten wir Dir sehr gerne.

Haltet die Ohren steif!

Allerbeste Grüße und Wünsche,
Peter

[tochter_1970]

Lieber Blauracke, liebe Birgit, lieber Peter,
ersteinmal vielen Dank für Eure schnellen und netten Antworten.
Das ist ja eine ganze Menge aufeinmal, was man da alles so bedenken und organisieren muss.
Auch auf die Gefahr hin, dass meine nächste Frage total naiv und blauäugig wirkt (aber ich hab sowas vorher ja auch noch nie mitgemacht) - kann es eventuell auch sein, dass die Krankheit so verläuft, dass man manche Hilfsmittel vielleicht garnicht braucht (z.B. ein Beatmungsgerät), weil die Atmung sich nicht so stark verschlimmert? Oder kann man davon ausgehen, dass man auf diese Gerätschaften ab einem gewissen Punkt in keinem Fall mehr verzichten kann?
Ich danke Euch für Eure Antworten - einen lieben Gruß, Antje

[peterw]

Liebe Antje,
sehr leider gibt es kein Entrinnen: Jeder benötigt Beatmung, Magensonde, Augensteuerung. Jeder kann früher oder später nicht mehr atmen, schlucken, sprechen und ist von Kopf bis Fuß vollständig gelähmt. Einzige Möglichkeit: Beatmung ausfallen lassen.
Es ist sehr viel zu organisieren am Anfang. Aber diese Hausaufgaben ist das einzige, was man machen kann, um dem Erkrankten das Leben zu verbessern, da es keine vernünftigen Medikamente gibt. Hilfsmittel treten bei ALS an die Stelle von Medikamente.
Bitte schreibe wenn Du so weit bist Detailfragen. Wir antworten gerne. Wie Du sagst: Es ist Deine erste ALS, die Du betreust.
Vlg Peter

[peterw]

Nachtrag: Am Anfang hört man von den Ärzten immer: "Wir können keine Prognose geben, denn jede ALS verläuft anders."
Damit meinen die, dass sich weder die Geschwindigkeit des Verlaufs, noch die Reihenfolge der Symptomentwicklungen zu Beginn präzise vorhersagen lassen.
Das führt oftmals dazu, dass die Patienten hoffen, dass einige Symptome überhaupt nicht auftreten müssen, was nicht der Fall ist.
Das kannst Du ja vielleicht nutzen. Weil Dein Vater nicht mehr der jüngste ist und ja Dich hat, ist es vielleicht sinnvoll, dass Du ihm ein wenig die vorausschauende Zukunftsplanung abnimmst. Dadurch müsste er sich immer nur mit dem hier und jetzt befassen. Normalerweise ist es sehr gefährlich alles auf sich zukommen zu lassen, weil Hilfsmittel Beantragung immer etliche Monate braucht und manchmal langwierig vor Gericht erstritten werden muss.
Aber in Eurer Konstellation könntet Ihr vielleicht Arbeitsteilung machen: Deine Eltern kümmern sich mehr um Probleme und Quälereien Und emotionale Bewältigung des Alltags der ALS und Du regelst die Bürokratie und Zukunftsplanung vom Schreibtisch aus.
Alle ALS Themen gleichzeitig zu Anfang zu bearbeiten - insbesondere das emotionale mit dem organisatorischen zu verknüpfen kann nämlich nur überfordern. Keine Vorbereitungen zu treffen kann auch zu einem Schlamassel führen. Also ist es vernünftig in thematische Pakete zu unterteilen.

[Blauracke]

Hallo Antje,
nicht, dass da Missverständnisse aufkommen: Ihr müsst nicht alle irgendwann mal nötigen Hilfsmittel sofort anschaffen. "Zum Glück" verläuft die Verschlechterung von Bewegungsfähigkeit, Atmung, Nahrungsaufnahme und Kommunikationsfähigkeit meistens langsam (im Verlauf von Monaten oder sogar Jahren), so dass man sich rechtzeitig darauf einstellen kann.
Sich frühzeitig informieren sollte man auf jeden Fall, das kostet ja nicht viel (außer Zeit).
Ansonsten muss ich Peter leider zustimmen: Vorausgesetzt, der Überlebenswille ist vorhanden, werdet Ihr um all die Hilfsmittel nicht herumkommen.
Ich kann nur raten, die Herausforderung anzunehmen; es lohnt sich!

[tochter_1970]

Ich bin ganz durcheinander und verwirrt.
Als mein Papa vor zehn Tagen die Diagnose ALS bekommen hat (zwei Neurologen im Krankenhaus sind durch Ausschlussverfahren unabhängig voneinander zum selben Ergebnis gekommen) wurde ihm gesagt, er könne sich zur Sicherheit noch eine Drittmeinung in einer Spezialklinik einholen.
Da die beiden Ärzte einer Meinung waren, wollte mein Papa eigentlich darauf verzichten.
Gestern war meine Mama dann bei seinem Hausarzt, der plötzlich alles relativierte (das muss doch nicht unbedingt ALS sein, die Krankheit ist so wenig erforscht, da muss man erstmal abwarten - und wozu eine Drittmeinung? Das ändert doch auch nichts) - Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, dass Mama jetzt total neben der Spur ist.
Und heute höre ich, man muss IN JEDEM FALL eine weitere Meinung einholen, weil a) ein Hausarzt diese Krankheit schonmal garnicht beurteilen kann und b) Neurologen, die nicht auf ALS spezialisiert sind, auch keine 100%ige Diagnose stellen können.
Ich weiss bald garnicht mehr, was ich denken soll - und auch, wenn ich Gefahr laufe, Euch mit meiner ganzen Fragerei auf den Geist zu gehen - was meint Ihr dazu?
Lieben Gruß an Euch alle, Antje

[peterw]

Liebe Antje,
Du schreibst ja selber, Du seist durcheinander und verwirrt. Für Deine Eltern ist es ja auch nicht einfach.
Deshalb meine ich, Ihr solltet euch eine weitere Meinung einholen. Nicht, weil es viel Hoffnung gibt auf eine Fehldiagnose, sondern damit ihr Frieden findet wirklich alles getan zu haben.
Habe ich damals auch machen müssen zur Beruhigung: Zwar hatte das Krankenhaus auch wie bei euch die Diagnose extrem sorgfältig erstellt. Ich wollte aber noch jemanden anderes hören. So bin ich zu einem niedergelassenen Neurologen, der sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert hat und Neurologen Facharzt Prüfer in Berlin ist. Der hat sich den Arztbrief durchgelesen und noch mal ein MRT vom Kopf gemacht, weil das Krankenhaus nur hws gemacht hatte. Ansonsten hat er mir aber bestätigt, dass das Krankenhaus in jedem anderen Punkt bereits exzessiv sorgfältig gearbeitet hat und dass es keinerlei Ansatzpunkt für irgendeinen Hoffnungsschimmer irgendeiner Art gebe.
Das Fehlen jeglicher Möglichkeit zur Hoffnung auf Fehldiagnose oder Heilung oder auch nur Stillstand hat mir mental sehr geholfen: Ich konnte mich wieder beruhigen und mich fröhlichen Herzens (weil ich mir sicher war keine Möglichkeit ausgelassen zu haben) der Abwicklung meines alten Lebens und der Vorbereitung meines neuen ALS Lebens widmen. Inzwischen geht es mir sehr gut und ich bin vollkommen zufrieden.
Per PN schicke ich Dir meinen Arztbrief zum Diagnose Aufenthalt, damit Du eine Vergleichsmöglichkeit hast, wie sorgfältig euer Krankenhaus vorgegangen ist.
Alles Gute!
Peter

[peterw]

Anhang ging nicht in einer privaten Nachricht. Deshalb hier der Arztbrief öffentlich.
Mit diesem Arztbrief war dann Dr Schröer bis auf fehlendes Kopf MRT sehr zufrieden.
Dr Schröer kann ich sehr empfehlen. Er macht den Eindruck wirklich zu verstehen, wovon er redet, was man nicht von besonders vielen niedergelassenen Neurologen behaupten kann: http://www.neuro-lietzensee.de/schroeer.html

[peterw]

und die letzte Seite (Seiten in falscher Reihenfolge)

Nachtrag: Alles absurd klein geworden. Falls Interesse an Arztbrief, bitte Email Adresse an: Peter.wilm@gmx.de

[Blauracke]

Hallo Antje,
aus eigener Erfahrung rate auch ich dazu, so lange bei der Suche nach einer gesichertern Diagnose nicht nachzulassen, bis Ihr sicher seid:
Bei meiner Frau konnte die Hausärztin mangels Erfahrung nichts zur Diagnose sagen, sondern hat zur Neurologin überwiesen. Diese und ein weiterer niedergelassener Neurologe haben ALS unabhängig voneinander nicht nur nicht erkannt, sondern sogar definitiv ausgeschlossen. Dabei hatte meine Frau den Verdacht auf ALS selbst ins Spiel gebracht, weil sie einen Film mit diesem Thema vorher gesehen hatte.
Erst in der Uniklinik Erlangen wurde die Diagnose definitiv gestellt, und zwar aufgrund von Labormessungen, die weder bei Hausärzten noch bei niedergelassenen Fachärzten so möglich sind.
Bis dahin waren auch wir total verwirrt, weil es eben etliche Nervenkrankheiten mit ähnlichen Symptomen gibt: vermutet wurden u.a. Borreliose und Myasthenia gravis, die zwar auch schwere Verläufe nehmen können, aber bei weitem nicht an die Dramatik des ALS-Schicksals heranreichen.
Alles Gute!

[tochter_1970]

Ersteinmal vielen Dank für Eure Antworten - Peter, ich wäre sehr interessiert an Deinem Arztbrief. Ich bin mir zwar nicht sicher, ob ich dazu imstande bin, den zu verstehen (ist ja bestimmt ziemlich kompliziert), aber vielleicht kann ich Deinen Brief mit dem meines Papas vergleichen - ich sehe mir das zusammen mit meinem Bruder mal an, der hat da etwas mehr Ahnung von als ich. Die Grafiken kann ich leider nicht mehr erkennen, wenn ich sie vergrößere.
Meine eMail-Adresse: linse2009@icloud.com
Wenn es okay für Dich ist, würde ich Dir den Brief unseres Papas auch mal schicken, sobald ich die Kopie habe - so herum ist es ja vielleicht auch ganz interessant.
Uns wurde eine Spezialklinik in Hannover genannt, um die Diagnose bestätigen zu lassen. Kennt die jemand von Euch?
Lieben Gruß, Antje