Niedrige Priorität: Bundesregierung stoppt ALS-Kompetenznetz

[guanako]

Infos hier:
http://www.stop-als.de/index.php?option=com_content&view=article&id=248:n iedrige-prioritaet-bundesregierung-stoppt-als-kompetenznetz&catid=46olitik&Itemid=80

Petition:

https://www.change.org/p/bundesministerin-wanka-die-entwicklung-einer-therapie-gegen-als-hat-h%C3%B6chste-priorit%C3%A4t-mehr-als-therapieforschung-statt-k%C3%BCrzungen

[DGM-Moderator]

Hallo,
aus diesem Grund hat die DGM die Forschungsanträge aus der Ice Bucket Challenge Ausschreibung, die sich auf die Fortführung des Netzwerks bezogen, besonders gewürdigt. In der Folge wurden solche Anträge auch genehmigt (s. https://www.dgm.org/aktuelles/meldun...en-ausgewaehlt)
Viele Grüße,
Ihre D G M

[Skyline]

Hallo DGM,

so stolz braucht Ihr nicht zu sein auf Euch selbst.

Ohne mich detailliert mit den einzelnen Forschungsprojekten zu befassen, ist dies nachfolgend unsere Meinung:

Einen Web-Zugang weiterzuentwickeln (Projekt UNI Jena) - das ist ein HOHN für die ALS-Erkrankten.
Das ist ein Forschungsprojekt für EDV-Spezialisten!! Das hat nix mit der ALS Erkrankung zu tun. Ein Web-Projekt kann für jedes X-beliebige Thema genutzt werden - auch für Erfahrungsaustausch, Datenbanken über MS oder Fußpilz.

Auch wenn man andere laufende und vergangene Projekte in der BRD betrachtet - auch welche der Charite Berlin - so ist doch meist nur Stuss dabei.
Da werden Projekte gefördert und zum Schluss mit Förder- und Preisgelder bedacht, die rein gar nix mit medizinischer Forschung zu ALS zu tun haben.

Forschungsprojekte wie (jetzt mit meinen Worten ausgedrückt): Sind die ALS-Kranken trotz ihrer Erkrankung glücklich mit ihrem Leben?
Wenn ich jetzt genug Zeit hätte, würde ich solche Projekte aus dem Internet raussuchen und hier namentlich benennen.
Bei Forschungen sind so häufig nur Psychosozialen Forschungsprojekte.
Ist natürlich "super" einfach dafür medizinische Forschungsgelder abzugraben!


Neulich hätte ich fast als Interviewpartner bei solchem irrationalen Projekt mitgemacht: "Interviewanfrage im Forschungsprojekt PRÄGNOSIS"
Da wird erst Meinungsforschung betrieben, ob man ALS-Kranken mit Gen-Beratung in Zukunft in den ALS-Zentren beraten sollte.
Auch dafür wird Geld rausgeschmissen.

Die Charite forscht schon kaum mit den Geldern der Ice-Bucket Challange, dort wird ja auch verschwendet für EDV, Ambulanz-Partner, und dem üppigen Gehalt von Prof. Dr. Meyer und den anderen Angestellten der ALS-Ambulanz.

Das zeigt doch auch deutlich, das in der BRD kaum bis keine medizin-wissenschaftlichen Koryphäen vorhanden sind, die sich echter medizinischer, wissenschaftlicher Forschung verschreiben und auch Fähigkeiten zeigen. Oder gewillt sind, all ihre Kraft und Fähigkeiten für medizinische Forschung aufzuwenden.
Es ist doch so viel einfacher sich mit "Pipifax" zu befassen.

Die Gelder der IBC und andere Forschungsgelder für "Kinderkacke" und "Milchmädchenforschung" auszugeben - das ist keine tolle Leistung.

Und zu guter Letzt sich noch mit dem Rest selbstfinanzieren, weil dies ja so schön einfach und genial ist?

Diese meine Meinung geht nicht nur gegen die DGM sondern bezieht sich auf die supertollen ALS-Ambulanzen, ALS-Zentren und solche die behaupten sie wären es.
So viel Luftblasen auf einen Haufen!

[Blauracke]

Hallo Forumsteilnehmer,
gehört diese Diskussion nicht eher ins "Forschungsforum" oder ins Forum "Anregungen und Kritik"?
Die ALS-Forschung ist sicher interessant, für uns akut Betroffene scheint mir aber der Informationsaustausch über aktuelle Probleme und deren Lösung wesentlich wichtiger. Ich möchte in erster Linie meiner Partnerin das Leben jetzt und in naher Zukunft erleichtern und mich darüber mit anderen Betroffenen austauschen. Darin sehe ich den Hauptzweck dieses ALS-Forums.
Nix für ungut!

[Realist]

Ich möchte in erster Linie meiner Partnerin das Leben jetzt und in naher Zukunft erleichtern und mich darüber mit anderen Betroffenen austauschen. Darin sehe ich den Hauptzweck dieses ALS-Forums.
Nix für ungut!

Meinst du ernsthaft, dass ausgerechnet du maßgeblich bist!? Ich kann es dir beantworten: DU bist es nicht!

[Blauracke]

Hallo Realist,
wer von uns beiden sich hier für "maßgeblich" hält, erkennt man an der Formulierung "Ich kann es Dir beantworten" *. Abgesehen davon, dass ich gar nicht gefragt habe, und "beantworten" deshalb keine logische Reaktion ist, kann man aus meinem Zitat nur mit bösem Willen herauslesen, ich hielte mich für maßgeblich (wie man an Ihrer zitatverfälschenden Hervorhebung des ich sieht). Wie soll ich meine Meinung äußern, ohne das Wort "ich" zu benützen? Sie gebrauchen's ja auch.
Warum schreiben Sie nicht auch einfach Ihre Meinung, die sicher von meiner und von anderen abweicht? Trotzdem oder vielleicht gerade deshalb wäre sie interessant. Ein Forum lebt doch geradezu von differenzierten Meinungen, die allerdings offen und ohne Aggressionen ausgetauscht werden sollten.
Aber auf dem sich hier andeutenden, mit Unterstellungen arbeitenden Niveau diskutiere ich nicht gerne.
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* klingt ähnlich apodiktisch wie das berühmte Bibelzitat "Wahrlich, Ich sage Euch ..." von einem, der wirklich maßgeblich war.

[Skyline]

Wir beteiligen uns dennoch an dieser Petition, weil diese enorm wichtig ist, so dass Forschung möglichst doch noch vorwärts kommen kann mit etwas mehr finanziellen Mitteln.

Dennoch, es ist so sehr mager was in diesem Land qualitativ zu ALS geforscht wird.

Der Informationsaustausch ist ebenso sehr wichtig. Leider funktioniert dieser im Forum seit ca. 2 Jahr nur sehr schwerfällig.
Aber da muss sich jeder selbst "an die Nase fassen".