seltene Motorneuronenerkrankung?

[pelztier86]

Hallo,

zunächst einmal vielen lieben Dank für die Zeit und die Mühe, die ihr hier euch nehmt zur Beantwortung der Fragen. Eins vorweg: ich bin nicht der übliche Hypochonder/ALS Ängstler.
Ich glaube auch eher nicht, dass ich an einer juvenilen Form einer ALS leiden könnte. Aber aufgrund der zunehmenden Befunde frage ich mich, ob es eine andere , seltene Form einer Motorneuronenerkrankung sein könnte. Von den Neurologen erfahre ich nichts mehr; die haben mich irgendwie aufgegeben mit den Worten: "das ist bei Ihnen sehr wahrscheinlich eine seltene, genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die progressiv zu sein scheint. Therapeutisch würde man da auch mit Diagnose nichts machen können".
Und so habe ich fast noch keinerlei Untersuchungen bekommen, bis auf eine wiederholte, schnelle klinische Untersuchung.
kurz zu mir: ich bin 28, w, und bin seit meiner Geburt krank. Habe aber erst sehr viel später, mit 22, die Diagnose einer sehr seltenen, in meinem Fall vermutlich genetisch bedingten, schweren Darmerkrankung erhalten.
In den letzten 1.5 Jahren haben sich folgende, kontinuierlich fortschreitende neurologische Symptome entwickelt:
- klinisch-progressive Muskelschwäche in allen 4 Extremitäten, wobei Fußheber und Fußsenker, sowie die Becken und Oberschenkelmuskulatur in den UE und Oberarm/Schultermuskeln sowie kleine Handmuskeln am stärksten betroffen sind; der Kraftgrad liegt im Mittel bei 3 (von 5), einzelne Muskeln wie der Fußheber und Beckenmuskulatur liegen bei 2.
- mein Gang ist deutlich beeinträchtigt - kann nicht mehr schnell laufen, rennen, springen, auf Zehen oder Fersen gehen oder stehen, habe einen Watschelgang aufgrund der Hüfte/Beckenmuskulaturschwäche und einen Steppergang aufgrund beidseitiger Fußheberschwäche, was auch Schwierigkeiten beim Treppensteigen und beim Laufen allgemein bedingt
- kann meine Arme nicht mehr über Kopf heben oder vor meinem Körper senkrecht ausstrecken etc
- die Schwäche ist völlig symmetrisch , und war es auch schon immer, -ob sie distal oder proximal begonnen hat, lässt sich im Nachhinein nicht mehr erinnern;
- Schwäche der Bauch, Nacken und Atemmuskulatur
- nach dem Auftreten der Paresen einsetzende Spastik in Form von deutlich übersteigerten Reflexen, beidseitigem Babinski mit komplexen Fluchtreflexen, unerschöpflichen Kloni und andere Pyramidenbahnzeichen
- Atrophie in der Wadenmuskulatur (wobei das etwas schwer zu sagen ist, weil ich aufgrund meiner anderen Erkrankungen fast ständig Ödeme habe)
- Faszikulationen, zwar nur mehrmals täglich, dann aber für eine gewisse Zeit anhaltend und immer nur an Wade, Oberschenkel und Oberarm/Schulter, jedoch sind die mein geringstes Problem
- noch nicht geklärtes Schluckproblem : einerseits könnte das auch meine Darmerkrankung verursachen, allerdings ist dies dann meist in der Form einer Speiseröhrenbeteiligung. Mein Problem mit dem Schlucken scheint allerdings weniger ein Problem der Speiseröhre zu sein, sondern ich habe Schwierigkeiten, den Schluckvorgang zu initiieren , so dass ich mich öfters verschlucke (meist 1 mal pro Mahlzeit, manchmal sogar recht heftig , so dass ich kurzzeitig keine Luft mehr mehr bekomme). Wenn der Speisebrei richtig in der Speiseröhre gelandet ist, habe ich dagegen keine Probleme mehr.
- klinisch intakte Sensorik/Funktion der großen sensiblen Nervenfasern
- zusammengenommen: klinische Zeichen einer Läsion des oberen und unteren Motorneurons.


Was bisher gemacht wurde:
- MRT der gesamten Wirbelsäule ohne Befund
- MRT des Kopfes ohne Befund (bekomme jetzt aber nochmal eins)
- Oberflächen NLG kann leider aufgrund meines Hautzustandes und der Ödeme nicht gemacht werden
- CK leicht erhöht
Ein EMG , was noch eher durchführbar wäre, ist noch nie gemacht worden.


Ich wusste nicht genau, wohin mein Post passen könnte, mir schien dieses Subforum aber noch am passendsten wegen der Befunde , die auf eine Kombination aus einer Läsion des oberen wie des unteren Motorneurons schließen lassen. Innerhalb dessen ist natürlich alles denkbar, was prinzipiell diese Kombination verursachen kann, also eine seltene Form einer Motorneuronenerkrankung, oder aber eine Kombination aus peripherer Neuropathie (Läsion des unteren Motorneuron) und ZNS Erkrankung (Läsion des oberen Motorneuron). Da es aber allesamt seltene Erkrankungen zu sein scheinen, die das verursachen können, und ich kaum junge Leute treffen kann (auch virtuell nicht), die ein ähnliches Bild aufweisen, wollte ich hier einmal um Rat fragen.
hat jemand zufällig eine Idee bzgl. einer genetischen Motorneuronenerkrankung (oder auch Nicht-Motorneuronnenerkrankung), die wie ALS das obere und untere Motorneuron befällt bzw. Zeichen einer Läsion des unteren und oberen MN macht? Oder hat vll jemand einen Tipp bzgl Kliniken und Ärzte, die sich noch mit außergewöhnlichen Fällen beschäftigen wollen?
Danke...

[Birgitbrb]

Hallo pelztier (soll ich Dich wirklich so nennen?), guten Abend, ich kann verstehen, dass die Unsicherheit Dir zu schaffen macht. Es gibt viele seltene genetische Erkrankungen. so auf die schnelle fand ich die SMA und eine dHMN (distale hereditaere Motoneuropathien, ausserdem gibt es bestimmt noch eine Reihe von Stoffwechsel oder Mitochondrienerkrankungen , die in Frage kommen. Ich bin kein Neurologe , aber ein EMG erscheint mir schon sinnvoll. Wenn Du uns verraetst in welcher Region Du wohnst koennen Dir die Betroffenen hier im Forum bestimmt einen Tipp geben wo es noch engagierte Neurologen gibt. (Ich gehe mal davon aus dass Dir stundenlange Fahrten durch halb Deutschland nicht so gut tun wuerden...) Wenn der neurologische Befund vollstaendig ist kann man sich auch an eine groessere genetische Beratung wenden. die sind solche Detektivarbeit bei seltenen Erkrankungen mit komischen und scheinbar nicht zusammen passenden Symptomen gewoehnt. Ich wuensche Dir viel Kraft und viel Glueck Birgit

[pelztier86]

Vielen Dank , Birgit, für deine Antwort. ich könnte Kliniken/Ärzte im Umkreis von Heidelberg, Mannheim, Wiesbaden, Mainz, Darmstadt und evtl. auch noch Frankfurt, Gießen, Marburg aufsuchen. Evtl. auch noch Freiburg und Tübingen.

An eine Mitochondriopathie habe ich als DD schon gedacht, die recht weit oben auf meiner Liste der DD steht. In der Tat kann die auch Neuropathien/Myopathien in Kombination mit ZNS befunden machen.
aber auch diesbezüglich sieht es in D. mau aus...
und das letzte Kopf MRT war ohne Befund, auch wenn das prinzipiell nicht gegen eine Mito. spricht (aber eben kein typischer Befund bei Mito. ist )

[peterw]

Hallo,

hier ist eine Liste der ALS Ambulanzen, die müssten sich ja auch mit der Differentialdiagnostik zu ähnlichen Krankheiten auskennen: http://www.lateralsklerose.info/als-...ls_ambulanzen/

Hier ist eine Liste mit Zentren für seltene Krankheiten: http://www.research4rare.de/zentren-...-erkrankungen/

Im ALS Forum bist Du doch schon mal richtig, finde ich. Zumindest: Herzlich willkommen hier! Alle Probleme des Alltags, Hilfsmittel Versorgung etc ist bei Dir ja sehr ähnlich oder gleich wie bei uns.

Warum glaubst Du, dass es keine ALS sein kann? Nur wegen Deines Alters? Keines Deiner Symptome oder Untersuchungsergebnisse spricht doch gegen eine ALS? Oder übersehe ich was?
Erstaunlich, dass noch kein EMG gemacht wurde. Waren die Neurologen faule Schwänzer, oder wie konnte das bei Deinen Symptomen passieren?

Allerbeste Grüße und Wünsche,
Peter

[pelztier86]

Peter,
auch dir erst einmal danke für deine Antwort.

Warum glaubst Du, dass es keine ALS sein kann? Nur wegen Deines Alters? Keines Deiner Symptome oder Untersuchungsergebnisse spricht doch gegen eine ALS? Oder übersehe ich was

in der Tat waren die bisher besuchten Neurologen meiner Empfindung nach fachlich wie menschlich mäßig bis unterirdisch. Der eine hat noch nicht einmal erkannt, dass eine Spastik vorliegt, obwohl diese zu dem Zeitpunkt schon eindeutig vorlag und selbst der Pflegedienst mich darauf hingewiesen hatte.
beim nächsten Neurologen dann erwähnte ich die Beobachtung , die dieser dann auch bestätigte.

Ansonsten kommt bei mir hinzu, dass am Anfang die Muskelschwäche auf meine Darmerkrankung bzw. den generell nicht guten Allgemeinzustand geschoben wurde. Erst mit dem Auftreten anderer neurologischer Befunde schwenkte man dann um, meinte dann aber auch sofort, dass es sicherlich etwas Seltenes, Genetisches sei, was man vll noch gar nicht kenne, und dass mir weitere Diagnostik nichts brächte.
Auf der einen Seite mag das stimmen. Auf der anderen Seite wirkt sich der Zustand ohne Diagnose auch ganz praktisch auf das, was ich von der KK bekomme und auf meine Einstufung beim Sozialamt aus (arbeiten oder einer Ausbildung nachgehen kann ich schon lange nicht mehr, wohne noch zu Hause ). Ganz zu schweigen vom Gefühl, dass man von den Neurologen nur abgeschoben wird, weil man als komplexer Fall zu lästig ist, wie es bei vielen Ärzten heutzutage der Fall leider ist, und was ich auch mit meinen Darmerkrankg erlebte und erlebe.
ich werde so ziemlich alleine gelassen mit allem.

Warum glaubst Du, dass es keine ALS sein kann? Nur wegen Deines Alters? Keines Deiner Symptome oder Untersuchungsergebnisse spricht doch gegen eine ALS? Oder übersehe ich was?

Direkt dagegen spricht vermutlich kein klinischer Befund.
Aber ich denke mal, dass ALS unter 30 sehr selten ist, und dass die meisten dieser juvenilen Fälle familiär sind.
Worin sich alle ziemlich einig sind, und da stimme ich auch zu, ist, dass ich sehr wahrscheinlich eine umfassenden genetischen Defekt habe (es gab in der Schwangerschaft auch eine Strahlenexposition meiner Mutter und der Vater meiner Mutter war einer der ersten Radiologen, die noch sehr sorglos mit Strahlung umgegangen sind - vom wegen Röntgennadeln in der Hosentasche mit nach Hause nehmen etc; seine Frau, also die Mutter meiner Mutter, hatte sehr viele Fehlgeburten). Will heißen: ich habe vermutlich nicht nur eine pathologische genetische Mutation, sondern mehrere, z.b. Im Rahmen eines Chromosomen Defekts.
Gibt es denn de novo Mutationen bei der juvenilen Form? Ich meinte, mal etwas von einer juvenile Form /Mutation gelesen zu haben, die durch einen sehr langsamen Verlauf und symmetrische Schwäche charakterisiert zu sein scheint?

Ansonsten würde ich sagen, dass die typische ALS ja asymmetrisch beginnt und verläuft, und erst im Verlauf alle Gliedmaße betroffen sind. Wobei das auch nicht immer zu gelten scheint...?

[peterw]

Oha.
Man muss wirklich sagen, Du hast es nicht gerade einfach! Tut mir sehr leid. Man möchte meinen, dass man, wenn man zwei derart schwere Erkrankungen hat mehr und nicht weniger Aufmerksamkeit von den Ärzten bekommen sollte. Dass Dir bisher, nur weil eine aufwändige Diagnostik zu erwarten ist ein EMG vorenthalten wurde ist wirklich unter aller Sau!

Wie wäre es denn, wenn Du aus taktischen Gründen eine Diagnose nicht in einem Schritt, sondern in zwei Schritten anstreben würdest?

1. Klären, ob ALS, ja oder nein. Dabei eine ALS Diagnose anstreben. Die Ärzte fragen: Warum ist es keine ALS? Mit der ALS Diagnose hast Du dann etwas in der Hand, mit der Du bei Krankenkasse und Behörden schneller voran kommst.
2. Erst danach weiter forschen: Welche genaue Unterart der ALS ist es, bzw welche ähnliche Erkrankung ist es?

Auch wenn sich Deine Vermutungen zu genetischen Mutationen durch exzessive Röntgenstrahlung sehr plausibel anhören, könnte es sein, dass Du etwas anderes hast als wir haben und dass Du dennoch ALS hast. Ganz einfach deshalb, weil die ALS weitgehend per Ausschlussdiagnose gestellt wird. So genau weiß man ja gar nicht, was ALS ist. Nach heutiger Definition der ALS könnte es also sein, dass Deine Erkrankung als eine Unterart der ALS klassifiziert würde.

[peterw]

Zu einer möglichen ALS Diagnose (also Punkt 1 meines letzten Postings): Schau mal diese Grafik an: http://www.kup.at/journals/abbildungen/gross/16200.html
Wenn ich das richtig verstehe, käme für Dich also bereits die Diagnose "klinisch sichere ALS nach El Escorial Kriterien" in Frage, Falls das EMG entsprechend ausfällt.

Damit will ich Dir keinen Schreck einjagen und irgendeine Aussage über Deinen realen physischen Gesundheitszustand machen.
Vielmehr geht es hier nur darum, wie Du möglichst schnell zu einer rein formalen Kategorisierung Deines gesundheitlichen Problems gegenüber Krankenkasse und Behörden kommst.

[pelztier86]

Klären, ob ALS, ja oder nein. Dabei eine ALS Diagnose anstreben. Die Ärzte fragen: Warum ist es keine ALS?

hm, da komme ich mir irgendwie "blöd" vor. gerade, weil viele Neurologen diese Frage seit der Ice Bucket Challenge sehr häufig hören werden. Damit laufe ich dann womöglich noch in Gefahr, in einen Topf mit den Hypochondern gesteckt zu werden. Oder was meinst du?

Und eine "klassische" ALS kann ich mir eigentlich auch nicht vorstellen, ist irgendwie nur so ein Bauchgefühl ;-)
aber wenn ich dich richtig verstanden habe (und auch von dem zu schließen, was ich grob über das Thema gelesen habe), dann gibt es die EINE ALS gar nicht, und unter Umständen können sich verschiedenen Erkrankungen dahinter verstecken, die dann zu einem ähnlichen Kranheitsbild führen. Richtig?
Offensichtlich sind auch schon Erkrankungen, die in einem Fall anders bezeichnet wurden (als eine Variante einer anderen neurodegenerativen Erkrankung) in einem anderen Fall als juvenile bzw. seltene Form einer ALS beschrieben worden und umgekehrt.

Bzgl Neurologen: da kann ich zig Kostproben deren Inkompetenz und mangelnde Empathie geben. Immer wieder "gut" ist auch die Erinnerung an folgende Begegnung mit einem Neurologen: Ich erzähle, was alles nicht mehr geht, wie schnell laufen, springen, sage, dass ich nur noch mühsam gehen kann etc.
Er daraufhin: das ist unwichtig - darum geht es bei Ihnen ja nicht mehr. Sie können froh sein , wenn Sie das Laufen nicht ganz verlieren.
Selbst wenn es fachlich richtig sein mag (aber Herrgott in Weiß, der alles voraussieht, ist er ja auch nicht), dann sage ich doch nicht so etwas zu einem Patienten auf diese Art und Weise.

Bzgl exzessive Röntgenstrahlung (das nur am Rande, nicht das hier irgendwelche stillen ängstlichen Mitleser meinen, man könne von normalen Röntgenstrahlungen/untersuchungen solche Probleme bekommen): das, was meine Mutter in der Schwangerschaft sehr wahrscheinlich abbekommen hat, war keine Röntgenstrahlung sondern Strahlung von Tschernobyl. Ihr hat es offensichtlich nicht geschadet, aber das sagt ja nichts für den Fötus im Mutterleib aus. In der Region, in der wir damals lebten, stieg 9 Monate nach Tschernobyl z.b. die Zahl der Neugeborenen mit Down-Syndrom sprunghaft an, was schon ziemlich früh ein anerkannter Wissenschaftler herausfand, aber von der Politik lange unter den Tisch gekehrt wurde. Angeblich hatte ja keine Gefahr für die Bevölkerung bestanden. Aber es war damals Anfang Mai ein sonniger, schöner Tag, und meine schwangere Mutter war den ganzen Tag mit meinem Bruder draußen, bis dann abends der Regen kam. Erst am nächsten Tag erfuhr man ja dann, was geschehen war.

[gargole]

Hallo,
"hm, da komme ich mir irgendwie "blöd" vor. gerade, weil viele Neurologen diese Frage seit der Ice Bucket Challenge sehr häufig hören werden. Damit laufe ich dann womöglich noch in Gefahr, in einen Topf mit den Hypochondern gesteckt zu werden. Oder was meinst du?"




liebe Leute: Pelztier bewegt sich in viele Foren und fragt nach Symptomen. Von ein ALS Forum wurde sie schon gesperrt.

„Selbstversuche sind bei diesen Reflexen völlig hirnrissig,“
Achso

https://www.youtube.com/watch?v=C0_2axpadkI

Zehenhebe/Fersenstandversuch. Du hast doch beide Füße sehr hoch, wenn auch nur kurz. Plötzliche "give way Schwäche".

https://www.youtube.com/watch?v=f6Cec4WStTI

Cloni: https://www.youtube.com/watch?v=XgHXmVQGad8

https://www.youtube.com/watch?v=bJRE2WpVpL0

Post vom März: „Hyperreflexie; (aber keine Spastizität))“ jetzt plötzlich doch?

Ich glaube du hast organische Gastro Erkrankungen aber …


KG 4 gilt nicht als eine schwere Behinderung. Leichte Schwäche. Und letzte Woche hattest du KG 4 und nicht 3 wie hier beschrieben und mit KG 3 kann man durchaus noch normal gehen.


Normalerweise mache ich sowas nicht, aber, es ist grenzwertig… und meine Zeit hat sie auch verschwendet.
VG
Gargole

[pelztier86]

liebe Leute: Pelztier bewegt sich in viele Foren und fragt nach Symptomen. Von ein ALS Forum wurde sie schon gesperrt.

und was sagt das über mich aus? Ich habe dort nur ehrlich beschrieben, was Sache ist. Wenn man sich den katastrophalen Zustand des Systems, der im Einzelfall voll zuschlagen kann, nicht vorstellen kann, ist das nicht mein Problem. Im Übrigen wurde ich nicht gesperrt, sondern ich wollte meinen Account löschen lassen, was aber nicht ging, worauf ich die Moderation bat, denn Account sperren zu lassen, weil ich den Umgang in diesen Forum (der freilich aus aus der Flut der Hypochonder Beiträge geboren wurde) ablehnte

bzgl. den angeblich unterschiedlichen Kraftgraden: tja, es ist ja überhaupt nicht möglich, dass ich in der Zwischenzeit bei einem Neurologen war, der die Fortgeschrittene Muskelschwäche bestätigte, nicht wahr?. In dem Post, auf den du dich beziehst, schrieb ich das , was offiziell vor EINEM Jahr! festgestellt wurde - dazwischen war ich nicht mehr beim Neurologen.

Bzgl. Den Videos : die habe ich gemacht in der Hoffnung, dass mir eine Bekannte, die in einer Muskelambulanz arbeitet, etwas dazu sagen kann, ob ich mich noch einmal beim Neurologen vorstellen soll, und vor allem in welche Richtung ich suchen soll, und wo evtl. Anlaufstellen sind. Da habe ich meinen alten YT Account, den ich schon ewig habe, dazu hergenommen, die Videos ihr zu zeigen, weil ich sie nicht hätte per Mail schicken können aufgrund der Größea bzw. das funktionierte bei ihr irgendwie nicht. Diese Bekannte hat das bestätigt, was mir mein Pflegedienst auch schon gesagt hatte, und ich beschloss daraufhin, noch einmal einen Neuologen aufzusuchen. Ich war mir eben unsicher, ob das noch etwas bringen würde, oder ob es nicht voll doch einfach nur Muskelschwäche im Rahmen einer chronischen Erkrankung sein könnte.
das, was man in den Videos sieht - darauf hat mich der Pflegedienst hingewiesen ... das ist die ganze Story dahinter...


Insgesamt : Ich würde mal vorschlagen sauberer zu differenzieren. Ich verstehe, dass hier viele genervt sind von Hypochondern und Fakes, das wäre ich auch bzw. bin es auch zum Teil im Alltag. Aber das berechtigt nicht zu haltlosen Vorwürfen. Du kennst mich nicht. Punkt.


P.s.: wenn man weiß wie, kann man einiges sehr wohl testen, bzw. das meiste passiert ja unter Umständen sowieso spontan - sonst hätte es der Pflegedienst ja nicht wahrgenommen. So, nun aber genug davon, da ich mich nicht in der Pflicht sehe Rechenschaft gegenüber anonymen Leuten abzulegen. Auch wenn ich noch keine Diagnose habe , und immer wieder furchtbare Erfahrungen mit Ärzten gemacht habe, ist der Schluss nicht zulässig, dass ich ein Hpyochonder oder psychischer Fall sei. Wer das denkt, der lebt an der Realität in D. vorbei.

[pelztier86]

Achso, wegen der Spastikt: das hat jetzt auch der letzte Neurologe schon festgestellt. Und im Nachhinein war sie schon die ganze Zeit da, nur habe ich das eben geglaubt, was mir von dem letzten Neurollgen gesagt wurde.

Zehenhebe/Fersenstandversuch. Du hast doch beide Füße sehr hoch, wenn auch nur kurz. Plötzliche "give way Schwäche".

okay, das kannst du also beurteilen?
wenn ich den Versuch richtig mache, dann kann ich die Füße nicht heben.
die einzige Möglichkeit, den Fuß ganz kurz zu heben, war zu dem damaligen Zeitpunkt (das ist jetzt schon wieder mehr als drei Monate her), dass ich das Gewicht mit Schwung nach hinten verlagert und das Gesäß rausgestreckt habe , so dass ich kurzzeitig anscheinend in die Position komme, bevor ich dann wieder mit dem gesamten Körper nach vorne Falle. So funktioniert der Test aber eigentlich nicht, bzw, so soll man es nicht machen.; das war mir auch klar, ich wollte nur der Bekannten zeigten, wie ich es noch machen kann. Aber das ist jetzt auch egal, weil selbst das funktioniert jetzt nicht mehr. Wenn ich die Füße wie beim letzten Neurologenbesuch in der Luft hängen habe, und ich soll sie auf Kommando zum Körper hin anziehen, funktioniert das nicht mehr, ich kriege nur eine minimale Bewegung hin. Wenn ich den Arztbrief hätte, könnte ich den zum Beweis auch posten - den habe ich aber nicht, weil der nicht rausgegeben wird, solange das MRT Ergebnis noch aussteht.


Sind deine Fragen nun nun zu deiner Zufriedenheit beantwortet?

"Ich glaube du hast organische Gastro Erkrankungen aber ..."

und ich glaube, dass du....

Es ist völlig irrelevant, was du glaubst, ebenso, was ich über dich annehme, anhand deiner Posts über mich, die ich , mit Verlaub, als anmaßend empfinde. Du kennst mich und meine Diagnosen nicht, ich kenne dich nicht.
Ich bin ein selbstbewusster, mündiger Patient in all den Jahren geworden, gerade weil ich so viele Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen hinter mir habe.

[peterw]

hm, da komme ich mir irgendwie "blöd" vor. gerade, weil viele Neurologen diese Frage seit der Ice Bucket Challenge sehr häufig hören werden. Damit laufe ich dann womöglich noch in Gefahr, in einen Topf mit den Hypochondern gesteckt zu werden. Oder was meinst du?

Und eine "klassische" ALS kann ich mir eigentlich auch nicht vorstellen, ist irgendwie nur so ein Bauchgefühl ;-)
aber wenn ich dich richtig verstanden habe (und auch von dem zu schließen, was ich grob über das Thema gelesen habe), dann gibt es die EINE ALS gar nicht, und unter Umständen können sich verschiedenen Erkrankungen dahinter verstecken, die dann zu einem ähnlichen Kranheitsbild führen. Richtig?

Ich bin damals auf Anraten meines Arztes (weil keine Betten Frei) in die Notaufnahme. Einziges Symptom: Fortschreitende Schwäche bei Finger streckern. Die aufnehmende Ärztin hat mich für komplett gaga gehalten, noch dazu weil der einweisende Arzt Psychiater war, er hat meine ADHS behandelt. Dann hat sie mit dem Hammer Reflexe geprüft und gesagt, dass es doch etwas reales und ernstes sein müssen.

Auf Station machte eine Ärztin Andeutungen zu Hypochondrie. Da habe ich gesagt, mir wäre es recht. Ich bestünde allerdings auf einer Behandlung. Sie solle mich auf die psychiatrische Station verlegen. Ich hätte aber Angst, dass mir die Psychiater eine Hypochondrie - Hypochondrie unterstellen, deshalb bräuchte ich von ihr den Bericht, dass ich neurologisch gesund bin. Da haben die mich neurologisch untersucht. Innerhalb einer Woche hatte ich eine eindeutig ALS Diagnose.


Zu der Abgrenzung von Als zu anderen Motorneuron Erkrankungen kann ich nichts sagen. Wie wäre es, wenn Du prof Meyer von der Charité eine Mail schickst und hier seine Antwort veröffentlichst (mit seinem Einverständnis). Das würde viele hier interessieren.