Neues von mir Frage zu Ohrgeräuschen.

[Dokra]

Hallo an alle mit Als, zurzeit liege ich wieder im Krankenhaus und die Ärzte wissen nicht mehr weiter.
Meine Zuckungen sind immer noch vorhanden atmen is auch scheisse aber mein emg heute ist wieder negativ ausgefallen und den Ärzten gehen langsam die Ideen aus vielleicht hab ich als vielleicht nicht es kann mir keiner sagen.

Die meinen irgentwie passt es schon aber auch nicht.

Vorallem da ich auch extremes elektrisches Rauschen auf beiden Ohren habe sind die total irritiert und meinen sowas kommt nicht von Als und extremer Schwindel wie ich diesen versprühre auch nicht.

Ich habe kein Plan.

Hat jemand der ALS hat irgentwie Probleme mit Ohrgeräuschen ? Also echt langsam hasse ich meinen körper. Gibt nix her an befunden und spinnt total.

[osew]

Trägst du ein Hörgerät ohne Batterie???

[Dokra]

Nein, bei mir steht der Verdacht von Als im Raum und ich habe ein Rauschen auf beiden Ohren und deswegen gucken die Ärzte mich blöd an.

[pelztier86]

Dokra, was hast du eigentlich für auffällige Befunde?
Wie sieht es mit klinischer Schwäche in den Armen und/oder Beinen aus, wie mit Reflexen?

Bzgl. der von dir angegeben Schwäche der Rumpfmuskulatur: gibt es da objektiverbare Befunde? Wie sieht es mit dem Ergebnis der Lungenfunktionsmessung aus? wenn du wirklich ein neuromuskuläres Problem hast, das fortschreitet, müsste es ja in irgendeiner klinischen und/oder neurophysiologischen Untersuchung nachweibar sein, wenn du laut eigener Aussage schon alle hattest.
Vll ist es also gar kein primär neuromuskuläres Problem, sondern geht in Richung CFS/Myalgische Enzephalitis?

Ansonsten: Ohrengeräusche haben in den seltensten Fällen einen neurologischen Hintergrund. Haben mehr mit Durchblutungsstörungen zu tun.

[Dokra]

Auffällig ist bei mir muskelzuckungen überall seit Oktober und vermehrt muskuläre Probleme mittlerweile bekomme nach ein wenig Belastung überall Muskelkater und piecksen ich habe eine gefühlte atemschwäche mit Atemnot und und schlucken fühlt sich auch kraftlos an von Monat zu Monat fühle ich mich schlechter.

Wenn ich meinen Bauch einziehe fühlt sich das mittlerweile an wie Gummi und wenn ich mich etwas zu stark im Oberkörper drehe bekomme ich schnell einen Krampf seitlich am Rumpf oder Rücken.

Dazu kommt das ich immer wieder ein Gefühl von einen leichten elektrischen Strom im Körper spüre Füßen oder Arme.

Pathologisch sind alle Untersuchungen bisher ohne Befund.

ich habe immer wieder schwankschwindel oder Gefühl wenn ich stehe das die Erde bebt.

Und eben so ein recht lautes Rauschen auf beiden Ohren.

Ach psychosomatisch habe ich auf Drängen der Ärzte auch schon abgeklärt.

Ich weiß nicht mehr weiter.
Bin wieder aus der Uniklinik entlassen worden mit dem Spruch wir wissen nicht was sie haben ich wünsche Ihnen viel Glück dabei das sie rausfinden was sie haben.

Ist ja echt toll.

Ich habe mir jetzt einen Termin aus Verzweiflung bei einen Atlas Spezialisten geholt wobei ich selber nicht dran glaube das es was bringt.
Vielleicht lass ich noch meine amalgam Füllungen rausnehmen obwohl die Ärzte nicht dran glauben aber mir ist eh mittlerweile Schnuppe was die glauben.
Sonst habe ich keine Ideen mehr.

Ich versteh auch nicht wieso der lungenfunkionstest nix anzeigt das irritiert mich total ich habe atemprobleme und da steht alles gut.
Kann es vielleicht daran liegen das man da so stark wie es nur geht pusten soll weil das geht ja noch ganz gut nur beim normalen atmen fühlt es sich andauernt an ob mein Zwerchfell oder so kraftlos ist und ich keinen richtigen sog habe.

Das ist echt zum verrückt werden.
Langsam denk ich echt das ich se nicht mehr alle hab oder so.

[Millefiori]

Hallo, wärst Du schon mal in einem Schlaflabor? Da müßte man ja messen können, ob die Atmung normal ist.
Alles Gute

[pelztier86]

Kannst du hier mal die Werte des Lungenfunktionstests reinstellen? Bzw. weißt du, ob der PImax Wert gemessen wurde - der Parameter, der für die Beurteilung der Atemmuskulaturkraft am sensitivsten ist?
wenn der normal ist, kannst du keine somatische Atmungsstörung haben.

und was verstehst du unter muskulären Problemen?
Gibt es irgendetwas, was du definitiv nicht mehr kannst, wie z.b. Aufrichten des Oberkörpers aus liegender Position ohne Zuhilfenahme der Hände? Bisher ist alles, was du beschreibst , gefühlt, und wenig objektivierbar. Und Muskelzucken ist nicht per se pathologisch, in den allermeisten Fällen ist es das nicht.

Nochmal meine Frage: wurden auch internistische Erkrankungen wie CFS bedacht?

Und warum sagen die Ärzte, dass sie ALS nicht ausschließen können? Ehrlich gesagt kann ich das mir nicht vorstellen - sicher, dass du da nicht etwas falsch verstanden hast? Dass du eine allgemeine Aussage , die dahin geht , dass man eine Ausschlussdiagnose wie ALS eben nie sicher ausschließen kann, wenn man keine andere Erklärung für die Beschwerden hat, in deinem Sinne missverstanden hast? Deine fehlende klinische Schwäche spricht aber trotzdem dagegen. Sicherheiten gibt es in der Medizin eigentlich nie, nur unterschiedlich hohe Wahrscheinlichkeiten. Und die Wahrscheinlichkeit, mit dieser Präsentation, sensiblen Symptomen und negativen Lungenfunktionstests bzw vermutlich fehlender klinischer Schwäche der Rumpfmuskulatur ALS zu haben, tendiert gegen 0.


Mit welcher Begründung wurden psychosomatische Beschwerden ausgeschlossen? Ehrlich gesagt klingen manche deiner Aussagen schon sehr nach übersteigerter Selbstbeobachtung und Dramatisierung (z.b. wenn du sinngemäß schreibst, dass du eh bald Fischfutter sein würdest, ALS räume dich von hinten auf, mit 27 schon so schwer krank etc). Unabhängig davon, ob deine Beschwerden nun somatisch sind oder nicht, empfinde ich deinen Umgang mit ihnen als sehr ungesund.

[Dokra]

Also ich habe keine Ahnung von Krankheiten und weiß auch nicht wie und was ausgeschlossen wird oder wurde.
Außer borriose und was man sonst so im nervenwasser sieht wie ms mehr weiß ich nicht.

Die Ärzte sagen mir nur alles okay.

Das ist keine Selbstbeobachtung die Symptome habe ich seit Oktober 2014 zunehmend jeden Tag 24 Stunden da muss ich mich nicht beobachten und es ist auch nicht gleich bleibend sondern wird immer intensiver meine Muskulatur is andauernt sichtbar am zucken mal wie ein maschienen gewähr mal ganz langsam verteilt von Kopf bis Fuß am meisten seitlich am Fuß. Meine Muskulatur wird nach kurzen Tätigkeiten müde und schmerzt da warte ich nicht drauf das ist einfach so.

Vor einem Jahr bin ich noch 80 km Mountainbike gefahren ohne solche Schmerzen jetzt mach ich 5 Kniebeugen und bekomme starken Muskelkater bis Krampf wenn ich spaziere bekomme ich picksen in der Muskulatur. Klar freue ich mich das ich mich alles bewegen kann trotzdem stimmt einfach etwas ganz und garnicht.

Von der Lungenfunktion habe ich keine Werte im Brief da steht nur normaler Befund.
Ich bin auch nicht selbst auf die Idee von Als gekommen wusste erst garnicht was das ist.
Sondern ein Neurologe meinte emg wegen Ausschluss motoneuronenkrankheit da fragte ich was ist das da meinte der ALS und sowas. Ich mach mich auch nicht verrückt deswegen wenns so ist kann ich eh nix ändern.
Ich versuche einfach nur eine Diagnose zu bekommen nicht unbedingt wegen mir eher wegen meiner Familie damit die wenigstens wissen was los ist.
Psychosomatisch war ich in Behandlung ohne Ergebnis desweiterem bin ich noch in normal psychologischer Betreuung und die sagen auch alle das ist es nicht.

Außerdem bin ich psychisch absolut normal. Mich nervt nur meine jetzige Situation und da darf man ja wohl mal sarkastisch werden.

Zu meinem emg wurde gesagt zurzeit besteht ein Normalbefund die Ärzte haben meine Zuckungen gesehen und sagen pathologisch ist bisher alles okay.
Ich sag auch nicht das es unbedingt ALS sein muss ich habe halt nur Symptome die etwas in die Richtung gehen.
Genau so gut kann auch etwas anders meinen Körper extrem Schaden. Solang kein Arzt zu mir definitiv sagt du hast dies oder das weiß ich eh nichts außer das es mir total kacke geht.

Ich habe mich hier auch nicht angemeldet um über Wahrscheinlichkeiten zu reden
den solange ich nicht genau weiß was ich habe, halte ich alles für möglich.

Da mir bisher kein Arzt helfen konnte muss ich eben auch schauen was sein könnte und frage eben nur nach Tipps und Ideen oder Erfahrungen.
Ebenso schau ich aber in andere Richtungen woher Zuckungen und muskuläre und neurologische Probleme kommen könnten.

Mir Schlafen auch andauernt Körperteile wie Finger, Beine und Ferse ein selbst bei Belastung.

Und zu deiner Frage wegen CFS kann ich nur sagen keine Ahnung hör das zum erstenmal ich weiß nicht was das ist.
Ich kann nur meinen Körper für Untersuchungen zur Verfügung stellen und hoffen einer sagt mir was ich habe.

[pelztier86]

Sorry, aber es hört sich nun einmal einfach anders an, wenn du wie oben schreibst, dass bei dir der Verdacht auf ALS vorhanden sei. Und diese Äußerungen, auf die ich mich bezog, klangen ganz und gar nicht sarkastisch.

und wenn du dich nun weiter informieren willst, was ja durchaus legitim und vermutlich auch durchaus empfehlenswert ist, dann konzentriere dich doch nicht nur auf ALS! Zumal das Bild überhaupt nicht passt. Du hältst nämlich zumindest nach deinen Beiträgen zu urteilen, die alle auf ALS rauslaufen, nicht alles für möglich!

Wenn die Ärzte tatsächlich gesagt haben sollten, dass ALS im Raum steht, dann solltest du auch nachfragen, warum, und sichergehen, dass du nichts falsch verstanden hast. Denn sorry, aber ich kann es mir einfach nicht vorstellen, dass Ärzte bei deinen Befunden einen Verdacht auf ALS aussprechen oder sich überhaupt nur zu ALS äußern. Was ich allerdings sehr gut verstehen kann und selbst zu genüge erlebt habe, ist, dass man alleine gelassen und abgeschrieben wird, wenn man nicht der Standardfall ist, und leicht in die Psycho-Schublade gerät. Ich habe also viel Erfahrung auf dem Gebiet - und trotzdem (oder gerade deshalb) habe ich das Gefühl, dass der Umgang mit deinen Beschwerden nicht ganz gesund ist...wie dem auch sei...

Im Übrigen solltest du dir immer alle Original-Befunde geben lassen, dann kann man sich damit leichter eine Zweitmeinung einholen.
Wie wäre es, wenn du auch mal zu CFS/myalgische Enzephalitis etwas lesen würdest?

http://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs/

zu der Selbstbeobachtung: habe nicht gesagt, dass du dir die Symptome einbildest, habe noch nicht einmal gesagt, dass die wahrscheinlich psychosomatisch sind - so etwas würde ich mir nicht anmaßen zu beurteilen. Nur wie du dich in den Beiträgen präsentierst zeugt das nicht gerade von einem gesunden Umgang mit den Beschwerden, selbst wenn diese ausschließlich somatischer Natur sein sollten. Du fokussierst dich offensichtlich sehr darauf, deine Wortwahl neigt zur Dramatisierung (nein, das war kein Sarakasmus), beobachtest deine Symtome genau.
ich glaube nicht, dass dir das guttut. Wenn du noch keine tatsächlichen Ausfallserscheinungen hast, und keine starken Schmerzen - wie wäre es, einen Gang mental zurückzuschrauben, zwar eine weitere Diagnostik zu verfolgen, aber gelassener das ganze anzugehen. Denn objektiv gesehen kann deine Lebensqualität mit den klinischen Befunden noch gar nicht so schlecht sein, aber man kann sich die subjektiv empfundene Lebensqualität mit Grübeln erheblich verderben. Und das machst du meines Erachtens. Das ist alles, was ich sagen wollte.
Zuckungen kann man z.b. Zuckungen sein lassen, die tun niemandem per se etwas. Deine Atemprobleme sind offensichtlich zumindest momentan nicht bedrohlich, also könnte man das auch lockerer sehen.
und all deine gefühlten Dinge - dann lass sie eben für den Moment so sein, du kannst momentan eh nichts daran ändern, es handelt sich ja nicht um starke Schmerzen , die wirklich alles in den Hintergrund drängen können.
Und manchmal hilft es auch sich die Verhältnismäßigkeit wieder vor Augen zu führen - du schreibst hier in einem ALS Forum bzw. in einem Forum für Muskelkranke, wo viele auch objektiv gesehen weit schlimmere Probleme haben als du , und dann sollten sich deine Beschwerden für den Moment auch relativieren.


achso, wegen des Arztes, der auf die Überweisung Ausschluss Motorneuronenerkrankung schrieb: das bedeutet gar nichts, insbesondere bedeutet das nicht, dass er einen Verdacht dahingehend hat. Das ist nur die übliche Ausdrucksweise der Ärzte und das übliche Vorgehen, wenn man bei einem Patienten mit Muskelzuckungen ernstere somatische Erkrankungen ausschließen will. Da landet man dann automatisch bei Ausschluss von Motorneuronenerkrankung. Und als du dann fragtest, was das sei, antwortete er einfach nur z.b. ALS - aber auch das wiederum ohne jeglichen Bezug zu deinem Fall.

BTW: Weißt du, ob es eine große Lungenfunktionstestung war? Diese muss in einer Art Telefonzelle gemacht werden - sie ist deutlich sensitiver als die kleine LUFU.

[Dokra]

Okay danke, klar auch in dieser symthomliste find ich mich in einigen Punkten wieder wie auch schon in anderen
Aber hätte das nicht schon ein Arzt erkennen müssen ?Ist ja nicht so das ich erst 1 Woche rumtrödle.

[pelztier86]

Habe obigen Beitrag nochmal editiert, also bitte nochmal lesen.

zu der CFS Geschichte : das kennen viele Ärzte noch nicht wirklich gut bzw. akzeptieren das. Es gibt von der Charité eine recht gute Seite dazu:

http://immunologie.charite.de/index.php?id=39121&type=0&jumpurl=fileadmin%2Fuser_upload%2Fmicrosites%2Fm_cc12%2Fimmunologie%2FImmundefektambulanz%2FChronisches_Fatigue-Syndrom.pdf&juSecure=1&mimeType=application%2Fpdf&locationData=39121%3Asys_file_metadata%3A44021&juHash=e3b911536bbcc8819f78f5758359af885482d8b4

[Dokra]

Hi, also der lungentest war in so einem Glaskasten Mund an so einen Eingang dann so fest wie möglich einatmen und ausatmen oder so halt hat ca eine Minute oder zwei gedauert.

Ja mich kotzt nur alles an wie Ärzte mit einem umgehen wenn die nix finden das ist echt das letzte.
Ich hab zwar keine Schmerzen aber ganzen Tag atemprobleme haben is auch nicht lustig woher die auch immer kommen.
Das zucken rund um die Uhr stört mich garnicht nur die anderen Sachen die dazu kommen.

Ich weiß nicht mehr weiter und keiner sagt wir könnten dies noch checken oder sonst was.
Ich lieg daheim und alles muss man selber suchen was vielleicht verantwortlich sein könnte.

Vor kurzen hab ich gelesen das selbst die Labordiagnostik für borriose nicht mal so dolle sein soll wem soll man da noch glauben bei solchen Problemen.

[chris15k]

Denke es wäre sinnvoll mal alle Befunde anzufordern, wenn du schon selbst suchen musst. Auch vom Krankenhaus gibt es oftmals Befunde von einzelnen Untersuchungen. Einfach hartnäckig bleiben, es ist dein Recht deine Befunde zu bekommen und auch mal gerne mit dem Argument kommen, dass Doppeluntersuchungen keinen Sinn machen. Selbst Befunde ohne pathologische Ergebnisse sind wichtige Informationen.

So könntest du nun nämlich wissen ob der PImax erhoben wurde und in dieser Hinsicht wahrscheinlich etwas beruhigt sein.

Drücke dir die Daumen!

Grüße Chris

[pelztier86]

Chris,

ahja, du warst ja der andere, der in dem Thread von dokra fest davon überzeugt war ALS zu haben.
Sorry (oder besser gesagt herzlichen Glückwunsch), aber auch bei dir ist aufgrund deiner Klinik deine Befürchtung nicht nachvollziehbar . Bzgl.diesen Knötchen - wurden die wenigstens mal ertastet von einem Arzt, oder spürst du die nur? Ist di Atrophie durch einen Arzt bestätigt?
Prinzipiell können auch viele internistische Erkrankungen neuromuskuläre Symptome imitieren oder tatsächlich auslösen.

[chris15k]

Pelztier86,

bin leider auch noch nicht weiter. Symptome einer typischen ALS habe ich sicherlich nicht, das habe ich mir auch noch in Ulm bestätigen lassen.

Weiß noch nicht so richtig wie ich weitermachen kann, da ich Verlust von Muskelfunktion auf Höhe des Abdominalbereichs und Hüfte habe und keine Ahnung mit welcher Untersuchung man hier was feststellen kann. Habe nun zwar einen dickeren Bauch, aber könnte ja schon immer so gewesen sein. Daher schwer einen Arzt zu überzeugen.

Ansonsten weiß ich auch dass, die Krankheit mich nicht in den nächsten Monaten unter die Erde bringen wird. FVC ist weiterhin okay, auch wenn ich Probleme mit der Atmung habe bei größerer Belastung habe.

Auch habe ich Nebensymptome einer ALS (empfindlichere Haut, mehr blaue Venen sichtbar, Muskelzuckungen in den Waden, Zuckungen bei Entspannung, Puls überall unter der Haut sichtbar, milde kognitive Einschränkungen, Gewichtsverlust ohne Erklärung, höheres Schlafbedürfnis, Muskelschmerzen, Darmprobleme). Diese kommen aber auch bei anderen Krankheiten vor und werden in der Praxis nicht zur Diagnose herangezogen. Kann der Arzt auch nicht nachvollziehen, da jeder Mensch etwas anders gestaltet ist.

Da meine Mutter aktuell sehr ähnliche Symptome (auch was den Verlauf angeht) hat, vermute ich eher eine genetische Ursache.

Bin aktuell noch bisschen am Überlegen wie ich weitermachen kann. ALS Diagnostik macht aktuell kein Sinn. Da ist bei mir nichts pathologisch. Bin für Tipps dankbar.

So long...

Grüße Chris