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    Bin neu hier....

    Hallo.... ich möchte mich mal vorstellen und hab so einige Fragen.... ich würde mich freuen, wenn ihr mir bei der ein oder anderen Frage weiterhelfen könntet.
    Mein Name ist Elke und bin 47 Jahre alt...ich bin alleinerziehende Mama einer 15-jährigen Tochter....ich hab im Januar die Verdachtsdiagnose ALS bekommen... im Mai war ich dann nochmal stionär für Kontrolluntersuchungen und es hat sich so einiges verschlechtert.
    Ich bin seit 1.04.14 krankgeschrieben...wegen Bandscheibenvorfall... bin dann im September operiert worden....in dieser Zeit ist meine Stimme schon schwächer geworden.... nach der OP
    hab ich gemerkt, dass ich trotz ambulanter Reha die Kraft nicht bekomme.... dann hatte ich ständig dieses Muskelzucken.... hab aber im Dezember trotzdem Wiedereingliederung gemacht....
    und im Januar sollte es dann losgehen.... mein Arbeitgeber bestand drauf, dass ich erst meinen alten Urlaub mache.... und im Januar bin ich dann erst zum HNO.... dann zum Neurologen....der schickte mich nach Erlangen in die neurologische Ambulanz... danach bin ich dann in die Neurologie stationär.... alle äußerten den Verdacht auf ALS.... ich wollte es nätürlich nicht wahrhaben...dann sagte man mir ich soll in drei Monaten nochmal stationär gehen um zu sehen ob es eine Verschlechterung gibt.... und die gab es... in der Zwischenzeit hatte ich auch noch eine Borreliose , wo ich gehofft habe, dass all meine Symptome daher kommen.... dem war aber leider nicht so.... am Dienstag fahr ich jetzt nochmal nach Jena und dann lass ich es mit den Ärzten gut sein.... ich hab das Gefühl, jedesmal wenn ich aufgeregt bin und nervös...verschlimmer sich meine Symptome....
    am meisten macht mir im Moment meine Wohnsituation zu schaffen.... meine Tochter und ich wohnen im ersten Stock im eigenen Haus.... meine Eltern wohnen unten... sie sind schon älter und das sie raufziehen ist eigentlich unmöglich... an wen wende ich mich um zu schauen was es für Möglichkeiten gibt.... mein Bad ist sehr klein und die Treppe sehr eng....

    Vielen Dank schon mal und freundliche Grüße aus Bayern

    Elke

    #2
    hallo elke,

    willkommen (leider) im club. falls es wirklich ALS ist, wirst du nicht herum kommen, dir eine barrierefreie bleibe zu suchen. man kann zwar zu beginn noch mit barrieren (kleines bad, enge treppe) fertig werden, aber es empfiehlt sich baldigst mit planung wie es weitergeht anzufangen. siehe link wo peter so schön die hausaufgaben beschreibt. in jedem grösseren ort gibt es eine beratung für umbauten bei behinderung. frag doch mal in deiner gemeinde oder stadt nach. z.b. in meinem städtchen macht das die caritas.



    deine beobachtung, dass negative aufregung die symptome verschlimmern, kann ich nur bestätigen. es empfiehlt sich nach dem ersten schock eine gleichbleibende positive seelische balance zu halten. desweiteren siehe auch link zum "irrgarten" pflege. ich denke damit hast du das wichtigste starterset für ALS kranke.

    sonnige grüsse
    edith

    Zuletzt geändert von ewo; 18.06.2015, 15:58.

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      #3
      danke für die schnelle antwort.... ich werd mich da mal durchlesen.....

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        #4
        hallo elke

        auch von mir ein willkommen im forum. du wirst in alten threds viele antworten auf fragen bekommen. ich wünsche dir alles gute und viel kraft

        lg liberty

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          #5
          Liebe Elke,
          herzlich willkommen auch von mir.
          Bei uns im Norden hat der Landkreis eine Beratungsstelle: https://www.friesland.de/soziales-un...gestuetzpunkt/ Vielleicht wird bei euch etwas ähnliches angeboten?
          Gerne kannst Du auch Fragen hier stellen, wenn Du Dich von allem überrollt fühlst.
          Halte die Ohren steif!
          Vlg Peter
          ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
          Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
          Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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