Umfrage Borelliose

[Yoolan]

Liebe Mitglieder,
Kurz und knapp - ich wuerde gerne von euch wissen, ob bei euch (Bedingung: diagnostizierte ALS, ausser bei Antwort "G"):
A) schon mal eine Borelliose festgestellt wurde.
B) ihr euch an an einen Zeckenstich mit Wanderroete erinnern koennt, aber nicht behandelt wurdet.
C) ihr euch an einen Zeckenstich ohne Wanderroete erinnern koennt, aber nicht behandelt wurdet.
D) einen Zeckenstich hattet, aber keine diagnostizierte Borelliose.
E) noch nie einen Zeckestich hattet.
F) ihr wisst nicht genau.
G) ihr habt ALS-aehliche Symptome und eine diagnostizierte Borelliose.

Ich wuerde mich freuen, wenn ihr die Frage so gewissenhaft wie moeglich beantwortet und wenn ihr wollt ein kurzes Kommentar dazu schreibt.

Warum ich das mache?
Immer haeufiger ist mir beim Durchlesen von Krankheitsgeschichten ALS-Erkrankter aufgefallen, dass irgendwo der Begriff Borelliose fiel. Und ohne auf google zurueckgreifen zu muessen, wollte ich die Infos mal aus erster Hand.

Ich bedanke mich im voraus und wuensche euch einen angenehmen Sonntag.


Nachtrag

Einige Mitglieder haben bereits ihre Stimmen abgegeben. Ich hoffe, es kommen noch weitere dazu. Die folgende Grafik soll der Veranschaulichung dienen.



Stand: 23.06.2014, 14:24 Uhr
Teilnehmer: 5

Teilnehmer, die sich nicht explizit für eine Antwortmöglichkeit entschieden haben, habe ich nach bestem Gewissen zugeordnet. Um dies nachvollziehen können, hier eine Auflistung:
Antwort A: Blauracke
Antwort B: -
Antwort C:
Antwort D: Birgitbr
Antwort E: Gudrun-Theresia, Peterw
Antwort F: -
Antwort G: Elke47

Anmerkung: Birgitbrb hat in ihrem 8. Post einen interessanten Punkt angesprochen, der jedem klar sein sollte. Diese Umfrage besitzt keine Validität.

[Gudrun-Theresia]

Hallo
ich hatte noch nie einen Zeckenstich und habe trotzdem ALS:
Gudrun

[Birgitbrb]

hallo yoolan, mein Papa hatte Anfang 2013 eine Guertelrose und im Spätsommer 2013 einen Zeckenstich ohne Rötung und ohne Behandlung . Seit wann er die ALS hat lässt sich rückwirkend nicht so genau sagen mindestens seit Anfang 2014,vielleicht aber auch schon vor dem zeckenstich. Die Borrelienantikörper waren im Herbst 2014 aber soweit ich weiss negativ, muss ich aber nochmal genau recherchieren. Auch die Borrellien im Liquor waren negativ. Gruss Birgit.

[peterw]

Antwort E: Noch nie Zeckenbiss, aber diagnostizierte ALS (klinisch sicher nach El Escorial Kriterien)

[Blauracke]

Hallo Yoolan,
bei meiner Frau wurden Borrelien-Antikörper bereits vor ihrer ALS-Diagnose (2010) festgestellt. Sie muss also früher eine offensichtlich nicht erkannte Borreliose durchgemacht haben. Deshalb hätten die ersten Krankheitssymptome auch auf Borreliose-Spätfolgen hindeuten können. Nach den El Escorial-Kriterien ist die Diagnose ALS jedoch eindeutig.

[Sonnenschein56]

Borreliose

Hallo,
ja mir ist auch schon aufgefallen, daß viele Zeckenbisse hatten, bei denen ALS diagnostiziert wurde. So auch bei mir. Ich denke, daß es eine Ursache für ALS sein kann.

Liebe Mitglieder,
Kurz und knapp - ich wuerde gerne von euch wissen, ob bei euch (Bedingung: diagnostizierte ALS, ausser bei Antwort "H"):
A) schon mal eine Borelliose festgestellt wurde.
B) ihr euch an an einen Zeckenstich mit Wanderroete erinnern koennt, aber nicht behandelt wurdet.
C) ihr euch an einen Zeckenstich ohne Wanderroete erinnern koennt, aber nicht behandelt wurdet.
D) einen Zeckenstich hattet, aber keine diagnostizierte Borelliose.
E) noch nie einen Zeckestich hattet.
F) ihr wisst nicht genau.
H) ihr habt ALS-aehliche Symptome und eine diagnostizierte Borelliose.

Ich wuerde mich freuen, wenn ihr die Frage so gewissenhaft wie moeglich beantwortet und wenn ihr wollt ein kurzes Kommentar dazu schreibt.

Warum ich das mache?
Immer haeufiger ist mir beim Durchlesen von Krankheitsgeschichten ALS-Erkrankter aufgefallen, dass irgendwo der Begriff Borelliose fiel. Und ohne auf google zurueckgreifen zu muessen, wollte ich die Infos mal aus erster Hand.

Ich bedanke mich im voraus und wuensche euch einen angenehmen Sonntag.

[Elke47]

Hallo..... bei mir wurde im Januar der Verdacht auf ALS gestellt..... ein paar Wochen vorher hab ich bei mir eine Wanderröte festgestellt und diese aber nicht wirklich registriert....ich weiß auch nichts von einem Zeckenbiss... da ich dann mit all den anderen Sorgen, Gedanken und Arztbesuchen beschäftigt war, hab ich es verdrängt.... im April war ich dann beim Arzt und es wurde eine Borelliose festgestellt..... keiner weiß wie lange ich die schon habe... ich wurde mit Antibiotikum behandelt.... aber meine , ich nenn sie mal ALS Ärzte , ignorieren das vollkommen.....

LG und einen schönen Tag Euch

Elke

[Birgitbrb]

Hallo an alle, ich will mich nochmal zum Thema Borrelien melden. Zunächst als Ergänzung: mein Papa hatte einen niedrigen IGM Titer ohne Nachweis von IGG wasvon den Labormedizinern als Kreuzreaktion gewertet wurde d.h. der Antikörper ist bei Kontakt mit einem anderen Keim entstanden und nichtdurch Borrelien.Da der Zeckenbiss zu dem Zeitpunkt schon länger zurück lag hätten IGG Antikörper vorhanden sein müssen, erst recht bei einer vermuteten neurologischen Beteiligung. Wie gesagt der Liquor war auch unauffällig. Damit kommen wir schon zu einem Problem dieser Borrelientiter. Die Dinger sind nicht so eindeutig wie bei anderen Infektionen. Wir haben nur leider im Momentkeine besseren Tests. Bei Masern oder Hepatitis entstehen erst IGM, dann IGG und wenn die Erkrankung ausgeheilt oder behandelt ist geht der IGM weg und der IGG bleibt.
Bei den Borrelien ist es komplizierter. Es gibt Patienten mit einer behandelten Borrelieninfektion, bei denen der Titer negativ bleibt. Bei anderen bleiben die IGM Titer sehr lange, oft jahrelang bestehen obwohl die Infektion ausgestanden ist.
Ich denke nicht das ALS was mit Borrelien zu tun hat, denn das wurde bestimmt schon geprüft. Auf die Idee sind bestimmt schon viele Mediziner gekommen. Zumindest nicht in demSinne dass die Borrelien durch eine Infektion ALS verursachen. Was eine mögliche Hypothese wäre, wäre eine durch eine Infektion ausgelöste überschießende Autoimmunreaktion, wobei dann aber möglicherweise verschiedene Erreger als Trigger fungieren könnten. Aber Medizin / oder die Natur ist eben nicht so einfach.
Mit solchen Umfragen muss man Vorsichtig sein. Zeckenstiche sind häufig und auch eine Wanderröte ist häufig. Eigentlich muss man jetzt eine gesunde Vergleichsgruppe suchen und die befragenund dann schauen ob bei den ALS Patienten häufiger über Zeckenstiche berichtet wird. Sonst ist das Ganze nämlich nicht bewertbar. Wenn man alle ALS Patienten fragt ob sie früher jeden Tag Kaffee getrunken haben, werden 80 % ja sagen. Das wäre dann der Beweis dass ALS vom Kaffee kommt oder?
Statistiken sind nicht einfach zu machen und auch nicht einfach zu lesen, Ein Zusammentreffen von 2 Ereignissenheißt noch nicht dass die beiden auch ursächlich miteinander zu tun haben.
Am einfachsten lässt sich das an einem Beispiel illustrieren. Es gibt immer weniger Störche und es gibt immer weniger Kinder- also – haben die Störche jetzt doch was mit dem Kinderkriegen zu tun?
Warum ich hier so ausführlich werde ist, damit keine falsche Hoffnung entsteht man bräuchte nur Antibiotika zu nehmen und ALS wird heilbar. Betroffene, insbesondere in der Diagnosephase klammern sich ja gerne an jeden Strohhalm. Wichtig ist, dass eine Borreliose in jedem Einzelfall ausgeschlossen wird um keine Fehldiagnose zu stellen und keine Therapie zu verpassen.
Ich finde es gut wenn Ihr alle offen bleibt für eine Ursachenforschungund bereitwillig bei solchen Umfragen mitmacht. Nur so geht es vorwärts. Man muss nur vorsichtig mit den Ergebnissen umgehen.Ich habe selbst schon überlegt ob bei meinem Papa vielleicht der Zoster schuld war oder der Cholesterinsenker.
Mit den Borrelien wird im Moment leider Schindluder getrieben unddubiose „Heiler“ diagnostizieren bei allen möglichen Beschwerden Borreliose , Das klingt natürlich viel angenehmer als ZB Erschöpfung oder gar Depression, Und dann werden die armen Patienten nochmal und nochmal , manchmal über Jahre mit Antibiotika vollgestopfttrotz aller Nebenwirkungen und es hilft ihnennicht. Man muss bei allem den gesunden Menschenverstand einschalten,
Ich hoffe für Euch alle dass es irgendwann eine Therapie entwickeltwird.Liebe Grüsse Birgit

[Gudrun-Theresia]

Ich bin leider kein Arzt und kann mit IGM Tiger oder IGG nichts anfangen,

[Birgitbrb]

das sind die Antikörper, die der Mensch bei Kontakt mit einem Erreger bildet. Diese kann man im Blut nachweisen und so feststellen ob der Körper mal mit dem Erreger in Kontakt gekommen ist. also die Grundlage vieler "Bluttests" auf Infektionen . Diese weisen in der Regel nur die Antwort des Körpers nach und nicht den Erreger selbst. IGG und IGM sind verschiedene Untergruppen, das steht dann auch auf dem Laborbefund drauf. Ich wollte Euch aber nicht belehren oder verunsichern, sondern nur.ein bisschen zur Vorsicht mahnen , man kann leicht falsche Schlüsse ziehen ,wenn jetzt viele schreiben dass sie auch schon einen Zeckenstich oder eine Borreliose hatten. Liebe Grüsse Birgit

[Yoolan]

Hallo Sonnenschein56,
hattest du denn auch eine Borelliose oder nur einen Zeckenbiss?

Hallo Birgitbrb,
hast du meine private Nachricht bekommen? Ich hab immer das Gefühl die werden hier nicht richtig rausgeschickt.

[Lisamaus]

Hallo,

ich habe aber jedes jahr mehrere zeckenbisse, die Dinger lieben mich.
bisher keine Borreliose, ALS seit 2,5 Jahren.

[Triahtlet]

Interessante Fragestellung.....

Ich habe nun seit ca. 3,5 Jahren starke Muskelzuckungen und war/bin beim Neurologen unter "Beobachtung". Momentan zuckt es nach bestimmter Bewegung zwischen Handballen und Daumen. Unregelmässig in fast allen anderen Muskeln.

Das Einzige, was bislang gefunden wurde, war eine unbehandelte Neuroborrilose, die sich im Blut und Nervenwasser nachweisen lässt. Ich hoffe, dass es auch dabei bleibt....

Da ich immer sehr warm bin und viel schwitze, stehen die Zecken auf mich. Ich glaube aber, daß es keine direkte Verbindung zur ALS, Alzheimer oder anderen Erkrankungen gibt. Fast jeder Deutsche hatte schon einmal bewusst oder unbewusst Zecken. Manche (Förster) sogar wöchentlich!
Interessanter finde ich die Theorie, dass Antibiotika(auch bei Borrilose Behandlung) ursächlich sein können, da wichtige Bakterien und dadurch auch Stoffwechselprozesse zerstört werden. Wenn man so überlegt wo Antibiotika heutzutage überall drin sind, kann ich mir das schon vorstellen.

Wenn ich den TV Bericht dazu finde, Poste ich mal den Link☺