Am Ende nun doch ALS?

[MaraMai]

Hallo in die Runde!

bin 45, w, und schreibe nun schon seit einigen Jahre in diesem Forum, weil ich eine diffuse Symptomatik mit Nerven- und Muskelschmerzen, Nervenreizungen, leichten Sensibilitätsstörungen und - seit 2 Jahren gelegentlichem Muskelzucken habe.
Der Anfang ist schwer zu benennen, weil ich vor 16 Jahren schonmal eine ähnliche Symptomatik hatte (Muskelschmerzen, -zucken, Verspannungen), allerdings noch mit totalem Fatigue und Sicca-Syndrom. Gefunden wurde nichts. Dauer ca. ein Jahr. Dann war der Spuk vorbei.

Seit drei Jahren bin ich jetzt wieder nur noch bei Ärzten. Meine Symptomatik hat sich jetzt jedoch (extremer privater Stress) so massiv verstärkt, dass ich das Gefühl habe, alles geht im Zeitrafffer, was bis dahin nur langsam ging. Meine aktuellen Symptome:

- Extrem hoher Muskeltonus Rücken (Physios sind alle fassungslos und haben sowas "noch nie gefühlt")
-zieht sich bis in die Arme und schmerzt bis in die Finger (der 4. und 5. wird dadurch schon etwas zur Kralle). Links wurde vor Jahren ein Sulcus Ulnaris gemessen, ich habe die Symptome aber symmetrisch
- Anfallsartig das Gefühl, die Muskeln erdrücken meinen Brustkorb
- Starke Schmerzen in den Unterarmen (stechend, brennend, entzündlich, alles..). Begonnen hat alles damit, dass die kleinen Finger nachts einschliefen, dann irgendwann die ganzen Unterarme. Dann kamen die Schmerzen...Bei BElastung des Ellenbogens werden die Unterarm- Schmerzen unerträglich. Das Einschlafen passiert jetzt nicht mehr.
- Muskelabbau unterarme (es gab da schonmal einen Schub vor Jahren. Jetzt wieder), relativ symmetrisch (oder der Muskel hat sich so zusammengezogen, dass die Dellen entstanden sind...kann es nicht sagen). Jedenfalls fühlen sich meine Hände schon sehr steif an und die Unterarme sehr schwach., besonders morgens nach dem Aufwachen. Im Tagesverlauf wird es etwas besser, aber abends dann wieder sehr total kraftlos (sie stehen ja auch unter Dauerspannung).
Manchmal schnellen einzelne Finger hoch, in letzter Zeit auch schonmal der ganze Unterarm (im Schlaf).
- Alle Physios und manuellen Therapeuten sind sich einig, dass mein Körper sich völlig krank anfühlt. Massage verschlimmert eher, als sie hilft.
- Bekomme dann verstärkt Schlundkrämpfe, die ich auch so schonmal habe. Auch ein leichtes Zucken um den Mund. (Ich muss jedoch dazusagen, dass es da vor 2 Jahren schonmal eine Phase gab, wo ich das stark hatte.)
-Zunehmend Nackenschmerzen
- Bin zunehmend unsicher auf den Beinen,
- Alle Gelenke knacken, durch den hohen Tonus

Den Muskeltonus habe ich versucht mit Ortoton zu bekämpfen, musste es jetzt aber absetzen weil eine ambulante Muskelbiopsie ansteht...Baclofen habe ich noch nicht versucht, aber hier liegen
Neurologisch bin ich bisher klinisch ohne Befund (also auch - noch - keine Spastik).
beim EMG zeigten sich leichte chronisch-neurogene Veränderungen in den untersuchten Muskeln
Die NLG zeigten so unterschiedliche Ergebnisse, dass ich hier gar nichts zu sagen kann. Im Befund stand immer "normwertig", auch wenn mir eine MTA sagte, die motorischen Nerven wären nicht ok..

Ich war 2 Mal in einer ALS Ambulanz (Bochum). Das letzte Mal vor einem Jahr. Da gab es keine Anhaltspunkte. In der Uni Münster war ich im März 15. Auch hier...kein Anhalt für ALS. Aber die Symptome haben sich seitdem massiv verstärkt (siehe oben)

Ich habe einen Hashimoto (der allerdings auch umstritten ist, weil ich mal Antikörper habe und mal nicht) und nehme ein kombiniertes ft3 und ft4 Produkt.

Nächste Woche habe ich einen stationären Termin in einer Klinik, die auf Polineuropathie spezialisiert ist. Ich bin nicht sicher, ob es der richtige Schritt ist. Aber mein Leidensdruck ist - nach drei Jahren Beschwerden - enorm. Vor allem, weil ich seit einiger Zeit dadurch unter Depressionen leide und weil ich auch bald ausgesteuert bin. Dass meine Arme jetzt schlapp machen und meine Muskulatur mich erwürgt, hat eine neue Qualität...

Es tut mir leid, dass es so ein langer Text geworden ist. Aber ich habe schon eine solche Odyssee hinter mir. Und die Ärzte wissen nicht weiter oder sagen mir, dass es evtl. etwas ist, was man noch nicht einordnen kann...Das ist für mich so unbefriedigend (nicht meinetwegen, sondern wegen meiner kl. Kinder). Ich wollte nach Eurer Meinung fragen. Ich habe ähnliche Symptome bei ALS Patienten gelesen (wenn auch der Verlauf nicht so ganz passt).

[Yoolan]

Hallo MaraMai,
aus meiner Sicht lässt dein kurzer Bericht nicht darauf schließen, dass du an ALS erkrankt bist. Rumpfnahe Verspannungen, die Symptome sind symmetrisch - nein das klingt nicht nach ALS.
Für mich klingt das eher so, als wenn deine Nervensystem zu viele Impulse abfeuert. Bist du von der Schilddrüse her gut eingestellt? Also durch Hashimoto leidet man ja normalerweise an einer Unterfunktion. Aber bist du jetzt vielleicht durch die Medikamente in eine Überfunktion geraten? Schwitzt du viel? Erschreckst du dich häufig?
Hier ist ein Beitrag einer Person, die auch eine Unterfunktion hatte und einfach die Medikamente nicht vertragen hat.

http://www.ht-mb.de/forum/archive/index.php/t-1014234.html

Und dann solltest du dir mal die Symptomatik des Stiff-Man-Syndroms durchlesen.

https://de.wikipedia.org/wiki/Stiff-man-Syndrom

Liebe Grüße

[MaraMai]

Liebe(r) Yoolan,

danke Dir sehr für deine Antwort! Nun ja, was meinen Hashi betrifft, herrscht genauso viel Unklarheit, wie bei meinen Muskeln (ich hatte eine zeitlang auch Gangliosid-Antikörper Gm1 und Gd1 b, die aber derzeit nicht da sind). Ich habe schon sehr viel SD Hormone genommen und bin selbständig um ein Drittel runtergegangen. Ohne dass ich irgendeinen Unterschied gemerkt hätte. Ich wurde nur extrem aggressiv, weshalb ich dann wieder ein Schrittchen erhöht habe. Grundsätzlich läuft mein Stoffwechsel aber auf Hochtouren (Ruhepuls seit einem Jahr über 100, was aber keinen Arzt interessiert), der Tonus steigt und steigt. Jetzt werde ich auchmal meinen Cortisol-Wert testen lassen. Insofern könntest Du mit deiner These schon richtig liegen. Allerdings werde ich erst seit 1 Jahr auf Hashi behandelt, und mein Tonus steigt schon seit vielen vielen Jahren an. Das kann ich rückblickend sagen. Sogar als Kind hatte ich schon viel mit Muskelkrämpfen zu tun und konnte z.B. deshalb nie Judo machen..

Mit Stiff-Man habe ich mich auch schonmal beschäftigt. Allzu viele Krankheiten, die mit Tonus-Anomalien einhergehen, gibt es ja nicht. Vor allem, weil mein Tonus tatsächlich sehr attackenartig noch weiter hochfahren kann. Z.B. wenn ich mich aufrege. Oder ganz plötzlich abends im Bett. Als hätte jemand den Schalter umgelegt. Ich traue mich auch gar nicht mehr zum Masseur oder Ähnliches, einfach weil ich diesen Personenkreis schocke. (Ein Ostheopath meinte, da könne nur MS oder ALS hinterstecken). Es gibt allerdings nicht viele Institute, die auf Stiffmann untersuchen können.

Mein Neurochirurg, der die Biopsie machen wird, tippt seinerseits auf eine Mitochondriopathie oder metabolische Störung meiner Muskeln. Dazu würde ja auch der Muskelabbau passen, der seit Jahren irgendwie unspezifisch überall von statten geht. Ja, einigermaßen symmetrisch.

Ende 2014 hatte ich bestimmt 8 Wochen lang ein Dauerkribbeln im linken Fuß. Ich hatte schon gedacht, das geht nie mehr weg....dann war es plötzlich verschwunden aber dann kam die totale Schwäche in den Beinen. Starke Kniegelenksscherzen dadurch, ich konnte aber mit leichtem Training den Status etwas verbessern. Das geht nun mit den Unterarmen nicht mehr....Sie nehmen mir jedwedes Training total übel...Deswegen bin ich jetzt doch gedanklich bei der ALS gelandet. An der Uni Bonn hat mir ein neuromuskulärer Experte vor einem halben Jahr gesagt: ALS haben Sie JETZT nicht. Das kann aber noch kommen.

Ungewissheit ist auch ein ganz schön belastender Zustand für mich. Womit ich auf keinen Fall sagen will. dass Gewissheit die Situation unbedingt verbessern würde. Aber ich weiß immer gern, woran ich bin.

Liebe Grüße, Mara

[Yoolan]

Und deine Schulddrüsenwert sind jetzt aber im Normbereich?
Hast du mal einen Laktat-Ischämie-Test machen lassen? Da sieht man eig immer ganz gut, ob irgendwas mit den Mitos nicht in Ordnung ist oder der Metabolismus spinnt.

Ich weiß nicht wirklich ob sinnvoll ist, aber bitte dochmal deinen Partner oder eins deiner Kinder deinen Muskeltonus im Schlaf zu ertasten. Ist der im Schlaf hoch, dann stimmt möglicherweise irgendwas mit den Synapsen nicht, denn der Muskeltonus kommt ja im Schlaf zum völligem Erliegen. Oder? Ist nur ne These.

Ja das mit der Ungewissheit kenne ich. Die kann ziemlich zermürbend sein.

[KlausB]

Die Symptome klingen so, als ob auch das Bindegewebe beteiligt ist.

Schon mal an Fibromyalgie gedacht?

[MaraMai]

Danke Ihr Beiden. Zur Schilddrüse: Bei der Hashi ist es ein bisschen komplizierter mit den Normwerten. ft3 und ft4 sind aber im Normbereich. Was mein Schlaf angeht, so scheint der Tonus da noch zu steigen. Morgens werde ich wach und meine Hände sind kaum beweglich und alles knackt wie verrückt vor Spannung. Ich fühle mich wie eine Gitarrenseite.
Hallo Klaus: Du hast absolut recht mit dem Bindegewebe! Auch das geht kaputt. Ja, da bin ich auch untersucht. Aber die meisten Rheumatologen tendieren zum Nein. Ich habe bei Berührung eher keine Schmerzen. Mein Rücken ist wie ein taubes Stahlbeton-Konstrukt und bei Fibro hat man solche Schmerzpunkte. Die sind zwar auch manchmal da, aber nicht konstant....

Was mir am meisten Sorgen macht ist, dass ich irgendwie das Gefühl für meine Gliedmaßen verliere. Schwer zu beschreiben...wie Verlust des Funkkontaktes. Allerdings habe ich das 2013 schoneinmal gehabt. Begleitet von Schlundkrämpfen. Und ich kämpfe seither auch gegen den Verlust an Muskelmasse/Kraft.

[MaraMai]

Ich wollte noch kurz berichten, dass ich in einer neurologischen Klinik in Hamburg war. Die Untersuchungen (SEP; MEP, EMG und Laktat-Azidose-Test) waren alle unauffällig. Ich bin ohne Befund entlassen. Trotzdem werden meine Unterarme jetzt schleichend immer kraftloser und schmächtiger. Ich meine, ja, ich habe auch noch andere Symptome, wie zeitweise Steifheit und Gelenkschmerzen. Ich muss jetzt wohl einfach abwarten wie es weitergeht. Das ist mit 2 kl. Kindern, und wenn einem die Krankenkasse im Nacken sitzt, nicht so einfach. Aber ich werde mich bei Euch dann erst wieder melden, wenn ich weiß, dass es ALS sein sollte. Ihr habt Besseres zu tun, als Euch mit den Leuten Ohne Diagnose rumzuschlagen. Sorry dafür!

[Wolfgang !]

Hallo Mara,
es hört sich ja fast so an, als wünscht Du Dir so gerne eine ALS. Wahrscheinlich hast Du auch nur die falschen Worte gewählt oder ich habe es falsch verstanden.
Es ist auf jeden Fall keine so schöne Sache, wenn man die Symptome spürt und niemand kann Dir sagen was es nun ist.
Ich bin nur ein knappes halbes Jahr ohne Diagnose rum gelaufen. Die Symptome waren offensichtlich, dass es wohl eine ALS ist.
Feinmotorik ging nicht mehr, Krämpfe und Faszikulationen am ganzen Körper. Beim gehen, sah es aus als wäre ich sturzbetrunken und wenn ich dann noch hingefallen bin, dann erst recht.
Sehr oft kam ich beim gehen aus dem Tritt und dann schnellte auf einmal das rechte Knie in die Höhe. Heute weiß ich, dass sind übersteigerte Reflexe gewesen.
also alles Gute für Dich und ich hoffe es ist keine ALS.
Gruß Wolfgang

[MaraMai]

Ich danke dir für deine Wünsche. Ich habe mich sicherlich etwas ungeschickt ausgedrückt. Vielleicht ist es aber auch ein wenig die Erfahrung, die ich mit anderer schwerer Krankheit selbst schon machen musste, dass ich mich schon mit dem Schicksal etwas vorschnell versuche zu arrangieren. Alles Liebe!

[MaraMai]

Jetzt suche ich hier doch nochmal Euren Rat. Ich habe mittlerweile starke Schmerzen in den Unterarmen durch Überlastung, mangels Muskulatur. Ich habe ja auch noch versucht, die Muskeln wieder aufzutrainieren, was aber ins Gegenteil umschlug. Meine Schmerztherapeutin hat mir gesagt, ich hätte ja am Unterarm gar keine Muskeln mehr. Die Neurologinnen haben sich das stattdessen nicht mal angesehen, weil sie mich nicht ernst nehmen. Muskelzucken habe ich auch, allerdings nur sehr vereinzelt. Das letzte NLG (zehn Minuten Ausführung durch ein sehr junges Mädchen, das zwischendurch Hilfe holen musste) war in Ordnung.Ein paar Mal ist es mir im letzten Halbjahr passiert, dass ich meinen Arm nachts nicht mehr komplett heben konnte.
Ich habe erst im Dezember einen erneuten Termin in Bochum...(letzer war vor einem Jahr, ohne Befund). Habe zwei Kinder und kann den Haushalt nicht mehr erledigen...Würdet ihr versuchen, es nochmal wonaders zu versuchen? Ist es normal, dass Neurologen den Muskelabbau ignorieren, wenn sie einmal glauben, es ist psychosomatisch?

[Dokra]

Hi Mara,

was soll man sagen einfach nicht aufgeben für deinen Zustand kann es verschiedene Ursachen geben von harmlos bis ganz schlecht. Mit deinen Symptomen fällst du einfach durch Medezinische Raster auch wenn die Ursache vielleicht eine Körperliche ist. Ich zB forsche nur noch mit meinen Hausarzt solange es noch geht ich habe einen der mich ernst nimmt und nicht die Augen vor meinen Problemen verschließt solange du keine wirklichen Ausfallerscheinungen hast wird dich kein Neurologe ernsthaft krank ansehen und immer nur auf die Psyche schieben egal wie stark deine Probleme sind vielleicht trifft das auch auf 80 % zu keine Ahnung aber falls es nicht so ist wars halt ne Fehldiagnose aufgrund dessen das man zum jetzigen Zeitpunkt mit den gegebenen Möglichkeiten der Medezin noch nicht feststellen kann was die Ursache ist oder es einfach zu teuer und aufwändig währe. Das wird dir aber niemand sagen.
Für mich sind Neurologen eh seltsame Ärtze bei manchen hat man das Gefühl das es sowas wie nerven oder muskelkrankheiten garnicht gibt und es einfach nur eine Weiterleitungstelle in die Psychosomatik ist.

Du kannst dich ja von deinen Arzt noch auf verschiedene Viren testen lassen zB Borelliose und co Infektionen aber mit einem Ltt Test diesen musst du aber selbst bezahlen. Viele deiner symtome passen auch darauf guck mal im deutschen borelliose Forum was da abgeht diese Krankheit kann ebenfalls alles mögliche auslösen bis zur Lähmung Muskelzucken Schmerzen und vieles mehr und fast alle dort wurden erst als Psychisch abgestempelt.
Und falls du nur einen geringen Hauch selbst den Verdacht hast das vieleicht doch die Psyche Schuld is geh einfach mal zum Psychologen und wenn es alles nix bringt geht's dir so wie mir und vielen anderen sitzt daheim und weißt nicht mehr weiter.

[Dokra]

Such dir am besten erst einmal einen Hausarzt den du vertraust am besten einen der noch nicht uralt ist und eine Gemeinschaftspraxis wäre noch gut wo 2- 3 oder mehr Ärtze zusammen die Praxis betreiben so kann sich dein Arzt auch mal mehr Zeit für dich nehmen auch wenn die Wartezimmer voll sind weil die anderen weiterhin Patienten behandeln und es nicht zum Stillstand kommt wenn der Arzt mal 20 min mit dir redet.

Meiner zB kennt sich auch mit neurologischen Problemen ziemlich gut aus weil er schon eine Als Patientin hatte.
Er schickt mich auch immer wieder zur Untersuchung auf Motoneuronenkrankheit in neurokliniken ohne umweg durch die Neurologen Praxis weil ich nicht mehr gerne zu Neuros gehe mag er schüttlet auch nur noch den Kopf was ich von den Neurologen erzählt bekomme.

zB muss ich mir immer wieder von Neurologen anhören das bei zB motoneuronenerkrankung wie Als man nicht Zuckungen am ganzen Körper hat welche kommen und gehen sondern durchgehend an einer Stelle und somit solche Krankheiten ausgeschlossen sind.
Mein Hausarzt hat mich erst aufgeklärt das diese Aussagen totaler blödsinn sind er weiß zwar nicht was ich habe nimmt es aber ernst und hält nichts für ausgeschlossen.
Das zeigt mir das die meisten Neuros einfach blöde Esel sind.

[MaraMai]

Liebe Dokra,

ja, mit den Neurologen hast du absolut recht!! Auch ich fahre ein bis 2 Mal im Jahr in eine ALS Ambulanz, mit Überweisung vom HA. Meine Hausärztin ist zwar nicht sehr interessiert an meinem Fall, macht aber, was ich mir wünsche. Dafür bin ich bei einem Top-Neurologen (der weiß aber bei mir auch nicht mehr weiter und sagt mir das ganz offen). Nachteil ist, dass da die Leute aus ganz Deutschland hinkommen und man trotz Termin 7 h warten muss und dann nur 2 Mal im Jahr ein Termin drin ist...Nur weiß er wie gesagt bei mir auch nichts mehr...
Borreliose wurde immer wieder ausgeschlossen. Allerdings fing das Ganze erstmalig vor 17 Jahren an, nach einem Auslandsaufenthalt. (Da war aber auch Quecksilber im Spiel)

Einen fitten HA zu suchen, der meinen Fall haben möchte, ist fast unmöglich. Ich musste meinen letzten schon ziehen lassen, der mich nicht mehr wollte, weil mein Fall im zu schwierig sei...Mein Neurologe, meine Hashimoto-Ärztin, alle haben mir gesagt, sie wissen bei mir nicht mehr weiter. Das ist wenigstens ehrlich...Hilft mir aber auch nicht weiter...

[Dr Hell]

Hallo Zusammen,

bin jetzt erst auf diesen Blog gestoßen. Ich habe meinen Beitrag in der Rubrik: Ohne Diagnose eingestellt. Es ist sehr interessant zu erfahren, daß die Neuros sich mit der Diagnosestellung so schwer tun bzw. auch mehr oder wenig eindeutigen Signalen nicht nachgehen oder wollen. Wie oft soll man den in die Klinik gehen? Bei mir als PKV wollen zudem alle immer direkt stationär aufnehmen. Ich hab gelesen, dass im Mittel zwischen dem Auftreten der ersten Symptome einer ALS und der Diagnosestellung ein (1) Jahr vergeht. Anscheinend dauert es noch länger. Für einen Muskelschwund wird wohl eine Differenz von 1.0 cm als pathologisch gewertet. Da hat man bei symmetrischen Schwund schon Probleme (ist wohl aber auch untypisch für eine ALS).

Im Zustand: Keine/ohne Diagnose wird man schier wahnsinnig, oder?

LG Peter

[MaraMai]

Oh ja, das kannst Du laut sagen....Ich habe übernächste Woche wieder einen Termin beim Neurologen, bin gespannt, was der sagt. Er nimmt sich immer eine Stunde Zeit pro Patient, allerdings hat er mir schon gesagt, dass er bei mir auch nicht weiter weiß. Ich sitze hier und weiß nicht, wie lange ich meine Arme noch bewegen kann und dass mich die Ärzte ja erst ernst nehmen, wenn ich eine Lähmung entwickle. Da wäre ich aber gerne drauf vorbereitet...Was ich so über Diagnosedauer gelesen habe bei den Stories waren das doch öfter mal drei Jahre...So lange dauert es bei mir jetzt schon in der heißen Phase. Der ALS Experte sagte mir vor einem Jahr bereits, wenn sie in einem halben Jahr wiederkommen und dann noch eine ALS entwickelt haben, mache ich mir keine Sorgen. Dann haben Sie einen extrem langsamen Verlauf. Ich hatte aber in der Verwandtschaft (angeheiratet) eine Frau, die sicher noch 10 Jahre mit den ersten Symptomen rumgerannt ist, bis es dann zum Schluss sehr schnell ging...Ich habe auch viel in Foren über bestimmte Regeln gelesen, wie lange es vom ersten Zucken bis zur ersten Lähmung dauert. Das sind aber ja alles nur Durchschnittswerte. Ich glaube da auch nicht so dran. Der Gedanke bleibt...