Am Ende nun doch ALS?

[Sparks]

Hallo,
ich habe sehr ähnliche Symptome wie du und auch bei mir ist noch nicht rausgekommen, was es ist. Ich habe seit Februar muskelschwäche im rechten Bein, dann kamen Muskelzuckungen am ganzen Körper, sogar auf der Zunge,am Bauch und am Rücken , Krämpfe in Händen und Füßen dazu. Ich bin immer erschöpft und mittlerweile habe ich starke ziehende Schmerzen an der Hinterseite der Beine, sodass ich kaum noch laufen kann. Alles ist total verkrampft. Außerdem habe ich Sprachstörungen bekommen. Ich hatte 4 emgs, bei einem kamen chronisch neurogene Veränderungen raus. In MRT entdeckte man kürzlich eine Zyste, die aber nicht für all das verantwortlich sei. Meine Hände schlafen nachts immer ein und auch meine Beine, allerdings tagsüber, wenn ich die beispielsweise übereinander schlage. Mein Blut ist in Ordnung, bis auf einen hohen ANA wert. Ich bin genauso vertzweifelt wie du und habe große Angst. Die Zuckungen auf der Zunge sind immer da und ganz fein. Ich wünsche dir Glück bei der Biopsie und ich hoffe dass es bei uns beiden nichts ernstes ist.

[Dr Hell]

Hallo Sparks,

was sagt man den zu den ANA im Blut? Das ist doch ein Marker für eine Kollagenose (Lupus) oder eine Vaskulitis. Ich habe ganz ähnliche Symptome, wie Du Sie beschreibst. Allerdings sagt mir die Umschreibung der EMG Auffälligkeiten nichts. Gibt es Details? Meine ANA sind negativ, allenfalls im ENA-Pool (extrahierte nukleäre Antigene) war es grenzwertig zum Ref.-Bereich. Da ich auch eine Nieren-Auffälligkeit habe, wurde das unetrsucht. Naja, im Augenblick könnte ein Verdacht in Richtung Vaskulitis bestehen, so jetzt 2 verschiedene Doc`s.

Eventuell fragst Du mal in diese Richtung

Gruß Peter

[Dr Hell]

Liebe Mara,

ich hoffe, dass es gestern geklappt hat. Lass mal von Dir hören.

LG Peter

[Dr Hell]

Liebe Alle,
wie bereits gestern "angedeutet" habe ich mich heute auf die Suche nach Publikationen zu Biomarkern für ALS gemacht. Ich bin auch recht schnell erfolgreich gewesen.

Wer hier mehr wissen möchte, sollte mir eine private Mail schicken. Ich möchte das hier nicht offiziell posten. Es gibt zuviele "Gefahren" bei der Interpretation und am Ende ist der Ein oder Andere mehr verunsichert als vorher.

Bestätigt und validiert ist das Ganze noch nicht.

LG Peter