ALS mit extrem schneller Verschlechterung

[Elke47]

Hallo... ich bei mir wurde ja im Januar der Verdacht auf ALS gestellt.
Nach vielen Arztbesuchen bin ich nun stationär in Jena.
Mein Zustand hat sich seit Januar sehr verschlechtert, sodass sie mir hier noch eine PEG legen wollen.
Meine Lunge ist auch nicht so toll. Die Schwäche in den Beinen und Händen lässt auch nach.
Treppen laufen ist sehr schwierig und normales Laufen nur noch sehr langsam.
Hat hier zufällig noch jemand das Gerät Respironics ?
Oder gibt es hier noch jemanden, bei dem der Verlauf so schnell war ?

LG Elke

[Skyline]

Hallo Elke,
ungut wenn Ihr Verlauf schneller ist. Tut mir leid.

Respironics ist kein Gerät sondern ein Teil des Names von "Philips Respironics" - ein Hersteller / Lieferant von Beatmungsgeräte und Beatmungsmasken.

Uniklinik Jena? Dort waren wir auch zur Beatmungseinstellung. Aber nur 1x, denn die Einstellung des Gerätes wurde in Jena sehr miserabel gemacht. Die hatten sich auch sonst durch eine sehr schlechte Versorgung meines Mannes äußerst negativ hervorgetan.
Mein Mann hat die bulbäre Form.
Wir kennen eine andere Person, die ebenfalls (in diesem Jahr) eine schlechte Einstellung des Beatmungsgerätes erhielt.

Was man in Uniklinik Jena bekommen kann ist die Anlage einer speziellen Magensonde (Gastrotube) mittels PRG (unter Radiologischer Sicht). Dies ist nur von außen, nur unter örtlicher Betäubung. Macht dort der Chef der Radiologie.
Aber die Internisten in Jena, sträuben sich meist wenn man diesen Wunsch äußert - denn das ist hausinterne Konkurrenz.

[Birgitbrb]

Hallo Elke, tut mir leid, Mein Papa hatauch eine rasche Verlaufsform. Ehrlicherweise hatte er schon im Frühjahr 2014 die ersten symptome, die aber nicht gleich als Als erkannt. Mit 76 denkt man ja erstmal an andere Erkrankungen. Bei ihm war aĺlerdings die Atemmuskulatur primär betroffen so dass er bei Diagnosestellung praktisch sofort eine Maskenbeatmung bekam (Ende November 2014) Ab Weihnachten dann mehr als 20 h Beatmung tgl. Im februar dann PEG u d im rahmen einer Infektion dann eine Woche später Tracheotomie. Bis Februar konnte er sogar noch laufen. Leider ist das dann so dass immer we nn man sich an eine Sache wenigstenes ein bisschen gewöhnt hat dann kommt das nächste. Wir haben das Beatmungsgerät vivo 50 vom Versorger Heinen und Löwenstein und sind auch zufrieden. Liebe Grüsse Birgit

[Elke47]

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich bin eigentlich mit allem sehr zufrieden hier. Sie kümmern sich wirklich und versuchen mir alles leichter zu machen. Und alles sehr zeitnah, das hab ich auch schon anders erlebt.
Mein Beatmungsgerät ist auch von Heinen und Löwenstein Trilogy 100. Und das andere ist ein Cough Assist E70, damit holt man den Schleim aus der Lunge. Hab auch noch nie davon gehört.
Trotzdem..... Durchhalten ist unsere Devise.... manchmal klappts.... manchmal nicht....
Alles gute für Euch
LG Elke