Hallo, liebe Forums-Menschen!
Mein Vater hat die Verdachtsdiagnose ALS, in diesem Sommer bekommen. Er ist 75 Jahre alt.
Neurologe hat den Verdacht geäußert. Dann war er für 3 Tage im Krankenhaus, für Untersuchungen. Wie: Elektromyographie/ Nervenleitfähigkeit.
Ergebnis: ALS kann nicht ausgeschlossen werden. Um einen Verlauf sehen zu können, muss er in zwei Monaten wieder kommen.
Eine Polyneuropathie wurde festgesellt. Die hat er in jedem Fall.
Eine Nervenwasseruntersuchung wurde nicht gemacht.
Weitere Erkankungen:
Eine Polyneuropathie durch langen Diabetes, ..Diabetes, Schlaganfall in den 90er Jahren, Herzinfarkt mit 43 Jahren, 2 x Bypässe (1997, 2013) und eine Bauchaorten-Prothese.
Alles begann im Februar 2014. Er hatte Sprachstörungen. Vater kam auf die Stroke Unit.
Ergebnis: Kein Schlaganfall. Durch Entwässerungsmittel war der Blutdruck zu niedirg. Sein Blut floß an einer alten Schlaganfallsnarbe zu langsam ---> dadurch die Symptome mit der schlechten Sprache.
Seit der Zeit ist eine Verschlechterung zu merken: In der Sprache, dem Schlucken, in seinen Bewegungen und in seiner Kraft.
Er wohnt noch alleine, in seinem Haus, auf dem Land. Im Norden.
Ich, die Tochter, wohne im Westen.
Zustand momentan:
- Rechte Hand gelähmt. Tippen fällt ihm schwer.
- Schneiden fällt ihm schwer. Vater bekommt seit letzter Woche Essen auf Rädern.
- Ambulanter Pflegedienst kommt 1x tgl.
- Hat Besteck bekommen mit verdickten Griffen, Spezialtasse und Brett.
- Eine Leiter zum Hochziehen am Bett.
- Logopädie: Sprach - und Schluckübungen. Er verschluckt sich sehr häufig.
- Seine Sprache wird immer schlechter. Er hat gesagt, dass er zwischendurch soviel Speichel/ Schleim im Mund und Hals hätte, er das nicht wegschlucken kann. Zum Sprechen fehlt ihm manchmal die Kraft.
- Er hat seine Möbel erhöht, da er Schwierigkeiten mit dem Aufstehen aus den Möbeln hat. Seine Muskeln werden schwach.
Über ALS habe ich mich belesen. Er ist noch in der Akzeptiertphase. Wenn es ihm schlechter gehen sollte, soll er in ein Pflegeheim bei uns in die Nähe kommen. Ich sehe es kommen, dass er vielleicht schon sehr bald nicht mehr sprechen kann.
Mein Vater hat Pflegestufe beantragt. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht gibt es auch.
Fragen an Menschen mit ALS:
1.) Was macht man gegen den Schleim? Gibt es Medikamente?
2.) Ich habe gelesen, dass es einen "Verlauf-Score" gibt. Das ist doch bestimmt wichtig für die Pflegestufe, oder?
3.) Unter einer Hilfsmittelliste stand auch eine Kopfkrause. Wofür ist das?
Ich stelle blöde Fragen. Für mich ist das Alles, trotz Belesen, noch neu und es beginnt nun. Und an manchen Tagen denke ich, dass Vater einen schnellen Verlauf hat.
Was kann man noch tun?
Auf eine Warteliste für ein Heim habe ich ihn schon gesetzt. Zur Sicherheit. Sein Hausarzt im Norden möchte mir auch Helfen, für Zwischenpflege, falls die nötig sein sollte. Für den Übergang.
Vielen Dank für Antworten.
Kornblume
Mein Vater hat die Verdachtsdiagnose ALS, in diesem Sommer bekommen. Er ist 75 Jahre alt.
Neurologe hat den Verdacht geäußert. Dann war er für 3 Tage im Krankenhaus, für Untersuchungen. Wie: Elektromyographie/ Nervenleitfähigkeit.
Ergebnis: ALS kann nicht ausgeschlossen werden. Um einen Verlauf sehen zu können, muss er in zwei Monaten wieder kommen.
Eine Polyneuropathie wurde festgesellt. Die hat er in jedem Fall.
Eine Nervenwasseruntersuchung wurde nicht gemacht.
Weitere Erkankungen:
Eine Polyneuropathie durch langen Diabetes, ..Diabetes, Schlaganfall in den 90er Jahren, Herzinfarkt mit 43 Jahren, 2 x Bypässe (1997, 2013) und eine Bauchaorten-Prothese.
Alles begann im Februar 2014. Er hatte Sprachstörungen. Vater kam auf die Stroke Unit.
Ergebnis: Kein Schlaganfall. Durch Entwässerungsmittel war der Blutdruck zu niedirg. Sein Blut floß an einer alten Schlaganfallsnarbe zu langsam ---> dadurch die Symptome mit der schlechten Sprache.
Seit der Zeit ist eine Verschlechterung zu merken: In der Sprache, dem Schlucken, in seinen Bewegungen und in seiner Kraft.
Er wohnt noch alleine, in seinem Haus, auf dem Land. Im Norden.
Ich, die Tochter, wohne im Westen.
Zustand momentan:
- Rechte Hand gelähmt. Tippen fällt ihm schwer.
- Schneiden fällt ihm schwer. Vater bekommt seit letzter Woche Essen auf Rädern.
- Ambulanter Pflegedienst kommt 1x tgl.
- Hat Besteck bekommen mit verdickten Griffen, Spezialtasse und Brett.
- Eine Leiter zum Hochziehen am Bett.
- Logopädie: Sprach - und Schluckübungen. Er verschluckt sich sehr häufig.
- Seine Sprache wird immer schlechter. Er hat gesagt, dass er zwischendurch soviel Speichel/ Schleim im Mund und Hals hätte, er das nicht wegschlucken kann. Zum Sprechen fehlt ihm manchmal die Kraft.
- Er hat seine Möbel erhöht, da er Schwierigkeiten mit dem Aufstehen aus den Möbeln hat. Seine Muskeln werden schwach.
Über ALS habe ich mich belesen. Er ist noch in der Akzeptiertphase. Wenn es ihm schlechter gehen sollte, soll er in ein Pflegeheim bei uns in die Nähe kommen. Ich sehe es kommen, dass er vielleicht schon sehr bald nicht mehr sprechen kann.
Mein Vater hat Pflegestufe beantragt. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht gibt es auch.
Fragen an Menschen mit ALS:
1.) Was macht man gegen den Schleim? Gibt es Medikamente?
2.) Ich habe gelesen, dass es einen "Verlauf-Score" gibt. Das ist doch bestimmt wichtig für die Pflegestufe, oder?
3.) Unter einer Hilfsmittelliste stand auch eine Kopfkrause. Wofür ist das?
Ich stelle blöde Fragen. Für mich ist das Alles, trotz Belesen, noch neu und es beginnt nun. Und an manchen Tagen denke ich, dass Vater einen schnellen Verlauf hat.
Was kann man noch tun?
Auf eine Warteliste für ein Heim habe ich ihn schon gesetzt. Zur Sicherheit. Sein Hausarzt im Norden möchte mir auch Helfen, für Zwischenpflege, falls die nötig sein sollte. Für den Übergang.
Vielen Dank für Antworten.
Kornblume
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