PEG ja oder nein

[Enrico70]

Hallo, meine Mutter ( 70 ) hat im Frühjahr die Diagnose ALS bekommen als Sprechstörungen auftraten. Bis letzte Woche war sie noch zuhause und wurde von mir und meinem Vater umsorgt. Sie kann noch laufen und schreiben und selbstständig
essen, nur nicht sprechen. Letzte Woche hatte sie sich verschluckt und kaum noch Luft bekommen, kam ins Krankenhaus. Die Ärzte haben uns heute gesagt sie müssten eine Magensonde legen damit meine Mutter weiterleben kann. Wir wissen nicht ob sie nicht selbst noch essen kann, das wurde nicht getestet. Hat jemand einen Rat oder eine ähnliche Erfahrung ? VG Eric

[Wolfgang !]

Hallo Eric,
bevor ich meine PEG bekommen habe, konnte ich noch sehr lange püriertes Essen zu mir nehmen.
Das beste wäre wohl, wenn Deine Mutti es noch einmal testet mit dem Essen. Wenn es ohne Probleme geht, kann Sie mit der PEG noch eine Weile warten.
Aber wenn es zu schwierig wird mit dem Essen und sie sich lebensgefährlich verschlucken sollte, dann ist eine PEG wohl unausweichlich. Dann braucht sie dringend eine PEG!
Liebe Grüße auch an Deiner Mutti
Wolfgang

[Birgitbrb]

Hallo Enrico, bei meinem Papa wurde in der Neurologie ein Schlucktest gemacht , mit Endoskopie. Da hat er sich bei grösseren Flüssigkeitsmengen verschluckt. Breikost ging aber noch eine Weile. Irgendwann bekommt man aber die Kalorien nicht mehr zusammen und es dreht sich den ganzen Tag nur noch ums Essen . und es dauert immer länger. Spätestens dann ist die Zeit für diePEG gekommen. Eine Logopädin kann helfen, bei Schluckstörungen , wie man sitzen soll wo man aufpassen muss , nicht hastig essen usw. Die kann dann auch ein Statement abgeben ob es noch geht mit dem Essen . Ich wünsche Euch viel Kraft!!!! Gruss Birgit

[Enrico70]

Hallo Birgit, hallo Wolfgang,
vielen Dank für Eure lieben Worte. Einen Ess- oder Schlucktest haben die im Krankenhaus nicht gemacht, ich werde das heute direkt mal ansprechen. Zur Logopädin geht meine Mutter, leider macht sie nicht richtig mit, seit der Diagnose ist sie in ein großes Loch
gefallen. Das Essen hat sie sich bis letzte Woche selbst zubereitet und klein gemacht und auch alleine zu sich genommen. Mir geht das nicht in den Kopf das sie das letzte Woche noch konnte und diese Woche nicht mehr, ich befürchte auch das sie sich gegen die Behandlung im Krankenhaus wehrt. LG Eric

[Skyline]

Meine Meinung

1. Grundsätzliches:
Wenn bereits Verschlucken vorliegt, dann ist es logisch und klar, dass es muskuläre Disfunktion in den Hals/Mund/Schluckmuskeln gibt.
Da die Mutter augenscheinlich die bulbäre Form hat, ist auch dies eine logische Sache.
Auch Mikroverschlucker können auf Zeit zu einer Lungenentzündung (Pneumonie) führen

Je früher eine PEG gelegt wird, je weniger körperlich belastend für den Betroffenen ist diese medizinische /minimaloperative Behandlung.
Man kann diese PEG nur teilweise (zusätzlich) oder voll nutzen oder noch nicht solange das Essen soweit funktioniert. Aber man hat die für den Notfall.
Auch wenn man sich nicht für eine Beatmung entscheidet, sollte man sich eine PEG legen lassen um unnötige Quälerei sich zu ersparen. Durch ausreichende Ernährung kann man oft auch den Verlauf der ALS etwas verlangsamen (insoweit man dies wünscht).

1. Untersuchung:
Es gibt neben der Endoskopie auch eine Schluckuntersuchung mittels spezieller Röntgenkontrasttechnik (bitte Namen im Internet suchen) OHNE Endoskopie. Dies ist kein Akt, keine Belastung für den Körper und ebenso aussagefähig.
Man schluckt diverse kleine Mengen z.B. Brei, Flüssigkeit. Dies wird mittels spez. Röntgenapparat gefilmt.
Bei meinem Mann wurde dies im Krankenhaus Martha-Maria in Halle-Saale durchgeführt. Wir konnte dann anschließend einen Film über den Schluckvorgang ansehen und auf CD mit nach Hause nehmen.
Wir sahen dort, dass bevor er schluckte, bereits ein Teil der Flüssigkeit in den Hals floss - damals noch zufällig in die Speiseröhre.

2. Ernährungssonde
Diese ist generell nicht störend und optisch unter Kleidung nicht auffällig.
Ist diese sauber gelegt und gepflegt gibt es keine Wundprobleme.

2.1 Arten der Ernährungssonden
Es gibt die
- normale PEG (lange haltbar) oder
- Gastrotube (Auszutauschen nach ca. 6 Monaten)
- und andere für Spezialfälle

2.2 Anlage der Ernährungssonden
Die normale PEG wird mittels Endoskopie gelegt (ist für den Körper etwas anstrengender da Sedierung nötig und wenn Atemprobleme vorliegen manchmal problematischer).

Der Gastrotube wird nur mittels lokaler Betäubung, unter Röntgenkontrolle, von außen durch die Haut in den Magen gelegt.
Man kann dabei zugucken, dauert nur wenige Minuten, keine Sedierung nötig.
(Hat mein Mann erhalten).
Das Austauschen erfolgt innerhalt von nicht mal 5 Minuten (einfach Wasser aus Ballon, rausziehen, neue Sonde reinstecken, Ballon mit Wasser füllen).
Gastrotube werden nicht in jeder Klinik gelegt.

@ Wolfgang
Du hast keinen bulbären Verlauf und konntest deshalb länger ohne PEG auskommen. Bei bulbären Leuten ist es schon kritischer mit diesen Dingen.

[Enrico70]

@ Skyline,

vielen Dank auch für Deine Erklärungen, das hat uns die Angst vor dieser PEG genommen, meine Mutter bekommt sie heute.

[Wolfgang !]

Hallo Enrico,
alles Gute für Deine Mutti und Toi Toi Toi, dass alles sehr gut verläuft.
Gruß