Update! Bulbaere ALS?
Hallo an Euch, hier in diesem so nuetzlichem Forum!
Ich brauche dringend Aufklaerung. Ich habe in diesem Forum am 16/10 ein Post veroeffentlicht, auf welches ich von Peter eine wohltuende Antwort erhielt.
Da mein Zustand sich leider schleichend verschlechtert war ich gestern bei einem renomierten Neurologen fuer eine Zweitmeinung.
Mein derzeitiger Zustand (Seit Anfang Oktober): Die Schluckstoerungen haben sich verschlimmert (Bei jeder Mahlzeit bleibt jetzt etwas haengen, vor allem Festes. Ich raeuspere mich.). Leichte Sprachstoerungen bei manchen Lauten (Leichtes Lallen!). Ich muss mich konzentrieren beim Sprechen, damit es nicht auffaellt.
Meine Beine machen mir Sorgen. Ich habe Schwierigkeiten beim Gehen. Vor zwei Monaten lief ich noch Kilometer hoch un runter, weil ich sehr Wenn Ich nur ein bisschen (10minuten) spaziere wird meine Beinmuskulatur unflexibel, hard. Ich kann kaum weiter. Wenn ich an diesem Punkt ankomme, kriege ich auch Muskelschmerzen. Sonst habe ich eigentlich keine Schmerzen. Treppensteigen und vorallem Treppenheruntergehen verhaertet Muskulatur. Sie wirkt sehr angespannt und entspannt sich nicht. Habe oft Faszikullationen im linken Oberschenkel.
Meine Arme bieten aehnliches Bild wie Beine, jedoch ohne Schmerzen. Fuehle seit kurzem leichtes "Ziehen" von den Schulterblaettern in Richtung Nacken/Hals/Gurgel. Beim Sprechen fuehle ich díeses "Ziehen" aus der Richtung des Nackens desoefteren.
Habe keine Kopfschmerzen und Missempfindungen im Gesicht mehr. Habe jedoch Konzentrationsschwierigkeiten. Fuelhe mich auch krafloser und schlafe auch sehr schlecht.
Gestern beim Neurologen fuer eine Zweitmeinung: Ich hatte alle Examina dabei (MRT, CTcan, Blutbild, EMG/NVG). Der Neurologe hat mich begutachtet, und stellte fest, dass ich Hyperreflexe habe (beide Beine), was Ihn sichtlich stutzig machte. Er sagte, dass alle Examina in Ordnung waeren und dass, das EMG vom 12/10 voellig normal waere. Natuerlich habe ich Ihn gefragt, ob ich "ALS" haben koennte. Er ist der klaren Antwort etwas ausgewichen, meinte ich haette ein sauberes EMG. Faselte irgendetwas in sich hinein von "oberen und unteren Motorneuronen", was ich nicht ganz verstanden habe uns zuletzt sagte er, ich solle das EMG in 3 Monaten wiederholen.
Ehrlich gesagt bin ich sehr niedergeschlagen zurueckgekommen. Hat jemand Erfahrung mit bulbaerer ALS? Entdeckt ein EMG die bulbaere Als auch in der Anfangsfase? Soll ich mich jetzt verrueckt machen (Na ja, wahrscheinlich bin ich schon dabei)?
Vielen Dank fuer Eure Geduld
Ich brauche dringend Aufklaerung. Ich habe in diesem Forum am 16/10 ein Post veroeffentlicht, auf welches ich von Peter eine wohltuende Antwort erhielt.
Da mein Zustand sich leider schleichend verschlechtert war ich gestern bei einem renomierten Neurologen fuer eine Zweitmeinung.
Mein derzeitiger Zustand (Seit Anfang Oktober): Die Schluckstoerungen haben sich verschlimmert (Bei jeder Mahlzeit bleibt jetzt etwas haengen, vor allem Festes. Ich raeuspere mich.). Leichte Sprachstoerungen bei manchen Lauten (Leichtes Lallen!). Ich muss mich konzentrieren beim Sprechen, damit es nicht auffaellt.
Meine Beine machen mir Sorgen. Ich habe Schwierigkeiten beim Gehen. Vor zwei Monaten lief ich noch Kilometer hoch un runter, weil ich sehr Wenn Ich nur ein bisschen (10minuten) spaziere wird meine Beinmuskulatur unflexibel, hard. Ich kann kaum weiter. Wenn ich an diesem Punkt ankomme, kriege ich auch Muskelschmerzen. Sonst habe ich eigentlich keine Schmerzen. Treppensteigen und vorallem Treppenheruntergehen verhaertet Muskulatur. Sie wirkt sehr angespannt und entspannt sich nicht. Habe oft Faszikullationen im linken Oberschenkel.
Meine Arme bieten aehnliches Bild wie Beine, jedoch ohne Schmerzen. Fuehle seit kurzem leichtes "Ziehen" von den Schulterblaettern in Richtung Nacken/Hals/Gurgel. Beim Sprechen fuehle ich díeses "Ziehen" aus der Richtung des Nackens desoefteren.
Habe keine Kopfschmerzen und Missempfindungen im Gesicht mehr. Habe jedoch Konzentrationsschwierigkeiten. Fuelhe mich auch krafloser und schlafe auch sehr schlecht.
Gestern beim Neurologen fuer eine Zweitmeinung: Ich hatte alle Examina dabei (MRT, CTcan, Blutbild, EMG/NVG). Der Neurologe hat mich begutachtet, und stellte fest, dass ich Hyperreflexe habe (beide Beine), was Ihn sichtlich stutzig machte. Er sagte, dass alle Examina in Ordnung waeren und dass, das EMG vom 12/10 voellig normal waere. Natuerlich habe ich Ihn gefragt, ob ich "ALS" haben koennte. Er ist der klaren Antwort etwas ausgewichen, meinte ich haette ein sauberes EMG. Faselte irgendetwas in sich hinein von "oberen und unteren Motorneuronen", was ich nicht ganz verstanden habe uns zuletzt sagte er, ich solle das EMG in 3 Monaten wiederholen.
Ehrlich gesagt bin ich sehr niedergeschlagen zurueckgekommen. Hat jemand Erfahrung mit bulbaerer ALS? Entdeckt ein EMG die bulbaere Als auch in der Anfangsfase? Soll ich mich jetzt verrueckt machen (Na ja, wahrscheinlich bin ich schon dabei)?
Vielen Dank fuer Eure Geduld
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