Unterstützung bei der Abklärung

[Familienvater]

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[peterw]

http://forum.dgm.org/showthread.php?10931-Habe-ich-vielleicht-ALS

http://forum.dgm.org/showthread.php?11245-ALS-was-nun-Meine-pers%F6nlichen-Tipps-und-Tricks-mit-der-ALS-klar-zu-kommen

Meiner (unqualifizierten, weil kein Arzt) Meinung nach: Leider kein psycho Problem, leider eine der mehr als 500 Muskelschwund Krankheiten, ALS leider gut möglich.

EMG wird bei Deiner fortgeschrittenen Schwäche garantiert das korrekte Ergebnis liefern, wenn der EMG Aufzeichner erfahren ist.

Meine ALS wurde diagnostiziert, als ich noch bedeutend fitter war als Du jetzt.

Tut mir sehr leid! Aber: Nicht verzweifeln! Auch mit einer ALS ist das Leben lebenswert, wenn man frühzeitig seine Hausaufgaben macht.

Allerbeste Wünsche Dir und Deiner Familie!
Peter

[KlausB]

Ganz spontan fiel mir da ein:

Urlaub - Wandern - Zeckenbiß

[Familienvater]

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[medien_wien]

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[Familienvater]

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[peterw]

Hallo Peter,
was meinst Du mit über 500 mögliche Krankheiten? Gibt es derart viele bei den MND?
Das mit den Zuckungen ca. 3 Tage trifft leider zu. Letzte Woche der Oberschenkel, Seit Sonntag die Pobacken.

Nein, nicht bei mnd, sondern alle Krankheiten zusammen gerechnet, die zu fortschreitender Muskelschwäche führen.

Mein Arzt meinte allerdings gegen ALS spräche momentan noch kein richtiger Verlust von Kraft.

Mumpitz! Auch eine ALS beginnt schleichend. Was Du beschreibst ist eine stetig fortschreitende objektiv feststellbare Muskelschwäche. Das ist immer sehr ernst und niemals Schnickschnack. Fragt sich nur noch, ob es eine etwas therapierbare Krankheit ist.

Deine Frage nach Vorbereitung für das Krankenhaus:
1. Deine MRT Unterlagen mitbringen.
2. Mit einem eisernen, unumstößlichen Willen in das Krankenhaus gehen, das Krankenhaus nur dann zu verlassen, wenn entweder eine halbwegs belastbare Diagnose oder eine Überweisung mit zeitnahem Termin in ein besseres Krankenhaus vorliegt.
3. Bei betreten des Krankenhauses den Helm festzurren: Es kann binnen 3-10 Tagen zu einer ALS Diagnose kommen. Darauf musst Du Dich so gut es geht mental einstellen: Du kommst nach dem einstündigen Diagnose Gespräch aus dem Krankenhaus raus, trägst deshalb Deinen Kopf unter dem Arm und musst dann zwangsläufig gleich danach Deine Familie informieren und beruhigen. Da ist es normal wenn einem die Knie schlottern. Nach einiger Zeit kommen aber auch wieder bessere Zeiten.

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass Du eine therapierbare Krankheit hast!

[KlausB]

Vor allem nicht mit einer vorgefassten Diagnose da ankommen.
Vor allem nicht "Ich habe ALS"
Man sollte den Ärzten die Chance geben unvoreingenommen an die Diagnostik zu gehen.
Die Symptome sehen zunächst doch einmal aus als gebe es gewisse Anhaltspunkte für ALS. Aber genauso wie für zig andere Krankheiten.

Warum will eigentlich jeder unbedingt ALS haben?

[peterw]

Warum will eigentlich jeder unbedingt ALS haben?

Ich vermute, weil unbekannt ist wie viele andere Muskel Krankheiten es gibt. Jeder denkt: Wenn es keine ALS ist bin ich aus dem Schneider, weil die anderen Krankheiten meist therapierbare sind - was nicht stimmt. Therapierbar ist extrem selten. Fortschreitende Muskelschwäche immer sehr ernst.

[Dokra]

Hi Familienvater,

da du schon mal Borelliose hattest würde ich an deiner Stelle eine diagnostik in die Richtung betreiben Ärtze halten diese schnell für unwahrscheinlich weil die meisten einfach fast keine Ahnung davon haben ruf im Imd Berlin an und lass dich für ein ltt Borelliose beraten und lass dich testen kostet 150 Euro.
Eine lumbalpunktion is schön und gut bringt aber auch nur in 5 Prozent der infizierten Erkenntniss das is wissenschaftlich belegt sagt dir aber kein Neurologe oder Arzt.

Da du auch schonmal Borelliose hattest is die Wahrscheinlichkeit denke ich dort größer wie eine MND.
Auch deine Symptome kann eine Borelliose verursachen vieleicht wurde diese damals einfach zu kurz behandelt.

Die ganz Borelliose Diagnostik is so ziemlich für'n Arsch der best zurzeit verfügbare Test is ein ltt auf Borelliose wobei der auch nicht zu 100 Prozent sicher ist.

[Familienvater]

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[medien_wien]

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[Realist]

Sinnvolle Beschäftigung suchen und vielleicht einen Psychiater bemühen

Es ist immer wieder erstaunlich wie viele sich eine ALS herbei wünschen. Diejenigen sollten sich mal fortgeschrittene ALS-Patienten aus der Nähe ansehen, vielleicht klingelt es dann.

Vollkommen dämlich mit dieser Menge an ergoogelten und teilweise hypochondrisch festgestellten Symptomen ständig bei Ärzten aufzuschlagen. Ein klinisch erfahrener Mann sieht nach fünf Minuten was los ist und braucht maximal ein EMG zur Ergänzung.

Laktatest, MRT der Oberschenkel … welch Schwachsinn und wer verordnet so etwas und bezahlt dies.

[KlausB]

Ich muss da Realist vollkommen recht geben.
Man könnte sich auch einen Eimer Eiswasser über den Kopf gießen.
Das könnte zu klarerem Denken führen.

[Dokra]

Ganz ehrlich ich denke nicht das sich jemand Als oder ähnliches herbei wünscht. Die meisten die hier fragen stellen sind einfach nur verunsichert was mit ihrem Körper los ist laufen seit Wochen zum Arzt welcher nur Fragezeichen im Kopf hat und keine Hilfe bekommen dan ist es nur logisch zu versuchen sich selbst zu helfen die erste Anlaufstelle ist da natürlich das Internet was ich persönlich auch als sehr gut ansehe den wenn einen niemand hilft kann man wenigsten selbst sich etwas informieren. Natürlich kommt bei muskelzuckungen und muskelproblemen zu erst Als ich find auch nicht schlimm das so Leute dan auch mal im Forum nachfragen ob Leute mit dieser Krankheit solche symtome haben können oder nach Tipps fragen. Selbst bei Familienvater niemand kann wirklich eine ALS oder andere muskelkrankheit zurzeit zu 100 Prozent ausschließen obwohl die Wahrscheinlichkeit etwas anderes zuhaben deutlich höher ist.
Ich versteh echt nicht wieso hier im Forum viele Ratsuchende so angepflaumt werden.
Wenn man von diesen Fragen genervt ist oder sonstiges brauch man sich einfach nicht beteiligen und gut ist.

Ich selbst bin seit einem Jahr in einer Situation die einfach nur zum kotzen ist mir kann aber niemand sagen was ich habe bis zum heutigen Zeitpunkt. Habe Muskelzuckungen von Kopf bis Fuß welcher bei Belastung noch stärker sind habe immer wieder atemprobleme meine meine rumpfmuskulatur vorallem am Bauch fühlt sich immer schlaffer an mitlerweile Muskelkater am ganzen Körper wenn einen Berg hochlaufe brennen meine Beine Dauer vibrieren in meinen Beinen bis zur Fußsohle manchmal ein kurzes picksen an verschiedenen Stellen wie Finger Kuppen oder rücken oder wo anders, Gleichgewichtsstörung und Rauschen auf beiden Ohren was ich habe keine Ahnung war schon überall und hab aufgegeben einer Diagnose hinterher zu laufen kommt was kommt.
Nach einem Jahr konnte ich mal meinen Arzt dazu überreden meine Vitamine zu checken mal sehen was da raus kommt desweiterem soll nich nen mit der brustwirbelsäule gemacht werden nachdem schon 4 mal meine hws dran war ohne Befund obwohl ich schon beim letzten mit hws gefragt habe wieso nicht mal die bws gemacht wird aber ich hab ja keine Ahnung... So wird Geld gemacht 5 mal das selbe untersuchen bevor mal eine Stufe weiter gedacht wird wenn das so weiter geht bin ich in 5 Jahren noch krank oder verreckt.
Ebenfalls das Thema Borelliose nachdem das bei vom Tisch war wegen der ach so tollen nervenwasseruntersuchung.
Nachdem ich mich etwas schlau gemacht habe hab ich mich nochmal in Berlin testen ltt dieser ist seltsamerweise grenzwertige plötzlich meint mein Arzt soll das nochmal in 4 Wochen widerholen und je nachdem wie es ausfällt will er mal ne Therapie mit intravenösen Antibiotika versuchen dieses vorgehen is meinen Augen einfach nur dämlich.
Hätte ich was zu entscheiden hätt ich mir das Zeug schon längst i.v reingepumpt um zu sehen ob sich etwas tut.
Ach die ganzen Ärtze nerven mich so.