Ich habe da, was die Diagnostik betrifft, eigentlich Glück gehabt.
Als ich 12 alt war wurde bei meinem Onkel mütterlicherseits die Diagnose Muskeldystrophie Becker-Kiner gestellt.
Zu der Zeit hatte ich selbst, ausser einer 4 in Sport, bei mir selber noch keine gravierenden Saymptome festgestellt.
Professor Beckmann, damals in Freiburg, hat das dann aber sofort gesehen und zur Absicherung reicht ihm im Prinzip ein EMG.
Eine Biopsie war nicht nötig, weil die Diagnose feststand.
Ich war dann ca. 10 Jahre in "Behandlung", natürlich ergebnislos.
Was Therapieversuche betrifft: Es ist manchmal schon erstaunlich was Ärzten so einfällt wenn sie vor die Situation gestellt werden, dass es keine Therapie gibt und sie ihre Handlungsfähigkeit beweisen wollen.
Danach war ich über 30 Jahre lang nicht bei einem Facharzt, habe mich aber immer über neue Therapieansätze und Forschungen informiert.
Erst im letzten Jahr war ich dann wieder wegen der Dystrophie bei einem Neurologen, wohlwissend dass das acuh nicht zu einer Verbesserung des Krankheitsbildes führen wird. Der Hauptgrund war, dass ich eine Genuntersuchung machen lassen wollte, um den Defekt genau zu lokalisieren (solange das die Krankenkassen noch bezahlen). Außerdem muss ich damit rechnen in den nächsten Jahren, irgendwann auf Hilfsmittel oder andere Leistungen zurückgreifen muss. Da ist dann ein Fachärztliches Gutachten bisweilen recht nützlich.
Ich kenn aber auch die andere Seite von Diagnoseodyseen:
Ich hatte jahrelang gelegentlich Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle bis hin zu Lämungen. Da half dann nur einige Tage abwarten oder Spritzen vom Orthopäden.
Mehrere Ärzte und auch ein Neurologe fanden keine Ursache.
Nur durch einen Zufallsbefund (Beim röntgen der Lunge ist das Gerät etwas nach oben verrutscht)bei einem anscheinend guten Radiologen fand man nach 6 Jahren die Ursache: Ein, zu diesem Zeitpunkt schon verheilten (leider nicht ganz richtig) Bruch der Halswirbelsäule.
Korrigieren lässt sich das, mit vertretbarem Risiko, nicht mehr.
Aber durch spezielle physiotherapeutische Übungen bin ich Symptomfrei. solange ich die Übungen regelmäßig mach.
Was ich auch noch feststellen musste ist, dass wenn man mit einem orthopädische Problem und der Diagnose Muskeldystrophie zu einem etwas dummen Arzt kommt (z.B. Unfallaufnahme im KH), man wegen dessen Voreingenommenheit nicht die wirksame Behandlung bekommt.
LG
Klaus
Als ich 12 alt war wurde bei meinem Onkel mütterlicherseits die Diagnose Muskeldystrophie Becker-Kiner gestellt.
Zu der Zeit hatte ich selbst, ausser einer 4 in Sport, bei mir selber noch keine gravierenden Saymptome festgestellt.
Professor Beckmann, damals in Freiburg, hat das dann aber sofort gesehen und zur Absicherung reicht ihm im Prinzip ein EMG.
Eine Biopsie war nicht nötig, weil die Diagnose feststand.
Ich war dann ca. 10 Jahre in "Behandlung", natürlich ergebnislos.
Was Therapieversuche betrifft: Es ist manchmal schon erstaunlich was Ärzten so einfällt wenn sie vor die Situation gestellt werden, dass es keine Therapie gibt und sie ihre Handlungsfähigkeit beweisen wollen.
Danach war ich über 30 Jahre lang nicht bei einem Facharzt, habe mich aber immer über neue Therapieansätze und Forschungen informiert.
Erst im letzten Jahr war ich dann wieder wegen der Dystrophie bei einem Neurologen, wohlwissend dass das acuh nicht zu einer Verbesserung des Krankheitsbildes führen wird. Der Hauptgrund war, dass ich eine Genuntersuchung machen lassen wollte, um den Defekt genau zu lokalisieren (solange das die Krankenkassen noch bezahlen). Außerdem muss ich damit rechnen in den nächsten Jahren, irgendwann auf Hilfsmittel oder andere Leistungen zurückgreifen muss. Da ist dann ein Fachärztliches Gutachten bisweilen recht nützlich.
Ich kenn aber auch die andere Seite von Diagnoseodyseen:
Ich hatte jahrelang gelegentlich Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle bis hin zu Lämungen. Da half dann nur einige Tage abwarten oder Spritzen vom Orthopäden.
Mehrere Ärzte und auch ein Neurologe fanden keine Ursache.
Nur durch einen Zufallsbefund (Beim röntgen der Lunge ist das Gerät etwas nach oben verrutscht)bei einem anscheinend guten Radiologen fand man nach 6 Jahren die Ursache: Ein, zu diesem Zeitpunkt schon verheilten (leider nicht ganz richtig) Bruch der Halswirbelsäule.
Korrigieren lässt sich das, mit vertretbarem Risiko, nicht mehr.
Aber durch spezielle physiotherapeutische Übungen bin ich Symptomfrei. solange ich die Übungen regelmäßig mach.
Was ich auch noch feststellen musste ist, dass wenn man mit einem orthopädische Problem und der Diagnose Muskeldystrophie zu einem etwas dummen Arzt kommt (z.B. Unfallaufnahme im KH), man wegen dessen Voreingenommenheit nicht die wirksame Behandlung bekommt.
LG
Klaus
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