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    Neuer Betroffener

    Liebe Mitbetroffene oder Angehörige,
    ich bin neu im Forum und möchte mich erst einmal vorstellen.

    Mein Name ist Ulrich. Ich bin knapp 61 Jahre, verheiratet, noch berufstätig als Reha_Ausbilder (sowas wie Berufsschullehrer), verheiratet und wohne in Ostthüringen. Ich habe eine Tochter, die in Bremen wohnhaft ist. Mein Sohn Thomas lebt leider nicht mehr. Die Berufstätigkeit ist zur Zeit eher belastend.

    Vor 1 1/2 Jahren hatte ich leichte Schluckbeschwerden. Seit dem war ich u.a. zur Diagnostik zweimal im SRH-Klinikum in Gera. Das letzte mal vor ca. 5 Wochen. Bis dahin habe ich keine Verschlechterungen vermerkt. Die letzte Diagnose war aber dann dringender Verdacht auf ALS.

    Seit drei Wochen nehme ich eine Zunahme der Symptome war. Vielleicht auch psychisch aber ich kann sie nicht verdrängen.

    Natürlich war und ist die Diagnose erst einmal ein Schock. Ich habe auch kürzlich den Beitrag in "Hauptsache gesund" gesehen.
    Im Moment habe ich Muskelanspannungen in den Oberschenkeln und ich verspüre ein unwillkürliches Muskelzucken im linken Arm, als auch dort fühlt sich es wie Rheuma an und ich vermute, dort werden sich die ersten Ausfälle einstellen.

    Zur Zeit kann ich mich noch voll beweglich. Zur Zeit habe ich Physiothreapie und versuche mit leichtem Radfahren auf dem E-Bike die Muskeln zu lockern.

    In der kommenden Woche will ich nochmal Neurologin und Hausärztin konsultieren.

    Natürlich bin ich auch psychisch angekratzt und auch meine Frau setzt sich damit auseinander.

    Eigentlich fühle ich mich auch nicht mehr in der Lage, zu arbeiten.

    Wie funktioniert das eigentlich mit Behindertenantrag, Rehaantrag (Kur) etc. Gibt es noch andere Tipps von Euch ?


    Viele Grüße von Ulli

    PS. Ich habe mich bisher kaum in Foren aufgehalten und geschrieben. Sollte ich es an der falschen Stelle platziert haben, dann sorry und danke für kommende Tipps

    #2
    Lieber Ulli,

    Herzlich willkommen im Forum!
    Tut mir sehr leid Deine Diagnose.

    Behinderten antrag: http://www.versorgungsaemter.de/Schw...chen_index.htm

    Zu allem anderen was ich zu ALS sagen kann: Siehe Signatur zu diesem Posting.

    allerbeste Wünsche
    Peter
    ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
    Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
    Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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      #3
      Hallo Ulli,

      den Reha-Antrag stellt man beim Rentenversicherungsträger (als normaler Berufstätiger).
      Auf einer Reha, kann man bei der dortigen Sozialberatung auch einen Antrag auf Behinderung stellen und sich viele weitere wichtige Informationen holen (haben wir so getan).
      Gibt es in Deiner Stadt eine Beratungsstelle für Behinderte, so spreche auch dort vor.
      Es gibt Pflegestützpunkte in vielen Städten, diese geben auch viele Informationen.

      Es ist gut, sich mit dem Arbeitgeber zeitig zu besprechen (so weit das Arbeitsverhältnis gut ist) - manche Arbeitgeber sind sehr hilfreich. Die können auch Gelder bekommen für z.B. Umrüstung des Arbeitsplatzes (ist Dir wahrscheinlich schon bekannt?)

      Solange man noch berufstätig ist, kann der PKW auch behindertengericht umgerüstet werden - zahlt der Rentenversicherungsträger - aber nur insoweit und soviel wie nötig.

      Wichtig ist alles Persönliche zu regeln - darüber hat PeterW schon viel geschrieben.

      Weitere Meinungen von versierten neurologischen Zentren einholen.

      LG Skyline

      Kommentar


        #4
        Lieber Peter,
        das waren ernüchternde aber auch hilfreiche Worte, insbesondere in deinen persönlichen Tipps und Tricks.
        Wir haben bereits begonnen, alle Vollmachten und Verfügungen mit Hilfe eines Anwaltes zu gestalten. Ich weis noch nicht genau, wo ich die medizinische Grenze ziehe. Mit 61 ist es vielleicht auch anders, als wenn man jünger ist.
        Als nächstes will ich einige Dinge klären, die mit meinen Hobbys zu tun haben, Modellbahn, wer soll was bekommmen, Abos abmelden usw.
        Dann werde ich mir mal den geordneten Ausstieg aus dem Berufsleben überlegen, sodass meine Frau auch einigermaßen versorgt ist.
        Dann hatte ich bereits vorige Woche mit der ALS-Sprechstunde in der Charite versucht Kontakt aufzunehmen, es war leider dann außerhalb der Sprechzeit, dass werde ich gleich tun.

        Ich danke dir sehr für deine Tipps.

        Grüße von Ulli

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          #5
          Liebe Skyline,
          danke für die Hinweise. Leider habe ich nicht den besten Draht zu meinem Arbeitgeber. Ich glaube, der wäre froh, wenn ich gehe, obwohl das eine Behinderteneinrichtung ist. Ich bin im Betriebsrat und wir hatten jetzt einigen Zoff. Ich denke eher an einen geordneten Rückzug nach.
          In meiner Kleinstatt gibt es keine Behindertenberatungsstellen. Aber ich werde in Gera mal schauen. An die Pflegestützpunkte kann ich mich hier wenden.
          Das ist ein guter Tipp.
          Meine Frau, die trotz Fahrerlaubnis, nie gefahren ist, habe ich dazu bekommen, jetzt wieder Fahrstunden zu nehmen. Gestern ist sie das erste mal als Fahrerin gefahren. Das ist sehr schön.

          LG Ulli

          Kommentar


            #6
            Modelleisenbahn: Vielleicht bekommst Du in ein paar Jahren Besuch von Enkel oder Nachbar Kindern: Dann können die spielen und Du gibst Kommentare mit Augensteuerung
            Zeitschriften abo: Erst abbestellen wenn Du nicht mehr Umblättern kannst
            Frage nach Beatmung kann man wirklich definitiv erst beantworten wenn die ALS fortgeschritten ist: Kommt auf das Lebensgefühl an und darauf an wie viele körperliche Zipperlein man neben den Lähmungen zusätzlich hat
            dass Deine Frau extra für Dich nach so langer Zeit Fahrstunden genommen hat ist ein sehr sehr gutes Zeichen für Eure Ehe und künftige Zusammenarbeit. Gratuliere!
            ALS - was nun? Meine persönlichen Tipps und Tricks mit der ALS klar zu kommen.
            Offen für Buddhismus? Mögliche Freizeitbeschäftigung: Buddhistische Meditation
            Buchtipp: Von Tod und Wiedergeburt von Lama Ole Nydahl, auch als Kindle-Edition, zum Lesen am PC mit den Lese-Apps.

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              #7
              Hallo Peter ,
              ich ziehe den Hut vor dir, wie du das alles hinbekommst. Bezüglich der Modelleisenbahn ist es so, dass ich eine größere H0-Sammlung habe, die dann Weihnachten an einer Immer-an- der-Wand-Lang Anlage zum Teil bewegt wurde. Ich will jetzt nichts überstürzt aufgeben. Mein Neffe hat vielleicht mal Interesse, dass zu übernehmen, mworüber ich mich freuen würde. Außerdem gibt es eine Gartenbahnanlage. Da gibt es zwei Freunde, die die wirklich auch zum Zuschauen mal Betreiben könnten. Ich will da noch ein paar Dinge dafür vorbereiten solange ich dass kann und schaffe. Nach mir wird sich sicher auch eine Lösung dafür finden.
              Gruß Ulli

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                #8
                PS. Mit den Abos sehe ich nur, dass ich da ein wenig aufräumen will, In Zeitschriftenläden gibt es alle möglichen Fachzeitschriften, die mir jemand mitbringen kann, da brauch ich mich nicht an Abos zu binden. Das schafft ein wenig "Ungezwungenheit".

                Kommentar


                  #9
                  Hallo ulli herzlich willkommen im Forum. Ich bin zwar "nur" Angehöriger aber mir hat der Kontakt mit Betroffenen sehr geholfen, auch wenn man mal seelich "ganz unten" war. Wenn Du mit deinem Arbeitgeber ohnehin Probleme hast , dann sieh zu dass Du aufhören kannst. und lass Dich bis dahin krank schreiben. Konflikte aller Art muss man sich in Deiner Situation nicht antun. Die Probleme , die die Erkrankung bringt , sind völlig ausreichend. Wenn man seine Dinge geregelt hat, ist die Situation entspannter. Aber wichtig ist auch bei allen Problemen , die geregelt werden müssen. Lebe! Tu alles was Du jetzt noch kannst und was Du vielleicht schon immer machen wolltest. Sammle schöne Erinnerungen für später. Vielleicht kannst Du ja auch noch ein paar Botschaften für Kinder und Enkel hinterlassen. Bei meinem Papa ging die Krankheit leider zu schnell, so dass wir nur das Dringendste besprechen konnten bis er tracheotomiert wurde. Ich wünsche Euch allen viel Kraft Birgit

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                    #10
                    Ein Willkommensgruß auch von mir Ulli, auch wenn ich gerne drauf verzichtet hätte. Leider kann man sein Schicksal nicht aussuchen und es gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Hier wirst und hast Du ja schon, Hilfe bekommen und kannst über jedes Problem jederzeit reden. Es ist immer jemand Online, der einen Rat weiß.
                    Ich kann auch nur empfehlen, die Arbeit, Arbeit sein zu lassen und Dich voll und ganz Deiner Familie zu widmen. Mit 61 Jahren hast Du sicherlich genug gearbeitet. Ich bin damals ein und ein halbes Jahr krank geschrieben gewesen und dann nahtlos in die Rente gegangen.
                    Deine Frau macht noch einmal Fahrstunden, also nutze das und verbringe die Zeit mit Deiner Frau. Nutze das auch für Urlaub etc. Noch kannst Du laufen und bist nicht auf Hilfe angewiesen. Vielleicht wäre es auch gut, sich noch einmal in einer anderen Klinik, eine zweite Meinung zu holen. Es muss ja nicht unbedingt die ALS sein.
                    Peter hat ja schon sehr viel geraten, bezüglich der Vorsorge.
                    Ich halte es für ganz wichtig, sich rechtzeitig Hilfe, in Form von Pflegediensten zu holen. Also wenn es soweit ist, dass Du mehr Hilfe benötigen wirst. Eine Zeit lang wird es Deine Frau übernehmen, aber irgendwann wird auch sie an ihre Grenzen gehen.

                    Ich wünsche Dir viel Kraft, mit dieser Krankheit ALS gut klar zu kommen und das Du nicht den Mut verlierst. Das Leben ist auch mit der ALS noch lebenswert, man muss es akzeptieren, ohne Wenn und Aber.
                    liebe Grüße Wolfgang
                    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                    Thomas Carlyle


                    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                      #11
                      Unserer Meinung nach, sollte man solange es geht versuchen die Krankschreibung zu erwirken, bevor man sich in Rente schicken lässt.
                      Man sollte immer sagen, man wolle weiterarbeiten.
                      Über diesen Weg kann man sich noch mögliche Vorteile - auch bei der Versorgung mit Hilfsmitteln sichern.
                      Mein Mann hatte noch 3 Jahre nach Diagnose gearbeitet - obwohl er die bulbäre Form hat.
                      Danach hatte er sich krankschreiben lassen. Er hatte für 9 Monate die Krankschreibung.
                      Aber die Techniker Krankenkasse hatte dies dann nachträglich so umgemünzt, als wäre er schon ab dem 1. Monat der Krankschreibung in Rente gegangen.
                      Das ist ein nicht durchschaubarer Akt und hat so manche nachträgliche Nachteile für uns.
                      Selbst der ortsansässige VDK blickte da nicht durch.

                      Wichtig ist leider: über jeden Schritt im voraus versuchen sich gut zu informieren. Aber leider ist es für Laien kaum möglich so vieles zu durchblicken.

                      Wolfgang scheint "Glück" mit seiner Krankenkasse gehabt zu haben, dass er solange die Krankschreibung erhielt.

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                        #12
                        Krankengeld gibt ea innerhalb von 3 Jahren nur bis zu 78 Wochen für die gleiche Krankheit.
                        Wenn Dein Mann in den letzten 3 Jahren vor der 9-Monats-Krankmeldung schon so oft wegen der ALS krankgeschrieben war, dass nach dem 1. Monat die 78 Wochen voll waren gibt es auch kein Krankengeld mehr (zählt übrigens auch nur mit 80 % des vorher erzielten Einkommens zur Berechnung der Rente). Hat die Kasse irrtümlich doch gezahlt und wird hinterher Rente beantragt wird das mit der Rente verrechnet.

                        Wolfgang war wahrscheinlich vorher nicht wegen de ALS krankgeschrieben worden.

                        Eine Möglichkeit wäre noch sich möglichst lange krankschreiben zu lassen und sich dann kündigen lassen und noch ein Jahr ALG1 beziehen. Eventuell ach selber kündigen und die 12 Wochen Sperrfrist in Kauf nehmen wenn sich das mit der Kündigung des Arbeitgebers (wegen der Schwerbehinderteneigenschaft) als schwierig erweist.

                        Auf jeden Fall den Renteneintritt so lange wie möglich hinauszögern wegen der Abschläge.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 09.11.2015, 22:20.
                        It's a terrible knowing what this world is about

                        Kommentar


                          #13
                          Ihr Lieben,
                          habe heute mit meiner Neurologin einiges besprochen, wegen chronischer Erkrankung für Krankenkasse und Behindertenausweisantrag. Dann will ich ab nächsten Mittwoch etwas arbeiten. Es wird wohl sowieso nicht lange gut gehen, da ich wieder mit leichter Heiserkeit (auch Krankheitssymptom?) zu kämpfen habe. Mit anderen Kliniken habe ich auch Kontakt aufgenommen, Jena Termin Anfang Dezember und in der Charite wäre es Anfang Februar.
                          Ich habe mir auch schon überlegt, so lange wie möglich über Krankschreibung hinzukommen. Eventuell kann man ja versuchen, ob zum Beispiel die Heiserkeit/Erkältung dann eine andere Nummer bekommt. Auch mit meinem Physiotherapeuten habe ich gesprochen und er will mir jemanden vermitteln, der mal etwas zu Hilfsmitteln berät und auch zur baulichen Situation unseres Hauses.

                          Zum Urlaub: Ich bin nicht so der Großreisentyp. Da habe ich auch Bedenken, dass mal unterwegs eine Katastrophe passiert. Aber Tagesausflüge haben wir uns jetzt vorgenommen. Allerdings steht meine Frau noch in Lohn und Brot und ihr Arbeitgeber ist nicht gerade zimperlich mit Rauswurf und sie hat es noch länger zur REnte. Die Frage ist natürlich, was jetzt wichtiger ist.

                          Gruß Ulli

                          PS. Was ist im Forum der Unterschied zwischen der Schaltfläche "Antworten" und "+Antworten"

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                            #14
                            Mein Mann war seit seiner Diagnose in 2009 nie einen Tag wegen ALS oder einem Schnupfen krankgeschrieben.
                            Er arbeitet seit 1990 und war nur 2 x für 3 Tage krankgeschrieben Erkältung bzw. Rücken!

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                              #15
                              Hallo an alle,
                              auch wenn die Welt heute ganz andere Dinge erschüttern, ich habe seit gestern Abend den Verdacht, dass zuerst meine linken Finger oder mein linker Arm allmählich schlapp macht. Im rechten Arm hatte ich bisher keine äußeren Anzeichen. Aber seit gestern abend zuckt es da auch, die Kraft ist aber noch da.
                              Wo lässt man sich als angehender Behinderter am besten beraten, in Hinsicht auf Behindertenstufe und in Hinsicht auf Hilfsmittel. Was sind die zuständigen Stellen, mal abgesehen von den Ärzten und Krankenhäusern?
                              Gruß Ulli

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