Neuer Betroffener

[KlausB]

Hallo Ulli,

in Bezug auf Hilfsmittel hast Du ja schon das Angebot Deines Physiotherapeuten. Der wird Dir sicher einen kompetenten Ansprechpartner vermitteln. Über sonstige Möglichkeiten in Bezug darauf kann vielleicht jemand anderes hier im Forum etwas sagen.

Den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellst Du beim Versorgungsamt. Der Antrag ist relativ einfach gehalten.
Das VA wird Stellungnahmen Deiner Ärzte einholen. Wichtig ist, dass Du VORHER mit den Ärzten sprichst. In deren Stellungnahmen sollten nicht nur die med. Diagnosen stehen, sondern auch die konkreten Beeinträchtigungen.
Du musst aner bei der aktuellen Bewilligungspraxis davon ausgehen, dass im ersten Bescheid der Grad der Behinderung niedrig angesetzt wird und erst ein Widerspruch zu einem annehmbaren Ergebnis führt.

Wenn Du Umgestaltungen und Hilfsmittel am Arbeitsplatz benötigst wegen Deiner Behinderung (verstellbarer Schreibtisch, Hebehilfen, selbst ein Aufzug zur Erreichung des Arbeitsplatzes etc.) wendest Du Dich an das Integrationsamt. Die haben technische Berater, die sich Deinen Arbeitsplatz anschauen. Die Kosten notwendige Maßnahme werden vom IA übernommen.
Du kannst Dich auch, wenn vorhanden an die Schwerbehindertenvertretung Deines Betriebes wenden.

LG

Klaus

[Ulli_R]

Hallo,
zur Zeit erlebe ich ein Wechselbad der Gefühle in den Füßen insbesondere Zehen. Ich habe ständig das Gefühl, sie sind abwechselnd warm und kalt. Als würde ich das Gefühl in den Zehen total verlieren. Außerdem habe ich da Schweißgeruch, kannte ich bisher nie.
Was ist da los und was sind Tipps?
Gru? Ulli

[Skyline]

Ulli schrieb: "Wo lässt man sich als angehender Behinderter am besten beraten, in Hinsicht auf Behindertenstufe und in Hinsicht auf Hilfsmittel. Was sind die zuständigen Stellen, mal abgesehen von den Ärzten und Krankenhäusern?
Lieber Ulli: Du solltest dich mit allem selbst befassen und alle Infos erstmal bündeln und dann agieren!

Du willst zur Charite gehen?
Die sind sicher qualifiziert in Sachen ALS!

Aber, die Charite arbeitet mit Ambulanz-Partner zusammen. Das ist ein Dienstleister, der vermittelt zu einem Sanitätshaus, welches "gute Erfahrungen und Wissen in der Versorgung von ALS-Patienten hat".
Ich schreibe dies in Ausrufezeichen, weil wir damit schon ziemlich ausführliche Erfahrungen haben.
Wir waren in der ALS-Ambulanz in Jena, auch dort hat man uns nach einiger Zeit mit dem "Ambulanz-Partner"-System vertraut gemacht.
Wir sollten eine Vertrag unterzeichnen, dass wir uns dem Ambulanz-Partner-System anschließen.

Eventuell schreibe ich mal etwas zu diesem "System" der Versorgung.

Wir sind viel besser verfahren, uns nicht mit dem Ambulanz-Partner-System versorgen zu lassen.
Die Versorgung mit Hilfsmitteln von meinem Mann ist mit weitem Abstand besser durch unser eigenes Engagement, als wenn wir die Versorgung über Sanitätshäusern (auch die, welche mit dem "Ambulanz-Partner" Verträge haben) zugestimmt hätten.

Nur ein Beispiel:
Der Personen-Lifter meines Mannes (gesetzlich versichert) ist der "Molift Smart 150" (>4.000,-- ) und nicht der üblich von Sanitätshäusern - auch die Ambulanz-Partner Vertrags-Sanitätshäusern uns vorgestellte Lifter - "AKS-Foldy" (1.000,-- bis 1.500,-- Euro).
Da ist ein riesiger Qualitätsunterschied - auch bei der Handhabung und den Möglichkeiten - bei diesen Liftern, den man nicht außer acht lassen sollte.
Natürlich sprechen die jeweiligen Krankenkassen immer noch beachtlich mit - aber da muss jeder sich entsprechend mit auseinander setzen.

Klar, nicht jeder kann oder will sich so sehr selbst engagieren.

PS: Die "Vertragsärzte" des Ambulanz-Partner Programms sollen mitverdienen. Dies sagte uns ein Hilfsmittel-Versorger von Augensteuerungen.
Die Versorger (auch Apotheken) müssen an Ambulanz-Partner Geld bezahlen. Davon sollen Tantiemen an die Ärzte/Kliniken gehen!

[Sabine-Elisabeth]

Hallo Ulli,
zum Beitrag von Skyline betreffend ALS-Ambulanzen möchte ich nur entgegensetzen, dass wir nur die besten Erfahrungen gemacht haben. Uns betreut die ALS-Ambulanz der Charité mit ihren Partnern. Natürlich ist es von Vorteil, wenn man noch die physische und psychische Kraft hat, alles alleine regeln zu können. In unserem Fall kann mein Mann (er leidet an der ALS bulbär) nicht mehr sprechen und deshalb übernehmen ich das alles. Und für mich ist es sehr hilfreich, nicht zu den Ärzten laufen zu müssen, um neue Verordnungen für Physiotherapie oder Logopädie zu holen, denn das geht alles automatisch. Es wird von der Ambulanz alles gemanagt, verordnet und nach Hause geliefert, sei es sämtliche Hilfsmittel wie bei uns Sprachcomputer, HustenAssist, Absaugmaschine u.a., sowie die Sondennahrung für die PEG und sämtliche Medikamente. Ich bin der Ambulanz dafür unendlich dankbar.
Aber du wirst dich entscheiden, wenn es so weit sein sollte. Ich hoffe für dich, dass das nie der Fall sein wird. Alles Gute!
Sabine-Elisabeth

[Skyline]

Jeder kann sich natürlich mit dem zufriedengeben, was einem ein Ambulanz-Partner verbundenes Sanitätshaus hinstellt.
Und er kann sich auf die ALS-Ambulanz verlassen - aber muss der Betroffene nicht auch dort anrufen, wenn er ein neues Hilfsmittel benötigt, oder eine andere Verordnung, Langzeitverordnungen für z.B. Physio sind doch einfach auszustellen. Ein paar Knopfdrucke am Computer, schon kommt für jedem Patienten die gleiche Verordnung heraus: "E-Rolli", "Absaugpumpe", "Sondennahrung XY".

Das eine Sanitätshaus gibt sich mehr Mühe, den Betroffenen mit dem passenderen Hilfsmittel zu versorgen, und das andere Sanitätshaus liefert nach dem Motto "liefern wir ein günstiges Produkt" werden wir die wenigsten Probleme mit des Kunden Krankenkasse haben (das Hilfsmittel wird gleich genehmigt) und unser Verdienst ist dennoch optimiert.
Nicht zu vergessen: Oft muss das Sanitätshaus die Ware aus dem vorhandenen Lagern der jeweiligen Krankenkasse nehmen - also gebrauchte Hilfsmittel - welche dann gereinigt und so gut als möglich für den neuen Betroffenen angepasst werden z.B. bei E-Rolli, Pflegebett, Beatmungsgerät, Absauger, Lifter, Toilettenrollstuhl etc. Vor allem dann, wenn auf Hilfsmittel-Verordnung nicht bis ins letzte Detail aufgedruckt ist welches Produkt vom Patienten gewünscht wird.
Das einzige Gerät das wir aus dem Krankenkassen-Lager bekamen war das Beatmungsgerät Legendair in 2012. Aber auch dort hätten wir die Möglichkeit, vom Facharzt, ein von uns ausgewähltes Gerät verordnen zu lassen.

Mein Männe hat bulbär, seit 2009 Diagnose.
Auch wir haben keine Probleme mit jeglichen Rezepten / Verordnungen: Ein Anruf beim "Hausarzt" - ein normaler Allgemeinarzt (welcher weiß, dass man mit ALS außerhalb seines Budgets betreut werden kann) und er sendet das Rezept an uns oder direkt an den Versorger, je nach unseren Wünschen. Wir teilen dem Arzt mit - mit Begründung - das mein Mann z.B. den Etac 890 Rollstuhl mit zusätzlicher Ausstattung einer elektrischen Kopfstütze, Spezial-Dekubitus-Sitzeinlage u.a., wünscht (dieses Gerät hat Männe vorher ausführlich zu Hause getestet - unser eigenes Engagement). Er erhielt einen fabrikneuen, direkt für ihn ins Detail zusammengestellten Etac mit Spezialaustattungen.
Mein Mann kümmert sich auch viel um sich: Er informiert sich (auch ohne sprechen zu können) über das Internet.
Wir / ich spreche dann mit den Versorgern direkt, lasse die kommen z.B. schon 5 Firmen für Augensteuerungs-PC, wir testen dann zu Hause, wählen aus, besorgen Rezept.
Wir haben: Physio, Sondennahrung, Nahrungspumpe, E-Rollis usw. usw.
Es ist i.P. alles kein Problem mit Verordnungen.

Nur machen wir uns die Arbeit, alles selbst auszuwählen und damit sind wir bisher nur gut gefahren.
Wir vergleichen immer mit unseren Bekannten, welche auch eine ALS-Ambulanz und den Ambulanz-Partner nutzen. Die haben bisher eine eher liederliche Versorgung, bekamen oft nicht eine wirklich passende Versorgung. Müssen immer wieder nach Veränderungen und Nachrüstungen fragen. Sie gucken manchesmal etwas traurig rein.

Wer den Wunsch hat, wirklich für sich optimal versorgt zu sein, sollte seine Zeit auch nutzen sich selbst zu helfen.
Es ist altersunterschiedlich und persönlichkeitsbedingt ausgeprägt ob man den "Kampfgeist" dafür aufbringen möchte.

Ulli, hast du eine übliche gesetzliche Krankenversicherung oder solch eine wie Beamte (Beihilfe etc?) Es ist bei der Versorgungsqualität womöglich ein Unterschied bei beiden.

[Ulli_R]

Hallo,
leider plagt mich neben den zunehmenden Muskelspannungen in Beinen und Gefühlsarmut in den Zehen auch Schlaflosigkeit trotz kytta sedetum. Bisher hatte ich Zolpidem, da habe ich aber bedenken vor der Gewöhnung.
Gruß Ulli

[Ulli_R]

Hallo Mitglieder,
mir ist bewusst, dass meine Probleme noch die kleinsten sind. Im Moment sindes bei mir ein Gribbeln in Zehen und Fingern als auch die permanente Heiserkeit.
Mit der Heiserkeit versuche ich durch Salzwasserinhalation und mit Lutschpastillen klar zu kommen. Gibt es eventuell noch andere Tipps.
Im Januar soll ich dann in die Uniklinik Jena stationär aufgenommen werden, um nochmal komplett untersucht zu werden. Mal sehen, was dass als Ergebnis und Hilfe bringt. Hat jemand Erfahrung mit entsprechenden Anschlussheilbehandlungen?

Ansonsten wünsche ich allen ein erträgliches neues Jahr!

Gruß Ulli

[MarioDo]

hallo ulli,
solltest du neben deiner Heiserkeit noch Probleme mit deinem speichel haben den du nicht richtig schlucken kannst, dann tipp von mir. versuche es mal mit = Bronchi Plantago Globuli vetali
es sind ganz kleine lutschperlen, bei bedarf 10stk. unter die Zunge gelegt und zergehen lassen. habe ich von meiner tochter sie arbeitet in der apotheke und mir hilft es.
na dann schauen wir mal was bei deiner komplettuntersuchung rauskommt und drücke dir die Daumen
gruß MarioDo

[MarioDo]

hallo ulli ich nochmal,
auch ich hatte kurze zeit mit Anspannungen in den armen und beinen sowie im rücken zu tun und konnte lange nicht einschlafen oder meine frau hat mich nachts um 3uhr vor den Computer gesetzt weil ich nicht in den schlaf gefunden hatte. versuche es mal mit = Baldrian Extrakt 30tropfen, kannst du so nehmen (kräftig scharf) oder verdünnst es mit 1-2eßl. wasser.
eine stunde vor den schlafen genommen. es entspannt den körper komplett und du wirst sehen du schläfst gut wie lange nicht mehr
gruß MarioDo

[Ulli_R]

Hallo MarioDo,
danke für die Antwort. Bisher habe ich wie schon geschrieben fürs schlafen kyta Sedum und dann Baldriparan als auch Baldriantropfen (weiß nicht mehr, ob extract) versucht. Alles ohne Wirkung. Ich bin auch der Typ, der sich schnell reinsteigert und bei mir geht im Bett immer das Kopfkino los. Bisher habe ich mit Hilfe von einer halben oder ganzen Zolpidem wenigstens für 5 bis 6 Stunden , manchmal mehr , schlaf gefunden. Das ist mir wichtig, weil sonst der nächste Tag nicht befriedigend ist. Nur ob es auf Dauer gut ist aber ich komme bisher nicht weg davon, ich werde deine Tipps mal versuchen. Klingt nach Homöopathie.
Dann habe ich auch manchmal das Gefühl von Druck auf dem Brustbein. Nun bin ich mir nicht sicher, ob es eher psychisch oder erste Anzeichen von Atembeschwerden sind.

Dann alles gute fürs neue Jahr und vielleicht geschehen ja für alle Betroffenen und Angehörigen sowie Pflegenden noch Zeichen und Wunder.
Gruß Ulli