Hallo - nach langer Zeit

[Jumbina]

Hallo zusammen und vor allen denen, die ich noch vom letzten Jahr her kennen lernen durfte.

Ich hatte eine totale Auszeitphase, wollte mich mit dem Thema nicht noch zusätzlich beschäftigen, es ging bei uns rauf und runter, mir wurde das zwischenzeitlich echt zuviel. Dazu kamen noch viele andere Baustellen, Diagnose Demenz bei meiner Mutter, Diagnose Krebs bei meinem Hund.
So langsam hat die Kranheit und alles was dazu gehört, eine seltsame Normalität bei uns angenommen. Na ja - ist ja auch klar, es ist ja auch nicht zu ändern und was wir auch versucht haben, es hält einfach nichts die Krankheit auf.
Mein Mann wurde immer noch nicht zu 100 % in der Diagnose gesichert - es stehen immer noch MMN und ALS zur Diagnose. Irritierend ist, dass der Verlauf trotzdem recht langsam ist, aber leider trotzdem sehr deutlich. Der Arm sieht aus, als wird er nur noch von der Sehne geführt, also der Muskle ist fast komplett gewichen. Die Schulter nimmt ebenfalls an Muskelgewebe ab und die Motorik hat weiter gelitten. Die Untersuchungen zeigen eine ständige Verschlechterung und unser größtes Problem beginnt JETZT. Die Psyche knickt zusammen. Mein Mann ernährt sich streng ketogen, er ist nun inzwischen fast fanatsich bei der Sache, was dazu führt, dass wir uns bereits merkwürdig in Sachen Ernährung in die Quere kommen. Ich unterstütze ihn total dabei, bestärke ihn auch, übernehme diese Ernährung aber nicht komplett, genauso wenig wie unsere Tochter. Das nimmt er uns übel, richtig übel. Auch in Bezug auf vieles anderes merkt man einfach, dass die Krankheit an seinem Gemütszustand nagt. Er ist schlecht belastbar, teilweise ungerecht und viele Gedankengänge kann ich nicht mehr ganz nachvollziehen. Das tut mir unendlich leid, weil ich ja ganz sicher weiß, wie schwer ihn das alles belastet. Aber ich merke, wie es anfängt ebenfalls schwer an mir zu nagen. Immer das Verständnis aufzubringen, wenn man Reaktionen nicht mehr nachvollziehen kann und diese total unverhältnismässig sind, ist sehr schwer. Natürlich versuche ich alles in meiner Macht stehende, vermutlich hört sich das alles vielleicht auch komisch an, aber ich gehe davon aus, dass diese Entwicklung nicht unnormal ist. Wenn ich ihm nur mehr helfen könnte, wenn ich ihn nur noch mehr verstehen könnte, aber das Problem ist wohl, dass ich zwar auch große Ängste habe, aber meine sind wohl von anderer Natur. Ich habe schon vorsichtig vorgeschlagen, einen Psychater mit einzubeziehen, aber wie bereits befürchtet, will er nichts davon wissen.

Natürlich kann mir hier auch keiner helfen, aber vielleicht gibt es Anregungen, mir zu helfen, damit besser umzugehen, es besser händeln zu können.

Jedensfalls tut es einfach schon gut, einfach mal darüber zu sprechen.

Liebe Grüße
Jumbina

[Millefiori]

Hallo Jumbina, es ist sicher schwierig, wenn Dein Mann keine Hilfe in Form einer Psychotherapie will.
Meiner Meinung nach wäre es aber auch für Dich wichtig, eine Therapie zu machen. Bei meiner Diagnose hat es meinem Mann auch gut getan, ein paar Stunden mit einem Psychologen zu reden.
Ich wünsche Euch alles Gute,
Gruß Monika

[ewo]

hallo jumbina,

wollte dir nur signalisieren eine tödliche krankheit ist noch lange kein grund sein umfeld zu tyrannisieren oder ständig heia popeia von umfeld zu erwarten. das überfordert alle. je ehrlicher probleme angesprochen und klare grenzen gezogen werden umso besser, finde ich als erkrankte. nicht mitleidig sein, sondern emphatisch.

gruss
edith

[Jumbina]

Hallo,

Danke für Eure Antworten. Psychologische Betreuung für den betroffenen Angehörigen ist wahrscheinlich keine schlechte Idee, wenn schon der wirklich Betroffene davon nichts wissen möchte. Aber so blöd sich das jetzt auch anhört, ich weiß schon gar nicht mehr, wo ich so einen Termin noch unterbringen sollte. Mein Leben läuft ja mit allen Pflichten weiter und der Tag ist mehr als überladen. Aber trotzdem, eine schlechte Idee ist es nicht und versuchen sollte man es vielleicht.

Ich vermute, bzw. ich hoffe, dass mein Mann sich in einer Phase befindet, die sich vielleicht wieder ändert. Am Anfang waren Entsetzen, Panik, Angst vorherrschend. Dann folgte eine euphorische Phase, in der man sich erkundigt hat, in der man alles mögliche ausprobiert hat, immer in der Hoffnung, UNS HILFT ES. Doch die nackte Wahrheit ist, egal was man tut, es hilft nichts. Ich glaube, dass ist meinem Mann jetzt mehr als klar geworden. Ich denke, es ist eine Art Hoffnungslosigkeit und Resignation, dass er zum Teil so reagiert. Darüber zu sprechen bringt im Moment nichts, es kommt einfach nicht an. Die traurige Hoffnung meinerseits ist, dass er es schafft, die Situation für sich soweit anzunehmen, dass diese innere Wut und Hilflosigkeit in eine Art Akzeptanz wechseln.

Ich danke Euch für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Jumbina

[Skyline]

Jumbina,
eigentlich glaube ich nicht an Hilfe durch geänderte Ernährungsformen. Deshalb stelle ich mir diese Fragen:
Wer hat Euch dahingehend medizinisch beraten? Gibt es Studien darüber? Kennt Ihr Betroffene die dadurch Vorteile hatten?
Wie hat es Steven Hawkings gehandhabt mit seiner Ernährung, dass er sich so tapfer hält?
Schön wäre es wenn etwas Positives daran ist.

Ich kenne einen jungen Mann, von ALS betroffen, er scheint auch mehr oder minder "aufzugeben" und die Pflegende dadurch sehr zu strapazieren.
Natürlich wird es durch den Gemütszustand - wenn dieser negativ ist - auch im körperlichen Zustand negativer.
Ein Betroffener sollte nie die Menschen vergessen, die sich um ihn sorgen!!

LG Skyline

[Jumbina]

Hallo Skyline,

es ist natürlich grundsätzlich eine schwierige Frage, was eine ALS Erkrankung positiv beinflussen kann, denn eins steht ja nun einmal zweifelsohne fest, dass es keine Heilung gibt.
Aber in Bezug auf diese Ernährungsform gibt es viele Aussagen über eine ketogene Ernährung, die sich ausserordentlich positiv bei Epilepsie, Krebs, Diabetes, Demenz und halt auch bei Nervenkrankheiten zeigt. Multiple Sklerose und durchaus auch ALS werden diesbezüglich genannt.

Es geht ja darum, um evtl. den Verlauf in seiner Geschwindikeit einzudämmen. Die Verschlechterungen meines Mannes verlaufen recht langsam, im Verhältnis zum Standardverlauf.
Diese Ernährung ist ja nichts aussergewöhnliches, eigentlich die Grundform der Ernährung, wie der Mensch in seiner Entwicklung eigentlich mal gegessen hat. Es ist ja klar, dass das Zuviel an Kohlenhydraten und Zucker eher zu einer Großzahl an Krankheiten führt. Diese Ernährung bedarf sicherlich einiges an Information, aber schädlich bzw. von Nachteil ist sie so oder so nicht.
Mein Mann berichtet sich seither einfach fitter zu fühlen. Er hat insgesamt wohl ein besseres Körpergefühl.
Wenn es evtl. auch nichts bringt, schaden tut es jedenfalls auch nicht. Die ganzen Versuche mit allem anderen haben wir aufgegeben. Weder die Entgiftungen, noch die empfohlenen Zusatzmittel haben irgendwas bewirkt.

Es gibt aber viele seriöse Informationen im Netz über diese Ernährung, auch in Bezug auf die entsprechenden Erkrankungen. Interessant ist es, ganz sicher auch für jeden, der nicht krank ist.

Aber wie gesagt, es geht dabei nicht um ein Heilmittel, ich würde es eher Hilfsmittel nennen.

Liebe Grüße
Jumbina

[KlausB]

Zu der ketogenen Diät:
Diese Diät versetzt den Stoffwechsel in einen dauernden Hungermodus.
Der Grundform der Ernährung des Menschen entspricht das nachweislich nicht.
Das das der ursprünglichen Ernährungsform des Menschen entspricht stimmt in so weit, dass die Menschen in der Steinzeit halt öfter mal gehungert haben.

Kohlehydrate (Vielfachzucker) dienen dem Körper zur energetischen Grundversorgung, während andere Zuckerarten der kurzfristigeren Bereitstellung von Energie dienen. Kohlehydrate sind daher auch bei Ausdauersportlern beliebt.
Schon die einmalige Zufuhr von Kohlehydraten oder Zucker über ein geringes Maß hinaus beendet aber schon den Hungermodus. Das diese Diät unter ganz bestimmten Voraussetzungen in der Therapie von Epilepsie angewandt wird trifft zu. Das geschieht dann aber unter ganz, ganz intensiver Begleitung durch einen Arzt, da um den Therapieverlauf zu gewährleisten bestimmte Parameter eingehalten werden müssen. Das ganze ist dann aber sehr aufwändig und führt auch nicht zur Heilung, sondern nur zur Reduzierung der Anfälle.

Strenge ketogene Diät hat aber auch ihre Nebenwirkungen und führt insbesondere nicht zu einer psychischen Stabilisierung, da besonders das Gehirn einen hohen Energiebedarf hat und auf Energiemangel reagiert. Versteh das aber bitte nciht als Grund die Stimmungsschwankungen Deines Mannes.
Kohlenhydrate und Zucker nicht übermäßig zu sich zu nehmen ist sicher vernünftig und gehört zu einer ausgewogenen Ernährung.
Extremernährungen, egal in welcher Form entsprechen sicher nicht den Bedürfnissen des Körpers.

LG

[Jumbina]

Hallo Klaus,
was diese Form der Ernährung angeht, bin ich alles andere als ein Experte, zumal meine eigene Disziplin dafür nicht ausreichend wäre. Ich persönlich, da ich auch noch meine Tochter gesund zu ernähren habe, baue auf eine gesunde, abwechslungsreiche, ab und zu auch sündenhafte, Ernährung.
Wäre mein Mann nicht erkrankt, würde er sich solide und gesund ernähren, so wie er es vorher auch getan hat. Es gibt natürlich etliche Aussagen über diese Form der Ernährung, positiv, negativ usw. und ohne Wissen, oder ärztliche Begleitung bzw. Anleitung, sollte man auch evtl. die Finger davon lassen, denn halb oder nur ein bischen angewendet führt es ja nicht zu den gewünschten Effekten. Ausserdem soll die angesprochene Ernährung keinesfalls ein Therapievorschlag für andere sein. Jeder wird seine eigenen Versuche starten, davon überzeugt sein, ober auch nicht. Ich persönlich bin auf der Suche NACH DEM WEG bereits wirklich müde geworden.
Was meinen Mann angeht, er ist überzeugt davon und glaube mir, dass ich persönlich meine Bedenken dazu ebenfalls schon angebracht habe. Aber er ist überzeugt und er fühlt sich damit gut, ob er das nur glaubt, oder ob es so ist, weiß ich auch nicht genau. Was seine Psyche angeht, hängt dies ganz sicher überwiegend mit seiner Krankheit zusammen, vielleicht ist ein Teil aber doch der Ernährung geschuldet. Ich weiß es wirklich nicht.
Mir kommt es mit den Einwänden oder den Hinweisen, es könnte doch nicht gut oder gesund sein, manchmal selber komisch vor. Manchmal vergleiche ich es für mich persönlich mit einem totkranken, der max. noch 4 Wochen (wie ich leider einen kannte) zu leben hat und der Arzt ihm abrät zu rauchen, weil es seiner Gesundheit schadet.
Natürlich steht es im Vordergrund einen kranken die best mögliche Lebensqualität zu bieten, aber dieser muss mitmachen, oder seine eigenen Wege herausfinden, sich von der verbleibenden Lebensqualität so viel wie möglich zu sichern.

LG Jumbina

[KlausB]

Ich hatte Deinen Beitrag auch nicht für eine Ernährungsempfehlung gehalten.
Ich wollte nur kurz erläutern was es damit auf sich hat.
Natürlich muss jeder für sich selber entscheiden wie er sich ernährt.
Anderen die Ernährung vorzuschreiben, wie es Dein Mann wohl tut, ist mit Sicherheit nicht der Richtige Weg.
Den Stein der Weisen hat da noch keiner gefunden. Außerdem hat Essen auch was mit Genuss zu tun und das ist dann auch nicht IMMER das gesündeste; aber das ist (zumindest mir) auch wichtig.

[Jumbina]

Hallo Klaus,

ich hatte auch nicht angenommen, dass Deine ausführliche Erklärung damit zu tun hatte, dass Du geglaubt hast, ich möchte eine Ernährungsempfehlung abgeben. Im Gegenteil, die Erklärung war interessant. Ich denke auch eher, dass man sich schon Gedanken über das machen sollte, was man isst und versuchen sollte, seinen Körper ausgewogen und gesund zu ernähren. Aber Genuss gehört ganz sicher auch dazu, wenn es auch nur ab und zu ist und wirkt sich ganz sicher auch harmonisierend auf die Psyhe aus.