muskelsprechstunde /Spezialambulanz

[benito]

HALLO Leute, hat jmd Erfahrungen mit einer Spezialambulanz von Muskelerkrankungen/ALS bei Erstvorstellung?

Wird man bei Erstvorstellung richtig durchgecheckt?

KLINISCH , EMG, MEP...... etc.

Bin am 10.02 in Hannover in der MHH in der Muskelsprechstunde/ALS bei Frau Petri.....

Hat da jmd Erfahrung bei Erstvorstellung?

LG

[medien_wien]

Vermutlich noch mal kurz angeschaut, vorbefunde mitbringen.
und dann wirst du entweder irgendwann stationär Einchecken oder du darfst dir Termine für deine Untersuchungen ambulant vereinbaren. So läuft es halt bei uns in Wien.

[MaraMai]

Das ist total unterschiedlich. In manchen Muskelambulanzen erhält man ambulant das komplette Untersuchungsspektrum, andere beschränken ich auf ihre Erfahrung und eine klinische Untersuchung. Insofern kann man dir hier wirklich wenig zu sagen, fürchte ich.

[pelztier86]

Muss das sein, dass du das ALS Forum mit deinen Themen füllst, oder ginge das vll nicht auch im Forum "ohne Diagnose"?

p.s.: es sind doch auch immer wieder dieselben Leute, die dabei noch munter mitmachen und vermutlich selbst nicht wahrhaben wollen, dass sie keine ALS haben...

[medien_wien]

Pelztier: wenn du mich meinst damit darf ich dir mitteilen, das ich auf keinen Fall davon ausgehen eine ALS zu haben! Hoer bitte auf, grundlos auf mich los zu gehen! Und auf andere User!
Du bis hier nicht die selbst ernannte Forums Polizei.

Als damals Familienvater hier im Forum geschrieben hat, mussten ihn auch einige munter fertig machen.
Und jetzt ist es wirklich ernst bei ihm!

[Birgitbrb]

Hallo ihr alle, nun kommt mal wieder runter. was pelztier und auch Klaus meinen ist soweit ich das verstehe, dass benito 4 threads gleichzeitig eröffnet, dabei 3 im ALS forum und eins ohne diagnose und eigentlich in jedem dasselbe fragt , und sich auch von seiner selbst gestellten Diagnose nicht abbringen lässt. Das ist zwar etwas unglücklich, aber auch nicht die katastrophe. Schöner wäre es im Forum ohne Diagnose. Was damals bei Familienvater passiert ist, und das habe ich sehr bedauert, ist dass er eine ernstgemeinte Frage gestellt hat, die auch völlig berechtigt war. Leider haben dann einige Leute den Thread "entführt und ihre eigene Diskussion eröffnet,die immer mehr abdriftete und auf die dann die ALS user entsprechend reagiert haben, Leider hat das Familenvater auch verletzt und das tat mir damals auch sehr leid.
Ich bin nicht der Meinung dass das Als forum nur für Leute mit gesicherter ALs exklusiv ist. Es gibt so viele andere Erkrankungen, die ähnliche Probleme machen.
Ich würde mich freuen wenn alle, die hier schreiben einfach ein bisschen bedenken dass hier viele sehr schwerkranke Leute schreiben, die wesentlich mehr schwierigkeiten haben als ein bissxhen kribbeln oder zucken. Und mit Augensteuerung ist die Kommunikation auch ein bisschen anstrengend , so dass die Sätze manchmal etwas kürzer und prägnanter ausfallen als in der mündlichen Kommunikation. Und es gibt auch immmer mal wieder Tage ,an denen man nicht gut drauf ist und dann ist man nicht immer so geduldig und freundlich. Versuchen wir doch alle mit Respekt und Freundlichkeit miteinander umzugehen. Dazu gehört mE auch dass man wenigstens ein bisschen beim thema desjenigen bleibt der den Thread eröffnet hat. Wenn man eine neue Diskussion eröffnen will kann man das in einem eigenen Thread tun. Ansonsten finde ich das alles jetzt nicht so dramatisch, man muss ja nicht jeden neuen Beitrag unbedingt lesen wenn man nicht will. In diesem Sinne allen eine schönen und möglichst beschwerdefreien abend LG Birgit

[KlausB]

Es will hier niemand, dass Benito im Forum keine Threats eröffnet.

Bur soll er das nicht gerade hier tun, sondern im Forum "Ohne Diagnose", aus Rücksicht auf die wirklich Betroffenen.
Das ist keinesfalls böse ihm persönlich gegenüber gemeint.

Ich glaube Benito hat das inzwischen verstanden und tut das auch.

Nur leider haben es die anderen noch nicht kapiert und führen seine Threats hier weiter, während er selber sich bereits im richtigen Forum aufhält.

Aus Respekt gegenüber wirklich Betroffenen plädiere ich dafür Benitos Threats an dieser Stelle nicht weiterzuführen und ihm in das Forum "Ohne Diagnose zu folgen.

[pelztier86]

Pelztier: wenn du mich meinst damit darf ich dir mitteilen, das ich auf keinen Fall davon ausgehen eine ALS zu haben! Hoer bitte auf, grundlos auf mich los zu gehen! Und auf andere User!
Du bis hier nicht die selbst ernannte Forums Polizei.

Als damals Familienvater hier im Forum geschrieben hat, mussten ihn auch einige munter fertig machen.
Und jetzt ist es wirklich ernst bei ihm!

Wenn du mich damit einschließt: ich habe mich aus gutem Grund bei FVs Thread zurückgehalten, und war mir sicher, dass er etwas Somatisches/Neuromuskuläres hat. Dagegen bin ich mir bei einigen anderen im UF ohne Diagnose nicht so sicher, aber das ist nur meine Meinung. Aber auch wenn einige in dem UF ohne Diagnose meiner Meinung nach ihre Zeit mit dem Beweinen über Lapalien verbringen bzw. sich ihre objektiv höchstens marginal eingeschränkte Lebensqualität ruinieren und auf eine neuromuskuläre Erkrankung stürzen - das ist mir im Grunde genommen egal. Nur ein wenig Respekt gegenüber den anderen Patienten sollte doch vorhanden sein.