MG ? Bin total verunsichert

[Marie]

Hallo,meine Geschichte ist sehr lang ,versuche es mit einer sehr gekürzten Fassung.....habe von Geburt an eine Hirnschädigung die zu einer Tetraspastik geführt hat ,konnte aber laufen,den Kopf halten ....da ich mitlerweile einige Probleme habe die unter keinen Umständen der Tetraspastik zurückzuführen sind habe ich schon dutzende von Untersuchungen hinter mir
eine Diagnose jagte die nächste ,nun würde mir empfohlen Kontakt zum Marx Planck Institut in München aufzunehmen Wegen des Verdachts auf Myasthenia Gravis...
Ich kann sehr schlecht den Kopf halten, komme aus der Hocke mangels Kraft nicht mehr hoch, kann so gut wie nichts mehr heben (kaum bzw nur mit zwei Händen zb. Getränk eingießen, meine Augen sind schnell überanstrengt....ABER ich kann sprechen, schlucken,und habe eine eher lebhafte Mimik
schließt das nicht automatisch eine MG aus?
Ich würde mich gerne einer Selbsthilfegruppe anschließen aber irgendwie gehöre ich glaube ich nirgends so richtig hin. Möchte auch keine unnötigen Untersuchungen mehr (verkrafte das weniger als meine Beschwerden)
Vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen ,ich weiß einigen von euch geht es viel schlechter als mir aber vielleicht können wir uns ja gegenseitig helfen !!!Was meint ihr soll ich tun ? Haltet ihr es überhaupt für warscheinlich,dass ich eine MG oder andere Muskelerkankung habe ?Es wäre sehr lieb wenn ihr mir eure Gedanken hierzu schreiben könntet!Im vorraus Danke von Marie

[Medizinischer Referent]

Sehr geehrte Marie.

Aus der Distanz ohne die Möglichkeit einer eingehenden Befragung und Untersuchung ist es kaum möglich genauere Diagnosehinweise zu geben, insbesondere dann wenn bereits eine Vorerkrankung vorliegt.
Eine Myasthenia gravis muss sich nicht immer mit dem Vollbild aller Symptome zeigen.
Ich würde Ihnen den Besuch in einem Muskelzentrum unserer Gesellschaft empfehelen. Dort sind Spezalisten auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen vor Ort, die sicherlich eine Diagnose stellen können und dann eine entsprechende Therapie einleiten können.
In MÜnchen wäre dies z.B. das Friedrich-Baur-Institut in der Ziemssenstsr.1a; Tel.: 089-5160-7470

In unserer Gesellschaft sind fast 8.000 Muskelkranke mit unterschiedlichen neuromuskulären Erkrankungen Mitglied. Natürlich auch mit einer Myasthenie. Durch Landesgruppen und Kontaktpersonen sind sicherlich auch Kontakte in Ihrer Umgebung möglich.