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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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Nina Zacher - Sehr beeindruckend

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    #1

    Nina Zacher - Sehr beeindruckend

    Hallo an Alle,
    ich habe mir diesen Artikel zwei mal durchgelesen und ich bin sehr beeindruckt gewesen.
    Es regt sehr zum nachdenken an, obwohl ich ganz anderer Meinung als Nina.
    Mit einer richtig guten Behandlungspflege rund um die Uhr, vielleicht noch eine Augensteuerung und schon sähe es anders aus.
    Aber, es ist ihr Leben und ihre Entscheidung.

    Welcher Meinung seid Ihr?
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle

    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]
    Stichworte: -
    #2
    Hallo Wolfgang,
    ich weiß zwar nicht, welchen Artikel Du meinst.
    Zum Thema "Augensteuerung" muss ich aber feststellen, dass die leider nicht bei jedem ALS-Patienten funktioniert. Wir haben mit meiner Frau schon mehrere probiert, bisher mit wenig Erfolg. Mögliche Erklärungen: 1. falsches Gerät oder 2. auch die Augen sind ALS-geschädigt.
    Alles Gute!
    Zuletzt geändert von Blauracke; 13.02.2016, 01:28.

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      #3
      Hallo Blauracke,
      ich meinte diesen Artikel hier:
      http://www.tz.de/muenchen/stadt/tapfer-nimmt-nina-zacher-abschied-leben-als-6117779.html


      Ja bei manchen ALS-Patienten sind leider auch die Augen betroffen und dann funktioniert auch keine Augensteuerung.
      Aber im letzten Jahr wurde zu Gunsten der Patienten ein ganz wichtiges Urteil gefällt. Es handelt sich um die Kommunikationshilfe , die über das Gehirn gesteuert wird. Man kann mit JA und NEIN ganze Sätze bilden.
      Ich werde etwas später ein paar genauere Daten raus suchen.
      Gruß Wolfgang
      Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
      Thomas Carlyle

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      Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

      Kommentar

        #4
        Hallo Wolfgang,
        wie Du richtig schreibst, ist es ihre Entscheidung, in diesem Falle gegen das Weiterleben.
        Ich kannte auch einige ALS-Patienten, die künstliche Beatmung und Ernährung abgelehnt haben und dann gestorben sind. Traurig, aber eine Tatsache, die man als Angehöriger bzw. Freund akzeptieren muss!
        Der "Vorteil" der ALS ist, dass der Intellekt meist erhalten bleibt, und der/die Betroffene somit jederzeit eine souveräne Entscheidung über das eigene Leben treffen kann, sofern er/sie noch irgendwie kommunizieren kann *.
        Nach meiner Beobachtung entscheidet sich jedoch die Mehrheit fürs Weiterleben. Konkret: Meine Frau (Diagnose 2010) scheint das Leben noch zu lieben. "scheint" deshalb, weil sie sich nicht mehr äußern kann. Wir (die Pflegerinnen und ich) schließen das aus früheren Äußerungen und ihrer momentan noch rudimentär funktionierenden Mimik. Dank guter, menschlich zugewandter Pflege, häufiger Unternehmungen, des Kontakts zu vielen Freunden bei vorsichtig dosierten Beruhigungs- und Schmerzmitteln scheint sie kaum unter Depressionen/Schmerzen zu leiden.
        Alles Gute!
        ______________________________________________
        * Du sprichst vermutlich die BCI-Methode (Brain Computer Interface) an, die Kommunikation über Gehirnströme bzw. Infrarot-Technik (NIRS). Da sind/waren wir bereits in zwei Forschungsprojekte eingebunden (in Tübingen bzw. Würzburg). Leider ist bei meiner Frau bis jetzt wenig Brauchbares dabei herausgekommen.
        Zur Finanzierung solcher normalerweise nicht anerkannter Forschungsvorhaben: dürfte durch die PKV wesentlich schwieriger sein als durch die GKV, da erstere nicht ans Sozialgesetzbuch gebunden ist und dementsprechend nicht verklagt werden kann. Da kann man nur auf Kulanz hoffen, was aber nach unseren Erfahrungen nicht aussichtslos ist, vorausgesetzt man verhandelt hartnäckig, aber höflich.
        Siehe auch Thread "Wichtiges Gerichtsurteil zur Kommunikationshilfe Brain Computer Interface (BCI)"
        Zuletzt geändert von Blauracke; 15.02.2016, 00:00. Grund: Grammatikfehler

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          #5
          Ich bin zutiefst bewegt.
          Meine Mutter starb vor knapp 26 Jahren an ALS. Alleine und beatmet auf der Intensivstation, wo sie 6 Monate lag und zweimal wiederbelebt wurde, als sie bereits so gut wie tot war. Entscheiden ließ man sie gar nicht. Man wusste so wenig über die Erkrankung und hoffte wohl noch irgendwie, doch noch eine Lösung zu finden. Von Kommunikationssystemen war natürlich noch nichts bekannt. Man hielt meiner Mutter eine Buchstabentafel vor die Hand, sie konnte noch einen Finger heben und darauf zeigen.

          Wir hatten immer ein sehr schlechtes Verhältnis. Gerade weine ich das erste Mal um sie.

          Tut mir sehr leid, wenn das Posting hier gerade nicht herpasst. Es musste jetzt einfach raus.

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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            #6
            Man sollte jeden Mensch selbst entscheiden lassen, wie er seine Zeit auf der Erde verbringen möchte. Aber ich finde es zum kotzen (entschuldigung), wenn man verhungern muss, um gehen zu können.

            Kommentar

              #7
              Letzte Woche kam bei uns (in England) auf der BBC ein Beitrag "How to Die - Simon's Choice". Dieser Mann hatte auch ALS und entschied sich dazu in eine Schweizer Sterbeklinik zu reisen um seinem Leiden ein Ende zu setzen. Ich konnte es bisher noch nicht ansehen (mein Vater starb vor 8 Jahren daran), habe es noch ca. 3 Wochen auf meinem i-Pad gespeichert. Die Rezensionen waren sehr gut und mitfuehlend/verstaendnisvoll.
              Zuletzt geändert von rapunzel; 15.02.2016, 11:20. Grund: "Denglisch" - lebe schon zu lange hier ;-)

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                #8
                Hallo Rapunzel,
                ergänzend zu Deinem Beitrag: Das Video ist auf YouTube zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=TPkyO69I7As
                Sehr beeindruckend bei bekannt hoher BBC-Qualität!
                Interessant auch die Kommentare. Die meisten zustimmend, aber auch ablehnende,
                z.B. Every person who commit suicide is going to hell. We don't have right to take our life's.(Frei übersetzt: Jeder, der sich selbst tötet, wird in der Hölle landen. Wir haben nicht das Recht, uns das Leben zu nehmen.)
                Zuletzt geändert von Blauracke; 15.02.2016, 11:57.

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                  #9
                  Warum gibt es sowas nicht in Deutschland?

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                    #10
                    Hallo Blauracke,
                    laut unserer YouTube ist das nicht mehr aufzurufen ("das Video wurde vom Nutzer entfernt"). Die Kommentare haetten mich interessiert, da die Reaktion auf das Programm in England ueberwiegend positiv war (wenn man bei so einem Thema etwas positives rausholen kann).

                    Liebe Gruesse
                    Rapunzel

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                      #11
                      Hallo Tati und Rapunzel,
                      tatsächlich wurde das Video auf Youtube gelöscht und damit leider auch die Kommentare *. In England kann es unter http://www.bbc.co.uk/programmes/b070jm26 noch angeschaut werden, aber nur bis 11. März. In Deutschland kann man kurze Ausschnitte anschauen: unter http://www.bbc.co.uk/programmes/p03j4tjs, http://www.bbc.co.uk/programmes/p03j4tfn, und http://www.bbc.co.uk/programmes/p03j4t2x

                      Alles Gute!

                      * Einen Kommentar habe ich gefunden unter http://www.christiantoday.com/articl...race/79375.htm, negativ natürlich, wie man am Wort "disgrace" = Schande sofort sieht.
                      Wenn man lange genug sucht, findet man das Video auch von Deutschland aus. z.B. unter http://vodlocker.com/k3lxloeqxnvd
                      Zuletzt geändert von Blauracke; 17.02.2016, 11:39.

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                        #12
                        Danke fuer die Nachforsche (hatte das eben schon mal geschrieben, aber verschwunden? Seufz, ich und die Technik... )

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