Meine Schwester war innerhalb von 6 Wochen kommplett gelähmt :(

[Manuela 1964]

Hallo alle miteinander wo fang ich an meine Schwester hat die Bullbäre Form der Als

Und der verlauf war rasend schnell , Sie konnte zu Weinachten schlechter sprechen war ein paar mal umgefallen und wollte nicht gleich in die Klinik am 7 Januar dann wars soweit
Nun ist Sie kommplett gelähmt kann nur noch die rechte Hand ; Arm etwas bewegen .... und so art Nicken ....
Sie kann nicht mehr sprechen hat einen Tracho Stoma oder wie sich das nennt ich bin so fertig kann nicht mehr schlafen Sie tut mir so unendlich leid ,Sie ist 58 Jahre war mitten im Leben ....
Zur Zeit liegt Sie noch in der Reha , Sie kommt danach in eine 24 st Intensiv Wg da mein Schwager (Sie sind noch nicht verheiratet , wolln das aber jezt noch nachholen ) es sich nicht zutraut
er wäre mit der pflege total überfordert .....
Ich selber lebe 300 km endfernt kann also nur bedingt helfen pendel momentan oft hin und her versuch zu regeln was geht , ......
Giebt es hier nochmehr Leute wo der Verlauf so rasend schnell war ???
Hat Sie es vieleicht verschleppt ???
Gehts jetzt stetig so schnell weiter ....
Fragen über fragen ...
Sie wird künstlich ernährt .....
Ich möchte helfen so gut es geht auch bei der beantragung der Hilfsmittel aber es fängt schon an das wir in der Als Ambulanz erst mitte Aprill Termin haben
Habt ihr Tipps momentan wird Sie gerade im Rahmen der Logopädie endblockt was auch immer das heist , darunter geht es ihr nicht so gut die Vitalfunktionen schlechter
Bin für jeden Tipp dankbar ....
Traurige Grüße Manuela

[Birgitbrb]

Hallo Manuela , es ist zwar ein trauriger Anlass aber trotzdem herzlich willkommen im Forum. Ich kann gut nachfühlen wie es Dir jetzt geht. Bei meinem Papa war es ähnlich allerdings nicht ganz so schnell. Es hatte schon einige Monate zuvor Beschwerden . von der Diagnose bis zu Tracheotomie waren es 3Monate,, Er konnte sich allerdings noch eine weile ein bisschen besser bewegen als deine Schwester. Wird sie schon beatmet.? Wenn es ihr beim Entblocken schlechter geht ist die Frage ob man es nicht lassen sollte. bei einem so schnellen Verlauf ist davon auszugehen dass die Atmung mit betroffen ist und dann ist es für sie anstrengend. Vermutlich will man damit erreichen dass sie noch ein bisschen sprechen kann. Wenn Deine Schwester jetzt schon eine PEG und ein Tracheostoma hat sind ja die schwierigsten Dinge schon entschieden. Wenn es wirklich eine ALS ist hat sie nichts "verschleppt". Sie wird schon eine Weile Beschwerden gehabt haben aber man denkt ja nicht gleich an so eine Diagnose. Und wenn sie es gewusst hätte hätte sie nichts daran ändern können. das Rilozol macht nicht so viel Effekt. Also versuch nicht zuviel über das Warum nachzudenken, das kann hier keiner für sich sagen. Wichtig ist jetzt sich darum zu kümmen es ihr soweit das geht so angenehm wie möglich zu machen. Das erste was mir einfällt ist die kommunikation. Je nachdem wieviel sie noch bewegen kannn kann man mit Buchstabentafeln oder einem Tablett anfangen. Perspektivisch wirds wohl auf die Augensteuerung rauslaufen. Die Hilfsmittel kann auch die reha klinik verordnen. frag mal den Logopäden . Falls die sich nicht auskennen dann meld dich nochmal hier. Wenn du uns sagst in welcher Region ihr seid, dann können wir bestimmt eine Firma empfehlen die Kommunikationsgeräte beschafft. Ansonsten wird der Sozialarbeiter der Kljnik dir helfen können was zu tun ist. Pflegestufe, EU rente, Mietvertrag für die Beatmungspflege. Kann deine schwester noch unterschreiben? wenn ja dann macht möglichts schnell eine Vorsorgevollmacht damit ihr Mann oder du ZB den Mietvertrag unterschreiben können. Da sie ja jetzt schon tracheotomiert ist, sollte sich die Lage stabilisieren, vorausgesetzt sie bekommt keine Infektion. Was noch wichtig wäre ist eine Hilfe beim Abhusten die wird sie perspektivisch brauchen ZB Cough assist. Ich glaube das reicht erstmal fürs erste. Versuch ruhig zu bleiben und eins nach dem anderen anzugehen. Es nütz nix wenn Du jetzt auch noch zusammenklappst oder beim Pendeln einen Unfall hast. Wenn du eine Frage hast, hier ist eigentlich meist irgendjemand online der eine Rat geben oder einfach nur ein bisschen trösten kann. Also sei herzlich umarmt und viel Kraft euch allen
LG Birgit

[Manuela 1964]

Also Vorsorgevollmacht hat ihr Mann ja die brauchen wir ja morgen schon wenn wir diese Intensiv Betreuumg wir haben ein soganannte Intensiv Betreungs Wg bei ihrem Mann um die Ecke gefunden personalschlüssel 2-3 zu eins ... Beatmet wird Sie noch nicht aber es wird kommen der Computer mit augensteuerung wird beantragt , son teil zum abhusten auch , sie wird regelmäsig abgesaugt ....
Sie wohnt in Berlin Friedrichsfelde und kommt ins HKP Eventuss falls das einer kennt Elsterwerder Platz ....
Ja ich bin morgen wieder bei ihr dann werde ich sehen , ja Sie hatte vorher symtome die mann für folgen eines Schlaganfalls hielt
Leider Geht der weitere verlauf jezt auch so rasend schnell ???
Lieben dank erstmal und liebe grüße ich Wohne ja leider in Lüneburg also sehr weit weg von ihr kann nur bedingt helfen

[Skyline]

Hallo Manuela,
es ist sehr schlimm ein solch schneller Verlauf! Man wird förmlich "überfallen" jeden Tag. Und muss in so kurzer Zeit sich um vieles kümmern und viele unglücke Dinge stürmen auf die Familie ein.
Deshalb ist Hilfe für die Familie so sehr notwendig!

In Berlin gibt es den Verein "ALS-Mobil" von Oliver Jünke

http://www.als-mobil.de/verein/vorstand/

Wende Dich doch auch an diesen und berichte von Deiner Schwester.

Wir (mein betroffener Mann mit bulbärer ALS und ich) haben etwas Bedenken, was die Versorgung in einer Pflege-WG betrifft.
Wir sind schon eine Zeit "dabei". Unser Intensivpflegedienst hat eine "Beatmeten-Pflege-Wg" in 2016 nur 50 km entfernt eröffnet. Wenn wir den Personal-Schlüssel ansehen, sehen wir den "Knackpunkt".
Mein Mann muss sehr oft abgesaugt werden (er hat noch Maskenbeatmung für 24 Std.).
Wenn in der Pflege-WG die Krankenschwester gerade im Nachbarzimmer zugange wäre, könnte sie gar nicht mitbekommen, wenn bei meinem Mann der Speichel mal wieder "falsch" läuft. Mein Mann könnte dann keine KS rufen, da er durch den Speichel zu wenig Luft bekäme und Klingel könnte er nur mit viel Glück aber eher nicht.
Entwender die KS hätte ein Babyphone bei sich und das Gegenstück bei meinem Mann (sowas haben wir sogar hier), aber was macht sie dann mit dem anderen Patienten?
Ich hätte gerne mal 1-2 Wochn "frei", wollte Jörg u.U. in dieser WG wohnen lassen. Aber der "Mitarbeiter-Schlüssel" ist uns gar nicht geheuer. Auch die Aussage unserer Teamleiterin ist nicht "fördernd" um meinen Wunsch umzusetzen.

Die "Intensivpflege" über die Krankenkasse im eigenen Wohnbereich ist eher die bessere Lösung.
Wichtig dabei ist natürlich, dass die Wohnung einigermaßen barrierefrei gestaltet werden kann bwz. für die Pflege noch gerade so geeignet ist.
Auch, dass man außer Haus kann - also Aufzug, oder EG ohne Treppen oder mit Rampe etc. Man kann/ soll auch trotz starker Lähmungen das Haus verlassen und nach draußen kommen (siehe auch Oliver und Vereinsmitglieder).

Hilfsmittel: Ihr habt kaum Zeit, da vieles so schnell auf Euch einstürmt. Dennoch mein Hinweis: Wir haben für uns alle Hilfsmittel selbst gesucht, uns nicht auf Sanitätshäuser oder Ärzte oder "Ambulanz-Partner" oder ALS-Ambulanzen verlassen (natürlich dennoch deren Hinweise einfließen lassen). Deshalb sind wir wirklich relativ gut versorgt, so wie es am besten ist unter den gegebenen Umständen. Änderungen in der Versorgung sind natürlich weiterhin nötig, da die ALS sich auch verändert. Also müssen wir immer "am Ball bleiben"!
Mein Mann kümmert sich auch selbst, z.B. in Sachen Augensteuerung. Da hat er schon viele Einsichten und könnte einiges dazu berichten.

Wir haben einen "Allgemeinarzt", der uns alles verordnet was wir wünschen. Alle Verordnungen bei ALS sind doch "außerhalb des Budgets" eines Arztes. Deshalb müssen wir nicht warten auf Termine bei einer ALS-Ambulanz oder einem Neurologen!!! Wir müssen "nur" die Vorarbeit leisten und dem Arzt alles genau mitteilen (Hilfsmittel, Modell, Ausführung, Ergänzungen, Medikament und, und, und).
"We do our best" - wir versuchen es - täglich - immer!

Ich habe meinen Wunsch, zu weiterhin eigener Berufstätigkeit, beendet - zur Hilfe für meinen Ehemann und uns. Das bedeutet natürlich finanzielle Einschränkungen auch für die Zukunft. Bedeutet aber auch sehr viel mehr Zeit füreinander. Und dies bedeutet auch starke Belastung. Es bringt eine Erweiterung des eigenen "Horizonts". Viele neue Informationen und Einsichten. Es bedeutet sehr viel über sich selbst zu lernen. Zu sehen, wie niedrig die eigene Belastungsgrenze ist.
Nicht jeder Mensch will oder kann dies so tun.

Ich denke, bei ALS-Mobil könntet Ihr - sowie auch hier im Forum - viele weitere Hilfe erhalten!!
Oliver hat schon viel Erfahrung und noch viele weitere Tipps und Hinweise. Aber ich vermute, man muss Mitglied dort werden.
Wir sind nicht Mitglied bei ALS-Mobil, aber denke darüber nach. Leider wohnen wir in Nordbayern und nach Berlin ist es weit zu fahren.
Herzlich Skyline und Mann

[Birgitbrb]

Hallo Skyline, du hast sicher recht, wenn die Verhältnisse gut sind, dann ist eine Pflege zu Hause sicher besser und angenehmer für den Betroffenen. Aber nicht jede Wohnung ist geeignet. Unter Umständen mauss man umziehn oder umbauen. Und nicht jeder kann eine solche Pflege leisten , physisch aber vor allem psychisch. Und das bedeutet nicht dass man denjenigen wenjger liebt. Es hat mehr mit den eigenen Ressourcen zu tun. Das wichtigste ist aber für das alles braucht es Zeit, wohnung umbauen, Pflegeteam suchen Hilfsmittel besorgen das geht alles nicht in 2 wochen. Also wird man um die WG erstmal nicht rum kommen. Und dann ist noch was anderes, wenn man innerhalb von ein paar Wochen mit der Erstdiagnise, mit eine kompletten Parese und mit PEG udn Tracheotmie konfrontiert ist dann ist man erstmal "am Boden zerstört" . Wenn man etwas langsamer in die Probleme reinwachsen kann dann kann man sich ein bisschen dran gewöhnen. So wie ich es verstanden habe ist die Schwester von Manuela tracheotomiert, da ist bei einer geblockten Kanüle die Aspirationsgefahr verringet. Und bei einer Beatmungs WG sind ja meist 2 oder 3 schwestern im Dienst, die wenn eine im Nachbar zimmer verhindert ist dann einspringen können. Aber man muss sich das sicher vor Ort ansehen. Allerdings sehe ich es eher so dass Manuelas Schwester erstmal noch keine schnelle Alternative hat. Wenn sich die Familie daran gewöhnt hat und von dem Schock erholt hat Kann man immer noch eine Übernahme nach Hause in Ruhe vorbereiten und wohl organisiert ablaufen lassen gut vorbereitet. und wenn die Wohnung barrierefrei umgebaut ist. Liebe Grüsse nach Bayern Birgit

[Skyline]

Manuela,
Deine Schwester ist tracheotomiert. Du schreibst, beatmet wird sie noch nicht, aber abgesaugt.

Wir sind der Meinung, man sollte dennoch versuchen eine Versorgung in den eigenen 4-Wänden zu bevorzugen, natürlich kann dies erst geschehen, wenn zu Hause alles vorbereitet ist, die Wohnung sich eignet, ein Intensivpflegedienst gefunden wurde, alle Beteiligten informiert sind wie zu pflegen ist. Dies hat Birgit schon angesprochen.

Übrigens: Unser Intensivdienst, hat im günstigen Fall 2 KS für 4 Personen in der WG (Betroffene sind z.B. Wachkoma, COPD, Neurologisch usw.).
Eine KS davon betreut tageweise uns. Sie ist im Sept. 2015 frisch ausgelernte KS. Also keine Intensiv-Krankenschwester. Wird aber bei der Krankenkasse als solche abgerechnet. Lt. unserer Teamleiterin wird aber zeitweise nur 1 gerlernte KS in der WG vorhanden sein, und die zweite Person ist im besten Falle eine Pflegehelferin.

Da in der Pflegebranche die Einnahmesituation an allererster Stelle steht , kann es in der gesamten BRD genauso zugehen (Außnahmen wird es sicher geben).
Laut unserer TKK schießen diese "Intensivpflegefirmen und Wohn-WGs nur so aus dem Boden" - besonders in der Berliner-Region - da dies eine supertolle Möglichkeit ist, gut Geld zu kassieren (mündliche Aussage eines TK-Mitarbeiters, der uns in 2013 besucht hatte)!

Lt. Gesetz, gibt es keine Vorlage,
- wie ausgebildet die Krankenschwestern/Altenpfleger in der Intensivpflege sein müssen
- bei 1:1 Intensivpflege (in Privatwohnung) soll das Personal eine KS oder AP-Ausbildung vorweisen, eine Intensivausbildung/-weiterbildung ist nicht vorgeschrieben.
- in der Pflege-WG ist es ebenso, resp. der Personalschlüssel ist schlechter da auch Hilfskräfte arbeiten dürfen (1 KS + 1 Hilfskraft für mehrere Patienten)

Bitte informieren Sie sich!

Wie es dann in sog. Intensivpflege-WGs zugeht - muss genauest und sehr kritisch geprüft werden.
Ein Tipp: Seien Sie immer kritisch, stellen Sie Forderungen, achten Sie auf die Umsetzung dieser!!

[kilofoxtrott]

Hallo Manuela

Ja, es gibt so schnelle Verläufe...
Schau mal hier: http://mo-und-jo-und-als.blogspot.de/

Ich wünsche Dir viel Kraft
Klaus

[Manuela 1964]

Hallo ihr lieben

erst einmal lieben dank für eure antworten ...
Ich war jetzt ein paar Tage in Berlin also sie kann definitiv nicht zu Hause betreut werden
Denn es ist niemand in der nähe der sich so um Sie kümmern könnte , und auch die Ärzte lehnen es strikt ab
ja wir werden sehen , im momend bekommt sie diese Botox Therapie es wird ihr Botox in den Speicheldrüsen gespritzt um den Speichelfluß zu senken damit mann ihr ein Medikamend geben kann , was mann bei der AlS anwendet , welches aber als nebenwirkung den Speichelflus verstärkt glaub ich ....
Hinzu kommt das Sie oft sehr abwesend wirkt und man vermutet das Sie auch noch eine demenz endwikelt eine verständigung ist so gut wie garnicht möglich , auch nicht fürs erfahrene Personal
Nur manchmal ereichen wir Sie für einen kurzen momend und dann ist Sie wieder weg , oft geht der Blick starr nach oben oder seitwärz weg ....
Es ist einfach nur grausamm wir alle werden phychologich betreut
Zumal gerade vor drei Wochen unsere Mutter gestorben ist , was auch noch mit reinspielt wir versuchen das beste was irgendwie geht
Diese erkrankung ist einfach unmenschlich und grausamm trauriege grüße Manuela


Ich wünsche allen hier das ihr nie wirklich niemals die Hoffnung verliert

[Birgitbrb]

Hallo Manuela, macht euch nicht fertig. Es scheint mir dass Deine Schwester in guten Händen ist, wenn sie jetzt schon botox bekommt, scheinen die Ärzte sich auszukennen. Wichtig wäre zu prüfen ob sie nicht inzwischen eine Beatmung braucht , wenn sie so abwesend ist. Ansonsten kann man nur versuchen es ihr so angenehm wie möglich zu machen. Und die Intensivpflegen wenn es gute und ordentliche Einrichtungen sind, kennen sich mit ALS oft auch ganz gut aus. Wenn sie dann erstmal dort angekommen ist und alles eingerichtet ist, beruhigt sich die Lage.und ihr könnt wieder Kraft sammeln. Man gewöhnt sich mit der Zeit daran. Das was du tun kannst ist sie ab und zu besuchen, ihr von draussen zu erzählen und ihre hand zu Halten. Alles andere ergibt die Zeit. Vielleicht hat sie im Moment auch noch einen Infekt, der auskuriert werden muss und dann bessert sich die Wachheit wieder. Falls es aber doch die Demenz bei ALS sein sollte muss man das Schicksal tragen. Isabell Allende, die ihre Tochter Paula an Porphyrie verloren hat hat gesagt wir sind aus der Phase des Kampfes in die Phase der Liebe eingetreten. Das beschreibt es ganz gut. Viele liebe Grüsse und viel Kraft wünscht Birgit

[Manuela 1964]

Meine Schwester Ramona ist am 18.04. um 22uhr 20 verstorben
Unfassbar schnell ihr verlauf , ich erspare euch die einzelheiten wir waren die lezten 2 tage und nächte ununterbrochen bei ihr , diese krankheit ist das heimtükichste was ich je kennengelernt habe
Meine schwester fehlt unbeschreiblich Sie wäre am 26 Aprill 58 jahre alt
ich wünsche euch allen hier von ganzem herzen alles alles gute <3

[Birgitbrb]

Herzliches Beileid und viel Kraft für Euch alle

Birgit

[Wolfgang !]

Mein aufrichtiges Mitgefühl zum Verlust Deiner Schwester
stille Grüße Wolfgang

[Skyline]

Manuela, kaum einer kann sich vorstellen, welche Macht diese Krankheit haben kann. Auch wir nicht.
Unser Bedauern und Beileid für Euch! Hoffentlich erholt Ihr Euch wieder von diesem Schock!

Warum es manchmal derart schnell geht - versteht keiner.
Leider kümmert sich kaum einer um weitere Erforschung der Ursache und Behandlung.
Angela und Jörg

[kilofoxtrott]

Manuela,
mein aufrichtiges Beileid an Dich und Deine Familie.

Bei Deiner Schwester ging alles sehr schnell - und es war grausam.
Bei meiner Mutter dauerte es 18 lange Jahre - und es war grausam.

Es gibt keine "richtige" Zeit - es gibt nur ein Ende...

Klaus