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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Baden

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    Baden

    Hallo, ich habe gelesen, daß man als ALS-Patient kein Bad nehmen sollte.Wer kann mir mehr dazu "sagen", bin jetzt etwas verunsichert.
    Würde mich über Antworten freuen.
    Tschau Peti

    #2
    Hallo Peti!
    Wir hatten auch davon gehört und daraufhin unseren Neuto gefragt. Der sagte uns, das wenn Jürgen es gut verträgt, wegen der Atmung, kann er auch baden. Nur nicht zu heiß!Lieben Gruß!
    Karin

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      #3
      Hallo Peti,
      daß man kein Vollbad nehmen soll, habe ich auch gelesen. Aber mir hilft ein heißes Bad in allen Lebenslagen, drum lasse ich mir den Genuß nicht vermiesen. Bis jetzt hat es mir noch nicht geschadet.
      Tschau
      Christine
      Christine

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        #4
        Dr. Hager hatte mal in seinen Schreiben empfohlen auf Bäder und Massagen zu verzichten, da das die Muskulatur entspannt. Aber eigentlich ist die ALS ja eine Erkrankung der Nerven und nicht der Muskulatur.
        So bade auch ich, wenn ich die Gelegenheit habe, wohlbehaglich weiter, lasse mich des öfteren genüsslich massieren und gehe auch manchmal in die Sauna. Einfach weil es meiner Seele gut tut, mich zu verwöhnen. Bin seit 4 Jahren ALS krank und mir geht es noch recht gut, trotz alle dem.
        Was unserer Seele gut tut, kann meiner Meinung nach unserem Körper nicht schaden.

        Entspannte,nasse Grüße sendet

        Katrin

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          #5
          Hallo, ich bedanke mich für eure Antworten und bin auch wieder beruhigt.
          Seit dem Herbst sind bei mir wieder Verschlechterungen aufgetreten und man sucht dann nach Erklärungen, was man im Sommer anders gemacht hat, da habe ich halt nur geduscht.
          Naja, die kalte Jahreszeit ist auch nicht gerade die schönste.
          Liebe Grüße
          Peti

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            #6
            Warum nicht baden, so ein Quatsch.
            Ich gege jede Woche ins Spaß- oder Thermalbad mit Sauna. Im Sommer dann wieder täglich im See schwimmen. Danach geht es mir auf jeden Fall besser. Baden kann dann doch wohl nicht so schlecht sein. Wenn es Spaß macht, machen!
            Ich lasse mir doch von dieser blöden Krankheit nicht den ganzen Spaß versauen.
            Tschüss Detlef

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              #7
              hi det,

              wennn ich das so lese von dir über die ganze zeit hinweg ..............., klingt alles garnicht so richtig nach ALS. fast alle erkrankten haben doch eines gemeinsan und das ist die schnelle erschöpfbarkeit, scheint bei dir ja nicht der fall zu sein, wenn du wie ein junger hirsch rumspringst, ich würd' mich an deiner stelle freuen und nicht irgendwelchen hirngespinstern "wie wo kommt denn der schei* her" und so was in der art. hast du eine 100- pro diagnose oder einen verdacht darauf ? du schreibst irgendwo was von der uni halle, wohnst du dort in der nähe, die klinik kenn ich nämlich auch.

              und nicht so heiß baden ist sicher kein quatsch, sollte man sich einmal mit der temperatur verkalkulieren, kann der schuß nach hinten los gehen und akute atemnot eintreten.

              mfg!

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                #8
                Liebe Forumteilnehmer.

                Ein warmes Bad wirkt entspannend und dies ist ja auch häufig der Grund warum man ein solches nimmt. Natürlich kann das Eintauchen in das Wasser gelegentlich nachteilige Wirkungen haben, wobei ein Bad für einen älteren menschen mit einer Herzschwäche wesentlich gefährlicher ist als für einen Betroffenen mit einer neuromuskulären Erkrankung wie einer ALS.
                Dabei kann ein zum Teil schon niederiger Muskeltonus (Muskelspannung) noch gesenkt werden, was in manchen Fällen zu orthopädischen Problemen führen kann. In den Fällen mit einer gesteigerten Muskelspannung bis hin zur Spastik ist dies aber gewünscht.
                Natürlich sollte eine Hilfsperson in der Nähe sein damit nicht bei einer ausgeprägten Schwäche die/der Betroffene die Wanne nicht mehr verlassen kann.
                Gerne kann ja auch Dr. Hager seine Begründung hier darstellen.
                Ich stehe Ihnen jederzeit auch gerne telefonisch zur Verfügung (07665/9447-33).<P>Mit freundlichen Grüßen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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                  #9
                  Baden
                  ich würde gerne baden und es ist mir egal,was der wunderheiler hager dazu meint,aber kann mir jemand einen tipp geben,wie ich nach dem baden wieder aus der badewanne komme? gruß an alle,ob gottesgläubig oder nicht. fuso
                  Liebe Grüsse Euer Fuso

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                    #10
                    Hallo Fuso!

                    Wie du aus der Badewanne kommst,hängt natürlich ganz davon ab, in wie weit deine Behinderung vorangeschritten ist. Es gibt Lifte, Badewannen mit Türen usw.

                    Wenn ich aus der Wanne will, dann drehe ich mich erst um und knie mich hin und ziehe mich dann mit Hilfe eines Wandhalters hoch. Allerdings bade ich auch nur, wenn jemand in Rufweite ist, falls ich mal keine Kraft habe zum "aussteigen"

                    Alles Gute
                    Katrin

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                      #11
                      Hallo unbekannter Realist
                      Hast Du auch einen Vornamen?
                      Solltest das in deinem Profil ändern, oder brichst Du dir da einen ab?
                      Also ich habe von 4 Kliniken inklusive der ALS-Ambulanz der Charite die Diagnose ALS.
                      Bis jetzt hatte ich da auch meine Zweifel. Aber neuerdings hat es meine Zunge erwischt.
                      Ist zwar nicht so schön, aber verschafft endlich Klarheit.
                      Mit baden und anderen Dingen sollte man sich von der Krankheit nicht irritieren lassen. Das merkt doch jeder selbst, ob es gut tut oder nicht. Wenn es einem hinterher schlechter geht, weglassen, wenn es gut tut machen. z.B. Massagen sind o.K. Aber bei mir nicht am Hals, dann geht es mir eine Woche dreckig. Das dürfte alles individuell sehr verschieden sein. Meine ersten Schwimmversuche im See werden wieder jämmerlich nach 100 Metern enden. Mal sehen ob es bis zum Herbst wieder die große Runde um den See wird. Täglich trainieren und nicht unterkriegen lassen, auch wenn's schwer fällt.
                      Tschüss Detlef

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