Hallo an alle,
nachdem ich nun in der Uniklinik Jena war, steht noch nicht fest, ob das erste Motoneuron betroffen ist. Aber leider war zum Ende meines stationären Aufenthaltes MRT und EMG noch nicht ausgewertet. Ich habe erst Ende April wieder einen Termin in der neuromuskulären Ambulanz dort. Da gibt es möglicherweise erst die Auswertung
Es wurde ja von einem bulbären Verlauf ausgegangen, obwohl nun in Jena noch nicht sicher war, ob ALS.
Die Symptome bei mir sind insbesondere seither Zunahme der Muskelspannungen insbesondere in den Waden und Oberschenkeln. an den Muskelzuckungen sind mittlerweile fast alle Extremitäten und Rucken als auch Po beteiligt. Ich bin aber noch voll beweglich. Auch an den Augen nehme ich Zuckungen insbesondere an den unteren Lidern war.
Im Mundraum nehme ich rechtseitig manchmal etwas mehr Speichelproduktion und innen kleine Ausstülpungen am Lipennrand war.
Die Stimme ist ab und zu rauh und etwas heiser.
Das Schlucken geht noch recht gut.
Nun habe ich u.a. über Dr. Mendel Oldenburg (meine-eigene-stimme) gelesen. Da muss ja die eigene Stimme noch im guten Zustand aufgenommen werden.
Hat da jemand Erfahrung.
Was gibt es noch für Kommunikationsmöglichkeiten bei eventuellem Ausfall der Stimme?
Grüße von Ulli
nachdem ich nun in der Uniklinik Jena war, steht noch nicht fest, ob das erste Motoneuron betroffen ist. Aber leider war zum Ende meines stationären Aufenthaltes MRT und EMG noch nicht ausgewertet. Ich habe erst Ende April wieder einen Termin in der neuromuskulären Ambulanz dort. Da gibt es möglicherweise erst die Auswertung
Es wurde ja von einem bulbären Verlauf ausgegangen, obwohl nun in Jena noch nicht sicher war, ob ALS.
Die Symptome bei mir sind insbesondere seither Zunahme der Muskelspannungen insbesondere in den Waden und Oberschenkeln. an den Muskelzuckungen sind mittlerweile fast alle Extremitäten und Rucken als auch Po beteiligt. Ich bin aber noch voll beweglich. Auch an den Augen nehme ich Zuckungen insbesondere an den unteren Lidern war.
Im Mundraum nehme ich rechtseitig manchmal etwas mehr Speichelproduktion und innen kleine Ausstülpungen am Lipennrand war.
Die Stimme ist ab und zu rauh und etwas heiser.
Das Schlucken geht noch recht gut.
Nun habe ich u.a. über Dr. Mendel Oldenburg (meine-eigene-stimme) gelesen. Da muss ja die eigene Stimme noch im guten Zustand aufgenommen werden.
Hat da jemand Erfahrung.
Was gibt es noch für Kommunikationsmöglichkeiten bei eventuellem Ausfall der Stimme?
Grüße von Ulli
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