Ck Wert?

[sand]

Guten Morgen,

ich hatte mich vor 4 Wochen im Forum angemeldet , da mein Papa die Diagnose ALS bekommen hat.auch damals wurde ich hier sehr nett aufgenommen und hoffe , dass mir jemand jetzt auch weiterhelfen kann, da viele von euch medizinisch top aufgestellt sind.

ich habe gestern zum ersten Mal die Blutwerte von meinem Papa gesehen. Der ck wert lag beim ersten Tag im Krankenhaus bei 335 , zwei Tage später bei 450. ich habe gelesen dass bei ALS der Ck wert nicht erhöht ist( normal ist wohl 0-170). Was bedeutet das , das der Wert innerhalb zwei Tagen so angestiegen ist? Gleichzeitig ist die blutgeschwindigkeit bei 1 -also zu niedrig-. Ist das normal bei dieser Erkrankung ? Das der Zucker leicht erhöht ist, denke ich hat mit der Krankheit nichts zu tun.
ich würde mich über ein Antwort freuen und bedanke mich schon im Voraus.

[KlausB]

Solche gelgentlichen, geringen Erhöhungen des CK bedeuten eigentlich gar nichts und mit der ALS hängen sie wohl auch nicht zusammen.
Der Wert kann auch bei ungewohnten Belastungen der Muskeln ansteigen (auch mal wesentlich höher). Der Anstieg erreicht das Maximum 2 - 3 Tage nach dem auslösenden Ereignis. Wahrscheinlich hat sich Dein Papa also unmittelbar vor dem Krankenhausaufenthalt etwas mehr als sonst angestrengt. Da würde ich mir also keine Sorgen machen.

[HeinerKr]

Durch einen hohen CK Wert von 450 bin ich vom Hausarzt zum Internisten gekommen,dieser wollte mit einer Kortison Kur die "Entzündung" bekämpfen. Der CK Wert erhöhte sich auf über 700 und ich wurde in eine Neurologische Klinik überwiesen. Dort stellte man mich auf den Kopf ALS wurde aber ausgeschlossen. Das Kortison wurde abgesetzt und ich bekam Herzrhythmusstörungen, was geschah erst mal gucken ob das Herz OK ist, mit Herzkatheter wurde eine erweiterte Ader festgestellt ab jetzt: Betablocker, Blutdrucksenkende und ASS 100 Tabletten wurden verschrieben. Der CK Wert lag immer noch bei 400 mein Kardiologe riet mir die Betablocker abzusetzen nach kurzer Zeit lief das Herz wieder rund. Da meine Luft immer knapper wurde und ich eine verwaschene Stimme bekam wurde ich wieder in die Neurologische Klinik überwiesen. Nach der Röhre und dem entscheidenden EMG sagte mir die Ärztin wörtlich: sie haben ALS sie dürfen weinen. Das war im August 2015 geweint habe ich bis heute nicht...Also bei mir hatte der hohe CK Wert etwas mit der Krankheit zu tun die ständigen Faszikulatione lassen die Muskeln nicht mehr ruhen, sie können sich nicht mehr erholen

[KlausB]

Hallo Heiner,

wenn der CK ständig erhöht ist ist sicher etwas nicht in Ordnung.
An Deinem Beispiel sieht man aber auch wie häufig der CK-Wert fehlinterpretiert wird.

[sand]

Vielen Dank für eure Antworten.
sandra

[medien_wien]

Lieber HeinerKr
Wenn ich deine Zeilen lese werde ich traurig. Wie geht es dir denn jetzt damit?
Du hast echt viel durchgemacht bis man bei dir eine Diagnose gestellt hat. und dann kommt sowas...Mann oh Mann...
LG Marlies

[medien_wien]

Hallo Sand
also eine Ck ist erhöht immer eine Indiz Dauer, das was nicht passt.
ausser man ist sportlich sehr aktiv. dann ist sie danach oft erhöht.

bei mir wurde zb. Auf Grund eines wahnsinnig niedrige ck wertes muskulaeres (also schlimmeres) ausgeschlossen.
Ein Indiz können auch leberwerte sein, das was nicht passt. also leberwerte die erhöht sind und erhöhte ck sind nie gut.

Die blutsenkung ist denke ich nicht aussagekräftig in diesem Fall.
meistens hat man eher bei Entzuenden oder krebs oder anderen Zell Zerstörungen Prozessen eine erhöhen blutsenkung. es gibt aber auch Menschen, die eine erhöhte (so wie ich) haben und es ist ich nomal. man muss das immer im Gesamten sehen.
Bei mir geht man derzeit von einer schnelleren ermuedbarkeir der Muskeln aus. Ausserdem atmen ich zigarren wenig Luft ab. das hat sich aber seit Oktober verbessert.

Ich wünsche euch viel Kraft.

LG Marlies

[HeinerKr]

Hallo Marlis,ja wie geht es mir nach so einer Diagnose, ich kann es immer noch nicht fassen das ich von so einer Sch....krankheit betroffen bin. Ich halte voll dagegen mit Logopädie, Physiotherapie, Heilpraktiker und ich war auch schon bei Peter Simon. Im September hab ich mir ein E-Bike gekauft und fahre so oft wie möglich meine Runden habe schon 1450km auf dem Tacho. Ich konnte kilometerweit gehen das hat mir die Krankheit genommen nach einem Kilometer ist die Luft weg. Wenn sich früher die Arbeitskollegen von Krankheiten erzählten bin ich immer weggegangen.... jetzt hab ich den Dreck im wahrsten Sinn am Hals
LG Heiner

[osew]

Hallo!

Mein Hausarzt sagte mir das der CK Wert sehr wohl etwas mit der Krankheit zu tun hat.Da die Muskelmasse ja immer geringer wird, müssen die anderen Muskelgruppen, die noch existent sind viel mehr leisten. Dadurch entsteht der hohe CK Wert.

[KlausB]

Das ist schon richtig.
Wenn die Muskeln extrem schwach werden ist schon die geringste Belastung eine sportliche Höchstleistung.
Im fortgeschrittenen Stadium treten bei den neuromuskuläre Erkrankungen Symptome auf, die nicht gerade zu den Leitsymptomen gehören.
So kann es beispielsweise auch bei Dystrophien zu krankheitsbedingten erhöhten Entzündungswerten kommen.

Bei fortgeschrittener Erkrankung ist irgendwann gar nichts mehr normal. Daraus kann man aber dann keinen Zweifel an der Diagnose ableiten.

[medien_wien]

Hallo Heiner
mein Onkel leidet seit ich denken kann an einer Becker Kiener Dystrophie und ich bewundere Ihn, wie er trotz allem sein Leben meistert.

Er hat vor vielen, vielen Jahren mit Freunden einen Verein fuer Muskelkranke gegrüendet.
Damals waren Muskelkranke einfach unheilbare Kranke( leider teilweise noch immer) und man kannte vieles noch nicht.
Hast du Familie? Kinder? Liebe Freunde? Lebe trotz deiner Einschränkung deine Träume weiter! Bitte Freunde darum mit dir trotzdem auf einen Berg zu fahren. das mit dem E bike ist eine super Sache:-) Du bistvmobil und kannst trotzdem ein bisschen Bewegung machen. Wünsche dir einen Wunderschönen Fruehlingsstart. vorausgesetzt das Wetter spielt bald mal mit:-( hier in Wien ist es ja noch schrecklich nass.

[medien_wien]

Klaus hat recht damit. irgendwann ist der ck aussagekräftig.

es gibt zwar hin und wieder auch Fälle bei der ALS in der Anfangsphase wo.werte nur leicht erhöht sind.Oder im oberen Bereich.
es soll auch sehr langsam verlaufende Muskelerkankungen geben und oder Stoffwechsel/autioimsachen wo der ck wert in einer Schufreien Phase niedrig ist. Das sind aber eher wirklich ausnahmen.

[KlausB]

Grundsätzlich taugt der CK-Wert nur zur Diagnostik bei Erkrankungen die durch einen Abbau von Muskelzellen gekennzeichnet ist.
Bei Athrophien und nervenschädigenden Erkrankungen (z.B. ALS) ist der kaum aussagekräftig.
Und was die Entwicklung bei fortschreitender Muskelerkrankung angeht: Je weniger Muskeln noch vorhanden sind desto niedrieger wird der Wert.
Ich habe Becker-Kiner und bei mir sind die Werte in den letzten Jahren stetig gesunken. Mein letzter Wert lag bei 400.

[medien_wien]

Mein ck ist im minimal wert und ich habe leicht ermuedbare Muskeln. Klaus:400 ist ja auch noch im Vergleich zum normaler sehr hoch. und ich habe über keinen ALS Patienten in einem deutsprachigen Forum gelesen, der bei Diagnose Stellung keinen erhöhten ck oder einen ck im oberer Bereich hatte. was davon war weiss ich natürlich nicht. das wollte ich damit sagen....mit hat auch der Chef der muskelambulanz am AKh Wien gesagt, das wenn kein erhöhter ck wert vorhanden.ist keine schwere Muskelerkrankung vorhanden oder zu erwarten ist. Ich denke, der weiss schon, was er sagt. Wegen Becker kiner, mein Onkel hat sie ja auch. Ich wusste nur noch nicht Klaus, das du sie auch hast.wie geht es dir denn damit? Einen Sohn hast du ja auch oder? ich schicke dir mal eine pm wenn das ok ist.LGMarlies