Hallo,
Ich brauche Tipps, wie ich mich in unterschiedlichen Liege-Positionen im Pflegebett beschäftigen kann. Ich liege auf dem Rücken, Kopfteil leicht erhöht. (Auf Thevo autoaktiv Anti-Decu Matratze). Zwischendurch muss ich auf der Seite liegen. Seit ein paar Tagen habe ich (durchs andauernde Schwitzen und zu wenig umlagern, Reibung/kratzen) ein paar kaputte Hautstellen und mein Körper braucht die Vernderung der Lage nun mehr.
Mir fallen Bewegungen noch schwerer seit kurzem, mag wegen Spastik u Schmerzen nich gern angefasst werden. Nun geht es nnicht mehr, ich will keinen Decu bekommen. Deshalb steht umlagern und sich dabei mehr helfen lassen an. Achja,Ich kann mich fast nur im Bett aufhalten, so oft es geht im E-Rolli. (Leider nur selten mögl. wegen Schmerzen, Erschöpfung, fehlende Seitenlagerungsmöglichkeit im Rolli).
Ich mache viel am Tobii PC, Steuerung über ein Mousepad und Bildschirmtastatur. Ganz toll ist die Halterung über dem Bett für den PC (Die Augensteuerung kann ich nur kurz benutzen). In Seitenlage kriege ich es aber nicht hin dias Mousepad zu bedienen. Meine Hände u Arme sind schwerer und nicht so entspannt. Auch Filme schauen, Bücher& Prospekte lesen, am Tablet rumdaddeln,Fernseh gucken fällt flach,... Ohne "was zu tun" werde ich schnell müde (seit Beginn der ALS trotz guter Blut-Werte schnell erschöpft und Dauermüde auch bedingt durch die Medis).
Damit Ihr wisst, wie die Platzverhältnisse sind hier in Text u wenns klappt auch Bild": Mein Bett ist immer etwas von der Wand abgerückt, am Fußende ist kaum Platz (Kommode mit Fernseher und Hocker -Für Therapien), Nachttisch mit Pulsoxymonitor, Handy, Trinken,Notfallmedis &co., Rollwagen mit Beatmungsgerät, Pariboy, Kochsalzampullen, zusätzliche Lagerungskissen- steht neben dem Nachttisch.
DSCI1742.jpg
Nun mache mir zunehmend Sorgen, denn zu dem erhöhten Lagerungsbedarf sind meine Arme/Hände schnell müde, überanstrend u schmerzen. Bin ohne sie beinahe vollkommen "gefangen" und habe nun wieder viele Ängste. Bin gerade 27 geworden (nach nun fast 4 Jahren seit der ersten Symptomen) und habe noch zu wenig erlebt.
Bitte versteht mich nicht falsch, Ich weiß dass ich Glück hab noch zu leben und weiß das viele Menschen ähnliche und schlimmere Schicksalsschläge haben. Fühle mich etwas überfordert, es sind wieder so viele Baustellen! Wenn es ok ist, werde ich noch einige Fragen mehr stellen, denn nur wenn man selbst bescheid weiß kann man für eine gute Versorgung kämpfen.
Zurück zu meiner Frage: Habt Ihr Ideen, irgendwelche Tips? Ich zb. an zwei Bändern senkrecht über dem Bett mit Schlingen für die Arme (wie bei der Therapie/Schlingentisch). Vll. kann man sowas selber machen? Gibt es stabile Halterung für Tablet am Bett, gutes Blattwendegerät (wird das von der Kk übernommen)? Welche Lagerung hilft Euch am meisten und wie oft werdet ihr umgelagert (vll. auch jmd. mit Restbeweglichkeit)? was macht Ihr in euer Freizeit?
Ganz liebe Grüße
Li, die sich über Ideen freut
Ich brauche Tipps, wie ich mich in unterschiedlichen Liege-Positionen im Pflegebett beschäftigen kann. Ich liege auf dem Rücken, Kopfteil leicht erhöht. (Auf Thevo autoaktiv Anti-Decu Matratze). Zwischendurch muss ich auf der Seite liegen. Seit ein paar Tagen habe ich (durchs andauernde Schwitzen und zu wenig umlagern, Reibung/kratzen) ein paar kaputte Hautstellen und mein Körper braucht die Vernderung der Lage nun mehr.
Mir fallen Bewegungen noch schwerer seit kurzem, mag wegen Spastik u Schmerzen nich gern angefasst werden. Nun geht es nnicht mehr, ich will keinen Decu bekommen. Deshalb steht umlagern und sich dabei mehr helfen lassen an. Achja,Ich kann mich fast nur im Bett aufhalten, so oft es geht im E-Rolli. (Leider nur selten mögl. wegen Schmerzen, Erschöpfung, fehlende Seitenlagerungsmöglichkeit im Rolli).
Ich mache viel am Tobii PC, Steuerung über ein Mousepad und Bildschirmtastatur. Ganz toll ist die Halterung über dem Bett für den PC (Die Augensteuerung kann ich nur kurz benutzen). In Seitenlage kriege ich es aber nicht hin dias Mousepad zu bedienen. Meine Hände u Arme sind schwerer und nicht so entspannt. Auch Filme schauen, Bücher& Prospekte lesen, am Tablet rumdaddeln,Fernseh gucken fällt flach,... Ohne "was zu tun" werde ich schnell müde (seit Beginn der ALS trotz guter Blut-Werte schnell erschöpft und Dauermüde auch bedingt durch die Medis).
Damit Ihr wisst, wie die Platzverhältnisse sind hier in Text u wenns klappt auch Bild": Mein Bett ist immer etwas von der Wand abgerückt, am Fußende ist kaum Platz (Kommode mit Fernseher und Hocker -Für Therapien), Nachttisch mit Pulsoxymonitor, Handy, Trinken,Notfallmedis &co., Rollwagen mit Beatmungsgerät, Pariboy, Kochsalzampullen, zusätzliche Lagerungskissen- steht neben dem Nachttisch.
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Nun mache mir zunehmend Sorgen, denn zu dem erhöhten Lagerungsbedarf sind meine Arme/Hände schnell müde, überanstrend u schmerzen. Bin ohne sie beinahe vollkommen "gefangen" und habe nun wieder viele Ängste. Bin gerade 27 geworden (nach nun fast 4 Jahren seit der ersten Symptomen) und habe noch zu wenig erlebt.
Bitte versteht mich nicht falsch, Ich weiß dass ich Glück hab noch zu leben und weiß das viele Menschen ähnliche und schlimmere Schicksalsschläge haben. Fühle mich etwas überfordert, es sind wieder so viele Baustellen! Wenn es ok ist, werde ich noch einige Fragen mehr stellen, denn nur wenn man selbst bescheid weiß kann man für eine gute Versorgung kämpfen.
Zurück zu meiner Frage: Habt Ihr Ideen, irgendwelche Tips? Ich zb. an zwei Bändern senkrecht über dem Bett mit Schlingen für die Arme (wie bei der Therapie/Schlingentisch). Vll. kann man sowas selber machen? Gibt es stabile Halterung für Tablet am Bett, gutes Blattwendegerät (wird das von der Kk übernommen)? Welche Lagerung hilft Euch am meisten und wie oft werdet ihr umgelagert (vll. auch jmd. mit Restbeweglichkeit)? was macht Ihr in euer Freizeit?
Ganz liebe Grüße
Li, die sich über Ideen freut
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