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Beschäftigung im Bett, bei wechselnder Lagerung

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    Beschäftigung im Bett, bei wechselnder Lagerung

    Hallo,

    Ich brauche Tipps, wie ich mich in unterschiedlichen Liege-Positionen im Pflegebett beschäftigen kann. Ich liege auf dem Rücken, Kopfteil leicht erhöht. (Auf Thevo autoaktiv Anti-Decu Matratze). Zwischendurch muss ich auf der Seite liegen. Seit ein paar Tagen habe ich (durchs andauernde Schwitzen und zu wenig umlagern, Reibung/kratzen) ein paar kaputte Hautstellen und mein Körper braucht die Vernderung der Lage nun mehr.
    Mir fallen Bewegungen noch schwerer seit kurzem, mag wegen Spastik u Schmerzen nich gern angefasst werden. Nun geht es nnicht mehr, ich will keinen Decu bekommen. Deshalb steht umlagern und sich dabei mehr helfen lassen an. Achja,Ich kann mich fast nur im Bett aufhalten, so oft es geht im E-Rolli. (Leider nur selten mögl. wegen Schmerzen, Erschöpfung, fehlende Seitenlagerungsmöglichkeit im Rolli).


    Ich mache viel am Tobii PC, Steuerung über ein Mousepad und Bildschirmtastatur. Ganz toll ist die Halterung über dem Bett für den PC (Die Augensteuerung kann ich nur kurz benutzen). In Seitenlage kriege ich es aber nicht hin dias Mousepad zu bedienen. Meine Hände u Arme sind schwerer und nicht so entspannt. Auch Filme schauen, Bücher& Prospekte lesen, am Tablet rumdaddeln,Fernseh gucken fällt flach,... Ohne "was zu tun" werde ich schnell müde (seit Beginn der ALS trotz guter Blut-Werte schnell erschöpft und Dauermüde auch bedingt durch die Medis).

    Damit Ihr wisst, wie die Platzverhältnisse sind hier in Text u wenns klappt auch Bild": Mein Bett ist immer etwas von der Wand abgerückt, am Fußende ist kaum Platz (Kommode mit Fernseher und Hocker -Für Therapien), Nachttisch mit Pulsoxymonitor, Handy, Trinken,Notfallmedis &co., Rollwagen mit Beatmungsgerät, Pariboy, Kochsalzampullen, zusätzliche Lagerungskissen- steht neben dem Nachttisch.
    DSCI1742.jpg

    Nun mache mir zunehmend Sorgen, denn zu dem erhöhten Lagerungsbedarf sind meine Arme/Hände schnell müde, überanstrend u schmerzen. Bin ohne sie beinahe vollkommen "gefangen" und habe nun wieder viele Ängste. Bin gerade 27 geworden (nach nun fast 4 Jahren seit der ersten Symptomen) und habe noch zu wenig erlebt.
    Bitte versteht mich nicht falsch, Ich weiß dass ich Glück hab noch zu leben und weiß das viele Menschen ähnliche und schlimmere Schicksalsschläge haben. Fühle mich etwas überfordert, es sind wieder so viele Baustellen! Wenn es ok ist, werde ich noch einige Fragen mehr stellen, denn nur wenn man selbst bescheid weiß kann man für eine gute Versorgung kämpfen.


    Zurück zu meiner Frage: Habt Ihr Ideen, irgendwelche Tips? Ich zb. an zwei Bändern senkrecht über dem Bett mit Schlingen für die Arme (wie bei der Therapie/Schlingentisch). Vll. kann man sowas selber machen? Gibt es stabile Halterung für Tablet am Bett, gutes Blattwendegerät (wird das von der Kk übernommen)? Welche Lagerung hilft Euch am meisten und wie oft werdet ihr umgelagert (vll. auch jmd. mit Restbeweglichkeit)? was macht Ihr in euer Freizeit?

    Ganz liebe Grüße
    Li, die sich über Ideen freut

    #2
    Hallo Li,
    zur Beschäftigung kann ich wenig sagen, da meine Frau gar nichts mehr machen kann, auch keinen Augensteuerungscomputer bedienen. D.h. sie wird beschäftigt *.
    Meine Tipps beziehen sich auf 1. die Schmerzen und 2. die Lagerung.
    1. Die Schmerzen werden effektiv mit niedrig dosiertem Fentanyl-Pflaster (ein Opiat) bekämpft.
    2. 4 - 6 Std. am Tag sitzt sie im Rollstuhl. Ansonsten liegt sie im Bett auf einer Anti-Dekubitus-Matratze und wird alle 3 Std. umgelagert. Außerdem haben wir seit kurzem ein sog. "Trendelenburg"-Pflegebett mit erweiterten Verstellfunktionen. Entscheidender Vorteil gegenüber dem bisherigen Bett: man kann es als Ganzes kippen, so dass die Wirbelsäule in Seitenlage nicht schmerzhaft geknickt wird. Es hat 10 Verstellknöpfe, nicht nur 6 wie Dein Bett. Es wurde vom Orthopädie-Lieferanten kostenneutral ausgetauscht (kein Antrag bei der KV nötig).
    Alles Gute und Frohe Ostern!
    Ostern_Loriot.jpg
    __________________________________________________ ____________________
    * u.a. mit "Quatschen", Vorlesen, Besuch von Freunden (aktiv und passiv), Therapie-"Sitzungen", täglichem Kaffeeritual, im Garten sitzen, Radio-, CD-Hören (Musik und Hörbücher), Fernsehen, Ausflüge in die nähere Umgebung, Konzertbesuche, ...
    Zuletzt geändert von Blauracke; 26.03.2016, 00:38.

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      #3
      Hallo Piratenkind, habe Dir eine PN geschickt. Leider kann ich da die Bilder nicht reinladen

      Hier also die Hilfsmittel, eine Trackball maus und den Rollständer Monty für das Tablett, und das fahrbare Regal für den Fernseher, muss nur hoch genug sein. LG Birgit

      maus.jpgmonty.jpgregal.jpg

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        #4
        Danke für Eure Antworten!
        In Schmerzbehandlung bin ich bei einem Proffesor, der sehr erfahren ist. Aber ausreichend schmerzfrei bin ich leider nicht.
        Vll. habe ich die Pflaster bei meiner empfindlichen Haut und übermäßigen Schwitzen nicht zum ausprobieren bekommen. Heißt nämlich, bin schmerztechnisch austherapiert (denn einiges soll ich wegen der Atemprobleme nicht nehmen, der Rest wurde audprobiert.

        @Blauracke: Welches Pflegebett ist das denn? Und was für einen Rollstuhl habt Ihr?

        @Birgit: Danke für deine PN

        Liebe Grüße
        Li

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          #5
          Hallo Li,
          - Das Bett ist ein "Domiflex" der Firma Hermann Bock.
          - Der Rollstuhl ist ein "Netti III" der Firma Alu Rehab (inzwischen gibt's den "Netti IV"; ist aber nicht unbedingt besser).
          Zum Thema Schmerzpflaster: Meine Frau hat auch eine sehr empfindliche Haut (Pflasterallergie). Das Fentanylpflaster verträgt sie aber.
          Alles Gute!

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            #6
            Hallo Piratenkind,

            mir ist noch was eingefallen, vielleicht sind Hörbücher eine gute Alternative. Falls du noch genügend Kraft hast könntest du ja auch die Fremdsprachkenntnisse auffrischen, es gibt eine Menge CD Sprachkurse . Vielleicht bietet ja auch eine Uni online Vorträge oder Vorlesungen an. Ich könnte mir vorstellen, dass immer nur Berieselung auf die Dauer langweilig ist und es mal eine Abwechslung ist den Geist ein bisschen zu benutzen, da vergeht die Zeit schneller. Liebe Grüsse Birgit

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              #7
              Hallo Piratenkind,

              was wir noch gerne gemacht haben, waren "Weltreisen mit google-Earth- Street view": Entweder haben wir Ziele wiederentdeckt, die wir gemeinsam schon besucht hatten - oder haben ganz neue Städte und Landschaften erkundet. Lg, Katharina

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                #8
                Hi Li, welche Halterung hat dein Tobii - sieht aus als würde dieser von der Decke hängen.
                Mein Mann arbeitet mit einer Funk-Trackball-Handheld-Mouse (puh, langes Wortkonstrukt).

                Wenn er damit am arbeitet, liegt seine Hand auf der Sitzfläche des Etac neben dem Oberschenkel. Der Funkempfänger steckt dann entweder in seinem alten Laptop, im PC oder im Augensteuerungs-PC (z.Zt. Tobii neues Modell).
                Dein Tobii kann doch auch mit Augensteuerung arbeiten, so kannst du deine Arme/Hände ausruhen. Mein Mann wechselt auch ab - je nachdem mit welchen Programmen er arbeitet bzw. was er ausruhen muss (Augen oder Hand).

                Beschäftigung:
                - Bist du musikalisch? Es gibt Programme zum komponieren.
                - Du warst Erzieherin, hattest auch studiert. Könnest du etwas darin tun z.B. Vorträge schreiben um damit in den Universitäten oder Gymnasien o. Schulen zu gehen und über ein Thema zu referieren (wie Oliver Jühnke auch mit Sprachcomputer)? Oder etwas für einen Kindergarten zu erarbeiten? Eventuell sogar gegen kleines Entgeld?
                - Kannst du über die "Persönliche Assistenz" eine fachliche Arbeit mit deinem Wissen und Erfahrungen schreiben, welche ausführlicher und verständlicher ist als dies, was allgemeinhin im Internet mühevoll zu recherchieren ist. Und dies dann hier oder woanders veröffentlichen?
                Mein Männe arbeitet noch für seinen Ex-Arbeitgeber: Er klickt sich übers Internet in den Firmenrechner ein und hat dort eine gewisse, kleine regelmäßige Aufgabe. Dafür gibts auch ein paar "Kröten".

                PS: Wir hatten vor Jahren in OHZ gelebt und in Bremen gearbeitet - ich vermisse die Region - die Schlachte, den Rhodopark, die Weser, das platte Land, die schönen Bauernhöfe, das Teufelsmoor, die norddeutsche Sprache, die langen Sommertage, die Nordsee, buten und binnen - ach ja!!

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                  #9
                  Hi,
                  Danke für Eure Ideen!

                  Ja ich liebe mein Bremen
                  Ich gucke nach einem passenden Fernsehrolltisch.
                  Fenatylpflaster werde ich beim Arzt nochmal erwähnen. Hörbücher liebe ich
                  Ja ich habe gerne musiziert. Das ist eine tolle Idee und vorallem die Idee etwas zu schreiben geht mir schon länger im Kopf rum. Ich schreibe ja schon einen Blog.
                  Habt Ihr eine Idee, wie lesen von Büchern gehen kann?

                  Momentan passiert einiges, zu der zunehmenden Spastik diese extreme Müdigkeit- nicht täglich aber sehr einschneid
                  Liebe Grüße
                  Li

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                    #10
                    Wenn ich mal kurz eine Frage einwerfen darf @Li Piratenkind
                    Ist dieser Blog auch öffentlich? Würde mich echt interessieren, wie andere junge schwerkranke Menschen mit ihrer Erkrankung umgehen.

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                      #11
                      Li, bitte suche unter dem Begriff "Blattwendegerät"
                      hier z.B. ist was zu finden, aber gibt natürlich noch andere Geräte:



                      Welche davon die Krankenkasse oder sonstige Träger finanzieren - damit habe ich mich noch nicht befasst.
                      Wichtig bei der Entscheidung:
                      - welche Arten von Druckwaren können gewendet werden
                      - welche Größen dürfen Druckwaren haben (mindest, höchstens)
                      - wie wird angesteuert (manuell oder vom PC aus)
                      - wie kann das Gerät aufgestellt werden (kleiner oder großer Ständer)
                      Guten Erfolg beim recherchieren!
                      Wenn du was sehr interessantes gefunden hast, was für dich aber womöglich auch für die meisten Betroffenen einsetzbar ist, so mache doch ein eigenes Thema dazu auf, bzw im Forum "Hilfsmittel" veröffentliche deine aktuellen Erkenntnisse.
                      Zuletzt geändert von Skyline; 17.04.2016, 20:10.

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                        #12
                        Hi,
                        Mein Blog findet man unter: als-superheldin.blogspot.de
                        Die Seiten mit den Blattwendegeräten sind super, danke! Auch weil es noch andere Geräte gibt die interessant sind.
                        Danke für alle Ideen!

                        Liebe Grüße
                        Li

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                          #13
                          Hallo Piratenkind, wenn du so müde bist, kann es sein dass es an der Atmung liegt , vielleicht ist das CO2 zu hoch. würde ich mal testen lassen , ggf in der Lungenklinik über Nacht. LG Birgit und ein Schönes WE.

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