mein Mann hat ALS

[eentje]

Hallo ihr alle
Ich melde mich einfach, weil ich glaube das wir die Angehörigen auch mal unser leid klagen dürfen.
Wie gesagt mein Mann hat ALS seit 5 Jahren und mir geht langsam die Luft aus.
Ich nehme jetzt auch schon Antidepressiva und mir geht es Beschissen.
Ich brauche mal eine Auszeit und kann sie mir nicht nehmen.ich kann aber auch nicht mehr den Satz hören wie gehts deinem Mann. Wie es mir geht ist ja egal, habe ich auf jeden Fall das Gefühl, ich bin ja gesund.na ja gesund, Depressionen - stress Attacke, alles das zählt in unserer Gesellschaft nicht, wenn Du einen kranken Mann hast. Wäre froh irgendwo ist jemand der mir sagen kann, wie ich das schaffen soll. Hat jemand eine Idee.wie habt ihr das geschafft stark zu sein.helft mir.

[Blauracke]

Hallo eentje,
erstmal volles Verständnis für Deine Situation! Auch ich bin "nur" Angehöriger und mache ähnliches mit wie Du. Anfangs habe auch ich versucht, meine Frau alleine zu betreuen, bis ich es nicht mehr geschafft habe. Deshalb haben wir seit 4 Jahren einen Intensivpflegedienst, der rund um die Uhr präsent ist. Das ist schon eine gewaltige Entlastung, wenn auch noch genug Arbeit für mich übrigbleibt (Bürokratie, Rumärgern mit den Kostenträgern, ...).
Mit der Auszeit habe ich trotzdem Probleme, wenn, wie zur Zeit, fremde Aushilfs-Pflegekräfte kommen, die sich hinten und vorne nicht auskennen. Da traue ich mich nicht fort.
Übrigens gibt es Freunde, die sich durchaus auch nach meinem Befinden erkundigen. Da weiß ich aber nicht, was ich antworten soll: Sage ich "gut", dann sind die Frager zufrieden, aber es stimmt nicht; sage ich aber wahrheitsgemäß "schlecht", dann ist die Stimmung im Eimer.
Mein Rat: engagiere einen Pflegedienst, bevor Du Dich kaputt machst. Antidepressiva sind auf Dauer keine Lösung!
Alles Gute!

[eentje]

Danke das du mir geantwortet hast.an den Pflegedienst habe ich auch schon gedacht.Aber wir wohnen in Belgien und jetzt kommst du bestimmt ins grübeln oder du bekommst einen Lachanfall.Hier bekommt man 20euro am Tag unterstützung von der Krankenkasse, damit du pflege beantragen kannst.das heißt er wird jetzt vom Pflegedienst geduscht und das wars.mehr ist nicht drin. Bevor mein Mann krank wurde hatten wir gerade angefangen unser Haus umzubauen, also die Reserven weg und Kredit erhöht. Drei Monate danach ging es los. Wer rechnet schon mit sowas .du stehst mitten im leben und dann das.jetzt ist er 45 und wieder wie ein kleines Kind. Es reicht so schon nicht.unser Sohn studiert, die kleine geht noch zur Schule.mal sehen.ich melde mich wieder vielleicht finde ich eine Lösung

[Skyline]

Tut mir leid für Euch Eentje!
Euer System scheint sehr anders als unser Krankensystem zu sein. Ist sehr schwierig für dich!

Was Du erlebst ist auch mir bekannt. Bis der erste Pflegedienst kam. Diese Dienste sind aber bis heute nicht wirklich umfassend hilfreich. Es löst nur die gröbsten Probleme wie Beaufsichtigung und Absaugen von Speichel. Zur Zeit ist unser Dienst sehr unterbesetzt. Also machte ich diese Woche 5 Tage tagsüber "Dienst" - 14 Stunden.
Im Mai ist dazu noch Urlaubszeit in unserem Dienst-Team - jede Krankenschwester hat mal Urlaub.

[kilofoxtrott]

Eentje,
sieh zu, dass Du mal für 1-2 Wochen da raus kommst. So wie ich das sehe, habt ihr bereits zwei schwere Fälle in der Familie.
Gibt es in Belgien ehrenamtliche Helfer, oder können Dir auch mal Eure Familien helfen.

Du brauchst dringend eine Pause!

Alles Gute
Klaus

[eentje]

Ihr habt ja alle so recht.
Ich muss eine Lösung finden.aber ich weiß noch nicht wie.
Und heute dann noch die nächsten tollen Nachrichten.
Wir haben vor ein paar Monaten einen aufzug beantragt, die Sachbearbeiter hatte mir gesagt wir brauchen nichts selber zu bezahlen. Sie hatt mir ihr Wort gegeben und nun heute behauptet sie das hätte sie nie gesagt. wieder 1500 Euro aus unserer Tasche, wieder Geld das wir nicht haben.aber ohne diesen Aufzug bekomme ich ihn Ansonsten gar nicht mehr hier raus. Na ja , ihr Wort gegen meins.ich verliere und dabei kann ich noch zahlen.
Aber irgendwie schaffe ich das auch wieder. Wie heißt es so schön: Nur ein künstler beherrscht das kaos. Darin bin ich mittlerweile sehr gut.