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Mein Schwager hat ALS und nimmt keine Hilfsmittel an

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    Mein Schwager hat ALS und nimmt keine Hilfsmittel an

    Hallo zusammen,
    ich möchte hier mal etwas fragen, und hoffe, dass es vielleicht jemanden gibt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Mein Schwager ist 43 Jahre und hat ALS seit 10 Monaten und mittlerweile fast komplett gelähmt und er kann auch nur noch sehr schlecht sprechen. Nun zu meinem Problem (oder besser von dem, meiner Schwester)...sie haben sämtliche Hilfsmittel zuhause wie z.b. einen elektr. Rollstuhl für 28.000€, ein Kommunikationsgerät, ein behindertengerechtes Auto mit Rampe usw., nur er nimmt nichts an. Der Rollstuhl steht seit ca. 2 Monaten unberührt im Flur und das Kommunikationsgerät steht im Büro, er kann vermutlich nicht mehr lange sprechen, beschäftigt sich aber kein bisschen damit. Er sitzt seit Monaten von früh bis spät im Wohnzimmer in seinem Bürostuhl (auf dem kann er noch ein wenig vor und zurück wippen), das Pflegebett steht auch im Wohnzimmer und es läuft von früh bis spät der Fernseher. Er hat quasi seit Monaten das Wohnzimmer nicht mehr verlassen...meine Schwester ist am verzweifeln, sie weiß nicht, wie sie ihn motivieren kann, z.b. mal mit dem Rollstuhl mit in den garten zu kommen. All das will er nicht...nachts ist ein Pflegedienst da, sie könnten ihn am Morgen zu zweit in den Rollstuhl umsetzen, damit er ein bisschen mobiler wäre, und wenn es nur im Haus wäre, aber er will all das nicht, nur in seinem Stuhl vorm Fernseher sitzen...hat vielleicht jemand einen Tipp, was man da machen könnte...? Vielen Dank schon mal und liebe Grüße Bettina

    #2
    Hallo Bettina,

    bei meiner Mutter war es ähnlich. Wir und ein paar unserer Nachbarn haben es mit Engelsgeduld bei ihr versucht, die Hilfsmittel anzunehmen.


    Erst, als unser Gemeindepfarrer (keiner von uns ist sonderlich religiös) auf meinen Wunsch hin mal vorbei schaute, entspannte sich die Geschichte.
    Pfarrer sind es gewohnt, mit Menschen über Leben, Tod und Zukunft zu reden.


    Vielleicht probiert ihr es einmal...


    Haltet die Ohren steif - ich weiß wie schwer es ist.

    Klaus

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      #3
      Hallo Klaus,

      vielen Dank für Ihre Antwort, ja, meine Schwester hat schon mit dem Gedanken gespielt, den Pfarrer, der sie getraut und die Kinder getauft hat, einmal "einzuladen"... Dieser Pfarrer soll dann, wenn es denn soweit ist, auch die Beerdigung begleiten...ich werde ihr diesen Vorschlag nochmal machen, vielleicht bringts ja was...

      Liebe Grüsse und ebenfalls alles Gute,
      Bettina

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        #4
        Hallo Bettina,
        hat Dein Schwager eine Patientenverfügung, in der evtl. drinsteht, dass er künstliche Beatmung, Ernährung, kurz: lebensverlängernde Maßnahmen ablehnt? Könnte es sein, dass er unter den zu erwartenden Lebensumständen gar nicht weiterleben will? Kann er sich noch selbst dazu äußern?
        Wenn der Lebenswille eindeutig erkennbar nicht mehr da ist, sollte man sich als Angehöriger nicht dagegenstemmen, auch wenn es ungeheuer schwer fällt.
        Ich kenne mehrere Fälle, bei denen sich die Betroffenen bewusst gegen ein Weiterleben entschieden haben, mit der entsprechenden Konsequenz.
        Der Vorschlag, einen Geistlichen einzubeziehen, ist sicher gut; empfehlen kann man zusätzlich Beratung durch einen Arzt, insbesondere einen mit Erfahrung aus dem palliativen Bereich.
        Wünsche alles Gute und viel Kraft!

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          #5
          Hallo,
          danke, ja, das hat er...er will nicht beatmet werden und auch nicht künstlich ernährt. Letzte Woche wurde ihm ein Port gesetzt, um im "worst case" schneller agieren zu können. Er hat schon des Öfteren gesagt, dass er froh wäre, wenn es vorbei wäre, aber im Stuhl vorm Fernseher auf den Tod zu warten, ist ja eigentlich auch keine Option. Das Palliativteam kommt regelmäßig, da sind sie sehr gut eingebunden...aber trotzdem vielen Dank und ebenfalls alles Gute!
          lg Bettina

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            #6
            Hallo Bettina,

            mir ging es vielleicht ähnlich. Im ersten halben Jahr hab ich morgends allein gesessen und oft geheult.
            Männer funktionieren anders. Er wird es vielleicht selbst im Kopf regeln wollen.
            Meiner Meinung nach hilft bei ALS Technik immens. Er soll sich nicht aufgeben.
            Auch wenn die Ärzteschaft einem das "nahelegt".
            Schaut Euch "Der Marsianer" an. Die Einstellung hat mir geholfen.

            Mark Watney:
            At some point, everything's gonna go south on you... everything's going to go south and you're going to say, this is it.
            This is how I end. Now you can either accept that, or you can get to work.
            That's all it is. You just begin. You do the math. You solve one problem... and you solve the next one... and then the next.
            And If you solve enough problems, you get to come home. All right, questions?
            Herzliche Grüße

            wennes

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              #7
              Hallo wennes,
              alle Ärzte wegen einzelner schlechter Erfahrungen (die auch wir gemacht haben) über einen Kamm zu scheren, finde ich nicht so gut. Die "Ärzteschaft" gibt es nicht, es gibt nur gute und weniger gute Ärzte. Ein guter Arzt sollte einem nichts "nahelegen", sondern so umfassend aufklären, dass man selbstbestimmt und souverän entscheiden kann (sofern - noch - möglich; ansonsten gilt das für den Betreuer). Was unsere Hausärztin (mit der wir sehr zufrieden sind) gerne mit dem saloppen Ausspruch "Sie sind der Boss!" verdeutlicht. Auch der Neurologe hat uns umfassend aufgeklärt und zusätzlich angeboten, bei der Umsetzung der finalen Entscheidung behilflich zu sein, ohne irgendetwas "nahezulegen". Meine Frau hat das Angebot nicht angenommen, sondern sich fürs Weiterleben entschieden.
              Nix für ungut!

              P.S. Mangels ausreichender Englischkenntnisse habe ich Dein Zitat von Google übersetzen lassen. Viel schlauer bin ich dadurch nicht geworden:
              "Mark Watney:
              An einem gewissen Punkt, alles werde nach Süden auf Sie ist ... alles Süden gehen los und Sie gehen zu sagen, das ist es.
              Dies ist, wie ich am Ende. Jetzt können Sie entweder akzeptieren, dass, oder Sie können zu arbeiten.
              Das ist alles, es ist. Sie beginnen gerade. Sie haben die Mathematik. Sie lösen ein Problem ... und Sie lösen das nächste ... und dann die nächste.
              Und wenn Sie genug Probleme zu lösen, erhalten Sie nach Hause zu kommen. In Ordnung, Fragen
              ?"
              Zuletzt geändert von Blauracke; 29.04.2016, 01:20.

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                #8
                aus der deutschen Synchronisationsfassung:
                Mark Watney: An irgendeinem Punkt geht einfach alles schief. Alles geht schief. Sie können sagen das wars. Das ist mein Ende. Sie können das entweder akzeptieren oder an die Arbeit gehen. Das ist alles. Sie fangen einfach an. Ein Schritt nach dem anderen. Sie lösen ein Problem und dann das nächste bis sie genug Probleme gelöst haben und nach Hause kommen. Okay, Fragen?

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                  #9
                  Danke!!

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                    #10
                    Hallo wennes,
                    auch von mir vielen Dank für die Aufklärung!
                    Irgendwie paradox finde ich, dass in der deutschen Synchronisationsfassung das britisch-englische "All right" ins amerikanisch-englische "Okay" übersetzt wird. Da finde ich Google mit "In Ordnung" besser.
                    Zuletzt geändert von Blauracke; 29.04.2016, 01:29.

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                      #11
                      haha, ich lebe schon seit fast 30 Jahren in England, ich spreche/schreibe/denke fliessend aber uebersetzen ist auch nicht meine Staerke . Ich haette da gesagt - "sonst noch Fragen?", aber vielleicht passt das ja mit den Mundbewegungen nicht! An dass alles muessen die Synchronsprecher ja auch denken.

                      Schoenes Wochenende allerseits
                      Rapunzel

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                        #12
                        Vielleicht hätte ich das Original in Klingonisch nehmen sollen ;-)

                        wennes

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                          #13
                          Hi,
                          wir haben seit kurzem Kontakt zu einer Familie, bei der auch der Ehemann keine Hilfe in Anspruch nehmen möchte. Es ist schade.
                          Wenn man z.B. Nina Zacher betrachtet - so ist dies i.P. ebenfalls so. Aber Nina geht damit an die Öffentlichkeit. Nina hat 4 Kinder 4 - 14 J..
                          Eine sehr schwierige Situation.
                          Für uns war auch hilfreich der Kontakt mit anderen Betroffenen. Aber nur 1 Kontakt half uns sofort weiter. Dieser kam auf der Reha in Bad-Sooden-Allendorf zustande.
                          Die Kontaktperson hat aber einen langsamen Verlauf. Dennoch war der Kontakt sehr aufbauend und hilfreich.
                          In Bad-Sooden-Allendorf sind immer ALS-Betroffene.
                          Aber man muss dort hin wollen! Generell ist zu sagen, dass bei einem "normalen" Verlauf die Reha einen nicht gesünder macht. Kann aber körperliche Probleme leicht mildern. Es ist bei einigen Betroffenen aber ein Kick für die Psyche.

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                            #14
                            Blaurake, Du triffst den Kernpunkt. Deine Mutter hat sich fürs Leben entschieden. Gut so!!!


                            In der Patientenverfügung von Peter steht, dass sein größter Wunsch sei zu jedem Zeitpunkt Zugriff zu seiner Augensteuerung zu haben. Wenn das nicht mehr geht soll 10 Wochen lang täglich eine Kommunikation per Augensteuerung dennoch versuchen werden. Erst danach soll die Beatmung abgestellt werden.


                            Das Problem
                            Die Augensteuerung geht nicht und Logopädiewar ratlos.


                            Ohne Kommunikation will Peter nicht mehr weiter. bei ALS Patienten ist palliativ für eine Stabilisierung des Kreislaufes, Verbesserung der Atmung.und der Kommunikation (durch welche Art auch immer) zu sorgen.


                            Die rechtliche Grundlage ist sehr deutlich: Es gilt die Patientenverfügung.


                            Ich werde mit Peter eine Kommunikation per Schrifttafeln und Alphabet-Tafel üben. Es muss alles unternomen werden um das Leben zu unterstützen. Das sagt auch der Buddhismus, der eigentlich für ein RECYCLING offen ist. Es wird dort aber auch betont, das jetzige Leben ganz auszunutzen für den Abbau alter Lasten und dann frisch ins Neue zu gehen. Das ist auch seine Lebensauffassung die durch das Abhandenkommen seiner Kommunikationstechnik gestört wurde.


                            Beste Grüße an Alle
                            Karl Heinz
                            Zuletzt geändert von Karl Heinz; 17.05.2016, 22:11.

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                              #15
                              Entschuldigung Tina, aber ich antworte hier auf Beitrag von Karl Heinz.
                              Peter sollte mal versuchen den neuen Tobii I12+ zu testen. Einen Vertrieb von Tobii kontaktieren. Termin zur Vorstellung bei Peter vereinbaren. Ein paar Stunden testen.

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