Ich grüße Euch alle und bin froh diese Seite gefunden zu haben.
ich heiße Melanie, bin 38 Jahre alt.
vor 9 Jahren verlor ich meinen 1. Mann durch Suizid, da waren meine Töchter 4 und 1 Jähr alt.
Dann 2009 lernte ich den Mann kennen mit dem ich alt werden wollte und immer noch will, er heißt Mark.
Er nahm meine Kinder an als wären es seine, zu jeder Kindergarten Aufführung, Eltern Gespräch in der Schule, ja überall war er da. Er hat uns die Sonne und das Lachen zurückgebracht.
Das schönste, letztes Jahr ende Juni kam unsere gemeinsame Tochter zur Welt.
Ich dachte wir wären angekommen. Das sich mein Kindheitstraum von einer Familie erfüllt hat.
Im Februar letzten Jahres begann es das mein Mark im rechten Unterschenkel immer öfters ( Nachts) Krämpfe bekam, und dann, nach der Geburt unserer Tochter ging alles so rasend schnell.
Es fing mit einem "leichten hinken" im rechten Bein los.
Im Juli dann der Aufenthalt im Friedrich Baur Institut in München.
Diagnose: axonale Polyneuropathie mit Verdacht auf ALS.
3 Durchgänge mit Immunglobulinen, die leider nicht halfen.
Muskelzittern am ganzen Körper, Muskelabbau in Beinen Händen, Armen, Gangstörung, Sprachstörung, Gewichtsabnahme.....usw. all' das im Zeitraum von August bis heute.
wir hatten uns im September eine "Zweitmeinung" geholt, in Ulm.
Das war sehr menschenunwürdig dort. Der Arzt da war sehr "von oben herab" und nach 10 Minuten sagte er ganz trocken so nebenbei: ja, also das ist eine Art von ALS haben sie noch Fragen ( mit klopfenden Fingern auf seinem Schreibtisch) und auf Wiedersehen. So würde man allein gelassen.
Ich war schon oft hier bei "Euch" und habe mitgelesen, ich habe die 3 grausamen Buchstaben immer weggeschoben. Haben viel mit Heilpraktikern, ausleiten usw. gemacht.
Gestern Abend saßen wir da und wir schauten uns an und sagten beide das wir wissen dass es DAS ist.
Und das unser Wusch, gemeinsam alt werden zu dürfen, sich nicht erfüllen wird.
Er seine Tochter nicht groß werden sieht.
Bitte , liebe Leser, verurteilt mich jetzt nicht, aber... ich ertrag' das nicht. Kein 2. Mal.
ich liebe diesen Mann, wenn ich manche Beiträge oder Kommentare von Euch hier lese....ich habe so großen Respekt vor jeden einzelnen.
ich bewundere Euch !
und ich, ich bin am jammern, obwohl ich nicht mal der Patient bin.
wir haben letztes Jahr noch geheiratet( standesamtlich, ganz alleine nur mit unserem Baby), der Traum war das wenn mein Mark wieder gesund ist wir kirchlich heiraten, so wie viele Frauen es sich wünschen, in weiß mit unseren Kindern und ein kleines Fest....
bis vor 2 Wochen habe ich mir eingeredet das es kein ALS sein kann weil alles so (zu!) schnell geht, von letzten Jahr Juli bis heute kam monatlich / wöchentlich was dazu....ich redete mir ein das noch nichts verloren ist- ja ...man hofft, betet usw. Dann las ich hier den Beitrag wo die Schwester innerhalb von 6 Wochen komplett gelähmt und kurz drauf Dan auch verstarb.
jetzt sehe ich viele Familien, Väter wenn ich alleine mit unserer Tochter spazieren gehe.
Zu allem Unglück ist meine Mutter nun auch noch an Brustkrebs erkrankt uns sehr stark sehbehindert, die Kraft ( die eh nicht da ist) noch aufzuteilen ist sehr schwer. Wenn ich lese was ich hier schreibe, kann ich es selber nicht glauben.
Hier sein zu dürfen oder schreiben zu dürfen lässt Tränen fließen aber auch wissen, das es hier Menschen gibt die einen bestimmt ein bisschen verstehen. Und ich DANKE jedem der meine Zeilen gelesen hat. DANKE!
Melanie
ich heiße Melanie, bin 38 Jahre alt.
vor 9 Jahren verlor ich meinen 1. Mann durch Suizid, da waren meine Töchter 4 und 1 Jähr alt.
Dann 2009 lernte ich den Mann kennen mit dem ich alt werden wollte und immer noch will, er heißt Mark.
Er nahm meine Kinder an als wären es seine, zu jeder Kindergarten Aufführung, Eltern Gespräch in der Schule, ja überall war er da. Er hat uns die Sonne und das Lachen zurückgebracht.
Das schönste, letztes Jahr ende Juni kam unsere gemeinsame Tochter zur Welt.
Ich dachte wir wären angekommen. Das sich mein Kindheitstraum von einer Familie erfüllt hat.
Im Februar letzten Jahres begann es das mein Mark im rechten Unterschenkel immer öfters ( Nachts) Krämpfe bekam, und dann, nach der Geburt unserer Tochter ging alles so rasend schnell.
Es fing mit einem "leichten hinken" im rechten Bein los.
Im Juli dann der Aufenthalt im Friedrich Baur Institut in München.
Diagnose: axonale Polyneuropathie mit Verdacht auf ALS.
3 Durchgänge mit Immunglobulinen, die leider nicht halfen.
Muskelzittern am ganzen Körper, Muskelabbau in Beinen Händen, Armen, Gangstörung, Sprachstörung, Gewichtsabnahme.....usw. all' das im Zeitraum von August bis heute.
wir hatten uns im September eine "Zweitmeinung" geholt, in Ulm.
Das war sehr menschenunwürdig dort. Der Arzt da war sehr "von oben herab" und nach 10 Minuten sagte er ganz trocken so nebenbei: ja, also das ist eine Art von ALS haben sie noch Fragen ( mit klopfenden Fingern auf seinem Schreibtisch) und auf Wiedersehen. So würde man allein gelassen.
Ich war schon oft hier bei "Euch" und habe mitgelesen, ich habe die 3 grausamen Buchstaben immer weggeschoben. Haben viel mit Heilpraktikern, ausleiten usw. gemacht.
Gestern Abend saßen wir da und wir schauten uns an und sagten beide das wir wissen dass es DAS ist.
Und das unser Wusch, gemeinsam alt werden zu dürfen, sich nicht erfüllen wird.
Er seine Tochter nicht groß werden sieht.
Bitte , liebe Leser, verurteilt mich jetzt nicht, aber... ich ertrag' das nicht. Kein 2. Mal.
ich liebe diesen Mann, wenn ich manche Beiträge oder Kommentare von Euch hier lese....ich habe so großen Respekt vor jeden einzelnen.
ich bewundere Euch !
und ich, ich bin am jammern, obwohl ich nicht mal der Patient bin.
wir haben letztes Jahr noch geheiratet( standesamtlich, ganz alleine nur mit unserem Baby), der Traum war das wenn mein Mark wieder gesund ist wir kirchlich heiraten, so wie viele Frauen es sich wünschen, in weiß mit unseren Kindern und ein kleines Fest....
bis vor 2 Wochen habe ich mir eingeredet das es kein ALS sein kann weil alles so (zu!) schnell geht, von letzten Jahr Juli bis heute kam monatlich / wöchentlich was dazu....ich redete mir ein das noch nichts verloren ist- ja ...man hofft, betet usw. Dann las ich hier den Beitrag wo die Schwester innerhalb von 6 Wochen komplett gelähmt und kurz drauf Dan auch verstarb.
jetzt sehe ich viele Familien, Väter wenn ich alleine mit unserer Tochter spazieren gehe.
Zu allem Unglück ist meine Mutter nun auch noch an Brustkrebs erkrankt uns sehr stark sehbehindert, die Kraft ( die eh nicht da ist) noch aufzuteilen ist sehr schwer. Wenn ich lese was ich hier schreibe, kann ich es selber nicht glauben.
Hier sein zu dürfen oder schreiben zu dürfen lässt Tränen fließen aber auch wissen, das es hier Menschen gibt die einen bestimmt ein bisschen verstehen. Und ich DANKE jedem der meine Zeilen gelesen hat. DANKE!
Melanie
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