Ein liebes... Hallo... an alle...
Wie der Titel schon beschreibt, steht der dringende Verdacht auf eine bulbäre ALS bei mir im Raum.
Nächste Woche stationärer Aufenthalt in der Neurologie.
Habe sehr lange überlegt, ob ich hier meine Geschichte erzähle, da meine private und familiäre Situation nicht so rosig ist , dachte ich, dass Gleichgesinnte mich besser verstehen.
Es begann vor etwa vier Monaten mit starken Kieferschmerzen ( hatte ich aber schon seit einem Jahr regelmäßig und immer kürzere Abstände, Kopf bzw. Kieferschmerzen ).
Einen Tag danach bemerkte ich Taubheitsgefühle/ Spannungsgefühl, da wo zuvor die Schmerzen im Gesicht waren.
Noch einen Tag später, waren Taubheitsgefühle linker Arm und linkes Bein..... fühlte sich auch extrem schwach an..Als ob Arm und Bein nicht dazu gehören.
Ich war sofort bei meinen Neurologen. EEG gemacht...War in Ordnung.. Eine Woche später MRT vom Kopf..Auch in Ordnung.
Seitdem hat sich einiges verschlechtert... Zwei Wochen nach Beginn der Beschwerden fingen Muskelzuckungen am ganzen Körper an, alle Muskeln fühlten sich schwach an, zitterten bei minimaler Bewegung und ich war extrem Erschöpft..Konnte nur schlafen.
Dieses Spannungsgefühl im Gesicht ist geblieben und hat sich über das ganze Gesicht ausgebreitet. Dadurch merkte ich schon, dass ich nicht mehr so schnell sprechen konnte..Beim essen kam dann noch eine art Kribbelgefühl der Lippen und Zunge hinzu... als ob essen schon zu anstrengend ist.
Rechte Hand fühlte sich mittlerweile auch taub an.
Stand der Dinge...Bevor der Text hier noch zu lang wird...
Ich habe an mehreren Stellen Muskelschwund. An den Waden, an den Daumenballen ( alle paar Tage wird die Kerbe größer) links stärker als rechts. Sowohl Daumenmuskelschwund Handinnenseite als auch Handrücken.
Rechte Gesichtshälfte viel schmaler ..eingefallen ..als die Linke. Zunge wird immer schwerer und zuckt leider auch ..generell das ganze Gesicht fühlt sich unbeweglich an. Am Rand der Zunge auch Einkerbungen. Die Kieferschmerzen kommen ca. alle zwei Wochen..Richtig stark..Wie extreme Kopfschmerzen.
Das sprechen wird allmählich anstrengend... Das macht alles natürlich Angst...Vor allem wie sich innerhalb von 4 Monaten alles so gesteigert hat..Ach ja..Schluckstörungen im Sinne von zugeschnürten Hals hab ich auch.
Mich würde nun interessieren, ob hier Mitglieder mit bulbärer Form ähnliche Symptome haben bzw. der Beginn ähnlich war.
Außerdem ob ihr auch Vorerkrankungen habt...Oft liest man ja, ALS betrifft Leute aus völliger Gesundheit.
Ich habe leider Vorerkrankungen... hab das Gefühl ich ziehe das Pech magisch an...
Würde mich über Antworten freuen. .schön wäre auch Kontakt mit Leuten aus Bochum. .Da komme ich übrigens her...
Liebe Grüße Jolina
Wie der Titel schon beschreibt, steht der dringende Verdacht auf eine bulbäre ALS bei mir im Raum.
Nächste Woche stationärer Aufenthalt in der Neurologie.
Habe sehr lange überlegt, ob ich hier meine Geschichte erzähle, da meine private und familiäre Situation nicht so rosig ist , dachte ich, dass Gleichgesinnte mich besser verstehen.
Es begann vor etwa vier Monaten mit starken Kieferschmerzen ( hatte ich aber schon seit einem Jahr regelmäßig und immer kürzere Abstände, Kopf bzw. Kieferschmerzen ).
Einen Tag danach bemerkte ich Taubheitsgefühle/ Spannungsgefühl, da wo zuvor die Schmerzen im Gesicht waren.
Noch einen Tag später, waren Taubheitsgefühle linker Arm und linkes Bein..... fühlte sich auch extrem schwach an..Als ob Arm und Bein nicht dazu gehören.
Ich war sofort bei meinen Neurologen. EEG gemacht...War in Ordnung.. Eine Woche später MRT vom Kopf..Auch in Ordnung.
Seitdem hat sich einiges verschlechtert... Zwei Wochen nach Beginn der Beschwerden fingen Muskelzuckungen am ganzen Körper an, alle Muskeln fühlten sich schwach an, zitterten bei minimaler Bewegung und ich war extrem Erschöpft..Konnte nur schlafen.
Dieses Spannungsgefühl im Gesicht ist geblieben und hat sich über das ganze Gesicht ausgebreitet. Dadurch merkte ich schon, dass ich nicht mehr so schnell sprechen konnte..Beim essen kam dann noch eine art Kribbelgefühl der Lippen und Zunge hinzu... als ob essen schon zu anstrengend ist.
Rechte Hand fühlte sich mittlerweile auch taub an.
Stand der Dinge...Bevor der Text hier noch zu lang wird...
Ich habe an mehreren Stellen Muskelschwund. An den Waden, an den Daumenballen ( alle paar Tage wird die Kerbe größer) links stärker als rechts. Sowohl Daumenmuskelschwund Handinnenseite als auch Handrücken.
Rechte Gesichtshälfte viel schmaler ..eingefallen ..als die Linke. Zunge wird immer schwerer und zuckt leider auch ..generell das ganze Gesicht fühlt sich unbeweglich an. Am Rand der Zunge auch Einkerbungen. Die Kieferschmerzen kommen ca. alle zwei Wochen..Richtig stark..Wie extreme Kopfschmerzen.
Das sprechen wird allmählich anstrengend... Das macht alles natürlich Angst...Vor allem wie sich innerhalb von 4 Monaten alles so gesteigert hat..Ach ja..Schluckstörungen im Sinne von zugeschnürten Hals hab ich auch.
Mich würde nun interessieren, ob hier Mitglieder mit bulbärer Form ähnliche Symptome haben bzw. der Beginn ähnlich war.
Außerdem ob ihr auch Vorerkrankungen habt...Oft liest man ja, ALS betrifft Leute aus völliger Gesundheit.
Ich habe leider Vorerkrankungen... hab das Gefühl ich ziehe das Pech magisch an...
Würde mich über Antworten freuen. .schön wäre auch Kontakt mit Leuten aus Bochum. .Da komme ich übrigens her...
Liebe Grüße Jolina
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