Lebenserwartung ALS mit Beatmungsgerät

[letzte Frage]

Hallo,

habt ihr Informationen über die Lebenserawrtung von ALS mit einer künstlichen Beatmung? Ich habe gelesen, die kurze Lebenserwartung liegt an dem Atemversagen, könnte man also mit der künstlichen Beatmung noch Jahre weiterleben? Hawkings lebt ja schon seit Jahrzehnten, liegt das nur an seinem langsamen ALS Verlauf? Wäre nicht auch mit der bulbären ALS eine solche Lebensspanne mit einer künstlichen Beatmung möglich?

lg

[KlausB]

Sich auch noch in diesem Forum für wirklich schwer Erkrankte breitzumachen ist jetzt aber wirklich der Gipfel.
Kannst Du Deine perverse Lust an dem Unglück andere nicht irgendwo anders auslassen?

Ich kann nur dazu aufrufen die Beiträge dieses Users zu ignorieren. Auch wenn's schwerfällt.

[medien_wien]

Ja! Der Troll macht jetzt fröhlich hier weiter.
Der Admin wurde bereits über diesen user informiert.
Offenbar handelt es sich um einen/eine psychisch instabile Persönlichkeit, die sich hier seit einigen Tagen in diversen Unterforen auslebt.

[letzte Frage]

Ich kann seit gestern nicht mehr richtig Essen, ich habe zig Symptome die für ALS sprechen und die Symptome steigern sich rasend schnell. Warum soll ich hier nicht posten dürfen? Ich finde das ist eine Gemeinheit von euch. Ich glaube ihr habt sadistische Trieb die ihr an mir ausleben wollt.

[KlausB]

Sadistisch ist das, was Du hier treibst.
Webb Du Deine Hashimoto-Medikamente absetzt und Dich dann über die Symptome wunderst, musst Du nicht die Leute in einem Forum für Schwererkrankte belästigen.
Außerdem sind Deine Schilderungen widersprüchlich. Daher kann man Dir einfach nicht glauben.
Ich halte das nach wie vor für, wenigstens größtenteils einen Fake.

[letzte Frage]

Sadistisch ist das, was Du hier treibst.
Webb Du Deine Hashimoto-Medikamente absetzt und Dich dann über die Symptome wunderst, musst Du nicht die Leute in einem Forum für Schwererkrankte belästigen.
Außerdem sind Deine Schilderungen widersprüchlich. Daher kann man Dir einfach nicht glauben.
Ich halte das nach wie vor für, wenigstens größtenteils einen Fake.

Ich zeig dir gleich ein Video wie es mir momentan mit dem Essen geht, ich kann nicht mehr Essen! Ich hatte mir Gestern aus Verzweiflung etwas vorgemacht, was sich leider schnell als falsch herausgestellt hatte.

[KlausB]

Nimm das Thyroxin, was man Dir verschrieben hat und geh zu Deinem Internisten!
Aber verschwinde hier.

[Skyline]

Also,
ich hatte Hashimoto. Jetzt nicht mehr. Seit 2013 habe ich keine Schilddrüse mehr. Wurde entfernt im Zuge einer OP wegen Entfernung Nebenschilddrüsen-Adenome.
Habe auch nur noch 1 Nebenschilddrüse von 4.
Musste bereits vor OP Schilddrüsen-Hormone nehmen (wegen Schilddrüsen-Unterfunktion). Nach OP natürlich erst recht.
Wenn ich eine Woche keine Hormone nehme, bin ich nur extrem müde und muskulär nicht sehr stark belastbar. Aber sonst nix. Auf längere Dauer ohne Schilddrüsen-Hormone weiß ich nicht wie es mir ergehen würde. Habe es noch nicht getestet. Wäre auch blöd, da ich meinen Mann pflege.
Ich kann jetzt nicht sagen, dass sich mir ohne Schilddrüse und ohne diese Hormone irgendwelche muskuläre Zustände wie bei ALS zeigen.
Gegen Hashimoto gibt es (mein Wissenstand 2014) keine Medikamente. Man versuchte nur - Studien bis 2013 folgend - hochdosiert Selen zu verabreichen. Dies wurde aber bereits wieder teilweise revidiert und die Selen-Dosis minimiert, da die hohe Dosis eher negative Wirkungen zeigte und niedrige Dosis als ausreichend gesehen wurde.

[letzte Frage]

Leider würde ein SUF viele Symptome nicht erklären.

Ich möchte wieder zum Thema schreibe. Stimmt es, dass ALS an sich nicht tödlich ist, sondern man durch eine Atemlähmung stirbt? Diese könnte man ja verhindern, indem man künstlich beatmet. Bleibt also nur die Gefahr der Lungenentzündung. Lässt sich diese keinesfalls vermeiden? Z.B. durch sterilisierte Nahrung und einen sterilen Raum?

[Skyline]

Quatsch "letzte Frage".
Wenn man nicht doof ist, sondern lesen kann im Internet - auf diversen Seiten - kann man lesen, dass Menschen trotz Beatmung sterben. Irgendwann - sorry - macht einfach der Körper nicht mehr mit. Es gibt auch noch andere Organe außer die Lunge z.B. das Herz.
Und es gibt noch vielfältige Möglichkeiten den "Löffel abzugeben" trotz Beatmung - z.B. eine Sepsis aufgrund eines Dekubitus.
Also: "Hirn anschalten - Augen auf - lesen und studieren - das macht klüger"

[letzte Frage]

Quatsch "letzte Frage".
Wenn man nicht doof ist, sondern lesen kann im Internet - auf diversen Seiten - kann man lesen, dass Menschen trotz Beatmung sterben. Irgendwann - sorry - macht einfach der Körper nicht mehr mit. Es gibt auch noch andere Organe außer die Lunge z.B. das Herz.
Und es gibt noch vielfältige Möglichkeiten den "Löffel abzugeben" trotz Beatmung - z.B. eine Sepsis aufgrund eines Dekubitus.
Also: "Hirn anschalten - Augen auf - lesen und studieren - das macht klüger"

Hallo Skyline,

ja Menschen sterben trotz Beatmung, aber soweit ich kurz gelesen habe, liegt das häufig an der Lungenentzündung oder einer Thrombose. Es scheint also so, dass diese Todesursachen von der ALS unabhängig sind, die die Motorneuronen beschädigt, es wäre aber grundsätzlich möglich, wenn man diese Gefahren eingrenzt, länger zu leben. Hawking lebt schon seit Jahrzehnten, vielleicht schafft man es unter optimalen Bedienungen gleich lange zu leben? Oder liegt es bei Hawking daran, dass seine Lunge verschont blieb? Aber die Lunge an sich wird ja nur zerstört, weil die Ansteuerung fehlt, lässt sich diese nicht künstlich nachbauen? Forscher können heutzutage einen Herzschrittmacher implantieren, vielleicht geht das auch bei der Lunge (theoretisch)?

[KlausB]

Das ist eine Autoimmunerkrankung die vielfältige Symptome hervorrufen kann. Das ist von Fall zu Fall durchaus unterschiedlich. Auch Muskelprobleme gehören dazu. Die Symptome die er beschreibt könnten durchaus passen. Das passt auch mit seinem Absetzen des Thyroxin zusammen.
Wobei er wohl auch immer passende Symptome erfindet. Wenn Du seinen gesamten Threat durchliest werden Dir auch die widersprüchlichen Beschreibungen auffallen.
Alles in allem ist das mit der ALS nur eine fixe Idee.
Jetzt sollte aber wirklich bald mal Schluss sein mit dem Schabernack.

[letzte Frage]

Das ist eine Autoimmunerkrankung die vielfältige Symptome hervorrufen kann. Das ist von Fall zu Fall durchaus unterschiedlich. Auch Muskelprobleme gehören dazu. Die Symptome die er beschreibt könnten durchaus passen. Das passt auch mit seinem Absetzen des Thyroxin zusammen.
Wobei er wohl auch immer passende Symptome erfindet. Wenn Du seinen gesamten Threat durchliest werden Dir auch die widersprüchlichen Beschreibungen auffallen.
Alles in allem ist das mit der ALS nur eine fixe Idee.
Jetzt sollte aber wirklich bald mal Schluss sein mit dem Schabernack.

Das Problem ist ja leider, dass der TSH mit 4 viel zu gering ist für Muskelschwund und dergleichen. Hashi habe ich übrigens nicht, nur eine leichte UF. Eine somatische Störung erklärt auch einige atypische Symptome, erfunden habe ich aber nichts. Google mal nach somatische Störung. Dazu kommt, dass ich vermutlich einen Vireninfekt hatte, der auch einiges erklärt.

Der Thread ist dennoch für einige vielleicht interessant, ich würde ihn gerne sachlich halten.

[KlausB]

Du willst nicht ernsthaft behaupten, dass Deine Beiträge sachlich sind?
Außerdem ist das hier ein Forum für neuromuskuläre Erkrankungen und damit hat dieser Threat wohl nichts zutun.

[Blauracke]

Hallo "letzte Frage",
will versuchen, sachlich zu bleiben.
Die Frage, ob ALS eine tödliche Krankheit ist, würde ich nach meiner laienhaften Meinung mit "Nein" beantworten. Todesursache sind häufig Folgeerscheinungen der Krankheit; hauptsächlich Atemwegsinfekte. Diese sind ihrerseits Folgeerscheinungen der ungenügenden Durchlüftung und mangelhaften Sekretmobilisierung (als Folge des Bewegungsmangels).
Im Umkehrschluss: Werden diese (und andere, z.B. Dekubitus) Folgeerscheinungen vermieden, kann ein(e) ALS-Patient(in) noch lange leben. Ein Beispiel aus unserem Nachbardorf: Eine ALS-Patientin wurde 20 Jahre von ihrem Sohn erfolgreich gepflegt, bis sie selbst nicht mehr weiterleben wollte.