Zitat von Blauracke
Beitrag anzeigen
Ankündigung
Einklappen
Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen
Lebenserwartung ALS mit Beatmungsgerät
Einklappen
X
-
Leider machst Du Deinen User Namen überhaupt keine Ehre!
Ich habe mir Deine Youtube Video angesehen und frage mich, warum Du ständig auf die Lebenserwartung mit einer invasiven Beatmung drängst. Hast Du keine anderen Sorgen? Du kannst noch alles machen, hast keine typischen Symptome einer ALS.
Ich denke eher, dass Du Dich krank gegoogelt hast.
Besorge Dir einen Termin beim Psychologen und lass Dir helfen.Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
Thomas Carlyle
Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]
Kommentar
-
Zitat von Wolfgang ! Beitrag anzeigenLeider machst Du Deinen User Namen überhaupt keine Ehre!
Ich habe mir Deine Youtube Video angesehen und frage mich, warum Du ständig auf die Lebenserwartung mit einer invasiven Beatmung drängst. Hast Du keine anderen Sorgen? Du kannst noch alles machen, hast keine typischen Symptome einer ALS.
Ich denke eher, dass Du Dich krank gegoogelt hast.
Besorge Dir einen Termin beim Psychologen und lass Dir helfen.
ich würde mir so sehr wünschen, dass du recht hast, aber ich habe die Split Hand links, die Fibrilisationen der Zunge, das Reden fällt mir sehr schwer, auch wenn es auf den Video unter großer Anstrengung noch klappt, der Speichel im Mund ist öfter stark verdickt und Essen ist sehr anstrengend. Die Faszikulationen sind von spürbar zu sichtbar gewandelt und meine Kraft wird immer geringer, die Geschicklichkeit der Hände ist stark reduziert.
Was ich bei den Ärzten auch vergessen habe zu erwähnen, wenn ich Nachts im Bett liege und den Fuß ausstrecke, dann war es öfter so, dass der rechte große Zeh weggesteckt war und die anderen Verkrümmt, dazu kommt noch, dass ich in den letzten Tagen Probleme mit dem Sprechen habe, da mir die Wörter nicht mehr einfallen oder ich habe eine Rechts - Link Schwäche.
lg
Kommentar
-
Da offensichtlich sonst nichts hilft möchte ich einmal an Deine Empathie appellieren, soweit überhaupt vorhanden.
Das ALS-Forum ist für Menschen gemacht, denen es größere Mühe macht als Dir überhaupt einen Beitrag zu verfassen, weil sie eben nicht mehr in der Lage sind eine einfache Tastatur zu bedienen.
Für die Betroffenen ist dies eine der Wenigen Möglichkeiten sich überhaupt mitzuteilen oder Kontakt zu anderen aufzubauen.
Außerdem werden hier auch für die Betroffenen überlebenswichtige Informationen hier ausgetauscht.
All das verhinderst Du, indem immer wieder deine albernen Beiträge in den Vordergrund schiebst.
Denk mal darüber nach!
Eine Antwort erwarte ich nicht. Hauptsache das hört endlich auf.It's a terrible knowing what this world is about
Kommentar
-
Klaus ich werde hier in diesem Bereich nicht mehr posten, es tut mir leid, dass ich den Thread ohne Diagnose aufgemacht habe, ich dachte es wäre ein Thema, das den Usern helfen könnte, aber wenn dem nicht so ist und der Thread allgemein unerwünscht ist, werde ich hier nichts mehr schreiben.
Kommentar
Kommentar