Erst ALS Verdacht trotz massiver Symptome

[letzte Frage]

Hallo,

gestern haben 2 Ärzte den Verdacht geäußert, aber eine Diagnose bekomme ich ohne EMG Untersuchung nicht, außerdem soll noch DD betrieben werden, dazu habe ich jetzt am 06.06 einen Termin, was für mich eigentlich viel zu lange ist, es geht mir täglich deutlich schlechter.

Meine Frage wären.

1.) Lohnt es sich noch eine DD zu machen?

Ich habe deutliche bulbäre Sympthome, Zunge seitlich atrophiert, die Zunge ist ganz weich und ich klinge als hätte ich einen Schlaganfall gehabt, außedem zuckt sie. Weiters habe ich immer weniger Kontrolle über meine Gesichtsmuskeln, ich kann nicht mehr lächeln, alles hängt runter, Pfeifen geht auch fast nicht mehr, beim Essen muss ich mich sehr anstrengen und es klingt eigentlich immer so, als wäre ich total betrunken. Dazu kommen Atrophien an den Händen und bei anderen Muskeln, zusammen mit Kraftverlust und Faszikulationen. Nur ein Leitungsblock im rechten Knie erweckt minimale Hoffnung auf MMN. Sonst würde aber keine Krankheit passen, korrekt?

2.) An die, die es bis zur Pflege überlebt haben, seit ihr froh diesen Weg gegangen zu sein? Hättet ihr vielleicht nicht doch lieber einen schnellen Ausweg vorgezogen? Mit Stickstoff soll es schmerzfrei sein und man schläft ganz friedlich ein, bin ich der einzige, der diese Gedanken hat?

Ich hoffe ich halte es noch irgendwie bis zum 6.6. durch, auch wenn ich es mir schwer vorstell kann, dann wird die letzte Entscheidung meines Lebens anfallen.

Anderes Thema, ich bin extrem kraftlos, stehe ich auf, kann ich vielleicht 200m gehen, dann geht es nicht mehr, ich bin auch sooo müde, ist das ALS typisch? Ich dachte es betrifft nur die Muskeln und die Motoneuronen, ich bin aber auch so extrem müde, kann mich schlecht konzentriere...

[Skyline]

wann wird EMG durchgeführt?
was ist DD?
Ärzte der Neurologie einer Klinik?
lass dir die Patientenakte mit Untersuchungsbericht kopieren!

[letzte Frage]

Hi,

am 06.06. habe ich einen Aufenthalt stationär in einer Klinik, DD bedeutet Differenzial Diagnose.

Ich habe in den letzten Tagen auch erhebliche Müdigkeit und Konzentrationsprobleme, könnte das an einer verminderten Atmung liegen? Es fühlt sich so an, als würde die Atmung immer schwächer, auch eine Brustenge ist zu beobachten, der ist öfter eingezogen, auch wenn ich ihn entspanne. Im KH wurde nur die Sauerstoffsättigung gemessen und ich wurde wieder heimgeschickt, auch wenn es ALS ist hätte ich ja noch ein paar Jahre?

Ab wann wird es denn mit der Atmung gefährlich? Kann man nicht irgendwie die Stickstoff Sättigung messen?

lg

[HeinerKr]

Was gibst du hier für Ratschläge"mit Stickstoff......" ??? Das ist ja wohl das allerletzte!!! Mach dich vom Acker wenn du keine Lust mehr hast aber belästige hier keine Schwerkranken Menschen die am Leben hängen und es lieben!!!
Heiner

[letzte Frage]

Was gibst du hier für Ratschläge"mit Stickstoff......" ??? Das ist ja wohl das allerletzte!!! Mach dich vom Acker wenn du keine Lust mehr hast aber belästige hier keine Schwerkranken Menschen die am Leben hängen und es lieben!!!
Heiner

Das war doch kein Ratschlag, ich wollte mich nur darüber austauschen und ich weiß auch noch nicht, ob ich nicht doch bis zuletzt kämpfen will.

[Skyline]

Welche Ärzte und wo war dein oben genannte Untersuchung aktuell?
Antworte doch exakt auf die Fragen und lametiere nicht sofort weiter.

[letzte Frage]

Welche Ärzte und wo war dein oben genannte Untersuchung aktuell?
Antworte doch exakt auf die Fragen und lametiere nicht sofort weiter.

Hi,

ich hatte in letzter Zeit einige Untersuchungen bei Neurologen, die nehmen mich aber aufgrund des Alters gar nicht ernst (24; da kann man kann ALS haben), von daher habe ich noch keinen ALS Verdacht vom Neurologen ausgesprochen, nur der Allgemeinarzt hat die ALS Symptome deutlich gesehen und mir auch gleich eine Überweisung mit ALS Verdacht ausgestellt. Ein Neuro meinte, als ich ihm die Symptome geschildert habt, ich zähle genau die ALS Symptome auf, er glaubt aber, ich hätte sie mir angelesen. Nur die Sprache ist extrem schlecht, ich kann ja nicht einmal teln. die Zunge ist auch seitlich atrophiert, und die Faszikulationen sieht man auch. Der letzte Neuro bei dem ich war, hat innerhalb von 5 Minuten sicher 10 mal nachgefragt, weil er mich nicht verstanden hatte, dann sagte er, ja ich versteh sie aber ... ? Gestern hatte mich ein Kunde angerufen, ich konnte nicht einmal 3 einfache Sätze mehr sagen ... das ist echt unerträglich, heute klappt die Sprache wieder minimal besser, aber ich sag eigentlich nichts mehr. Ich hab dann alle Symptome per Video an eine Klinik gemailt, die mir gleich eine umfassende Untersuchung am 6.6 angeboten haben.

lg

[Blauracke]

Hallo,
"letzte Frage" hat mit "Stickstoff" sicher das Kohlendioxid (CO2) gemeint. So betrachtet ist die Frage gar nicht so dumm, weil nämlich der Anstieg der CO2-Konzentration im Blut tatsächlich das Erstickungsgefühl auslöst und letztlich zum Erstickungstod führen kann. *
Um "letzte Frages" vorläufig letzte Frage zu beantworten: Die CO2-Sättigung im Blut lässt sich nicht so leicht messen wie die Blut-Sauerstoffsättigung mit dem Puls-Oxymeter, sondern nur mit Labormitteln. Aber auch die CO2-Konzentration in der Ausatemluft ist ein wichtiger Vitalparameter und wird z.B. auf den Intensivstationen überwacht. Dazu braucht man ein 2-Schlauch-Beatmungssystem mit einem CO2-Sensor. Wäre auch bei Heimbeatmung prinzipiell möglich (unser Atemgerät könnte das), ist aber aufwendig und teuer.
Genaueres könnt Ihr nachlesen unter https://mediatum.ub.tum.de/doc/650609/650609.pdf
Alles Gute!
_____________________________________
* In unserem ALS-Gesprächskreis wurde von einem Fall berichtet, wo versucht wurde, einen Atemzwischenfall mit Sauerstoffgabe zu beherrschen. War vermutlich falsch: der Patient ist an CO2-Vergiftung gestorben.

[KlausB]

Dieses Forum sollte den ALS-Betroffenen vorbehalten sein.
Für sie, deren Möglichkeiten der Kommunikation erheblich eingeschränkt ist, ist das eine der wenigen Möglichkeiten sich über ihre schwere Erkrankung auszutauschen und soziale Kontakte zu pflegen. Aber das wurde dem, der diesen Threat eröffnet hat bereits in der Vergangenheit näher erläutert.
Wenn sich auch hier Teilnehmer breitmachen die nachweislich nicht einmal einen ALS-Verdacht haben ist das absolut rücksichtslos. Ihm wurde von mehreren Neurologen, darunter auch Österreichs führender ALS-Spezialist bescheinigt.
Eine ALS-Verdachts-Bestätigung per E-Mail von irgendwelchen Neurologen hat wohl wenig Aussagekraft.
Für alles weitere sei auf seinen Threat im Forum "ohne Diagnose" verwiesen.
Man beachte dort auch den Beitrag des DGM-Moderators.

Es ist schade, dass ausgerechnet hier wieder Teilnehmer auf diesen völlig aus der Luft gegriffenen Verdacht dieses Trolls hereinfallen. Es ist offensichtlich, dass es sich hierbei um einen Fake eines psychisch ernsthaft erkrankten handelt.

[letzte Frage]

Ich bin jetzt nur am Handy, aber der Primar einer Universitätsklinik hat mir einen Eiltermin aufgrund der Sympthome gegeben, was du hier von dir abgiebst ist echt unerträglich ... ekelhaft.

[KlausB]

Die dich noch nie persönlich gesehen hat und nichts von den bisherigen Verdachtsausschlüssen diverser Neurologen und ALS-Spezialisten weiß.
Keiner von denen konnte bisher Deine angeblichen Symptome bestätigen

[letzte Frage]

Ein primar kanm natürlich keine Faszikulationen der Zunge oder des Körpers beurteilen, oder eine Atrophie der Zunge bzw. die Sprache ... die bisherigen Befunde habe ich im mitgeteilt.

[KlausB]

Mir bleibt wohl nichts anderes übrig, als auch hier auf den Beitrag des DGM-Moderators aus dem Threat dieses Teilnehmers "Welche Krankheit...." im Forum "ohne Diagnose" hinzuweisen:

"Liebe Forumsteilnehmer,

dieses Forum ist von uns bewusst als offenes Forum angelegt und wird nicht moderiert. Daher greifen wir nur dann ein, wenn ein Teilnehmer gegen die Forumsregeln verstößt. Dies können wir in diesem Fall nicht erkennen.

Allerdings sollte jedem, der diesem Beitrag bislang gefolgt ist, klar sein, dass das Forum hier keine Hilfe bieten kann. Der Themenstarter kann seine Probleme nur mit einem Arzt / einem Therapeuten lösen. Ganz offensichtlich genügen ihm die Einschätzungen der anderen Forumsteilnehmer nicht, seine eigene Einschätzung in Frage zu stellen. Das ist in Ordnung, aber dann ist das Forum der falsche Ort.
Es ist in letzter Konsequenz auch nicht hilfreich, wenn Themen immer wieder „durchgekaut“ werden und sich erkennbar die Diskussion im Kreis bewegt. Gerade die Tatsache, dass immer wieder geantwortet wird, hält die Sache am Leben.

Daher unser Rat in diesem Fall: Halten Sie sich mit Kommentaren und Anregungen zurück. Das hilft allen hier angesprochenen, auch dem Themenstarter, am meisten.

Mit freundlichen Grüßen,
Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer der DGM "

[letzte Frage]

Du bist echt der Inbegriff der Ignoranz, überheblich, ekelhaft und meinend allwissend zu sein. Es geht mir jetzt wirklich auf den Senkel, ich erlebe das auch bei Ärzten oder meinem Umfeld. Mir geht es täglich schlechter, ich kann mich nicht mehr mit Menschen unterhalten, ich weiß nicht wie oft ich jetzt gefragt wurde was mit meiner Stimme ist, wenn ich in ein Geschäft gehe, kann ich nichts mehr bestellen oder muss mich bei einzelnen Sätzen mehrfach - MEHRFACH - wiederholen, bis ich mich verständlich ausdrücken kann, aber nein, ich habe sicher nichts bei der Sprache ... klar. Ich habe Faszikulationen der Zunge, die hat auch der HA sofort gesehen, ich habe Faszikulationen an den Beinen und auch am Gesicht, meine Gesichtsmuskeln sind kaum mehr zu kontrollieren, aber nein, passt alles, die Hand ist auch atrophiert, aber nein, das bilde ich mir ein. Die Ärzte haben alle Angst den ALS Verdacht auszusprechen, lieber warten und wenn es doch ALS war, dann hatte man es einfach noch nicht gesehen, ALS ist halt schwer zu diagnostizieren. Ist ihnen lieber, als das Risiko einer falschen Diagnose. Dass sie damit die letzten schönen Tage des Patienten vernichten, ist ihnen scheinbar egal. Hätte ich den Verdacht schon vor einem Monat gehabt, hätte ich noch in den Urlaub fahren können, das geht jetzt nicht mehr. Ich kann nicht mal mehr den Einkauf reintragen, weil ich ihn nicht halten kann. Was soll dieser Scheiß mir dann mit der psycho Schiene zu kommen?

Habt ihr einen Schaden?

Wenn man nur Faszikulationen hat, dann können es schon benigne Faszikulationen sein, aber Faszikulationen mit Muskelschwund und absolut keine Kraft mehr, Verlust der Feinmotorik und Sprache etc. und alles sich extrem schnell steigernd. Aber nein, das ist alles eingebildet. Es geht mir echt so am Senkel, die letzten Tage die ich noch habe kann mich mit diesem Schwachsinn rumschlagen, unglaublich. Naja, auf der anderen Seite erleichtert es mir auch die Entscheidung.

[pbrennecke]

Hallo Letzte Frage und alle anderen,
ich gebe ich eine Kurzinfo zu den Fakten ab; jeder soll dann damit Anfangen was er will.
Letzte Frage wurde bereits von 2 niedergelassenen Neurolgen untersucht; mindestens einer davon hat auch nebst der Klinik EMG gemacht und keine Auffäligkeiten gefunden (insbesondere wurde auch die Thenarregion untersucht; wo letzte Frage eine Atrophik vermutete).
Des weiteren hat in diese Woche ein namhafter ALS Experte untersucht und im EMG (inlkusive bulbärem Bereich- konkret Zunge) nichts auffälliges gefunden.
Die Krafttests und weiteren klinischen Untersuchungen waren unauffällig; einzig ein conduction block im einen Bein wurde festgestellt.
Letzte Frages verwaschene Sprache wurde von keinem Mediziner festgestellt, weil er sich beim ALS Experten zu sehr angestrengt hat und dieser dann die verwaschene Sprache nicht mehr eruieren konnte.
@Letzte Frage, du hast ein massives psychisches Problem, was Du angehen solltest; mehrfach haben Leute Dich freundlich darauf hingewiesen; doch alles was in diese Richtung geht, schlägst Du aus.
Versuch doch Mal diese Richtung.
alles Liebe Patrick