Wie viel Zeit bleibt einem nach dem Verlust der Stimme?

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Hallo,

heute ist es soweit, ich schaffe es kaum mehr zu sprechen, die Zunge ist extrem atrophiert und das in vielleicht einer Woche, wie verläuft die Krankheit weiter? Kann man das ungefähr abschätzen? Verliert man bei der bulbären ALS eher zuerst oder ganz am Ende die Stimme? Wie sieht es mit der Atmung aus, ab wann muss man sich hier Gedanken machen? Das Essen klappt noch, wenn auch immer schwerer, ich denke das Essen sollte noch mindestens 1-2 Wochen funktionieren. Solange sollte das Atmen auch ohne Beatmungsgerät möglich sein, oder?

lg

[pelztier86]

Dass du noch essen kannst, trotzdem du deine Stimme vermeintlich nahezu verloren hast, ist nicht wirklich sinnig organisch erklärbar, zumindest in Bezug auf ALS.
Ich schreibe es hier noch ein einziges Mal: Man kann seine Stimme auch völlig verlieren infolge einer psychischen Problematik.

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Dass du noch essen kannst, trotzdem du deine Stimme vermeintlich nahezu verloren hast, ist nicht wirklich sinnig organisch erklärbar, zumindest in Bezug auf ALS.
Ich schreibe es hier noch ein einziges Mal: Man kann seine Stimme auch völlig verlieren infolge einer psychischen Problematik.

Hi,

nein ich habe die Stimme nicht völlig verloren, nur sie klingt so, als hätte ich 4 Bier getrunken, nicht immer, aber doch oft und es geht nur manchmal etwas besser. Sie ist auch seitlich immer kleiner geworden, ich kann dann ein Video von meiner Stimme von vor einem Monat und jetzt hochladen, es ist dann eben so, dass ich nicht wirklich viel spreche, weil man sofort denkt ich wäre betrunken. Sie zittert und zuckt jetzt auch, aber meist nur, wenn ich sei etwas anhebe. Wenn sie ganz ruhig liegt, zuckt sie nur selten. Aber insgesamt ist sie sehr schwammig, sie fühlt sich nicht mehr an wie festes Zungengewebe sonder wie 20 % Zunge und 80% fett, sei ist auch ganz faltig geworden und die Kraft schwindet. Gibt's den sowas neben der ALS auch noch?

lg

[KlausB]

Die ersten ALS-Betroffenen beschweren sich bereits (Wolfgang 1). Und das zu recht.

Mir bleibt wohl nichts anderes übrig, als auch hier auf den Beitrag des DGM-Moderators aus dem Threat dieses Teilnehmers "Welche Krankheit...." im Forum "ohne Diagnose" hinzuweisen:

"Liebe Forumsteilnehmer,

dieses Forum ist von uns bewusst als offenes Forum angelegt und wird nicht moderiert. Daher greifen wir nur dann ein, wenn ein Teilnehmer gegen die Forumsregeln verstößt. Dies können wir in diesem Fall nicht erkennen.

Allerdings sollte jedem, der diesem Beitrag bislang gefolgt ist, klar sein, dass das Forum hier keine Hilfe bieten kann. Der Themenstarter kann seine Probleme nur mit einem Arzt / einem Therapeuten lösen. Ganz offensichtlich genügen ihm die Einschätzungen der anderen Forumsteilnehmer nicht, seine eigene Einschätzung in Frage zu stellen. Das ist in Ordnung, aber dann ist das Forum der falsche Ort.
Es ist in letzter Konsequenz auch nicht hilfreich, wenn Themen immer wieder „durchgekaut“ werden und sich erkennbar die Diskussion im Kreis bewegt. Gerade die Tatsache, dass immer wieder geantwortet wird, hält die Sache am Leben.

Daher unser Rat in diesem Fall: Halten Sie sich mit Kommentaren und Anregungen zurück. Das hilft allen hier angesprochenen, auch dem Themenstarter, am meisten.

Mit freundlichen Grüßen,
Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer der DGM "

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Ich war heute beim Lungenarzt, der Stickstoffwert ist grenzwertig hoch, steigt er noch, sollte ich über eine Atemmaske nachdenken, der Lungenfunktionstest war ebenfalls sehr grenzwertig, das Ausatmen klappt, dann fällt die Kraft aber sofort ab, das war bei dem Lungenfunktionstest von vor einigen Monaten nicht der Fall. Laut Lungenarzt nicht lebensbedrohlich, liege ich aber Nachts im Bett passiert es mir oft, dass ich den Arm plötzlich kaum mehr anhaben kann, beim Bein auch, es fühlt sich dann so an, als würde dieses Problem auch das Zwerchfell betreffen, als klappt es nach innen ein. Kennt das jemand? Ist das nun keinesfalls bedenklich oder oder doch? Ich hab gleich ein Gerät zum Aufzeichnen des Schlafes mitbekommen, vielleicht bekomme ich hier aber vorab schon einige Infos?

[pelztier86]

Nun, dann zeig' erst einmal den angeblichen Befund vom Lungenfacharzt - vorher glaube ich dir nämlich nicht.

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Nun, dann zeig' erst einmal den angeblichen Befund vom Lungenfacharzt - vorher glaube ich dir nämlich nicht.

Ich bekomme den Befund erst, wenn das Gerät zum aufzeichnen der nächtlichen Lungenaktivität ausgewertet wurde, das werde ich heute tragen. Der Stickstoff war auf 45, vielleicht kannst du mit dem Wert was anfangen? In meinem Alter wären 40 die Norm, der Wert von vor einigen Monaten war geringer, damals hatte ich sogenannte Schlundkrämpfe und aufgrund derer auch hyperventiliert, meinte der Arzt, steht so auch im Befund drinnen.