Lob Moderatoren und Vorstellung

[Ahrensburger]

Hallo,
mein Name ist Jürgen (61 J)und ich habe die Diagnose ALS mit Tremor seit Nov. letzten Jahres. Ich wohne in der Nähe von HH, in Ahrensburg.Bei mir ist der bulbäre Verlauf im Vordergrund und es geht schnell. Ich stöbere durch dieses Forum seit ca. Januar und wollte mich nun auch mal zeigen. Habe Beatmungsmasle (mit sämtlichen Schwierigkeiten), 10 kg abgenommen und bewege mich noch ganz langsam sebständig. Wenn ihr Fragen habt , melden.
Ich möchte mich hier einmal ausdrücklich bei den MOderatoren bedanken, die hier unwahrscheinlich viele Hilfestellung geben, namentlich auf jeden Fall Peter, Wofgang,Blauracke und auch die nicht genannten, genannt. Für mich waren die Einführungstipps von Peter von unwahrscheinlich hoher Bedeutung (hängen an der Wand) und die anderen Dinge, wie Hilfsmittelliste helfen auch. Ich werde demnächst sicher mit einigen Fragen kommen, z:B. welches Pflegebett beantrage ich? (mit drehbarer Auflage)?
Gruss Jürgen

[HeinerKr]

Hallo Jürgen,
da haben wir uns aber eine hinterhältige Krankheit eingefangen. Mit ihr zu leben und anzunehmen fällt mir furchtbar schwer. Ich habe aber festgestellt das einem geholfen wird diesen schweren Weg zu gehen z.B. ich wollte vom Versorgungsamt nur eine Parkerleichterung haben, bekommen habe ohne zu mucken den Schwerbehindertenausweis mit Merkmal aG B H Rf. Mein Hausarzt setzt sich auch enorm für mich ein geholfen wird einem....
Am Montag soll mir eine PEG angelegt werden, ich verschlucke mich ziemlich oft aber gebe ich nicht schon wieder ein Stück Lebensqualität ab?? Das sind so die quälenden Gedanken die man so hat.
LG Heiner

[Wolfgang !]

Hallo Jürgen,
auch wenn es jetzt etwas doof klingen mag, aber dennoch, Willkommen hier im ALS-Forum.
Ich habe damals bei der Hilfsmittellinkliste aktiv mitgewirkt und sie ist mir heute immer noch eine große Hilfe.
Wenn Du Fragen hast, stelle sie. Hier ist immer jemand der helfen kann.
Gruß Wolfgang

[Wolfgang !]

Hallo Jürgen,
auch wenn es jetzt etwas doof klingen mag, aber dennoch, Willkommen hier im ALS-Forum.
Ich habe damals bei der Hilfsmittellinkliste aktiv mitgewirkt und sie ist mir heute immer noch eine große Hilfe.
Wenn Du Fragen hast, stelle sie. Hier ist immer jemand der helfen kann.
Gruß Wolfgang

[Birgitbrb]

Hallo Jürgen , herzlich willkommen im Forum. Auch mir hat damals der Kontakt sehr geholfen.
Kannst Du noch schlucken? wenn du 10 kg abgenommen hast solltest du sehr darauf achten genügend Kalorien zu bekommen , Also alles was dick macht und gut geschluckt werden kann. Zusatznahrung Fortimel oder fresubin. Falls das nicht reicht muss man über die PEG nachdenken. an Heiner Für meinen Papa war die PEG eine enorme Erleichterung . Man kann ja das was man schlucken kann und will trotzdem noch essen aber man muss sich nicht den ganzen tag quälen mit essen essen essen. Schon allein dass man genug Flüssigkeit bekommt ist wichtig. Und es zwingt dich keiner die Peg ständig zu benutzen .. aber sie ist da . Wen der Sommer doch noch kommt muss man such mit dem trinken nicht so anstrengen und auch wenn man mal mehr Flüssigkeit braucht ZB bei Fieber. Lg Birgit

[Ahrensburger]

Hallo,
warum ist das Trinken schwieriger als das Essen (zumindest bei mir). Nach oder während dem Trinken habe ich richtige Erstickungsanfälle:
Jürgen

[Birgitbrb]

das liegt daran dass flüssigkeiten bei schluckstörungen schneller hinten runterlaufen in den kehlkopf. Du solltest Dir schnellstmöglich einen Logopäden suchen , die können bei Schluckstörungen helfen . Aussedem solltest Du die Flüssigkeiten andicken z B mit Thick and easy .Dann kann man sie besser schlucken . Wenn du aber einen schnellen und bulbären Verlauf hast , dann solltest du evtl doch über die PEG nachdenken. LG und alles Gute Birgit