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Beatmungsmaske schlecht, Pflegedienst verweigert Betreuung

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    Beatmungsmaske schlecht, Pflegedienst verweigert Betreuung

    Hallo,
    es geht hier um meinen Vater als Betroffenen. Er hat gestern erfahren, dass der 24h Pflegedienst seine Betreuung nicht mehr übernehmen möchte, aus mehreren Gründen.Zwei davon sind:
    1. meine Mutter ist alkoholkrank möchte den Pflegedienst nicht im Haus haben. Sie hat konstant, durch polizeiliche Messungen, mehr als 1,2 - 1,5 proMille Alkoholgehalt im Blut, sodass sie nicht ansprechbar ist und sich auch nicht helfen lassen will

    2. die Krankenkasse verweigert nun die weitere Betreuung, weil mein Vater sich mit der Atemmaske, die er vor zwei Wochen in einem Krankenhausaufenthalt erhalten hat, nicht benutzen möchte, aus Angst davor, dass er sich verschlucken kann. Der Pflegedienst verkündete die Meinung, dass er das nicht verantworten kann und sich von meinem Vater nicht herumkommandieren lasse.

    Befreundete Nachbarn äußerten die Vermutung, dass meine Mutter auch dahinter stecken könnte.Mein Bruder, der im Gegensatz zu mir noch zu Hause lebt, ich im 80km entfernten Aachen, reagierte schnell, besorgte vom Hausarzt eine Überweisung in die lungenfachärztliche Klinik des Krankenhauses und der Neurologe hat an die TK Krankenkasse geschrieben, dass die 24h Pflege absolut notwendig ist, alles andere vollkommen unethisch, und die Erstickungsängste, Ängste, einzuschlafen, auf einer akuten Gefahr fußen. Einspruch haben wir auch bei der Techniker Krankenkasse eingelegt, ich bin der Meinung, dass da ein Irrtum vorliegt. Guter Rat ist also im Moment sehr teuer, deswegen schreibe ich mal wieder hier. Im Krankenhaus hatte sich neulich gezeigt, dass dort eine ihm angemessene 24h-Pflege nicht realisiert werden kann, wegen akuten Personalmangels. Bei mir steht nächste Woche ein Urlaub an, den ich nicht absagen kann, und mein Bruder kann nicht 24 Stunden nach ihm sehen, der muss ja auch schlafen. Auch ist es für meinen Vater schwierig, den Pflegern gegenüber zu äußern, dass er geistig vollkommen klar ist. Fragen über Fragen. Am Donnerstag Abend oder am Freitag geht es ins Krankenhaus, dort muss dann denke ich, vielleicht sogar ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, wenn die Beatmung mit der Maske nicht funktioniert. Der Pflegedienst war mit unserer häuslichen Situation nicht einverstanden, aber eigentlich sind zahlreiche Hilfsmittel vorhanden. Er schlug eine Beatmungs-WG vor, um, die Streitigkeiten zwischen meinen Eltern zu beenden, wies aber darauf hin, dass diese leider schon belegt sei. Die Pflegedienstleiterin stellte meinem Vater die grundsätzliche Frage, ob er für oder gegen ein Weiterleben ist, ich glaube sie bezog sich dabei auch auf die Beatmungsmaskenverweigerung. Ich kann das nicht verstehen. Ich mache mir sehr große Sorgen um meinen Vater und was auf ihn zukommt. Jeder Hilferat ist willkommen

    Mit lieben Grüßen
    Thomas
    Zuletzt geändert von ThomasKo; 20.07.2016, 13:36.

    #2
    Das Hauptproblem ist doch Eure Alkoholsüchtige Mutter. Und das schon seit längerem.
    Was habt Ihr denn da bisher unternommen?
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Hallo Thomas, es ist nicht ganz einfach in eurer Situation. 1. die Beatmungsmaske sollte über prüft werden. Dein Vater solte sich einigermassen wohl fühlen mit der Maske sonst ist das Beatmungsgerät nicht richtig eingestellt. 2. Gegen das Verschlucken hilft die Maske nicht . Da braucht ihr ein Absauggerät und oder ein Cough assist. 3. Kann er noch essen sonst kommt eine PEG in frage.
      4. Kommt der Pflegedienst denn mit eurem Vater zurecht? Oder ist nur die Mutter das Problem. ?
      5. Ihr müsst unbedingt zur Ruhe kommen , um die wichtigen Entscheidungen zu treffen ZB TK oder nicht.
      Ich denke njcht ,dass Ihr Eure Mutter im moment therapieren könnt um das Alkoholproblem in den griff zu kriegen,. Also bleibt nur die beiden zu trennnen. entweder eure Mutter zieht aus oder der Vater. Eine Beatmungs WG wäre eine gute Alternative. Es gibt die auch als vorübergehende Alternative bis etwas endgültiges gefunden wurde . entweder eine Beatmungspflege oder eiine Rollstuhlgerechte Wohnung für Euren Vater. Tut mir leid aber ich sehen keine schonendere Alternative.
      Der Krankehausaufenthalt kann helfen die Beatmung wieder aufzunehmen und der Sozialdienst hilft vielleicht bei der Suche nach einer Alternative. Falls Euer Vater sich gegen eine Beatmung entscheidet , käme auch ein Palliativdienst oder ein Hospiz in Frage. Aber diese Entscheidung sollte er selbst für sich treffen mit seinen Wünschen und seiner Persönlichkeit und nicht weil die Frau so schwierig ist oder weil es Probleme mit dem Pflegedienst gibt Liebe Grüsse und viel Kraft Birgit

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        #4
        Hallo Thomas,
        zusätzlich zu Birgits informativem Beitrag noch folgendes: Masken muss man ausprobieren, bis man die richtige findet. Maskenverweigerung bedeutet nicht das Lebensende: meine Frau hat stattdessen seit 4 Jahren eine TK und kommt gut damit zurecht (besser als mit Maskenbeatmung).
        Zu Birgits Hinweis auf die Einstellung des Atemgeräts: wurde bei meiner Frau in der Klinik falsch eingestellt; erst zusammen mit der Hausärztin und dem Techniker von der Lieferfirma haben wir die richtige Einstellung gefunden, die meine Frau bis heute gut toleriert.
        Auf Grund der schwierigen häuslichen Verhältnisse befürworte auch ich eine räumliche Trennung Deiner Eltern. Vielleicht hängen seine Schwierigkeiten auch mit der problematischen Partnerschaft zusammen. Klinikaufenthalt ist sowieso keine Dauerlösung; da würde sich tatsächlich eine Beatmungs-WG anbieten. Wenn die eine schon voll ist, müsste es im Großraum Aachen noch mehrere geben, warum nicht bei einem anderen Pflegedienst (der das mit dem "Herumkommandieren" vielleicht anders sieht)?
        Alles Gute!
        Zuletzt geändert von Blauracke; 20.07.2016, 21:42.

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          #5
          Bei uns war das Beatmungsgerät Legendair von der 2. Klinik auch sehr schlecht eingestellt worden (Uniklinik Jena). Und dies auch bei unserem Bekannten (anderes Beatmungsgerät aber gleiche Klinik). Wir konsultierten dann eine andere Klinik.

          Bei schlechter Einstellung ist eine Beatmung kaum möglich und die Betroffenen leiden sehr darunter.

          Mögliche Vorgehensweise betreff Beatmung / Schluckprobleme (entspricht auch obigen Beiträgen):
          - andere Klinik, welche Beatmungsgerät besser einstellt
          - andere Beatmungsmaske z.B. eine Nasen-Pillow-Maske "Swift FX for him". Bitte beachte unteren Hinweis**
          - die Beatmungswerte müssen vom Tag und in der Nacht mit Ohrblut gemessen werden und beides muss optimal sein
          - Hustenassistent um Verschlucktes bzw. tiefsitzenden Speichel nach oben zu fördern
          - Magensonde gegen Verschlucken von Essen
          - ein Tracheostoma - aber nur wenn Beatmungswerte des Ohrblutes die Beatmung durch Maske als unzureichend bewerten

          **
          Swift FX ist im Prinzip eine sog. Cpap-Maske (z.B. bei Schlafapnoe u.ä.).
          Wir nutzen diese auch, obwohl Männe als 24Std. Beatmeter ein Bipap-Beatmungsgerät verwendet (haben üblicherweise die ALSler).
          Um diese Maske dennoch zu nutzen, müssen die kleinen Ausatemlöcher am sog. Masken-Kniestück mit z.B. Pflaster zugeklebt werden.
          Manchmal muss man sich bei dem Versorger durchsetzen, da diese unbedingt ihre teureren (tlw. ungünstigen) Bipap Masken verhöckern wollen. Es ist auch eine sog. Haftungssache, die immer wieder angeführt wird. Aber die Haftung verantworten letztendlich auch die Nutzer selbst. Hauptsache das Hilfsmittel hilft einem!!

          Solche Swift FX kostet knapp 100,-- deshalb kann man diese auch selbst kaufen, wenn sich ein Arzt weigert die Verordnung auszustellen. Wir haben die Verordnung einfach über unseren Allgemeinarzt ausstellen lassen.
          Hier im Forum haben schon einige diese Maske (bis Tracheostoma nötig) genutzt.

          Vorteil ist: Der Mund ist immer frei, also sprechen, sappern, absaugen, essen ist alles jederzeit möglich.
          Falls der Mundschluss zu schlecht wird und die Blutsauerstoffwerte zu schlecht, muss diese Maske gegen etwas anderes geeignetes ausgetauscht werden.

          Sucht Euch u.U. für eine gewisse Zeit, z.B. 3 Monate eine Beatmungs-Wohngemeinschaft, oder ein Beatmungs-Pflegeheim.
          Dies kann finanziert werden über Krankenkasse, Pflegekasse auch mittels Verhinderungspflegegeld, Sozialgeld usw. Lasst Euch zw. Finanzierung unbedingt gut beraten.

          Wenn Euer Vater nicht beatmet werden will, weil die jetzige Beatmungsmöglichkeiten zu schlecht sind, so versucht mal mittels dieser Swift FX die Beatmung auzuprobieren.
          Übrigens kann der Versorger für Beatmung (bei uns Fa. Heinen u. Löwenstein) solche Swift FX zum Testen Euch zur Verfügung zu stellen. Bei positivem Test kann danach eine Verordnung vom Arzt ausgestellt werden.
          So wurde bei uns auch verfahren, da wegen starkem Speichelfluss die Beatmung über Mund-Nasen-Maske tagsüber im Sitzen nicht funktionierte.

          LG Skyline

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            #6
            Hallo blauracke

            darf die hausärztin das einfach so das Gerät umstellen ohne blutgasanalyse ? Bei uns wurd das Gerät auch nicht gut eingestellt und mein Freund hat keine Lust mehr auf irgend ein Krankenhaus 😐Lg Katrin

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              #7
              Hallo Katrin,
              die Hausärztin darf im Prinzip alles; die Frage ist nur, ob sie es will bzw. verantworten kann.
              Ich habe sie überredet, die Atemparameter auch ohne vollständige Blutgasanalyse (d.h. ohne CO2-Messung; Sauerstoff können wir zu Hause ja leicht messen) sehr langsam und in kleinen Schritten zu optimieren. Das Risiko glaubte ich eingehen zu können, zumal meine Frau sich damals über Sprachcomputer noch selbst äußern konnte. Wie Dein Freund wollten auch wir nicht nochmal in eine Klinik (mit ungewissem Ausgang).
              Hauptproblem bei der ursprünglichen Klinikeinstellung schien mir die Tendenz zur Hyperventilation, was sich am andauernden 100%-Wert der O2-Sättigung zeigte (bei einem gesunden Menschen schwankt der Wert um 97% herum).
              Betonen möchte ich, dass ich keine fachlichen Ratschläge erteile, sondern ausschließlich von unseren eigenen Erfahrungen berichte.
              Alles Gute!
              Zuletzt geändert von Blauracke; 23.07.2016, 00:06.

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                #8
                Danke dir für die Antwort mein Freund wurde damals im Krankenhaus eingestellt da war er total weg geschossen mit Beruhigungsmittel die er jetzt alle abgesetzt hat . Er ist sehr aktiv und wir sind immer unterwegs. Im Liegen geht das mit den Werten. Aber wenn er im Rolli ist und unterwegs dann brauch er mehr Luft . Wir spielen auch schon mal mit den Werten den iPap von 18 auf 19 und so er merkt ja selber wenn es ihm damit schlechter gehen würd . So ganz wohl ist mir da schon mal nicht bei 😁

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                  #9
                  Hallo Katrin,
                  ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass man bei unserem Atemgerät bis zu drei verschiedene Parametersätze einprogrammieren kann, zwischen denen man je nach Bedarf bequem hin- und herschalten kann. Wir nutzen davon zwei, nämlich für Tag (mit 12 Atemzügen pro Minute und einem sogenannten Seufzer) und Nacht (mit 10 Atemzügen pro Minute).
                  Außerdem lässt das Gerät Spontanatmung zu; d.h. es merkt, wenn Patient/in atmen will und stellt sich dann auf seinen/ihren Rhythmus ein. Bei meiner Frau ist die durchschnittliche Spontanatmungsrate 4 %, kann aber auch bis auf 40% ansteigen, wenn sie in Panik gerät, wie neulich, als sie im Krankenhaus (unnötig) gequält wurde.
                  Alles Gute!
                  Zuletzt geändert von Blauracke; 26.07.2016, 11:34.

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                    #10
                    Hallo Thomas, was ist nun aktueller Stand? Hat sich doch noch etwas positiv zur Beatmung ergeben?

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                      #11
                      KlausB, deine Antwort: mmmmh!
                      Wen hast du gepflegt? Wie lange?

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                        #12
                        Hallo Zusammen,
                        also ich habe eine Nasenmaske vor einem halben Jahr in der Lungenklinik bekommen. Luft reichte nicht, nach 1 Woche habe ich eine Mund/Nasenmaske bekommen. Ich kam zu Hause höchstens 3 Stunden zurecht. Werte waren bei der Beatmung bei 90. Morgens waren die Werte aber sehr gut. Nach 3 Monaten habe ich es noch mal mit einer Nasenmaske versucht. Dann trocknete die Nase aus, Befeuchter verursachte Erkältung. Dann habe ich mir wieder eine bessere (kleinere) Mund/Nasenmaske kommen lassen. Jetzt geht es 8 Stunden, aber manschmal verrutscht sie. Ich habe den mediz. Dienst soweit unter Druck gesetzt , dass ich behauptet habe, es liegt nur an vernünftigen Begründungen, um, eine Maske zu bekommen und die kann ich liefern, z.B. Gesicht wird schmaler. Ich denke auch, dass ein normaler Lungenarzt diese verschreiben kann (Hausarzt). Meine werte sind mit Maske schlecht , aber ohne Maske sehr gut am Tag. Ganz ohne Maske habe ich keine guten Werte.Maske : erst RES Med quattro air in m, dann Philips nasenmaske, dann Res Med quattro air ohne Kopfband in S
                        Blauracke: welches Gerät habt ihr......ich habe Weimann ventilogic LS, ich würde auch gern mehr testen
                        Gruss Jürgen
                        https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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                          #13
                          Hallo Skyline,

                          wie kommst Du jetzt auf diese Frage?
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #14
                            Wegen deiner Stellungnahme: "das Hauptproblem ist doch ....".
                            M.M. nach ist das Hauptproblem die ALS.
                            Es gibt andere Lösungsvorschläge als die Schuldzuweisung an eine andere kranke Person.

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                              #15
                              Es gab vor einiger Zeit einen Vorläufer dieses Threats in dem das angesprochene Problem Thematisiert wurde.
                              Damals Stand dieses im Vordergrund und wurde auch von Thomas so gesehen.
                              Die prekäre Pflegesituation wirkt sich sicher auch auf die Beatmungsakzeptanz des Vaters aus.
                              Das hat nichts mit Schuldzuweisung an eine andere kranke Person zu tun, sondern ist eine Tatsache. Die Erkrankung der Mutter kann dann nicht als Entschuldigung herhalten, wenn sie sich jeglicher Therapie verweigert.

                              Obwohl Deine Frage damit nichts zu tun hat: Ich habe meine Frau nach einem schweren Schlaganfall 5Jahre lang, bis zu ihrem Tod gepflegt, natürlich mit Unterstützung durch Pflegedienste. Obwohl ich Vollzeit berufstätig war und noch 2 unserer Kinder zuhause lebten.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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