Wer stellt die Beatmungsmaschine ein/nach?

[Gast]

Hallo liebe Gemeinde,

ich bin seit einem Jahr sehr zufrieden mit meiner Beatmung. Vorgestern habe ich mit einem anderen Als-Betroffenen Kontakt gehabt und habe erschrocken festgestellt, dass die Versorgung aus meiner Sicht mangelhaft ist.
Hier ist es untersagt Änderungen an der Beatmungsmaschine durchzuführen. Auch der Techniker vor Ort stellt nur Werte ein, die die Ärzteschaft vorgegeben hat.
Bei mir hat der freundliche Techniker die Einstellungen vorgenommen und auch mit mir durchprobiert.
Ein Klinikbesuch war hierzu nicht notwendig. Bei Problemen oder Erweiterungen können wir einen kurzen Weg wählen und schnell zu Ergebnissen kommen. Auch das Einstellen bzw. Umstellen des Gerätes ist nicht untersagt.

Meine Frage an euch: Wer stellt bei euch die Parameter nach?
Ein Techniker der jeden Tag Beatmungsmaschinen einstellt oder ein Arzt, der sicherstellen will dass sein Hoheitsgebiet nicht verletzt wird?

wennes

[HeinerKr]

Zum ändern der Parameter muss ich in die Lungenklinik für eine Nacht ins Schlaflabor. Ich sage der Schwester wie ich es gändert haben möchte und sie stellt es ein. Auf die Bitte mir das Gerät zu erklären damit ich Menge und Frequenz ändern kann bekam ich vom Arzt eine schroffe Antwort. Die Techniker halten sich streng an die Vorgaben der Klinik da ist nichts zu machen
Gruß Heiner

[Gast]

also hast Du als Betroffener zusätzlich hunderte Kilometer zum Oberversteller zurückzulegen?
Das halte ich für absurd.
Das Thema Abhusthilfe wurde beim anderen Betroffenen von der dortigen Ärzteschaft noch nicht einmal angesprochen!
Ich habe meine vom Techniker mal zum Testen bekommen für 2 Wochen. Da hat sie mir auch gleich mal das Leben gerettet!
Im NAW hätte ich mit der Lungenembolie blöde ausgesehen.

wennes

[Blauracke]

Hallo Wennes,
letzten Endes ist immer der behandelnde Arzt/Ärztin verantwortlich; das hat nichts mit "Hoheitsgebiet" zu tun, sondern mit der Haftung.
Wenn der Arzt dem Patienten/Betreuer/Techniker oder sonst jemand erlaubt, an den Parametern zu drehen, zeugt das von großem Vertrauen (ist bei unserer Ärztin [wohnt gleich um die Ecke] der Fall; siehe meine Beiträge unter Beatmungsmaske schlecht, Pflegedienst verweigert Betreuung). Im Notfall kann's dann aber Riesenprobleme geben. Wer ist schuld, wer haftet dann?
Eine Möglichkeit wäre, sich vom Arzt schriftlich bestätigen zu lassen, in welchem Bereich man die Parameter selbstständig variieren darf (wird z.B. bei der Bedarfsmedikation so gehandhabt). Dann könnte die Verantwortung wieder mehr beim Arzt liegen (bin aber nicht sicher; bin ja kein Jurist).
Übrigens: Unser Pflegepersonal darf die Parameter nicht verstellen. Sie können's auch nicht, weil der Klinikmodus verriegelt ist und nur mit einem Trick eingeschaltet werden kann. Außerdem sind die meisten froh, nicht auch dafür noch die Verantwortung übernehmen zu müssen. Klar haben sie mehr Verantwortung als eine Putzfrau, aber weniger als ein Arzt; und das ist bei uns nunmal so geregelt, ob's einem gefällt oder nicht.
Alles Gute

[Gast]

Beatmung != Medikation
Pflegepersonal != Techniker

Das änderte nichts daran das man Hunderte von Kilometern durch die Bundesrepublik "umziehen" darf und sozusagen sein Autoradio beim Hersteller nachzujustieren. Ich rede hier von Fachpersonal und nicht von der Putzfrau.
In dem von mir beschriebenen Notfall hatte ich Riesenprobleme. Das Abhustgerät wurde mir geliehen und nicht ärztlich verordnet oder einer ärztlichen Parametrisierung unterzogen, die durchaus einer rechtlichen Prüfung postmortem standgehalten hätte. Inwieweit hätte mir die von dir beschriebene Haftung geholfen?
Ich sehe es andersrum: wenn es mir gefällt und und sinnig erscheint sollen die Werte im Gerät angepasst werden. Wer Angst hat dadurch von mir rechtlich belangt zu werden, der kann sich gern eine Vollmacht geben lassen. Eingestellte Werte können dem Arzt, den ich auch gerne freispreche, zur Vervollständigung der Akten mitgeteilt werden.

Das wir Patienten eher mit einmalig eingestellten Werten dahinvegetieren sollen, als mit vernünftig angepassten Geräten vielleicht besser zurecht zu kommen sehe ich nicht ein.
Vorhandene Werte lassen sich dokumentieren. Mit jedem Handy kann man sowas fotografieren. Das geht mit Lichtgeschwindigkeit durch mittlerweile vorhandene Kommunikationsnetze. Dazu muss man nicht um die halbe Welt fahren.

Wenn man ein identisches Zweitgerät hat kann man die Test-Einstellungen sehr gut überprüfen.
Eine Kooperation ist doch für die Patienten viel effektiver... keine Verteidigung angestammter Weisungsbefugnisse.

[Wolfgang !]

Hallo Wennes,
ich denke auch das es ein Problem der Sicherheit und somit auch der Haftung ist. Wenn jeder die Beatmungsparameter nach seinem Gefühl ändern dürfte, dann würde es mit Sicherheit bei manchen ganz schön gefährlich werden.
Ich bin jetzt etwas über ein Jahr mit den gleichen Parametern und komme sehr gut klar.
Bei mir ist es mit 17 Atemzüge ganz schön schnell. Aber ich brauche das.
Eigentlich sollte ich einmal im Jahr in die Lungenfachklinik Großhansdorf, aber so lange ich mich gut fühle (Absprache mit dem Chefarzt) soll ich lieber zu Hause bleiben, bevor ich mir noch irgendwelche Krankenhauskeime hole. Wir sind auch ständig im Kontakt mit der Klinik.
Wir selbst dürfen es nicht einfach so ändern.
Gruß Wolfgang

[Gast]

Hallo Wolfgang,
ein Einstellen/Anpassen "nach Gefühl" des Patienten mit dem Fach-Techniker soll Sicherheitsbedenken hervorrufen? Habe ich Angst vor Haftung?
Von unreflektiertem, sachunkundigem Handlungen durch Personen deren "Kernkompetenz" woanders zu suchen ist rate ich vehement ab.
Wenn Dir der Glaube an die Haftpflichtversicherung des Chefarztes jeglichen Umstand rechtfertigt und Du dich in Absprache mit dem Chefarzt gut fühlst ist das okay. ;-)
Nee, im Ernst: wenns passt, passts.

Bei vielen gehts drunter und drüber und eine Anpassung erscheint als riesige Aufgabe.
Das kanns nicht sein.

Die Beatmung sollte nicht als zermürbend empfunden werden.
Die Beatmung schenkt mir Kraft und Leben.

wennes

[Skyline]

Was soll man da sagen?
Wenn ich bei der Legendair das "Plus" und das "Minus" für eine gewisse Zeit drücke, entriegelt sich die Sicherung der Maschine und ich kann munter auf der "Klaviatur" herumtesten. Das mache ich auch so, in Absprache mit meinem Mann. Mal den Druck höher oder niedriger, die Rampe höher oder niedriger oder eben sonstiges.
Man könnte sich vorher über Beatmung im Allgemeinen informieren und dann im Besonderen über das eigene Beatmungsgerät.
Leider sind in der BRD und sonstwo die "Bezeichnungen der Parameter" nicht einheitlich. Sondern es gibt Geräte, da wird etwas so und bei anderen Geräten anders genannt (erfährt man im Internet bei Recherchen). Die Industrie versucht zwar eine Einheitlichkeit hinzukriegen, aber noch hat es nicht ganz geklappt.

Wenn man selbst ändern will, sollte man sich schon vorher mit dem Thema Beatmung im Allgemeinen auseinandersetzen. Also lernen welche Einstellung bei Maschinen welche Auswirkungen haben können. Wenn man ein wenig mehr davon weiß, sollte man sich um sein Gerät kümmern: Bedienungsanleitungen studieren.
Besonders empfiehlt es sich ins englischsprachige Ausland zu surfen. In den Staaten werden doch öfter nette Youtube-Videos erstellt, die die Bedienungen der Geräte wie z.B. Cough-Assist E70 zeigen. Da sind die Amis viel freier (kein Wunder, viele sind nicht so toll versichert und es heißt "make by yourself").

Was wir nicht selbst testen können sind die Blutwerte. Wieviel Sauerstoff im Blut und wieviel Kohlendioxid. Dazu sollte man Blut aus dem Ohr entnehmen und im Labor auswerten lassen. Pulsoximeter ist zwar ein Anhaltspunkt aber doch nicht so exakt.

Versuchte Blutwerte vom niedergelassenen Pneumologen ambulant durchführen zu lassen - er war dazu zu vornehm.
Also müssten wir mindestens in das örtliche Krankenhaus für 2 - 3 Tage also 1 - 2 Nächte.
Dies ist zur Sicherheit.

Denke, Betroffener sollte nicht zu ängstlich sein, mal selbst zu verstellen. Aber bitte informiert euch erst über Beatmung und über euer Gerät.
Blutwerte sollten kontrolliert werden.
Und nach dem Verstellen bitte wieder die Sicherung des Gerätes einschalten (bei Legendair einfach wieder Plus und Minus für eine Weile gedrückt halten, dann erscheint Schlüssel und schon ist es wieder gegen versehentliches Verstellen gesichert).

Also nur Mut und alles mit Bedacht und Verstand!

[Ahrensburger]

Hallo Zusammen,
auch ich bin in Grosshansdorf und bei mir ist es der gleiche Fall wie oben. Auch ich würde gerne (natürlich nach 100%iger Einweisung und Information) verschiedene Parameter ausprobieren und dann in der Klinik das sinnvollste (oder auch verschiedene Programme z.B. mit autom. Seufzer) einstellen lassen. In der Klinik ist durch Zeitmangel etc. ein Kümmern durchs Personal nicht möglich. Zu Hause hätte man die Gerätebetreuer, die bei mir auch ehemalige Pfleger oder ärztl. Fachpersonal waren als Berater vor Ort. Ich habe hier auch das erste Mal von aktiven und passiven Schlauchsystemen gehört. Das kann nicht sein. Ich möchte mich den Argumenten von Skyline voll anschliessen.
Gruss Jürgen