Wurde jemand von euch erst spät diagnostiziert?

[Sposkar]

Meine Lieben!


Zu mir, weiblich 28, seit 6 Wochen Muskelzucken ( auslösbar durch anspannen oder schweres heben, es kommt aber auch willkürlich)
Dauermuskelkater in den Waden
Müdigkeit
Schulter und linker Arm ebenfalls Muskelkater, unangenehme Schmerzen
kein Appetit
Muskulatur ist nach geringster Arbeit schmerzend
Klackern in den Ohren
Tremor im Mundbereich
Das Gefühl, kauen wäre schwieriger das sonst, trockener Mund, Hustenreiz im liegen, häufiges Räuspern, immer das Gefühl ich hätte Nahrungsreste im Hals ( Emg in Zunge war unauffällig)

Ich war schon bei etlichen Neurologen, unter anderem Dr Lahrmann und Dr Erdler, beide ALS Spezialisten, hatte mittlerweile 4 EMGs ( aber noch nicht in jedem Muskel) und 1 MEP. ALS wurde ausgeschlossen, aber ich hab einfach ein ganz, ganz ganz mieses Bauchgefühl- als wäre es eine Art Vorahnung..so blöd das klingen mag.

Wurde bei jemandem von euch ALS schon ausgeschlossen und zu einem späteren Zeitpunkt revidiert? Man liest ja in den ganzen Blogs, dass es teilweise 2 Jahre bis Diagnosefindung braucht..warum versichern mir die Neurologen dann immer felsenfest, dass ich nichts habe?

Danke für eure Antwort!

[Sposkar]

und nach dem essen oder trinken kitzelt es immer im hals..

[HeinerKr]

Bei mir wurden im Main2015 sämtliche Untersuchungen auf ALS gemacht man sagte mir wörtlich: Wir haben eine gute Nachricht... sie haben keine ALS!
Im August 2015 wurden von den selben Ärzte weitere Untersuchungen gemacht da sagte man mir wörtlich: Sie dürfen weinen sie haben ALS!!
Ich wünsche Dir daß du sie nicht hast sie ist so grausam....
LG Heiner

[Sposkar]

Bei mir wurden im Main2015 sämtliche Untersuchungen auf ALS gemacht man sagte mir wörtlich: Wir haben eine gute Nachricht... sie haben keine ALS!
Im August 2015 wurden von den selben Ärzte weitere Untersuchungen gemacht da sagte man mir wörtlich: Sie dürfen weinen sie haben ALS!!
Ich wünsche Dir daß du sie nicht hast sie ist so grausam....
LG Heiner

Heiner, darf ich dich fragen welche Anzeichen du hattest und welche Untersuchungen sie gemacht haben? Mich haben bereits mehrere Ärzte angeschaut, ich hatte EMG und 1 MEP.

[HeinerKr]

Hoher CK Wert über 400, Krämpfe in Beine,Füße, Rücken und Hals, ab und zu reden wie besoffen, Faszikulatione in Zunge und Beine. Schmerzenden Handgelenke und ständig Muskelkater in den Waden, kratzender Hals immer Heiser
Untersucht wurde das Wasser im Rückenmark, EMG und diese andere Methode mit Stromstösse vom Kopf bis zu den Füßen,CT vom Kopf ,Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule es wurde sogar ein Herzkatheter gelegt weil man einen Gefässverschluss vermutete. Das war ganz schön hart....

[Blauracke]

Hallo Sposkar,
auch bei meiner Frau hatten zwei niedergelassene Neurologen unabhängig voneinander ALS kategorisch ausgeschlossen. Wahrscheinlich hatten sie nicht die diagnostischen Möglichkeiten, ALS entsprechend den "EL Escorial"-Kriterien definitiv festzustellen. Das gelang erst im Uni-Klinikum Erlangen mit der entsprechenden Laborausstattung. Da waren seit den ersten verdächtigen Symptomen ca. 2 Jahre vergangen. Zur Bestätigung holten wir eine Zweitmeinung ein, und zwar bei Prof. Meyer in der Berliner Charité: dort wurde die positive Diagnose bestätigt.
Bei der Schilderung Deiner Symptome sehe ich durchaus die Chance, dass es nicht ALS ist, sondern evtl. eine von den zahlreichen ähnlichen Nerven- bzw. Muskelkrankheiten.
Alles Gute!

[Sposkar]

verdammt, das klingt wie bei mir. nur, dass meine zunge nicht zuckt und ich keine muskelkrämpfe habe, verdammt. mein hals kratzt auch ständig, muss mich oft räuspern.

meine armen kinder, ich bin doch erst 28 (((

[Sposkar]

Hoher CK Wert über 400, Krämpfe in Beine,Füße, Rücken und Hals, ab und zu reden wie besoffen, Faszikulatione in Zunge und Beine. Schmerzenden Handgelenke und ständig Muskelkater in den Waden, kratzender Hals immer Heiser
Untersucht wurde das Wasser im Rückenmark, EMG und diese andere Methode mit Stromstösse vom Kopf bis zu den Füßen,CT vom Kopf ,Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule es wurde sogar ein Herzkatheter gelegt weil man einen Gefässverschluss vermutete. Das war ganz schön hart....

und einige monate später hat man dann ja doch die diagnose gestellt, was war da anders? bzw wo wurde das auffällige EMG abgenommen? hach...das klingt alles wie bei mir, ich habe kaum noch hoffnung.

[HeinerKr]

Wenn ich recht erinner wurde ihr Gesicht finster als sie mir die Nadeln in Hand und Oberarm gestochen hatte jedenfalls war die Untersuchung eine Qual..
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Du keine ALS hast!
LG Heiner

[KlausB]

Also Sposkar, nimm das jetzt bitte nicht persönlich, aber Du spinnst.

[Sposkar]

Warum spinne ich? Anscheinend kann man eine bulbäre Form wohl leichter übersehen...

[KlausB]

Weil Du innerhalb weniger plötzlich ganz andere Symptome hast.
Die zuerst geschilderten passten ja auch nicht auf das was Google sagt.
Wahrscheinlich weil Deine ersten Symptome die Forengemeinde nicht dazu gebracht haben Deinen Wunschtraum von ALS zu bestätigen.

Was ist eigentlich so Toll an ALS?

[Sposkar]

hab doch auch beim letzten Mal schon geschrieben,dass mir der Hals kratzt (Hustenreiz im Liegen besonders schlimm), die springenden Schmerzen sind etwas besser geworden, aber der Muskelkater bzw die schweren Beine machen mir solche Sorgen. Die anderen Symptome sind in der letzten Woche dazu gekommen, meine ganze Kiefermuskulatur wirkt schnell angestrengd und nach dem Essen habe ich ewig das Gefühl, dass Essensrückstände im Hals sind und das Essen ewig braucht bis es runter"rutscht"
Und meine Muskeln zucken eben vermehrt bzw sofort nachdem ich ein Kind getragen habe oder wenn ich sie anspannen, das ist doch komisch ..und wie man sieht, gibt es fälle wo Neurologen sich geirrt haben

[Sposkar]

Klaus, ich will keine ALS- das wäre mein Untergang..vor allem der Kinder wegen. Aber meine Symptome machen mir einfach irre Angst!

[KlausB]

ALS ist selbst unter den seltenen Erkrankungen selten.
Es gibt so viele andere Krankheiten, auch Seltene. Die wesentlich wahrscheinlicher sind.
Zugegebener Maßen müssen die nicht weniger schlimm sein (können sogar schlimmer sein) aber durch die Fixierung auf nur diese eine Erkrankung verzögerst Du eine mögliche Diagnosestellung nur.
Hier im Forum wird Dir ohnehin niemand eine Diagnose stellen können.
Also versuch doch mal in alle möglichen Richtungen zu denken.
Wichtig ist dabei ein guter Hausarzt, der alle Ergebnisse der fachärztlichen Untersuchungen im Auge behält.
Aber sicher wird Dir noch ein längerer Diagnoseweg bevorstehen. Daher solltest Du Deine Kräfte nicht damit vergeuden Panik zu schieben.