Wurde jemand von euch erst spät diagnostiziert?

[medien_wien]

Das hast du schön geschrieben Klaus☺

[Birgitbrb]

Hallo Sposkar, das kling alles nicht nach ALS!!! , Ein muskelzucken nach Belastung ist normal, Bei ALS zucken die Muskeln völlig unabhängig, und das tagelang völlig autonom, und lokalisiert. Auch kratzen im Hals spricht für reflux aber nicht für bulbäre symptome. Du bist wahrscheinlich überlastet, dann hast du gegeoogelt und jetzt hat sich die ALS als fixe idee festgesetzt, sie eignet sich ja auch schön, tödliche Krankheit und unspezifische Symptome. Und nachdem 4 Ärzte sie ausgeschlossen haben suchst du nach einem Ausweg dass es nicht doch die ALS sein könnte. Versuch im Hier und jetzt zu leben, Solltest du eine shclimme Krankheit haben dann ist um so wichtiger dass du die Zeit nutzt die du noch hast, Die meisten Muskelerkrankngen sind sowieso nicht behandelbar. Du solltest dien gedanken an ALS blockieren indem du dir immer wieder sagt ich habe keien ALS und dich um die Tagesaufgaben kümmern und nicht so viel in dich hineinhorchen. Und ich glaube es ist auch nicht gut wenn du hier allzu viel mitliest. Versuch den sommer zu genießen. Falls du wirlich etwas haben sollltest merkst du es noch fürh genug . Also die nächsten 2 monate nicht mit neurologischen Erkranungen bes häftigen Gruss Birgit
PS du bist deinen Kindern keien Hilfe wenn du hier am Rad drehst. Also lenk dich ab .

[Ahrensburger]

Hallo Sposkar, auch ich würde sagen, mach dich nicht verrückt und traue den Ärzten. Bei mir war es so, dass ich scheinbar nur Lungenprobleme (70%) hatte, als Sportler. Beim Neurologen habe ich dieselben Untersuchungen (EMG etc. also Stromstöße an allen Muskeln sowie mit Nadeln an allen Muskeln), wie Heiner durchgeführt. Es war eine Qual und mache ich nie wieder. Dann hat man Nervenwasseruntersuchung gemacht und damit stand das Ergebnis fest, wobei ich der Meinung bin, dass der Prof. das sofort erkannt hatte und mir nur Hoffnung gemacht hatte. Gruss Jürgen

[letzte Frage]

Hallo Sposkar,

ich traue den Ärzten mittlerweile auch nicht mehr, obwohl meine Zunge atroph ist fibrilliert und Faszikulationen aufweißt (hat ein Neuro bestätigt), meine Muskeln generell stark atroph sind, meine Feinmotorik stark eingeschränkt ist, meine Muskeln extrem schwach geworden sind, es zu Faszikulationen kommt, meine Halsmuskeschwäche objektiviert wurde, meine Reflexe zuerst gesteigert und jetzt abgeschwächt sind und jetzt kommts ... meine Atemmuskulatur massivst geschwächt ist (laut Lungenfunktionstest hat sich meine Atmung in 3 Monaten um 2/3 verschlechtert) habe ich keine Diagnose, achja und im EMG wurden Denervierungen und Faszikulationen gefunden. Was soll man davon halten?

[medien_wien]

Hallo Liebes, bitte lass dich von letzte Frage nicht beeinflussen.
er war so wie wir beim Dr. Lahrmann und es wurde eine ALS ausgeschlossen.
wir hören, lesen, uns😀👍
alles Gute bis dort hin

[medien_wien]

Ich will ganz offen sein, für dich und andere user. Und habe mir die letzten Tage überlegt, ob ich das dazu schreiben soll.
Aber es ist leider die Wahrheit.

Hier im Forum waren einige User, die lange Ärzteodyseen hinter sicher hatten, bevor sie die Diagnose ALS bekommen haben. Das liegt allerdings schon viele Jahre zurück und leider haben diese User den Kampf gegen die Krankheit verloren.


Und es ist sehr traurig, wenn man die Beträge liest und ich empfehle niemanden mit einer Angststörung so weit zurück ins Forum einzutauchen.


Ich glaube, das es nicht immer so einfach zu diagnostizieren ist.
Weil jeder ALS Verlauf unterschiedlich verläuft.
Und sich sogar Fachleute schwer tun.
Es waren auch Leute mit Sensibilitötsstörungen bereits am Anfang und Kribbeln und Schmerzen in den Muskeln dabei.
Auch jemand mit einer anfangs angeblichen somatisierungsstörungen.
Ich will aus Pietät keine Namen hier schreiben.


Genau bei dies Synthomen sagen dann sogar erfahrene ALS Spezialisten es kann keine ALS sein.
Kribbeln und Schmerzen passt nicht.Aber die ALS ist eine Multisystemerkrankung und kann leider viele Wege gehen.
Also scheint es leider keine 1x1 Diagnose Regeln dafür zu geben.
Und deshalb werden weiterhin Menschen mit diesen Synthomen und Muskelschmerze/Schwäche Angst vor einer mögliche ALS haben. AUCH WENN ÄRZTE ES DERZEIT NOCH AUSSCHLIESSEN.

Was heute in der Neurologie noch nicht sichtbar, greifbar ist, muss es in 1/2 Jahr nicht mehr sein.


Und ich finde a grossartig, wie Wolfgang und Co ihr Leben meistern!☺
Trotz der Herausforderungen, die das Leben jeden Tag neu an sie stellt.

Und diese User hier sind in vielen Bereichen ein grosses Vorbild für mich☺

Ich kann mir vorstellen, das es auch nicht so toll für sie ist, wenn Leute immer wieder ihre ALS Angst hier posten.
Aber sonst nimmt sie ja leider keine mehr ernst.....

Schönen Gruss aus Wien
Marlies

Ps: verregnet aber entspannt zu Maria Himmelfahrt auf der Coutch☺