Und wieder hat uns ein sehr guter Freund verlassen

[Wolfgang !]

wie ich kürzlich erfahren habe, ist PeterW am 11.08. von uns gegangen.
Ich habe sehr viel Zeit mit ihm Online verbringen dürfen. Er wird mir fehlen.
Peter war hier im Forum für mich und mit Sicherheit auch für sehr viele andere, eine große Hilfe.

Peter hat es hinter sich, was wir noch vor uns haben. Ich hoffe und wünsche ihm sehr, dass er, seinen Glauben entsprechend, in einem anderen Leben sein Heil finden wird.

Wolfgang

[Jolina]

Hallo Wolfgang...
Mir wird jedesmal ganz übel, bei so einer Nachricht...
Ich hoffe, dort wo er jetzt ist geht es ihm besser....
Für mich auch erschreckend, der letzte Satz auf seiner Seite... Status: warten auf CO 2 Koma.

Stille Grüße, Jolina

[Birgitbrb]

Herzliches Beileid und liebe Grüsse an Karl Heinz.

Lieber Peter , wo auch immer du jetzt bist. ich hoffe es geht dir besser. Ich werde dich vermissen . Birgit

[Mieze]

Mein Beileid das tut mir leid . Hoffe ihm geht's jetzt besser .

[Kuschelmaus]

Nur die Besten sterben jung
In stillen Gedenken

Kathrin

[pelztier86]

Das ist wirklich sehr traurig. Peter war seinerzeit sehr hilfreich und engagiert hier im Forum und hatte eine bewunderswerte Art mit der Erkrankung umzugehen.

[Skyline]

Hallo Karlheinz,
wir finden es sehr schade, sind betrübt, es ist sehr bedauerlich. Meinem Mann Jörg kamen die Tränen bei der Nachricht hier.

Ich kann nicht verstehen, dass es Peter plötzlich getroffen hat.
Erst fragt er nach einer Matratze "ohne Umdrehen" dann dies???
Was war zwischenzeitlich geschehen?????

Verstehe ich nicht!

[Blauracke]

Liebe ALS-Community,
Peters Tod hat auch uns sehr getroffen. Wir werden ihm noch lange dankbar sein, weil er mit seiner ruhigen und kompetenten Art viel Wertvolles zum Forum beigetragen hat.
Für ihn als Buddhist ist der Tod nur ein Übergang vom hiesigen Leben zum nächsten. Beneidenswert, wer daran glauben kann.
Unser herzliches Beileid gilt seinen Angehörigen, vor allem seinem Vater, der sich so rührend um ihn gekümmert hat.

[Gast]

Als ich vor einiger Zeit auf diese Seite gestoßen bin, mich angemeldet habe und neugierig wie ich bin, sämtliche Foren durchgelesen habe, bin ich schließlich auch auf peterw gestoßen. Irgendwo schrieb er....
..."wenn du erst einmal verstanden hast, das dein Körper nur eine Hülle ist aber dein Geist weiter existiert, wenn es Zeit wird diesen Körper zu verlassen um in die nächste, vorgesehene Form des Lebens aufzusteigen.....ist der Tod nicht mehr schlimm".

Diesen Satz habe ich nie vergessen und immer wieder drüber nachgedacht. Kurz danach saß ich mit meinem Mann im Garten. Wir sprachen über Libellen. Keine Ahnung ob ihr es wisst, aber Libellen leben zu vor zwei Jahre als Käfer im Wasser bevor diese aufsteigen, sich an Gräsern oder ähnlichem festhalten und verharren. Kurz darauf entschlüpft aus diesen, - wirklich hässlichen Käfern eine wunderschöne Libelle.
Ich habe es desöfteren schon beobachten dürfen und bin immer wieder fasziniert von diesem Naturschauspiel.
Nach einem solchen Naturerlebnis fragte ich meinen Mann: " Glaubst du der Käfer weiß das er aufsteigt um zu sterben"? Und mein Mann antwortete: " Bist du verrückt? Der Käfer stirbt doch nicht bzw. sein Geist stirbt nicht, er wechselt doch nur den Körper"!
Und wieder habe ich an den Satz von peterw gedacht und verstanden was er damit gemeint hat. Es ist möglich. In der Natur geschieht es jeden Tag und wir Menschen gehören ebenfalls zur Natur.

Ich bin ihm sehr Dankbar für diese Erkenntnis und wünsche ihm nur das Beste in seiner neuen Welt!
Sharon

[Tochter1983]

Hallo,
ich lese hier schon seit etwas über einem Jahr mit. Meine Mutter ist im November 2015, ein halbes Jahr nach ihrer Diagnose, gestorben.
Peter war einer von denen, die dieses Forum zu dem machen was es sein sollte.
Ein Forum für Menschen, die sich Informationen und Ratschläge und manchmal auch Wege im Umgang mit einer schrecklichen Krankheit suchen. Diese Unterstützung und das Verständnis für eine Situation zu spüren, die noch den direkt Betroffenen schwer fällt zu erfassen, spendet Trost und gibt Kraft. Peter hat das auf seine Art ganz besonders schön gemacht. Er hat uns an seinem Weg teilhaben lassen.
Euch Anderen wollte ich auch mal dafür danken, dass Ihr hier so wertvolle Informationen und Einblicke teilt.
Lg Johanna

[kilofoxtrott]

Mein aufrichtiges Beileid an Wolfgangs Familie und Freunde.

Seit dem tod meiner Mutter im Dezember 2011 schaue ich nur noch selten in das Forum.
Aber jedesmal, wenn so traurige Nachrichten auftauchen, trifft es mich mitten ins Herz...

Grüße
Klaus

[Micha61]

Auch wir wollen Peter danken. Er hat uns großartig bei vielen Sachen geholfen. U.a. verdanken wir Ihm, dass wir den Kampf bei den Kassen um das Dusch-WC gewonnen haben.
Möge es Ihm gut gehen.
Seinem Vater wünschen wir viel Kraft in nächster Zeit.
Britta und Michael

[Karl Heinz]

Hallo Skyline,
bei Peter ging es sehr schnell. Erbaute organisch ab. Er verlor ständig an Gewicht. Ich vermute, dassSchließmuskeln nicht mehr die Nahrung,Wasser und Medikamente untenhalten konnten. Am 9.11.2016 bat er die Versorgung von Nahrung,Medikamente und Wasser einzustellen. Er gab Erbrechen nach Nahrung,Wasser und Medikation an als Ursache seiner Entscheidung. DieseProbleme haben sich erst in den letzten Tagen in dieser Härteeingestellt. Einiges wurde doch noch verabreicht, aber mitUnterbrechungen.
In den letzten Tagen konnte er nichtmehr lange liegen und auch nicht mehr lange sitzen. Dafür war einespezial Matratze direkt vom Hersteller unterwegs.


Die Matratze wurde von Wolgang aus demForum empfohlen:


ArjoHuntleigh Therakair Visio Low AirLoss (LAL) Matratze
DieseLuftstrommatratze hat etliche Einstellmöglichkeiten, zum BeispielPulsation, Festigkeit, oder Kühlen und Wärmen.


Leider war siezu spät unterwegs.




Zur Nahrung
Peter bekam 2Beutel a 500 ml = 1.500 kcal/Tag per PEJ.
Hier ein Artikelüber Hochkalorische Kost über 1500 Kcal/Tag fürALS-Patienten. Gewichtsverlust wird verstärkt als negative Prognosebei ALS angesehen. Peter hatte lediglich 1500 kcal via PEJverabreicht bekommen. Dies scheint zu niedrig gewesen zu sein und erzwischendurch mehrmals 3 Tage auf Nulldiät auskommen musste fürUntersuchungen im Krankenhaus.
Ich hege auch den persönlichenVerdacht, dass bei PEJ eine reduzierte Verwertung derNähstoffe eintritt, da die Vorverdauung im Magen fehlt. All dieseFaktoren haben bei Peter einen sehr schnellen Gewichtsverlustverursacht der zum Abbau lebenswichtiger Muskulatur führten. Dannging es immer schneller.
Ein Vorschlag an Alle: BesserÜbergewichtig, 1.500 kcal/Tag scheint nicht ausreichend zusei.



Hier der Artikel (FürPEG Verabreichung der Nahrung)
Percutaneousendoscopic gastrostomy in amyotrophic lateral sclerosis: aprospective observationalstudy

http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00415-015-7646-2

Viele guteWünsche von
Karl Heinz

[Ahrensburger]

Hallo Karl Heinz,
auch ich möchte mich den Beileidswünschen anschliessen. Ich habe zu allererst Peter seinen Artikel, wie gehe ich mit ALS um gelesen, und der hat mir die Augen geöffnet. Er hängt an meiner Pin Wand im Esszimmer. Auch noch einmal Danke für die obigen Hinweise. Das mit dem Liegen und Sitzen habe ich jetzt schon.
Viele liebe Grüsse Jürgen

[Blauracke]

Lieber Karl Heinz,
wie Du richtig schreibst, ist Gewichtsverlust schlecht für ALS-Patienten. 1500 kcal pro Tag scheint mir eindeutig zu wenig. Meine Frau bekommt 2.000 kcal/Tag bei einem Gewicht von ca. 60 kg und hält dabei ihr Gewicht.
Zu dem von Dir empfohlenen Artikel: Die dort erwähnte prophylaktische Antibiotika-Gabe kann ich nicht so gut finden, denn mit leichten Infektionen wird das Immunsystem selber fertig (es gibt Experten, die Antibiotika-Behandlung erst ab 38 ... 38,5 °C Fieber empfehlen).
Wünsche viel Kraft!