http://vorurteilsfrei.jimdo.com/2016/09/22/tagebucheintrag-22-09-16a/

[Gast]

Hallo Liebe Alle,
Ich habe nach langen Überlegen beschlossen diesen Link von User "Letzte Frage/ hier zu Posten.

Ich will darauf aufmerksam machen, wie leicht man unter Vortäuschung falsches Tatsachen eine Spendenaktion für sich selber (als angeblich ALS kranken) starten kann ohne mit Konsequenzen zu rechnen.
Zb von Seiten der Finanz oder der Polizei.


Offenbar in Gemeinschaftsarbeit mit der eigenen Mutter um sich die teuren sinnlosen Neurologie Untersuchungen weiter finanzieren zu können.



Ich bin sprachlos- einfach nur sprachlos😢 traurig, fassungslos und mitfühlen mit jedem einzelnen von euch, der diese schwere Krankheit ertragen muss.



Liebe Grüsse Marlies

[medien_wien]

Es gibt dann auch noch eine FB Spenden Aufruf Seite:

https://m.facebook.com/permalink.php?story_fbid=264316593958424&id=263200024070081#

Und auf Youtube auch was😢

[letzte Frage]

Ich würde dir - gerade du die vermutlich eh keine (gravierende) neurologische Krankheit hat - empfehlen sich ein richtiges Leben zu suchen. Vielleicht etwas die Psyche in Ordnung bringen und neue Freunde gewinnen, mit denen kannst du dann mal grillen, einen Ausflug machen oder Shoppen.

[letzte Frage]

Und wenn du schon ungefragt andere Leute FB Profile postest, dann poste doch mal dein eigenes, da wird bestimmt nichts kommen, da du bei deiner ekligen stalker Show nicht mit deinem eigenen Gesicht dahinter stehen würdest.

[Dokra]

Muss da letzte Frage etwas recht geben. Is nicht böse gemeint aber es is sein Ding. Was er nun hat oder nicht können wir nur aus der Ferne beurteilen. Wenn jemand spendet sollte macht er es aus Freihen Stücken immerhin bedroht er keinen und das posten hier im Forum von FB Seiten oder ähnliches von anderen finde ich auch etwas fragwürdig.
Gerade dann auf dem Bezug wenn man sich darauf künstlich aufregen möchte.

[letzte Frage]

Muss da letzte Frage etwas recht geben. Is nicht böse gemeint aber es is sein Ding. Was er nun hat oder nicht können wir nur aus der Ferne beurteilen. Wenn jemand spendet sollte macht er es aus Freihen Stücken immerhin bedroht er keinen und das posten hier im Forum von FB Seiten oder ähnliches von anderen finde ich auch etwas fragwürdig.
Gerade dann auf dem Bezug wenn man sich darauf künstlich aufregen möchte.

Hi Dokra,

danke für den mutigen Beitrag, gerade wenn man die wütende Mop Geschichte hier kennt, fällt es einen nicht immer leicht eine unbeliebte Meinung zu posten. Ich hab kein Problem, wenn man hier FB etc. verlinkt, dann sollte derjenige aber auch soviel sein, dass er sein eigenes Profil verlinkt. Denn einen wütenden Mop anzuzetteln, dann noch FB Profil ungefragt zu posten und selber aber schön anonym bleiben ist einfach eine ziemlich feige Aktion.

Ich hab übrigens auf der Seite auch alle Befunde gepostet, also auch die bei denen wahnhafte Störung o.Ä. steht, in diesem Punkt kann man mir also auch keine Intransparenz vorwerfen.

LG

[Jolina]

Hallo Emanuel...

Ich darf dich doch so nennen?
Schließlich machst du doch alles öffentlich...Name, Adresse....Selbst Telefonnummer ist ersichtlich...
Weiß nicht ob jemand das normalerweise ins Internet stellt.
Selbst Schulbildung und erlernter Beruf. Da sag ich jetzt mal nichts zu!
Ich finde diese Seite mehr als unangebracht..Es gibt so viele ALS Patienten die Spendenaufrufe starten, da sie schon fast gelähmt sind u d wirklich Hilfe brauchen und du möchtest Geld um dich einfrieren zu lassen?
Dein Video kenne ich von Anfang an. Und ich muss leider sagen....Das ich keine Daumenballenatrophie entdecken kann...Und bevor jetzt kommt ...Bei der bulbären Form kommt das später ... nein..Bei mir war es von Anfang an...Auch ist dein Muskeltonus normal...Und deine Reflexe untermittellebhaft....Was eine ALS schon wieder ausschließt.
Dein Bild was du reingesetzt hast...finde ich gelinde gesagt auch nicht in Ordnung..Du hast nicht in einem Monat so viel an Gewicht verloren...Im Video vom Mai kann man das auch erkennen.
Dir ist doch klar das andere Menschen auch logisch denken können oder?
Aber die Zeit wird es zeigen..
In einem halben Jahr dürfte das Sprechen ja ganz wegfallen. .
Und wenn sich nichts verändert hat....Was dann...?

Trotzdem Grüße... Von Jolina....

[letzte Frage]

Hallo Jolina,

man kann das so oder so sehen, es mag schon sein, dass viele Menschen nicht an die Kryostase glauben, dennoch besteht eine gute Chance, dass es klappen könnte. Wenn man bei der Krebstherapie noch eine Chance sieht, dann wird diese auch wahrgenommen, man sagt ja nicht einfach "ne das machen wir jetzt nicht, die Chance ist zu klein".

Ich habe oft und viel gespendet, ohne es an die große Glocke zu hängen, auch auf der Spendenseite habe ich nichts davon erwähnt. Von dieser Seite aus, habe ich durchaus auch das Recht, wenn es mir schlecht geht, anzufragen ob man mir helfen möchte. Ich hatte ja sogar eine eigen Spendenorganisation geplant. Ob dann jemand anders, den es schlechter geht, der aber vielleicht nie jemals was gespendet hat, mehr moralisches Recht hat, kann man so sehen. Dann spendet man eben diesen Menschen. Jeder Mensch kann entscheiden wen er sein Geld spenden möchte und wen nicht.

So mein Monitor ist gerade kaputt, ich muss blinmd schreiben. Ich werde mich bemühen heute noch einen neuen zu kaufen, dann kann ich auf den Rest eingehen.

LG

[Dokra]

Mach jetzt einen auf Klugscheisser

Hat das hier was im AlS Forum verloren oder eher in Anregungen und Kritik oder evtl Forschung ?

[letzte Frage]

Dein Video kenne ich von Anfang an. Und ich muss leider sagen....Das ich keine Daumenballenatrophie entdecken kann...Und bevor jetzt kommt ...Bei der bulbären Form kommt das später ... nein..Bei mir war es von Anfang an...Auch ist dein Muskeltonus normal...Und deine Reflexe untermittellebhaft....Was eine ALS schon wieder ausschließt.
Dein Bild was du reingesetzt hast...finde ich gelinde gesagt auch nicht in Ordnung..Du hast nicht in einem Monat so viel an Gewicht verloren...Im Video vom Mai kann man das auch erkennen.

Naja, die Atrophie der Handmuskeln hat Erdler gesehen und man sieht sie auch deutlich, wenn man genau hinschaut, dass diese nicht für jeden offensichtlich ist, bedeutet leider nicht, dass sie nicht vorhanden ist, so sehr ich es mir wünschen würde. Dass der Muskeltonus normal ist, stimmt auch nicht, das sieht man auch auf dem Video. Es steht auch in diversen Befunden drinnen. Die Reflexe sind nur in den OE untermittellebhaft, die UE sind laut der Untersuchung vom Zimprioch gesteigert, wobei sie beim Erdler vermutlich noch als normal durchgehen, das ist von Neuro zu Neuro etwas unterschiedlich.

Es ist eben so, dass bei der ALS viel Halbwissen grassiert und sich eine ALS im Vergleich zu einer anderen ALS so stark unterscheiden kann, dass man meinen würde es handelt sich um 2 Krankheiten. Deshalb scheitert einfach der Versucht, deine ALS Symptome mit meinen oder einer anderen zu vergleichen. Man sollte wohl präziser gesagt von einer neuromuskulären Krankheit sprechen. Aber solange der Schluckakt und die Atmung betroffen ist, wäre sogar eine myophatische Ursache - sofern sie rasch progressiv ist - tödlich. Beide Beteiligungen wurden objektiviert (Schluckakt Wels und Atemmuskelmessung Wels und Dr.Clemens Molnar). Insofern ist diese Kritik, ich wäre ja nicht krank, alleine aus diesem Standpunkt aus ungerechtfertigt.

Und wenn sich nichts verändert hat....Was dann...?

Was soll dann sein? Ich frag einfach die Spender ob sie das Geld zurück wollen oder es an eine bestimmte Stiftung gehen soll.


LG

[Jolina]

Okay...

Das mit der Adresse würde ich mir überlegen...
Ich könnte mich jetzt auf den Weg machen und dich besuchen kommen...und tausend andere die das Video gesehen haben auch.. Weiß nicht, ob das in deinem Sinne ist...

[letzte Frage]

Okay...

Das mit der Adresse würde ich mir überlegen...
Ich könnte mich jetzt auf den Weg machen und dich besuchen kommen...und tausend andere die das Video gesehen haben auch.. Weiß nicht, ob das in deinem Sinne ist...

Ja die nehme ich noch raus, muss erst schauen wo sie überall drinnen steht. Wobei ich jetzt weniger Angst vor unangekündigten Besuch, als vor der ALS, habe.

[letzte Frage]

@Medien_Wien Online und nichts geschrieben? Enttäuscht, dass der Shit-Storm noch nicht wie geplant losgesprochen ist? Warum postest du denn nicht dein Facebook Profil? Ich mach es interessanter, wenn du und Klaus euer Profil postet, dann spende ich gleich 50€ der DGM, noch am selben Tag. Euch liegt ja offensichtlich soviel am Wohl der ALS Kranken, dann wäre das doch eine angebrachte Art dies zu zeigen. Oder werden die ALS Kranken nur ganz perfide vorgeschoben um diverse eigene Gelüste zu befriedigen?

[Svalur]

Es wäre ja zu schön gewesen... Ich (und ich bin sicher, auch viele andere) war wirklich froh, dass das ganze Theater um letzte Frage endlich vorbei war und das Forum jetzt wieder zur Ruhe gekommen ist. Offenbar ist das aber kein Zustand für medien_wien, da muss man doch gleich wieder ein bissl nachlegen...