ALS

[Tini54]

Bin 53Jahre alt. Die Diagnose ALS Bulbäreform ist mit bekannt seid Juli 06.Habe Probleme mit sprechen und schlucken. Seid Mai07 habe ich PEG Sonde. Komme sehr gut zurrecht. Habe 4kg zugenommen. Die Feinmotorik und Kraft in den Händen lässt nach. Bin in Behandlung beim Heilpraktiker. Nehme Quaco. Hat jemand da schon erfahrung gemacht?
Ich nehme seid Februar 07 an der Studie in MHH Hannover teil, wo neues Medikament ONO2506 getestet wird. Die Ärzte sind mit mir zufrieden. Macht jemend da auch mit?
Ich kann mich frei bewegen, spazieren, wandern, tanzen.
Ich habe schon lange viel im Forum gelesen. Jetzt bin ich so weit und möchte meine Erfahrungen mitteilen.
schönen Tag
Tini [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[uk1952]

Hallo Tini,
schön dass Du zu uns gefunden hast und uns Deine Erfahrungen mitteilen möchtest.
Wir haben hier ein offenes Ohr für die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung.
Was ist das für eine Studie?
Konntest Du vorher Dich nicht so gut bewegen, ist dies durch das Medikament besser geworden?
Wielange nimmst Du daran schon teil?
Ich finde es gut, dass Du da mitmachst, trotz dieser relativ frischen Diagnose.
Ich wünsche Dir und allen anderen einen schmerzfreien Abend.
Liebe Grüsse
Uschi

[uk1952]

Habe etwas vergessen.
Was ist Quaco??
LG uschi

[Tini54]

Hallo Uschi!
An der Studie nehme ich schon 7 Monate teil. Den Vorschlag hat mir Dr. Meyer aus Charite in Berlin gemacht, weil meine Krankheit damals nicht älter war als 14 Monate. Ich nehme täglich bis 11Uhr 4 Kappseln ein. Jeden Dienstag telefoniere ich mit der MHH Hannover. Ale 2 Monate fahre ich nach Hannover und werde gründlich untersucht. Die Ärztin ist zufrieden, es hat sich nicht dolle verschlechtet( die Feinmotorik in den Händen ist schlechter geworden, aber die Hände waren schon voher betrofen). Das Medikament soll verlangsamen den Verlauf. Meine Beine sind weiter aktiv. Ich bin öfter gestolpert aber es hat sich gebessert.
Quaco ist ein homöopatisches Mittel von Heilpraktiker. Voe einem Jahr konnte ich nur 3 Worte sagen und mehr kamm nicht raus. Seid ich Quaco nehme hat sich meine Sprache verbessert. Ich spreche langsam und alle können mich verstehen. Was früher nicht der Fal war.
Wie lange bist du schon an ALS erkrankt? HAst du auch positive erfahrungen gemacht?
schönen Tag
liebe Grüße
Tini

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[rapunzel]

Liebe Tini,
eine Frage: mein Vater hatte auch die Voruntersuchung fuer diese Studie (allerdings in Ulm). Er wurde aber nicht angenommen, da er erst neulich eine PEG bekommen hat und das ihn ausgeschlossen hat. Wurde Dir etwas darueber gesagt oder haben verschiedene Zentren verschiedene Regeln? Wuerde mich echt interessieren.
Lieben Gruss
Rapunzel

[uk1952]

Hallo Tini,
meine Erkrankung ist die PLS, der Unterschied zur ALS ist, dass nur das 1. Motoneuron betroffen ist.
Aber es gibt genau die gleichen vielen unterschiedlichen Symtome und Verläufe wie bei ALS.
Diese Erkrankung ist laut Statstik nur viel seltener.
Wenn Du in dem Beitrag " PLS" gehst, kannst du von meiner Erkrankung mehr lesen oder in meinem Profil alle meine Beiträge anklicken.
Oder auch zum Beispiel einen Suchbegriff eingeben, da erscheinen alle Beiträge zu diesem Thema.
Dies habe ich, da ich selber auch erst seit einem Monat hier im Forum bin, getan um nicht so viele doppelte Fragen zu stellen.
Somit konnte ich mich über meine Fragen erstmal informieren, ob sie nicht irgendwo schon mal gestellt wurden.
Ich nehme im Moment keinerlei Medikation, da meine Reaktionen oft nach einer gewissen Zeit allergisch waren, bin aber immer an Neuem interessiert.
Ich sitze im Rollstuhl, Laufen nicht mehr möglich , aber kurz Stehen, Feinmotorik beider Hände schlecht, links mehr als rechts, Sprechen unverständlich, anstrengend und auch schmerzhaft.
Ich habe mit vielen Muskelkrämpfen zu kämpfen.
Aber bin trotzdem ein lustiger Mensch geblieben.
Ich will meine Zeit noch nutzen.
Ganz liebe Grüsse
Uschi

[Tini54]

Hallo Rapunzel!
Hat dein Vater probleme mit dem Atmen. Wenn den Atemvollumen unter 70% ist, darf man nicht an der studie teilnehmen. Ich habe auch PEG Sonde und die Ärztin hat mir sogar dringend empfolen, weil ich zu viel abgenommen habe. Seid Mai habe ich schon 4kg zugenommen.
Mir wurde gesagt, das die Beschwerden nicht länge als 14monate sein können und man darf keine Atemprobleme haben. Wenn das Atmen sich verschlechtern sollte, wird die Studie abgebrochen.
liebe Grüße
Tini [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Tini54]

Hallo Uschi!
Nach dem ich deine Berichte gelesen habe....bist du schon schlim dran. Ich habe keine Schmerzen und sehr selten Krämpfe.
Wünsche dir alles gute und wir lachen weiter....
liebe Grüße
Tini

[rapunzel]

Hallo Tini,
danke fuer Deine Antwort. Es koennte tatsaechlich an der Atmung liegen, da diese sehr flach ist (Lungenfunktionstest aber ok). Ihm wurde aber gesagt, er koenne nur teilnehmen, wenn er keine PEG hat, da die Medizin oral eingenommen werden muss. Muss mal in Ulm anrufen und nachfragen.
Lieben Gruss und viel Glueck mit der Studie!
Rapunzel

[Tini54]

Hi Rapunzel!
Kann dein Vater noch normal essen? Die neue Medikamente sind Kappseln, die mann nicht teilen kann und er muss sie runter schlucken. Das mache ich wenn ich was Festes esse.
Die Medikamente bekommen mir gut.
Viel Glück
liebe Grüße
Tini
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[rapunzel]

Hallo Tini,
ich habe mich heute mit Ulm unterhalten und anscheinend wurde er nicht angenommen 1. wegen starken Schluckbeschwerden (er bekam die Woche danach eine PEG, die er aber nur fuer Wasserzugabe benutzt) und 2. auch wegen seinem Alter (Obergrenze 75, er ist 78).
Ulm werden mir eine Kopie von seinem Bericht schicken und haben ihn eingeladen alle drei Monate zur Untersuchung zu kommen (das fand ich auch ganz nett von denen).
Ich hoffe Dir geht es soweit gut,
lieben Gruss
Rapunzel

[Tini54]

Hallo Rapunzel!
schade!Ab 75 nehmen sie keine Patienten an der Studie auf.
Ich kann mich noch nicht dolle beklagen. Kann noch gehen, tanzen. Seid ich an der Studie teilnehme, hat es mit dem stolpern nachgelassen. Kleines Efekt mach einen glücklich. Bei der Kälte und feuchtem Wetter habe ich probleme mit den Händen. Sie werden immer steiffer und ich kann sehr wenig mit machen. Ich schaue weiter nach Vorne.....
liebe Grüße
Tini

[rapunzel]

Tini,
melde Dich ab und zu mal und lass hoeren, wie es Dir auf der Studie geht - wuerde mich sehr interessieren.
PS: bin zwar kein Betroffener, habe aber auch kalte Haende und Fuesse in diesem S..wetter (so was nennt sich Hochsommer!).
Lieben Gruss und bleib warm
Rapunzel

[Tini54]

Hi Rapunzel!
Die nächste Untersuchung habe ich anfang Oktober. Da melde ich mich wieder.
liebe Grüße
Tini

[Ilse]

Hallo Tini, Uschi und Rapunzel,

ich weiß, ich melde mich recht spät zu diesem Thema, aber obwohl ich jeden Tag ins Forum schaue und alles lese, finde ich doch oft nicht die Ruhe, einen Beitrag zu schreiben. Nun möchte ich aber doch gerne meinen Senf dazugeben:

Mein Mann nimmt in Berlin an derselben Studie teil. Er ist 40 und erhielt die Diagnose August 2006, damels stolperte er andauernd und der rechte Arm war schon stark angegriffen. Glücklicherweise landete er ohne große Umwege gleich bei Herrn Dr. Meyer und seinem ALS-Team. Die Voraussetzungen passten und so hat er ohne viel Federlesen zugesagt. Sein Argument war, nix zu verlieren zu haben... Ich möchte Euch dazu erzählen, dass die Teilnahme an der Studie meinem Mann auch psychisch sehr geholfen hat, es ist etwas, das er aktiv der ALS entgegensetzen kann, wenn es nicht ihm mehr helfen wird, so doch anderen nach ihm.
Inzwischen sind beide Arme so gut wie unbrauchbar, Gehen nur noch die paar Schritte zum Klo mit mir als tatkräftiger Stütze. Die Bauchmuskeln wollen nicht mehr und so langsam wird er kurzatmiger und die Stimme beginnt manchmal verwaschen zu klingen... Trotzdem ist er meist guter Laune, hat immer einen dummen Spruch auf den Lippen, genießt, was er hat und läßt sich nicht unterkriegen. Ich bin sehr stolz auf ihn...
Und ich möchte auch Dir, Tini, sagen, dass ich Deine Einstellung bewundere. Aus Deinen Beiträgen merkt man, dass auch Du Dir nicht die Butter vom Brot nehmen läßt. Du und alle mit derselben positiven Lebenseinstellung: Macht weiter so!
So, nun zur Studie: Wir können nicht behaupten, dass sich der Zustand meines Mannes verbessert hat oder wenigstens stagnierte, aber er hat seitdem überraschend gut zugenommen, und das allein lohnt die Teilnahme doch schon!
Zum Thema kalte Hände: Ich gebe ein wenig Rosmarinbad in etwas heisses Wasser und bürste ihm damit und einer weichen Babyhaarbürste einmal am Tag so 10 Minuten die Hände. Er sagt, es hilft! Gut eincremen hinterher natürlich!
Zu Thema Quaco: Meinst Du, das könnte man auch prophylaktisch anwenden?

Viele Grüße aus Berlin
Ilse

[ 22. August 2007: Beitrag editiert von: Ilse ]