Bin in Klinik, ALS wird abgeklärt. Hab Angst. Fragen zum bulbären Verlauf.

[Sposkar]

Hallo!


Ich bin auf der psychiatrischen Anstalt einer Uniklinik, ich bin mit meinen ALS Sorgen nicht mehr klar gekommen. Hier wird das nun medizinisch abgeklärt. Ich hab große, große Angst da ich schwanger bin und 6 Kleine Kinder zu Hause habe.

- ich verschlucke mich etwa alle 4 Wochen , es kommt aber nicht zum Verkutzen sondern nur zum Husten. leider jetzt 2 mal innerhalb von 24 Stunden.

- ich hab eine kleine Stelle auf der Seite der Zunge die spannt wenn ich sie rausstrecke oder huste

- manchmal vibrieren die Lippen von selbst

- verschleimt seit Monaten

- Fremdkörpergefühl im Hals bzw Druck im Hals

- meine linke Schulter schmerzt und der Arm ist schwer und zuckt auch öfter als der Linke

- reflux seit 5 Monaten ( ist das Frühsymptom der bulbären ALS?)

-affektlabilität vor 5 Monaten ( ich musste 2 wochen intensiv Gähnen)
es hat dann wieder aufgehört


-Zuckungen überall



ich habe noch keine verwaschene Sprache...angefangen hat alles mit dem reflux ...gehört der zum bulbären System dazu?


meine Zungen EMGs waren bisher sauber, auch das EMG im Daumenmuskel des betroffenen Armes. in den nächsten Tagen bekomme ich noch eines , auch in dem Arm der so schmerzt und schwer ist. CK ist 64.


klingen meine Symptome sehr verdächtig ? Ich hab eine Riesen Angst....

[pbrennecke]

Hallo Sposkar,
da Du keine ALS Diagnose hast, gehört dein Beitrag in die Rubrik "ohne Diagnose"; bitte verschieb ihn dorthin.
Ich verstehe Deine Gesundheitsängste (habe selbst welche), sogar Deine ALS Angst; ich weiss aber ehrlich gesagt nicht, wie ich Dir helfen könnte.
Du hast keine klinischen Symptome für ALS; Du hast X EMG und neurologische Untersuchungen hinter Dir sowie MEP und mehrfach Normwertig; oder sogar tiefe CK- Werte. Alle Untersuchungen bei allen Experten ohne Anzeichen von ALS; was lässt Dich also immernoch glauben, dass Du an dieser Krankheit leidest?
Anders gefragt, wem würdest Du denn glauben,dass Du keine ALS hast oder was würdest Du benötigen um zu glauben keine ALS zu haben?
Lass uns all das wie geschrieben im richtigen Forum -ohne Diagnose- weiterdiskutieren.
Alles Liebe Patrick

[Flanders]

kurz und knapp, du hast keine ALS! Du hast anscheinend eine handfeste seelische Krise. Deshalb bist du stationär aufgenommen. Du hast ein langes Leben mit Deiner Tochter zusammen vor Dir! versuch Dich auszuruhen und nun raus aus dem Forum hier! Hier bist du falsch! versprochen!

[medien_wien]

Einfach: ohne Worte!
Liebes: Schau das du dich in der Klinik erholst.
Sag den Ärzten die Wahrheiten, das du schon etliche EMG Sitzungen hattest und die Untersuchung morgen nicht brauchst.

Akzeptiere deinen Körper so wie er ist.
Mit all seinen Macken.
Für dich, dein Baby in seinem Bauch und deine 6 Kinder.

[Sposkar]

Heute war das EMG im Oberarm, war sauber. Zunge wollte er nicht stechen (hat mich total gefrustet ) aber dafür den Kaumuskel. War clean. Würde man beim Kaumuskel bei einer bulbären ALS eine Veränderung sehen?

[Skyline]

Sage mal einfach böse: Sie sind ein geistiges, psychisches Wrack!

Mein Mann hat die bulbäre Form - was Sie schreiben ist so unglaublich bescheuert!

Ich könnte Ihnen etwas zu Symptomen schreiben - mache ich aber nicht, da ich so jemand wie Sie, nicht mit Fakten - die nicht auf Sie zutreffen - "füttern" will!

Nur, dass man die bulbäre Form einer ALS ohne jegliche EMG und Blutuntersuchungen nur mit einfachem Angucken und Anhören feststellen kann. Einfache Untersuchung mit dem popeligen "Arzthämmerchen" zum Test der Reflexe am Knie oder sonstwo - reichte bei ihm aus!!
Und dies alles schon zu Beginn der ALS im ersten Jahr.
Hey, und sogar ein niedergelassene Neurologe hat dies diagnostiziert.
Damals ist mein Mann selbst mit dem PKW und zu Fuß ohne sonstige körperliche Behinderung zum Arzt in die Praxis.

Es ist schade, dass jemand wie Sie Kinder haben soll! Schlimm für die Kinder!

Mir wird übel wenn ich Ihren Beitrag lese!

Bitte raus aus diesem ALS-Forum!

[Sposkar]

Sage mal einfach böse: Sie sind ein geistiges, psychisches Wrack!

Mein Mann hat die bulbäre Form - was Sie schreiben ist so unglaublich bescheuert!

Ich könnte Ihnen etwas zu Symptomen schreiben - mache ich aber nicht, da ich so jemand wie Sie, nicht mit Fakten - die nicht auf Sie zutreffen - "füttern" will!

Nur, dass man die bulbäre Form einer ALS ohne jegliche EMG und Blutuntersuchungen nur mit einfachem Angucken und Anhören feststellen kann. Einfache Untersuchung mit dem pobeligen "Arzthämmerchen" zum Test der Reflexe am Knie oder sonstwo - reichte bei ihm aus!!
Und dies alles schon zu Beginn der ALS im ersten Jahr.
Hey, und sogar ein niedergelassene Neurologe hat dies diagnostiziert.
Damals ist mein Mann selbst mit dem PKW und zu Fuß ohne sonstige körperliche Behinderung zum Arzt in die Praxis.

Es ist schade, dass jemand wie Sie Kinder haben soll! Schlimm für die Kinder!

Mir wird übel wenn ich Ihren Beitrag lese!

Bitte raus aus diesem ALS-Forum!

es tut mir unglaublich leid, dass ihr mann diese Diagnose erhalten hat und verstehe ihren schmerz und frust und wünsche ihnen alles erdenklich gute. Hätten sie mein eingangspost gelesen würden sie allerdings wissen, dass ich schon einige sehr typische symptome habe. Natürlich macht mich das seelisch fertig...wen denn nicht?

[Skyline]

Habe gelesen - das ist alles sehr weit entfernt von Symptomen meines Mannes.

[KlausB]

Was soll das im ALS-Forum?!!!

Verdammt nochmal!!!

[osew]

Hallo Sposkar.

Ich kann deine Ängste und Panik verstehen Hatte ich damals auch. Ich bin sehr lange hinter einer Diagnose hergelaufen. Als ich sie dann hatte, wollte ich es nicht glauben.

Allerdings konnte ich dann ganz anders planen. zb ist mein Badezimmer jetzt umgebaut worden. Ich habe einen langsamen Verlauf. Aber ich kann dir eins sagen: Psychisch ging es mir nicht besser, nachdem ich meine Diagnose hatte. Im Gegenteil, du hast dann die Gewissheit, daß du bald stirbst. Ich hab dann meinen Neurologen gefragt warum es so lange gedauert hat mit der Diagnose. Er sagte, wenn die Kriterien einer ALS nicht vorhanden sind, also Schwäche eines Körperteils oder Lähmungen, wird dir kein Arzt die schlimme Diagnose geben. Noch nicht einmal dann, wenn ein EMG nicht einwandfrei ist. Sei stark und versuch es auszublenden, solange du keine Schwäche spürst. Wenn du es wirklich haben solltest, erfährst du es noch früh genug.

[letzte Frage]

Die Angst kann dir hier keiner nehmen. Ich würde auch nicht deine Kinder als Rechtfertigung für die Angst heranziehen, denn ob du Kinder hast oder nicht ist doch völlig egal, jeder der ernsthafte ALS Symptome hat, bekommt Todesangst, außer er verdrängt die Situation. Du musst einfach abwarten und du kannst momentan kaum etwas machen, was die Situation bessert. Wenn du nur psychisch kaputt bist, wirst du es in einiger Zeit merken, wenn du körperlich was hast auch. Ich hab gerade den ausführlichen Befund vom Erdler bekommen und ich kann dir auch bestätigen, psychisch hilft es auch nichts, wenn man dann mal ernst genommen wird. Man glaubt irgendwie immer, wenn man ernst genommen wird, wird es besser, aber das stimmt halt nicht. Solange behandelbares wie MS oder MMN ausgeschlossen ist, ist die ganze Diagnostik ziemlich sinnlos.

[Sposkar]

Ich komm damit nicht klar, dass ich mit 28 eine ALS bekommen habe. Ja, sie ist bisher nicht feststellbar, aber es liegt klar auf der Hand. Die massive Verschleimung zb, der plötzliche Reflux inklusive ständigem Aufstoßen. Der linke Arm der so schwer ist und schmerzt..Dann diese 2 Wochen Gähnzwang vor 5 Monaten. Das war Affektlabilität ....

[Realist]

ich komm damit nicht klar, dass ich mit 28 eine als bekommen habe. Ja, sie ist bisher nicht feststellbar, aber es liegt klar auf der hand. Die massive verschleimung zb, der plötzliche reflux inklusive ständigem aufstoßen. Der linke arm der so schwer ist und schmerzt..dann diese 2 wochen gähnzwang vor 5 monaten. Das war affektlabilität ....

*LOL* Ein Traum.

[Birgitbrb]

Hallo Realist, schön dass es dich acuh noch gibt.
Schönes WE
Birgit

[Sposkar]

*LOL* Ein Traum.

Ich frage mich was was daran bitte auch nur annähernd witzig sein soll?