Hoffnung

[Ahrensburger]

Hallo, möchte zwar keine Hoffnung nehmen, wenn vorhanden.
Ich war gestern beim ALS Tag von Schleswig Holstein in Albersdorf. Prof Meyer und Bachmann haben einen Vortrag gehalten, unter anderem: Neueste Forschung. Ergebnis: vor 20 Jahren ist kein positives Ergebnis zu erwarten. Ansätze gibt es mehrere, aber teilweise ,wie schon beschrieben unseriöse oder stat. nicht erwiesene Erkenntnisse mit Tierversuchen.
Ich möchte daraufhinweisen, dass dieses Ergebnis in aller Deutlichkeit gesagt wurde. Weiterhin wurde daraufhingewiesen, das 70% der Krankenhäuser in Deutschland keine Ahnung von den Beatmungsproblemen der ALS Patienten haben. Ein Beispiel ist, das teilweise Beatmungsgeräte verschrieben werden, obwohl die Atemnot nur durch das Sekret (auf Lunge) hervorgerufen wird. Hier wäre Ambu-Beutel und Hustenunterstützung wichtiger. Zur Beatmung gäbe es noch vieles zu sagen, da ist wohl Dr. Bachmann tatsächlich ein ALS-Spezi.
LG Jürgen

[medien_wien]

Schei.......🙈🙉
Wie Alzheimer und Co.
Und wir essen hat täglich Dinge, in denen nerventoxine enthalten sind. Aluminium, Plastik usw.
Wenn sowas nicht bald geheilt werden kann, sehe ich ohnehin schwarz für unsere Kinder und Enkelkinder.

[KlausB]

Das hat man vor 40 Jahren auch über die Muskeldystrophien gesagt.
Dann kamen die ersten Durchbrüche in der Gentechnik und vor 30 Jahren hat man dann das Dystrophin entdeckt.
Aber von wirksamen Therapien oder gar Heilung ist man heute soweit entfernt wie vor 40 Jahren.

[Wolfgang !]

Die Schaltzentrale (Gehirn) wird wohl auch in 100 Jahren noch ein Geheimnis bleiben.
Dr. Bachmann kenne ich auch, er ist wirklich eine Koryphäe in der ALS. Kann ich nur empfehlen.

[letzte Frage]

Hallo, möchte zwar keine Hoffnung nehmen, wenn vorhanden.
Ich war gestern beim ALS Tag von Schleswig Holstein in Albersdorf. Prof Meyer und Bachmann haben einen Vortrag gehalten, unter anderem: Neueste Forschung. Ergebnis: vor 20 Jahren ist kein positives Ergebnis zu erwarten. Ansätze gibt es mehrere, aber teilweise ,wie schon beschrieben unseriöse oder stat. nicht erwiesene Erkenntnisse mit Tierversuchen.
Ich möchte daraufhinweisen, dass dieses Ergebnis in aller Deutlichkeit gesagt wurde. Weiterhin wurde daraufhingewiesen, das 70% der Krankenhäuser in Deutschland keine Ahnung von den Beatmungsproblemen der ALS Patienten haben. Ein Beispiel ist, das teilweise Beatmungsgeräte verschrieben werden, obwohl die Atemnot nur durch das Sekret (auf Lunge) hervorgerufen wird. Hier wäre Ambu-Beutel und Hustenunterstützung wichtiger. Zur Beatmung gäbe es noch vieles zu sagen, da ist wohl Dr. Bachmann tatsächlich ein ALS-Spezi.
LG Jürgen

Sind Sie ein Arzt? Haben Sie die Harvard Studie zu Necrostatine-1 durchgearbeitet? Wenn ja, Kritik, Gedanken?

Sry, nicht genau genug gelesen! Bin erst wach geworden.

[medien_wien]

Das hat man vor 40 Jahren auch über die Muskeldystrophien gesagt.
Dann kamen die ersten Durchbrüche in der Gentechnik und vor 30 Jahren hat man dann das Dystrophin entdeckt.
Aber von wirksamen Therapien oder gar Heilung ist man heute soweit entfernt wie vor 40 Jahren.

Ja- genau das ist ja das Problem....
Vielleicht werden auch 20 Jahre dafür nicht ausreichen.
Ich hoffe es für alle Betroffenen, das man wenigstens ein Medikament findet, das einen ALS um Jahre verzögert.
Und eine Dysthrophie auch.

[Blauracke]

... Ein Beispiel ist, das teilweise Beatmungsgeräte verschrieben werden, obwohl die Atemnot nur durch das Sekret (auf Lunge) hervorgerufen wird. Hier wäre Ambu-Beutel und Hustenunterstützung wichtiger. Zur Beatmung gäbe es noch vieles zu sagen, ...
LG Jürgen

... z.B., dass bei meiner Frau täglich mehrmaliges Inhalieren mit Kochsalzlösung (mit nachfolgendem Hustenassistenten und trachealem Absaugen) bei der Befreiung vom Sekret wahre Wunder bewirkt.
Alles Gute!