Hallo,
mir fehlt leider immer noch eine Diagnose, doch da zahlreiche Symptome objektiviert wurden und ich mittlerweile auch starke Atrophien der Gesichtsmuskulatur habe - insbesondere auch der Kaumuskulatur - was mit Sicherheit dazu führen wird, dass ich mindestens eine PEG benötigen würde (was ich ablehne) würde ich gerne hier im ALS Bereich einen Thread aufmachen. Wenn ihr meint, das reicht nicht, um hier zu posten, dann könnt ihr >hier< aufhören zu lesen, ich werde nur diese einen Thread aufmachen.
Mich würde interessieren, welche Argumente ihr für euch gefunden habt, lebensverlängernde Maßnahmen in Anspruch zu nehmen und wie zufrieden ihr damit seit. Ich kann mir für mich keinesfalls vorstellen eine PEG oder gar eine künstliche Beatmung zu beanspruchen, weshalb ich zum jetzigen Zeitpunkt ziemlich sicher bin, dass ich nur solange leben möchte, wie ich mich selbstständig ernähren kann, also solange, solange es zu keinen massiven Aspirationen kommt. Wenn die Krankheit soweit fortgeschritten ist, möchte ich aber nicht verhungern, sondern mich mit einer schnellen und schmerzfreien Methode verabschieden. Ich haben dazu schon sehr viele Informationen zusammen getragen, sollte jemand an Tipps Interesse haben oder sich einfach einmal in diese Richtung austauschen wollen -> PN.
Insbesondere wäre es für mich auch interessant, ob ihr fest davon überzeugt wart keine PEG / Beatmung anzustreben, dann aber euren Entschluss geändert habt und welcher Grund es war. Wie gesagt, ich kann es mir für mich nicht vorstellen, wenn dann höchstens um mein Ziel der Kryonik (falls das ebenfalls jemand interessiert -> PN) zu realisieren, aber nicht darüber hinaus. Aber vielleicht hat der ein oder andere ja auch so gedacht und änderte seine Meinung?
LG
mir fehlt leider immer noch eine Diagnose, doch da zahlreiche Symptome objektiviert wurden und ich mittlerweile auch starke Atrophien der Gesichtsmuskulatur habe - insbesondere auch der Kaumuskulatur - was mit Sicherheit dazu führen wird, dass ich mindestens eine PEG benötigen würde (was ich ablehne) würde ich gerne hier im ALS Bereich einen Thread aufmachen. Wenn ihr meint, das reicht nicht, um hier zu posten, dann könnt ihr >hier< aufhören zu lesen, ich werde nur diese einen Thread aufmachen.
Mich würde interessieren, welche Argumente ihr für euch gefunden habt, lebensverlängernde Maßnahmen in Anspruch zu nehmen und wie zufrieden ihr damit seit. Ich kann mir für mich keinesfalls vorstellen eine PEG oder gar eine künstliche Beatmung zu beanspruchen, weshalb ich zum jetzigen Zeitpunkt ziemlich sicher bin, dass ich nur solange leben möchte, wie ich mich selbstständig ernähren kann, also solange, solange es zu keinen massiven Aspirationen kommt. Wenn die Krankheit soweit fortgeschritten ist, möchte ich aber nicht verhungern, sondern mich mit einer schnellen und schmerzfreien Methode verabschieden. Ich haben dazu schon sehr viele Informationen zusammen getragen, sollte jemand an Tipps Interesse haben oder sich einfach einmal in diese Richtung austauschen wollen -> PN.
Insbesondere wäre es für mich auch interessant, ob ihr fest davon überzeugt wart keine PEG / Beatmung anzustreben, dann aber euren Entschluss geändert habt und welcher Grund es war. Wie gesagt, ich kann es mir für mich nicht vorstellen, wenn dann höchstens um mein Ziel der Kryonik (falls das ebenfalls jemand interessiert -> PN) zu realisieren, aber nicht darüber hinaus. Aber vielleicht hat der ein oder andere ja auch so gedacht und änderte seine Meinung?
LG